Loch in Aortenklappe

[FranzD]

Hallo Leute,

 

ich bin erstmals im Forum und wüßte gern von Euch, welche

Erfahrungen Ihr mit der Zunahme der Insuffizienz gemacht habt.

 

Bei mir (35 J) wurde vor 2 Jahren ein Loch in der Aortenklappe

festgestellt Schweregrad I. Letztes Jahr bei war bereits eine

Verschlechterung auf Schweregrad I - II eingetreten.

Bei der jetzigen Untsuchung wurde Schweregrad II - III

festgestellt, zusätzlich hat sich der Herzmuskel vergrößert.

Ich habe jetzt Betablocker verschrieben bekommen.

Bislang bin ich ziemlich sorglos damit umgegangen.

 

Ist diese schnelle Zunahme der Herzschwäche normal??

Sollte man einen zweiten Herzmediziner zur Rate ziehen??

Danke für Eure Antworten.

[michael 33615]

Guten Morgen Franz,

 

schön, dass du dieses Forum gefunden hast, in dem du herzlich willkommen bist.

 

Bei mir dauerte die Veränderung von mittelgradige Aortenklappenstenose bis zur hochgradigen Stenose in Progress etwas über zwei Jahre.

 

In diesem Zeitraum baute ich körperlich dermaßen ab, dass selbst das Treppen steigen zur Herausforderung wurde.

 

Ein Fortschreiten deiner Insuffizienz ist aber immer individuell abhängig.

 

Da dein Herzmuskel bereits in Mitleidenschaft gezogen ist, wäre eine fachliche zweite Meinung - wie es denn nun weitergehen sollte - bestimmt nicht schlecht.

 

Ich wünsche dir dafür alles Gute.

 

Viele Grüße

Michael

[Freund]

Ich habe eine bikuspide Aortenklappe; erstmalig festgestellt wurde das allerdings erst mit 25! Schweregrad I.-II. hieß es in den Berichten. Geburtsfehler, nicht fortschreitend (von wegen!)...

 

Mit 33 hatte ich dann einen Verdacht auf Endokartitis, der selbst mit einem Schluckecho nicht bestätigt werden konnte. Lag aber 2 Wochen im Krankenhaus und hatte hoch Fieber. Immer noch I.-II.

 

Mit 36 jährliche Kontrolluntersuchung: II. Grades.

 

Mit 37 wieder: II.-III. Grad, Überweisung nach Bad Oenyhausen.

 

Dort meinten sie, das wäre schon Stufe III und auf jeden Fall operationswürdig. Einlieferung ins HDZ ist am 4.10.05...

 

Eine Zweitmeinung ist in der Beurteilung Deines Zustandes IMHO durchaus angemessen. Schadet ja nicht, oder?

[Sanne]

Hallo Franz,

 

zuerst mal "Willkommen on Board" :wink: !

 

Ich denke, der Verlauf einer Erkrankung ist immer ganz individuell und von vielen ganz persönlichen Faktoren abhängig.

Du siehst ja bereits an den Schilderungen von Michael und Freund, wie unterschiedlich der Verlauf sein kann, wobei man hier grundsätzlich zwischen verschiedenen Erkrankungen unterscheiden muß.

 

Denn:

Michael hatte eine "Stenose" und Freund hat eine "Insuffizienz" :arrow: zwei unterschiedlich verlaufende Krankheitsbilder.

 

Du siehst, man kann deine Frage, ob solch ein Verlauf, wie bei dir "normal" ist, eigentlich nicht pauschal beantworten.

 

Daher denke ich, du solltest dir auf jeden Fall eine oder sogar zwei weitere Meinungen einholen und dich über Therapiemöglichkeiten informieren :!:

 

 

Vorerst liebe Grüße und alles Gute

 

Sanne

 

 

 

 

PS: :wink: Meine Erstdiagnose war 1995 AOI °I-II, vergrößerter linker Ventrikel ... 2005 dann AOI ° III-IV >> OP-Indikation

 

 

[Weman]

Hallo Franz,

 

ich würde mir auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Dazu vorher schon die wichtigsten Fragen aufschreiben und auch gleich stellen.

 

Bei mir hatte die erste Meinung gemeint, man könne noch Jahre warten, bzw. man müsse derzeit nicht operieren, weil noch alles normal ist, und keine Beschwerden unter Belastung auftreten.

