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Hallo :) 25 Jahre, Herzklappe defekt


Philipp73

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Hallo an Alle.


Zu Mir 

 

ich binder Philipp 25 Jahre alt. 
 

 

Mir wurde jetzt die Diagnose einer sehr Stark verengten Aortenklappe gestellt. Ich bin natürlich etwas am Boden zerstört da die Klappe ausgetauscht werden soll. nun weiß ich nicht für welchen Werdegang ich mich entscheidend soll. Vorallem weil ich halt niemanden kenne der ein Ähnliches Problem hat. Mit der Op an sich damit habe ich mich abgefunden. Aber ne wirkliche Entscheidung für den Klappenersatz habe ich noch net getroffen. 

 


 

und ganz wichtig ich kenne mich mit Foren überhaupt nicht aus. 
 

 

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Hey, 25 Jahre hätte ich auch gerne gehabt. Meine musste nach 7 Jahren ausgetauscht werden und das ganze in einem viel größerem Umfang, als ich dachte. 
Aber es ist alles gut gegangen letztes Jahr ohne Corona oder irgend etwas anderes. 
ich bin erst 68 und froh, dass ich es habe machen lassen, denn sonst wäre ich vielleicht nicht mehr. 
lass Deich gut aufklären und Auge es. Ich bin in der Uni Münster operiert worden. 
Liebe Grüße 

Marianne

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Hallo Philipp,

 

mit 25 Jahren schon eine stark verengte Aortenklappe zu haben, ist natürlich schon ein großes Pech. Und dass dich diese Diagnose extrem belastet, kann jeder hier sehr gut verstehen.

In deinem Alter gibt es eigentlich nur drei Optionen:

- eine Rekonstruktion (nur der Herzchirurg kann entscheiden, ob dies möglich ist)

- die sogenannte Ross-OP 

- Ersatz deiner Aortenklappe durch eine mechanische Klappe

 

Jede dieser Möglichkeiten hat Vor- und Nachteile. Hier im Forum findest du zu allen Optionen viele Informationen. Über die Suchfunktion des Forums kannst entsprechende Themen finden.

Und falls du spezielle Fragen dazu hast, kannst du gerne auch im entsprechenden Forenbereich ein neues Thema dafür aufmachen.

 

Kopf hoch, du bist mit deinem Problem nicht allein und du wirst hier im Forum immer Hilfe und Unterstützung finden.

 

Grüße

Dietmar 

 

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Hallo Philipp, 

 

Eine weitere Möglichkeit zu den von Dietmar genannten ist ein DAH, wenn Du noch Zeit hast mit der OP, denn da brauchst Du eine Spenderklappe. 

 

Alles Gute, 

 

Jens 

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Zeit schein ich iwie zuhaben da ich keine wirklichen Symptome habe außer Herzrhythmusstörungen unter Starker Belastung oder psychischem Stress


 

was bedeutet DAH

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Dezellularisiertes Aortales Homograft, schau mal in Wikipedia. Wird an der MHH gemacht, die haben das auch entwickelt, weiß nicht, ob mittlerweile auch abdere das machen. 

 

VG Jens 

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Hey Philipp,

 

mir wurde mit 26 gesagt, dass die Klappe raus muss.

 

Ich kann verstehen, dass man da Fragen ohne Ende hat. Ich kannte auch kaum jemanden, in unserem Alter, dem die OP bevor steht.

Jedenfalls war das bei mir Ende 2018 und ich finde, die Zeit vor der OP aufreibender als danach. Danach kann es nur Berg auf gehen.

Weißt du denn schon, wo die OP stattfinden soll oder hast du einen Kardiologen deines Vertrauens?

Jens hat das DAH (leider immer noch ausschließlich an der MHH angewandt, da man es vorbestellen muss) und das wäre meine Alternative gewesen. Da die OP doch dringend war, wurde es eine mechansiche Klappe und ich bereue die Entscheidung in keinster Art und Weise.

 

Bei Fragen melde dich gerne

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Ich muss aber iwie noch dazu sagen das die Chirurgen jetzt druck machen obwohl ich kaum Symptome habe außer das ich ganz selten Rythmustörungen habe. 

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Hallo Philipp,

gibt es einen medizinischen Grund dafür, dass die Chirurgen Druck machen?
Falls nicht, würde ich dir dringend raten, dich nicht unter Druck setzen zu lassen. Überleg dir gut, von wem und wie du dich operieren lassen willst. Hol dir ggf. Auch noch eine Zweitmeinung ein. Du solltest mit dem Gefühl in die Op gehen, dass es dann der richtige Ort und die Technik für dich ist. Bitte lass dich in jedem Fall, auch wenn es dringlich ist, nur an einem Zentrum operieren, das dafür bekannt ist!

Ich wünsche dir alles gute!
 

Steffi

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Anscheinend ist die Stenose so stark das ich jederzeit Kollabieren könnte und das obwohl ich kaum Symptome habe. So wie ich das mitbekommen habe ist die durchfluss fläche nur noch bei 0,5 quadratzentimeter. 

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Hallo Philipp,

 

bei 0,5 qcm ist die Dringlichkeit für eine OP sehr hoch. Das Herz wird durch die geringe Klappenöffnung extrem belastet, um das Blut in den Körper zu pumpen. Der Herzmuskel verdickt und eine bleibende Schädigung ist nicht mehr ausgeschlossen.

Du solltest schnellstmöglich eine Entscheidung treffen und dich operieren lassen, bevor es zu spät ist.

 

Grüße

Dietmar 

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Das stimmt, auch wenn Du nichts merkst. Das Herz kann viel kompensieren und eine ganze Zeit ist das auch reversibel, doch irgendwo ist der Point of no return und den gilt es zu vermeiden. 

 

Alles Gute, 

 

Jens 

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Naja die Entscheidung ist mir ja eigentlich abgenommen wurde auf alle anderen Möglichkeiten muss ich mehrere Monate warten. Dann wird es wohl die mechanische klappe. 

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Hallo, 

 

Lass Dir wenn mechanisch, eine On-X geben, da brauchst Du den geringsten INR (1,5-2) und ich merke praktisch keinen Unterschied bzgl. Bluten und Blutergüssen zu davor. 

 

Alles Gute 

 

Jens 

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Hallo Philipp,

 

du kannst dich noch direkt bei Dr. Benedik (Benny) in Krefeld melden bzgl. der Ozaki-Methode. Ich glaube nicht, dass du da mehrere Monate warten müsstest.

 

Auch von mir noch Herzlich Willkommen im Forum!

 

LG

Steffi

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Ja ich hab jetzt mit einigen Ärzten geredet und ich werde jetzt die mechanische nehmen. Die ross op ist mir doch zu risikobehaftet bzw die Haltbarkeit eher zweifelhaft :/ ich möchte  halt nicht wieder operiert werden 

Und wenn ich vllt sogar so eine Klappe bekommen kann die bei der ich weniger Gerinungshemmer nehmen muss sollte das iwie gehn.

 

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  • marathon2 changed the title to Hallo :) 25 Jahre, Herzklappe defekt

Hallo Philipp,

bei mir ist die Ross-OP jetzt 1 Jahr her und ich bin weiterhin zufrieden mit mit meiner Entscheidung.

Für meine Entscheidung war wichtig, möglichst für lange Zeit nicht nochmal operiert zu werden und keinen Gerinnungshemmer nehmen zu müssen.

 

Ich bin in Krefeld von Prof. FX  Schmid operiert worden.

 

Ich wünsche dir alles Gute.

 

Gruss

Jürgen

 

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