Ereignisreiches Jahr

[roweser]

Juhu!

Hiermit möchte ich mich mal kurz im Forum vorstellen.

 

Ich bin Robin, 26, freiberuflicher Informatiker und Startup Gründer. Neben dem Beruf studiere ich außerdem Psychology, wofür ich mich schon seit der Schulzeit stark interessiere.

Ansonsten brenne ich für vielerlei Dinge: Musik (hauptsächlich am Kontrabass, Cello und der Gitarre am Werk), Kunst/Architektur/Design, Fremdsprachen (momentan Norwegisch), Ernährung (lebe seit ca. 10 Jahren vegan), Ausdauersport, Pfadfinderei und jegliche handwerklichen Tätigkeiten. Somit ist mir eigentlich nie langweilig.

 

Wie der Titel schon verrät kann ich auf ereignisreiches Jahr zurückblicken: Ich hab mich selbständig gemacht, ein Unternehmen gegründet, geheiratet und seit kurzem bin ich stolzer "Vater" zweier Katzenbabys. Zu all den schönen Ereignissen kam leider auch ein Negatives, welches sich wie ein schwarzer Schatten über alle erfreulichen Momente legt und mein ganzes Leben "verändert" hat:

Bei einer Routineuntersuchung (eig. wegen starken Extrasystolen bei Kardiologen) wurde im Ultraschall ein Aortenaneurysma an der Aortenwurzel von 4,5cm Durchmesser gefunden.

Die Klappe ist scheint soweit noch ok zu sein, auch nicht bikuspid. Außerdem konnte nur eine sehr geringe Insuffizienz (nichtmal Grad 1) festgestellt werden. Pumpkraft und alles andere bis dahin auch überdurchschnittlich hoch (war auch bis vor der Diagnose ein routinierter Marathonläufer und generell für jede "dumme" Idee zu haben).

Direkte Anzeichen auf ein Marfan-Syndrom konnten erstmal nicht gefunden werden, allerdings liegt eine familiäre Häufung vor - sowohl mein Vater als auch mein Onkel haben ebenfalls ein Aneurysma an der Wurzel mit 4,5cm Durchmesser.

 

Seit der Diagnose (Ende August) bin ich jetzt leider etwas in einem Tief gefangen, d.h. kaum mehr sportlich aktiv (unter anderem auch aus Angst, leide seit Jahren an einer Krankheitsangst), leicht depressiv und generell oft in Gedanken und Alarmbereitschaft. Vieles was bisher mein Leben ausgemacht hat, ist irgendwie nur noch eingeschränkt erlaubt - damit kämpfe ich auch 3 Monate später noch stark. Ein gutes hat die Sache dann aber auch noch: Ich trinke so gut wie keinen Alkohol mehr (was vorher gerne mal das Gegenteil war) und rauche konsequent nicht mehr (vorher gerne mal im Urlaub geraucht).

 

Durch meine Lebenshaltung (Sport + Ernährung) kann ich ja zum Glück schon den meisten Risikofaktoren entgegenwirken, aber was bleibt ist natürlich trotzdem noch die Angst, dass es jederzeit reisen könnte.

 

Hui, so lange sollte das gar nicht werden...

Da hat sich dann wohl doch einiges angestaut, das ich jetzt einfach mal los werden musste.

Wie dem auch sei. Ich hoffe, dass ich mich hier im Forum etwas zu dem Thema austauschen kann.

 

Gruß,

Robin

[marathon2]

Hallo Robin,

 

herzlich willkommen in unserem Forum.

Dass so eine Diagnose ein Schock ist, kann ich nur zu gut verstehen. Das Leben scheint aus den Bahnen zu geraten, nichts ist mehr wie zuvor.

Aber es ist gut, dass das Aneurysma bei dir rechtzeitig entdeckt worden ist. Ich nehme an, dein Kardiologe hat dir weitere Kontrolltermine genannt, den nächsten wahrscheinlich in sechs Monaten. Er kann dir sicher auch Ratschläge für die noch möglichen sportlichen Aktivitäten geben.

 

Wenn du spezielle Fragen hast, kannst du dafür gerne ein neues Thema im entsprechenden Bereich des Forums anlegen.