 

Die zweite Meinung, zu der mich mein Hausarzt drängte, sprach da schon andere Töne. Er bestätigte zwar den Befund des anderen im wesentlichen, gab mir aber ein halbes Jahr Zeit mich für eine Op zu entscheiden. Jetzt wäre der richtige Zeitpunkt, weil ich mich relativ schnell erholen könnte und würde wieder schnell fit werden, weil ich noch beschwerdefrei war.

 

Ich ging wieder auf anraten meines Hausarztes ins Herzzentrum zur ambulanten Untersuchung.

 

Dort wurde dann ein Voruntersuchungstermin und anschließend ein OP-Termin vereinbart.

 

Die OP ist jetzt 3 Monate her und ich seit 4 Wochen wieder voll in der Arbeit und war auch schon wieder mit meinem Wohnmobil für 2 Wochenim Urlaub an der Adria.

 

Die zweite Meinung hatte also recht. Auch mein Hausarzt, der Anfangs eher skeptisch dem ganzen gegenüberstand.

 

Darum auf jeden Fall eine zweite Meinung, wenn nicht eine dritte Meinung einholen. Bei mir waren es auch drei Meinungen bis zur OP.

 

Viele Grüße

 

Jürgen

[Brigitte]

Hallo Franz,

willkommen im Forum!

Wie meine Vorredner schon sagten, eine zweite Meinung ist immer gut. Bei mir wurde im Jahr 2000 ein Herzklappenfehler festgestellt (Aortenstenose). So wie ich meine Arztberichte verstanden habe, kann sich am Herz ganz flott was verschlechtern. Wenn Du regelmäßig Muskeltraining machst, nehmen Deine Muckis ja auch ruck zuck zu. So ist es auch beim Herz, stelle ich mir vor, wenn es mehr pumpen muß. Schreib Dir alle Fragen auf, man vergißt sie sonst. Meine Stenose hat in den fünf Jahren kontinuierlich zugenommen, in diesem Jahr hat es meinem Kardiologen mit der OP ganz fürchterlich pressiert. Mein Fall wurde in einem Ärztegremium beraten. Habe mich deren Urteil gebeugt.

 

Liebe Grüße

Brigitte

[Sven]

Hallo Franz,

 

die wesentlichen Dinge sind gesagt:

- weitere Meinung(en) einholen

- eigenen Zustand (Verlauf) kritisch beobachten

- hier im Forum Fragen stellen

 

Wichtig ist auch (wie von Jürgen geschrieben) Dein jetzt guter Zustand, der die Ausgangssituation deutlich verbessert.

 

Viel Glück beim Einholne weiterer Meinungen, laß Dich dabei acu intensiv über die verschiedenen Möglichkeiten aufklären. Vielleicht hast Du auch noch die Chance auf eine Rekonstruktion.

 

Lieben Gruss

Sven

[Hildegard]

Hallo Franz,

 

herzlich Willkommen im Forum!!

 

Wie Michael schon geschrieben hat ist in meinen Augen ein wichtiges Argument für eine zweite Meinung der schon verdickte Herzmuskel. Wenn dein Herz schon objektiv messbar zeigt, dass es ständig kompensieren muss, sollte man es möglichst schnell genauer untersuchen (evtl. eine umfangreichere Diagnostik mit Cardio -MRT oder ähliches), um den optimalen OP Zeitpunkt nicht zu verpassen.

Wird der Herzmuskel noch lange Zeit "überstrapaziert" ist der Schaden vielleicht bleibend, deshalb - such Dir einen weiteren Kardiologen und hole Dir unbedingt eine zweite Meinung!

 

Alles Gute für Dich!!

 

Herzliche Grüße

 

Hildegard

[Markus]

such Dir einen weiteren Kardiologen und hole Dir unbedingt eine zweite Meinung!

 

Und vor allem z.z. - ziemlich zügig!

 

Gruss

Markus

[FranzD]

Ich werde mir jetzt sicher schnell einen weiteren Kardiologen

hinzuziehen.

Mit dem Rauchen habe ich diese Woche auch aufgehört - fällt aber

noch sehr schwer.

Habe im Internet über Bioklappen gelesen. Weiß jemand

wann die Gentechniker soweit sind, daß Klappen aus eigenen

Genen gezüchtet werden.

