Vorhofflimmern und angeborener Herzfehler

[Julia1980]

Hallo, ich hoffe ich bin hier richtig...

 

Kurz was zu mir, ich bin weiblich, fast 40, leichtes Übergewicht, Nichtraucher, kein Alkohol/Drogen, Flexitarier.

 

Ich habe einen angeborenen Herzfehler, ein Ventrikelseptumdefekt und eine Aortenisthmusstenose. Wurde damals alles operiert und bis ich 18 war musste ich alle 3 Jahre zur Kontrolle. Da war immer alles gut, also habe ich mir nie groß Sorgen drum gemacht. Danach war ich erst wieder beim Kardiologen aufgrund von Bluthochdruck und ES. Sei aber auch alles ok, war dann regelmäßig zur Kontrolle da.

 

Letzten Sommer ging es dann mit Vorhofflimmern los, kam dann vom Hausarzt gleich in die Klinik. Das hat mich alles total geschockt und ich hatte wahnsinnige Angst. Ich bin psychisch leider eh nicht gut aufgestellt und habe totale Angst vor Ärzten/Krankenhäusern (bin grad am aufarbeiten mit meiner Therapeutin). Es war Stress pur, habe beim Arzt auch immer total hohen Blutdruck (zu Hause ist der ok). War dann im Sommer innerhalb von wenigen Wochen 3x im Krankenhaus, hatte auch 2x eine Kardioversion. Bei den Untersuchungen hieß es dann das man eine Ablation machen möchte und ich bräuchte einen Stent wegen der Aortenisthmusstenose. 

 

War er dann in einem anderen Krankenhaus mit EMAH Station, wusste gar nicht das es das gibt bzw. das ich eigentlich immer zum Kinderkardiologen hätte gehen müssen. Im September sollte dann der Stent gesetzt werden, wurde aber nach 3 Tagen wieder entlassen weil sie doch keine Zeit mehr für meinen Eingriff hätten. Hatte dann wieder VHF und Kardioversion, war mit den Nerven am Ende und es hieß nur ich soll mich nicht so anstellen. Nächster Termin dann im November, dort wurde aber nur ein Herzkatheter zur Diagnose gemacht. Man wollte sich lieber noch mal beraten ob Stent oder doch OP. Also wieder bangen, es hieß dann aber man könne einen Spezialstent setzen.

 

In der Zwischenzeit hatte ich vermehrt Probleme mit VHF, habe die aber mit Flecainid ganz gut in den Griff bekommen und habe ich irgendwann mehr oder minder hingenommen. War aber froh das Mitte Januar eine Ablation gemacht wurde. Habe angeblich eine Ergolgschance von 80%. Die ersten zwei Wochen war auch alles gut, aber nach dem ersten Arbeitstag ging es wieder los. Habe mir aber nicht so sehr den Kopf gemacht, da mir im KH gesagt wurde das es in den ersten Monaten vorkommen und rezidiv sei. Habe mir einen Termin beim Kardiologen geholt, habe aber erst im Juni einen bekommen. Habe auch öfters mit meiner Hausärztin gesprochen, die meinte so lange mein Puls unter 120 ist sei es ok.

 

Hätte eigentlich Anfang März wieder einen Termin zur Stentsetzung gehabt, der wurde aber ein paar Tage vorher abgesagt (neuer Termin im Juni falls der stattfindet). Dachte ja immer das ich dann noch alle offenen Fragen klären könnte, aber das fiel ja dann leider weg. Habe im KH angerufen, da hieß es auch nur man könne mir erst in ein paar Wochen einen Termin anbieten. 

 

Bin in grad ziemlich verzweifelt, habe das Gefühl alles falsch gemacht zu haben da ich beim Anruf im KH angepampt würde ich hätte mich mehr drum kümmern müssen schneller einen Termin beim Kardiologen zu bekommen usw. Es wurde in der Zwischenzeit kein EKG geschrieben, da das VHF entweder über Nacht wieder weg war oder eben mit den Tabletten wieder weg ging (als ich aus dem KH entlassen wurde hieß es ich muss nur zum Arzt wenn es nicht weggeht). Hinzu kam noch die Corona Krise...

 

Habe habe noch immer Probleme mit dem VHF, habe zwar das Gefühl es wird besser aber es ist eben noch nicht weg. Und das frustriert mich extrem, ich lese immer nur das Leute nach einer Ablation keine Probleme mehr haben... Vielleicht muss ich das sonst noch mal machen oder damit leben. Aber dafür fühle ich mich noch zu jung und es raubt mir jegliche Lebensqualität. Das macht mich auch psychisch total fertig, es dreht sich alles nur noch ums Herz, ich fühle mich nicht gut, habe Angst mich groß zu bewegen (mache 1-2x/Woche Nordic Walking und Ergometer). Ständig horche ich in mich hinein, kann nicht mehr durchschlafen, bin extrem verspannt etc.