 

Grüße
Dietmar

[Mirjam]

Am 21.11.2019 um 21:34 schrieb roweser:

Durch meine Lebenshaltung (Sport + Ernährung) kann ich ja zum Glück schon den meisten Risikofaktoren entgegenwirken

Hi Robin! Das ist wirklich schon was sehr hilfreiches! Nicht nur für das Risiko, dass es mal zu Ruptur oder Dissektion kommt, sondern auch falls irgendwann doch mal eine OP nötig wäre. Kennst du die Zahlen zum Rupturrisiko? Die sind zum Glück bei 45mm sehr klein (kann ich dir raussuchen, wenn du magst). Ich kenne das teilweise aber auch von mir selber, dass man trotz guter Zahlen Angst hat, zu den seltenen Fällen, die Pech haben, zu zählen.. Wenn bei dir Krankheitsangst schon länger ein Thema ist und jetzt nach der Diagnose noch Depressivität dazugekommen ist, zahlt sich vielleicht medikamentöse Unterstützung aus. Ich würde mich mal beraten lassen, vielleicht bei jemandem mit Kardiopsychologie-Schwerpunkt? Die familiäre Häufung ist interessant - so wie du es geschrieben hast, klingt es, als hätten Onkel und Papa beide auch jetzt noch 45mm?? Das wäre dann vielleicht sogar ein Hinweis, dass bei euch die Aorta schon anatomisch weiter ist, so wie manche breitere Knochen haben? Oder hattest du (bzw Papa/Onkel) schon früher mal eine Messung, sodass du weißt, dass deine Aorta sich erweitert? Wenn die Klappe in Ordnung ist, hast du jedenfalls keine schlechten Chancen, dass alles ok bleibt.

Wenn die Angst mal zu groß wird, würde ich einen Termin in einer Klinik machen, die häufig Aorten operiert, und alle deine Fragen/Ängste dort mal anbringen. Manchen Ärzten gelingt es besser als anderen, Fragen so zu beantworten, dass man Klarheit und Sicherheit erlangt. Dass man zb bezüglich Sport nach dem Gespräch weiß, unter welchen Bedingungen Aktivität hilfreich ist (hält ja Gewebe elastisch und das Herz gesund) und was man nicht tun sollte. Alles Gute jedenfalls! Und Glückwunsch zu deinem beeindruckend vielseitigen Leben:) (auch wenn du es im Moment nicht so genießen kannst - das wird bestimmt wieder)

[roweser]

Die Antwort kommt etwas spät, da ich mir lange Zeit für mich genommen habe, aber besser spät als nie!

@marathon2 Ja genau, bin zum Glück in den Händen einer sehr kompetenten und einfühlsamen Kardiologin, somit wird mir da schon sehr viel Angst genommen. Ich tu mir mit den ganzen Einschränkungen immer noch etwas schwer, da man oft auch einfach gar nicht dran denkt (bis vor einem halben Jahr bin ich im Intervall-Training noch auf Pulswerte von über 200 gegangen, im Nachhinein ja ziemlich riskant), aber ich gewöhne mich so langsam daran.

 

@Mirjam Ja ich kenne die Zahlen und Risiken usw. nur zu gut. Ich bin persönlich recht rational und "mathematisch" im denken, somit können mich niedrige Risikozahlen tatsächlich ganz gut beruhigen. Ich war auch schon mal beim Psychologen, konnte aber auch nicht mehr viel mitnehmen. Im Prinzip weis ich über die Probleme und deren Lösungen Bescheid (studiere ja auch selbst Psychologie). Bei sich selbst anzuwenden ist zwar um vieles schwerer, als es anderen zu erklären, aber auch das klappt doch meist sehr gut. Vor allem Meditation und Zeit in der Natur helfen bei mir Wunder. 
Ja, der Verdacht bzgl. anatomische Veranlagung wurde bei uns auch schon vermutet, da weder bei mir, noch bei meinem Vater/Onkel andere Probleme gefunden wurden (Gefäßwände in sehr gutem Zustand, keine Klappenveränderung o.ä.). Bei mir steht der Kontrolltermin erst im Februar an (quasi ein Kardiologen-Date am Valentinstag :D), aber bei meinem Vater wurde schon mehrfach geprüft und bisher keine Veränderung gefunden, sprich konstante 45mm.

 

Ich melde mich nach dem Kontrolltermin auf jeden Fall mal wieder!

 

Gruß,

Robin