Wo gibt's die besten Kardiologen in Deutschland oder auch Ausland?

Wer weiss was über USA, ist dort die Forschung weiter.

 

Sorry, hab' zur Zeit soviele Fragen. Denke erstmal genug.

 

bis demnächst

 

Franz

[Markus]

Ich Mit dem Rauchen habe ich diese Woche auch aufgehört - fällt aber noch sehr schwer.

 

Das wird es immer :?

 

Wo gibt's die besten Kardiologen in Deutschland oder auch Ausland?

Warum in die Ferne schweifen... :wink:

 

In nächster Zeit stellt sich die Frage nach nachgezüchteten Herzklappen erstmal nicht. Und in diesem Zeitraum spielt sich Dein Problemlösungshorizont ab. Alla, komm in Schwung.

 

Gruss

Markus

[Sanne]

Hallo Franz,

 

aller Anfang ist schwer :wink: ! Ich habe das Rauchen, als ich den Ernst meiner Erkrankung begriff, nach fast 30 Jahren von jetzt auf sofort aufgegeben. Hier und da war am Anfang noch der Wunsch da, "eine anzustecken", aber als ich es dann tat ( :oops: ) schmeckte sie nicht und so konnte ich es schließlich völlig lassen . Auch für dich wird es von Tag zu Tag leichter :wink: !!

 

Soweit ich informiert bin, gibt es bisher noch keine klinischen Studie zu Ersatzklappen, die komplett aus eigenen Zellen gezüchtet wurden.

Das ganze nennt sich " Tissue Engineering" und befindet sich meines Wissen nach, noch im Forschungsstadium.

Hier ein Link zu einem Beitrag über die Beschichtung von Spenderherzklappen mit körpereigenen Epithelzellen, was ja bereits in die Richtung des "Tissue Engineering" zielt:

 

http://www.biotop.de/news/archiv_detail_g....AbsolutePage=44

Wie du siehst stammt dieser Bericht allerdings vom Jahr 2000, wie der heutige Stand ist, kann ich leider nicht sagen.

 

Wo es nun den besten Kardiologen gibt :wink: , kann ich dir leider auch nicht beantworten, ich denke jedoch da ähnlich, wie Markus.

>> Warum in die Ferne schweifen? >>

 

Ich kann deine Gedanken aber sehr gut nachvollziehen, weil ich die gleichen hatte, als ich begann, mich mit der Themantik auseinander zu setzen.

Ich habe für mich dann festgestellt, das der "beste Kardiologe/Herzchirurg" der ist, zu dem ich auf Anhieb vertrauen habe und das Gefühl, das mein Herz bei ihm in "guten Händen" ist.

 

Letztendlich gibt es überall auf der Welt gute und erfahrene Ärzte, nur einige haben darüber hinaus noch das Bedürfnis sich in der Öffentlichkeit ( auch Internet :idea: ) zu profilieren und werden somit zu "besonders" guten Ärtzen hervorgehoben ( ohne dies vielleicht wirklich zu sein :wink: ).

 

Liebe Grüße

 

Sanne

[Brigitte]

Hallo Franz,

habe 1998 wegen Schilddrüsenoperation mit dem Rauchen aufgehört. Wenn der Kopf dazu bereit ist, klappt das prima. Habe danach immer im Traum geraucht. Da sagte ich mir immer, aber die wird bis auf den letzten Zug geraucht. Und das träumte ich ziemlich oft. Irgendwann träumte ich, daß ich mich davor ekle. Seitdem habe ich nie wieder vom Rauchen geträumt.

Ich drücke Dir die Daumen. Ich fühle mich seither viel besser. Muß mir jetzt auch nicht mehr den Kopf darüber zerbrechen, wie ich zu meiner Zigarette komme, wenn ich bei Nichtrauchern auf Besuch war.

 

Viele Grüße

 

Brigitte

[Reni]

Hallo,

 

mir blieb gar nicht die Zeit, den weltbesten Kardiologen zu suchen. Also ging ich in das nahegelegendste Krankenhaus, das diese OP ausführt. Das war die Uni-Klinik Göttingen. OP geglückt, Patient lebt, lebt auch gut. Kann man nun sagen: "In Göttingen sitzen die besten."? Ich fühlte mich nur gleich gut aufgehoben. Sonst hätte ich mich wohl wieder umgedreht und wäre gegangen. Dachte mir, dass unter so vielen Ärzten einer sein wird, der sowas schonmal gemacht hat . So war's dann ja auch.