 

Hinzu kommt eben meine totale Angst vor Ärzten und Krankenhäusern, aber seit letztem Sommer ist es noch schlimmer geworden. Ich kriege schon Panik vorm Hausarzt, mein Blutdruck schießt hoch und ich will nur weg. Leide seit Jahren eh schon an einer Angststörung mit Panikattacken.

 

Das soll es nun erst mal von mir gewesen sein, ist ja nun auch lang genug. 

Was für Erfahrungen habt ihr denn so mit Ablationen gemacht?

 

Liebe Grüße, Julia

 

 

 

 

 

[BärEis]

Hallo Julia,

 

da hast du aber wirklich sehr viel mitgemacht. Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen. Für viele Ärzte ist das was sie täglich tun wahrscheinlich völlig normal. Da scheint es schwierig zu sein sich vorzustellen das so etwas wie eine Katheteruntersuchungen bei manchen Patienten Angst verursachen könnte. 

 

Auch die Betreuung von Herzpatienten ist aus meiner Erfahrung heraus oft alles andere als optimal. Eines der großen Probleme empfinde ich immer das man mit Hausarzt, Kardiologen und Krankenhaus drei verschiedene Ansprechpartner hat. Oft hat man als Patient nicht alle Daten/Berichte und auch wenn man diese hat kann man damit ja auch nicht viel anfangen. 

 

Dir würde doch vom Krankenhaus der Termin verschoben, da können sie dir doch jetzt keinen Vorwurf machen. 

 

Das mit dem EMAH ist eine Sache die ich leider auch nicht verstehen werde. Das klingt auf dem Papier immer so toll und nett. Aber die Zielgruppe sind wohl nur die Erwachsenen die schon immer (Kindheit) intensiv betreut wurden. Menschen bei denen ihr angeborener Herzfehler erst später entdeckt wurde fallen da irgendwie leicht raus. Meine Kardiologin meinte auf meine Frage ob ich zu so einem EMAH Zentrum gehen soll nur das die auch nichts anderes machen könnten. 

 

Wenn die Ablation in 75% der Fälle hilft gibt es genug Menschen bei denen sie wenig gebracht hat. Ich lag im KKH neben einem der seine zweite hatte weil die erste erfolglos war. 

 

Insgesamt liest man im Netz sehr wenig von/über herzkranke Patienten. Vielleicht ist ein Großteil in den sozialen Netzwerken unterwegs? Vielleicht ist es aber auch so, dass man mit der Zeit erkennt das einem im Netz auch nicht geholfen werden kann und man besser auf die Kontakte in der realen Welt setzt. Keine Ahnung. 

 

Ich hoffe du findest etwas um dich bei deiner Panik und Angst wieder zu beruhigen. Eine Angst vor Ärzten und Krankenhäusern macht es ja nicht unbedingt einfacher als Herzpatienten.

 

Viele Grüße

 

BärEis

 

 

[Gudrun]

Hallo Julia,

 

ich kann dich gut verstehen.

 

Ich habe selber einen angeborenen Herzfehler und bin seit mehr als fünfzig Jahren - mit Unterbrechungen -  in Behandlung.

Meine erste große OP war 1971, meine zweite 1989. Eine weitere OP ist seit vielen Jahren im Gespräch.

Einen Termin dazu hatte ich schon. Dieser wurde aber kurzfristig abgesagt weil ein älterer, sehr erfahrener Kardiologe seinem jüngeren Kollegen davon abriet.

Mein chronisches Vorhofflimmern konnte bei einer Ablation nicht beseitigt werden. So lebe ich jetzt eben seit vielen Jahren mit Marcumar.

 

Zur Zeit bin ich regelmäßig zur Kontrolle bei einem Kardiologen in meinem Wohnort (Meinung 1) und im EMAH Zentrum in Bad Oeynhausen (Meinung 2).

 

Die EMAHs gelten hier in Deutschland als unterversorgt. Es gibt einfach zu wenig Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern und zu wenig Ärzte, die davon etwas verstehen.

Eine EMAH-Qualifikation haben nur wenige.

 

Kennst du die JEMAH´s ?  (Bundesverein JEMAH e.V.)

Hier findest du bestimmt Unterstützung.

Einige von uns sind auch in den sozialen Netzwerken unterwegs. 

So gibt es z.B.  auf facebook Gruppen von Betroffenen.  Hier bekommt man immer eine Antwort auf seine Fragen.

 

Viele Grüße

Gudrun

bearbeitet 28. April 2020 von Gudrun