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Long QT Syndrom


Verena1985

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Hallo! Mein Name ist Verena, ich bin 33 Jahre alt und habe eine 2 Jahre alte Tochter.

Mein Vater starb 1988 mit 26 Jahren am plötzlichen Herztod. Damals wurde gesagt, dass sich die Grippe ins Herz gefressen hat.

Vor gut einer Woche bin ich in der Früh  im Büro einfach so umgekippt. Als der Sanker da war und mir ein EKG anschloss, stellte er extrem viele Extrasystolen fest und brachte mich zur Stationären Behandlung ins Krankenhaus. Dort wurde ein Langzeit EKG, Belastungs EKG und ein Echo gemacht. Das Echo war unauffällig. Alle Blutwerte sind gut. Mein Ruhepuls liegt um die 50.

Bei dem Langzeit wurde ausser der Extrasystolen noch eine QT Zeit Verlängerung festgestellt.

Da mein Vater so früh gestorben ist, wird jetzt gerade ein Gentest gemacht, ob mir das mein Vater vererbt hat.

Jetzt muss ich 6 Wochen warten und wurde mit einer Defibrilator Weste entlassen.

Der Arzt war sehr nett und Gewissenhaft und meinte zu mir, dass er mir keine Angst machen möchte und deswegen erst den Test abwarten möchte. Da ich mit dieser Situation ziemlich überfordert war bzw bin, habe ich Ihn dann nicht weiter gefragt.

Jetzt bin ich zu Hause und habe wahnsinnig viel Angst... auch um mein Kind...

Ich durchforste das ganze Internet nach QT Syndrom uns sonstigem in der Hoffnung, dass mir das ein bisschen die Angst nehmen könnte.

Jetzt hoffe ich, dass Ihr mir hier ein bisschen aus meiner Lebenskrise helfen könnt.

Wenn man eine QT Verlängerung im Langzeit EKG hat, ist das dann immer so was Böses? 

Ich war bis jetzt immer sehr Gesund und lebe ein aktives und auch sportliches Leben.

Aber jetzt bin ich momentan fix und Fertig mit der Defibrilator Weste zu Hause und habe Angst.

Könnt Ihr mir helfen?

Liebe Grüße

Verena

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Geh mit deiner Frage mal ins Defi Forum. Da haben einige auch das QT Syndrom Ich finde, du hast mit deinem Arzt wirklich viel Glück gehabt, der sehr gewissenhaft nachgeforscht hat. Du bist in guten Händen und das ist sehr sehr viel wert. Es ist rechtzeitig entdeckt worden. Das Long QT Syndrom ist gut behandelbar (mit Betablocker und Defi) und du  kannst dein aktives Leben weitestgehend normal weiterleben.

 

Kopf hoch

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

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  • 1 month later...

Hallo Verena.  

 

Es ist ja nun schon ein paar Wochen her als Du das hier gepostet hast. Hast Du denn inzwischen schon Ergebnisse? 

 

Ich selbst habe den Gentest und gefühlte 1.000 Untersuchungungen schon hinter mir. 

Meine Geschichte ist ähnlich wie Deine...

 

Vielleicht können wir uns darüber ein wenig austauschen...

 

Liebe Grüße,   Sylvia 

(Long QT Syndrom Typ1/ 34 Jahre jung und Mutter eines Sohnes)

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  • 4 years later...

Hallo Sylvia,

 

ich habe ebenfalls das LQTS1, bin 35 J und Mutter von zwei Söhnen.

 

Würde mich freuen wenn wir uns austauschen könnten, auch bezüglich der Kinder und möglicher Vererbung.

 

Viele Grüße 

Sandra

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Bei mir auf dem ekg ist aber fallot. Da ist der Abstand zwischen den Ausschlägen zu lang hab aber bis jetzt. Toi toi keine Extrasystolen.

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