 

Gruß Reni

[crazychicken]

Hallo Franz, hallo alle beisammen

 

also das Thema endothelbesch. Klappen hat mich selbst brennend interessiert, da ich mehr oder weniger (im Moment doch schon mehr) vor dem AKE stehe - by the way - Freitag früh habe ich Termin zur "Vorabsprache" im HZ Muc - mir pressierts - so langs mir noch gut geht.

 

Bei meiner Recherche dazu sind mir natürlich die Forschungsergebnisse der Charite in Berlin aufgefallen und ich habe nachgefragt - hier die Antwort (vom Juli 2005).

 

-----

Die von uns neu entwickelten Herzklappen, die teilweise

mit Endothel beschichtet werden, werden im Rahmen einer

sogenannten "Ross-Operation" eingesetzt. Dabei wird Ihre eigene

Pulmonalklappe anstelle der erkrankten Aortenklappe eingesetzt

und die Pulmonalklappe mit der neuartigen Herzklappe ersetzt.

An anderen Herzkliniken, so auch dem DHZ München, werden

dazu Klappen von Verstorbenen verwendet. Die neuartigen Klappen

sind mit zum Teil sehr guten Ergebnissen bereits seit drei Jahren

im klinischen Einsatz.

 

Besten Dank für Ihr Interesse an unserer Arbeit. Bei weiterem

Informationsbedarf stehen Ihnen einer meiner Oberärzte oder ich selbst

für ein telefonisches oder auch persönliches Gespräch hier in Berlin

jederzeit zur Verfügung.

 

 

Mit freundlichen Grüßen

Univ.-Prof. Dr. med. W. Konertz

-------

 

 

liebe Grüße Marion

[Brigitte]

Hallo zusammen,

erinnert Ihr Euch, welche Erfahrungen Nicola mit der Charité hatte? Sie muß schon wieder unters Messer, weil die dort Mist gebaut haben. Ich würde mich wieder für die Sana-Kliinik in Stuttgart entscheiden. Die Ross-OP würde ich mir nur von den Kliniken machen lassen, die die meiste Erfahrung damit haben.

 

Viele Grüße

Brigitte

[crazychicken]

Hallo Brigitte,

 

also was die Ross betrifft, so war ich vor einigen Jahren noch sehr überzeugt davon. Heute gehört sie nicht mehr zu meinen bevorzugten Favoriten. Zum Einen wegen der doch sehr langen OP Zeit zum anderen

glaube ich auch fast, daß die Zeit der Erholung länger dauert, je länger man an der HLM liegt....

naja gebranntes Kind fürchtet das Feuer - ich habe schon sehr schlechte Erfahrung mit unerfahrenen Anästhesisten gemacht - daher wohl die Panik auch vor zu langen Narkosen.

 

Mein Top Favorit ist, sollte ich unters Messer, nach wirklich langem Überlegen die Bioklappe.

Sollte eine Re-OP notwendig werden, dann hoffe ich, es vom Zeitrahmen bis zu den Wechseljahren zu schaffen - und dann würde ich Kunstklappe wählen.

 

Sollte es bis dahin nicht schon wider Erwarten andere (bessere) Methoden und Möglichkeiten geben.

Mit den Erfahrungswerten in Kliniken bzgl. diverser OP Methoden muss ich Dir voll und ganz Recht geben!

 

liebe Grüße Marion

[Lwchen69]

Hallo

Bei mir wurde auch eine AOins festgestellt,durch Zufall im Oktober 06...

Haben mich danach total auf den Kopf gestellt,Lunge Röntgen ,Herzkat. ect...

Sie haben mich erstmal entlassen und raten mir dennoch zur Op obwohl ich in einem guten Zustand wäre,Herzgrösse,Herzmuskel alles normal....

Bin seither nervlich angeschlagen und habe Ängste....die viele körperliche Symtome mit sich bringen....

Bin dann wegen 2. Meinung nach Konstanz ins Herzzentrum gefahren,die haben bei Herzecho noch mal geschaut und die Unterlagen aus Halle verglichen, und meinten trotz stadium 2-3 bräuchte ich erst mal keine Op....bei mir sei es evtl nur ein Loch in der Klappe....

Kann dich verstehen.....

Hab ein schlimmes jahr hinter mir...chef verunglückt.Mutti verstorben( Herzinfakt) und dann 3 wochen später stellen sie bei mir den fehler fest...bin 37...hab ne 18 jährige tochter...

Jeder tag ist der Horror....

Man sollte evtl nicht so drüber nachdenken...eines kann ich dir sagen...die klinik in konstanz kann ich dir raten....schon aus dem grund da sie nicht nur künstkiche klappen machen sondern nach der ROSS-Methode OP

würd mich freuen von dir zu lesen

lg

jeannette

 

Hallo Leute

Bin neu hier und würd mich über Erfahrungsaustausch über Aortenins. freuen!!!!

lg an alle betroffenen

Jeannette

[Klaus]

Hallo Jeannette,

 

da hast Du ja ne Menge erlebt, ist nicht gerade einfach, aber.. es geht weiter, Kopf hoch.

Sicher sind die beiden widersprüchlichen Aussagen der Kliniken nicht gerade hilfreich, deshalb würde ich mir eine dritte Meinung einholen. Wenn dein Gesundheitszustand noch ok ist, wirst Du eine OP wesentlich besser verkraften als wenn du körperlich schon stark beeinträchtigt bist. Das schwierige in deiner Situation ist, eine möglichst rationelle Entscheidung zu treffen. Solange keine Beeinträchtigung fühlbar ist, neigt man dazu, den "bequemsten Weg" zu gehen, also keine OP. Solange das Herz nicht vergrößert ist und sonst auch keinerlei Beschwerden vorliegen würde ich mich auch nicht unbedingt operieren lassen (habe ich auch nicht )Sollten aber Symptome vorliegen, wäre abzuklären, ob diese von der Psyche herühren oder aber wirklich körperliche Ursachen haben. Deshalb die Dritte Meinung, denn wenn 2 der 3 Meinungen gleich sind, wird Dir das eine gewisse Sicherheit geben und Dich in deiner Entscheidung pro oder auch kontra OP bestärken. Wie Du sicher in diesem Forum schon gelesen hast, gibt es nach der OP gute Chancen, ein völlig normales Leben zu führen.

Also, egal wie Du Dich entscheidest, es gibt immer eine positive Perspektive.

 

Viele Grüße

 

Klaus

[Lwchen69]

Hallo Jeannette,

 

da hast Du ja ne Menge erlebt, ist nicht gerade einfach, aber.. es geht weiter, Kopf hoch.

Sicher sind die beiden widersprüchlichen Aussagen der Kliniken nicht gerade hilfreich, deshalb würde ich mir eine dritte Meinung einholen. Wenn dein Gesundheitszustand noch ok ist, wirst Du eine OP wesentlich besser verkraften als wenn du körperlich schon stark beeinträchtigt bist. Das schwierige in deiner Situation ist, eine möglichst rationelle Entscheidung zu treffen. Solange keine Beeinträchtigung fühlbar ist, neigt man dazu, den "bequemsten Weg" zu gehen, also keine OP. Solange das Herz nicht vergrößert ist und sonst auch keinerlei Beschwerden vorliegen würde ich mich auch nicht unbedingt operieren lassen (habe ich auch nicht )Sollten aber Symptome vorliegen, wäre abzuklären, ob diese von der Psyche herühren oder aber wirklich körperliche Ursachen haben. Deshalb die Dritte Meinung, denn wenn 2 der 3 Meinungen gleich sind, wird Dir das eine gewisse Sicherheit geben und Dich in deiner Entscheidung pro oder auch kontra OP bestärken. Wie Du sicher in diesem Forum schon gelesen hast, gibt es nach der OP gute Chancen, ein völlig normales Leben zu führen.

Also, egal wie Du Dich entscheidest, es gibt immer eine positive Perspektive.

 

Viele Grüße

 

 

 

Hallo Klaus

Lieb das du geantwortet hast...leider liegt ja da das problem...nicht zu wissen wasdie Psyche ist,und was nicht...und dann kommt noch dazu das ich erst am 4.mai wieder einen termin bei einem 3. zum Herzecho habe...man bekommt keine termine....

und wie gesagt ich steh früh auf und dann geht das mit dem Herzrasen los....dann manchmal ist es ganz normal....aber puls ist immer hoch...kaum unter 80....

Klaus