Herzklappe / Aorta ascendes

[Michael1988]

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich habe den Textvor einem halben Jahr bereits in einem anderen Forum geschrieben, leider habe ich da keine Antworten erhalten.

Ich hoffe, dass ich hier ein paar Erfahrungsberichte oder Ratschläge von euch bekomme.

 

Ich habe einen angeborenen Herzfehler (also seit mittlerweile 29 Jahren) und muss diesen regelmäßig im halbjährlichen Rythmus beobachten bzw. kontrollieren lassen.

Die Aortenklappe schließt bei mir nicht richtig und der Durchmesser der Aorta ascendes beträgt ca. 50mm.
Bei meiner letzten Kontrolle vor einigen Tagen wurde mir mitgeteilt, dass es langsam an der Zeit für einen operativen Eingriff ist und ich neben der Korektur an der Aorta evtl. auch eine neue Aortenklappe benötige.
Obwohl ich wusste, dass dieser Tag irgendwann kommt, hat mich diese Information doch sehr mitgenommen und ein wenig aus der Bahn geworfen.
Jetzt wollte ich mich einfach mal an Gleichgesinnte wenden und fragen, wie das Ganze vor der OP (Info an Familie, Freunde, Arbeit) bei euch abgelaufen ist, für welche Klappe ihr euch entschieden habt (organisch oder künstlich) und warum.
Vorallem interessiert mich auch wie sich das Ganze dann nach der OP (Krankenhaus, Reha, Zuhause, Schmerzen, Einschränkenungen kurz und langfristig) überstanden habt und wie lange man außer Gefecht gesetzt ist.
Für alle Erfahrungsberichte und Ratschläge bin ich euch sehr dankbar, da ich, auch wenn ich eigentlich im normalen Leben und nach außen hin recht taff bin, ziemliche Angst vor dem Tag X habe.
Ich komme aus Niederbayern, in welcher Klinik bzw. Arzt würdet Ihr euch operieren lassen?

Danke Euch.
Grüße Michael

[AnneS]

Hallo Michael,

 

ich komm gebürtig auch aus Niederbayern (Kreis Kelheim), war als Kind immer im Kinderkrankenhaus Landshut, da dort ein super Kinderkardiologe praktizierte. Macht er auch immer noch. Ab und zu müssten wir aber auch nach München, wenn noch andere Untersuchungen anstanden, aber ich glaub, da waren wir drei Mal nur. Das ist das näheste Herzzentrum und genießt auch einen guten Ruf. Ich hab auch u.A. eine verengte Aortenklappe, weiß dass eine neue irgendwann her muss. Wenn man das so hier mitverfolgt, ist es von Mensch zu Mensch wie lange man braucht um z.B. wieder arbeiten gehen zu können. Deine Angst kann ich zurecht verstehen, geht mir nicht anders (hab diesen Freitag einen Termin im Herzzentrum), aber ich versuche daran zu denken, dass es am Ende nur besser werden kann. 

Ich glaub, hier können dir noch einige Leute berichten, wie alles ablief etc.

 

liebe Grüße 

 

Anne

[mendikant]

Hallo Michael!

 

Herzlich willkommen! (Wobei es mir sicher lieber wäre, wenn ich Dich  nicht willkommen heißen müsste, weil alles ok ist). Erfahrungsberichte findest Du allerlei im Forum.

Die Op und das ganze drumherum ist kein Vergnügen aber schaffbar. 

Hier die Kurzzusammenfassung (bei optimalem Verlauf): Opvorbereitende Untersuchungen (Zahnarzt, Ct, Lunge usw...) Dann OP, zwei bis drei Tage Intensiv, dann  zurück auf normal. nach 7 bis 10 Tagen ab in die AHB. die dann 3 bis 4 Wochen. Danach noch ne Zeit zuhause und dann geht es zurück in den Job.

Die Entscheidung ob Bio oder Mechanisch haben wir hier oft diskutiert, einfach mal nachlesen.. Entscheiden musst Du leider selber.

 

ich war in Lahr im Schwarzwald. Das war ein wirklich ein Traum. Strukturiert und organisiert. Ich habe mich zwischenzeitlich wie ein Werkstück gefühlt, dass durch eine gut funktionierende Fabrik läuft. (dabei das ganze durchaus menschlich)

 

Meine persönlichen Tipps: Geh optimistisch in die OP. Die Statistik sieht echt gut aus. Gerade in deinem Alter. Am Tag der Op hast Du nur zwei Aufgaben: Entspannt einschlafen und irgendwann wieder wachwerden. Auf Intensiv beginnt deine Arbeit: Meistens versuchen die relativ früh den Patienten hinzusetzen. Da hat man in dem Augenblick keinen Bock drauf, ist aber das beste was man tun kann.... Mitmachen, mitmachen, mitmachen! Und wenn man da irgendwie in seinem Stuhl hängt: Sitzen bleiben, damit der Kreislauf in Schwung kommt.

Du bekommst irgendein Spielzeug zur Atemübung: Übe konsequent jede Stunde!... Bei der Körperpflege: Frag nach Zähneputzen/rasieren usw.. Rasieren ist bei mir nur alle drei Wochen notwendig: Aber Zähneputzen gab mir das Gefühl von zivilisiertem Menschsein...

Falls Du es in dem Augenblick kannst: Versuch es mit Humor beim Pflegepersonal.. Das hat es mir einfacher gemacht. Die haben sicher Verständnis für schlechte Laune usw.. Aber anders ist es einfacher....

Da stecken noch ein paar Sachen in deinem Körper wenn du wach wirst, die kommen aber alle raus. Auch nicht lustig aber machbar. (Mir wurde gestern fast schlecht, weil jemand ein Bild von seinem Arm beim Blutspenden in Facebook gepostet hatte. Ich bin da also ein echtes Weichei... ) Ich habe auch regelmässig gesagt, dass ich ein Weichei bin, oder Angst habe...

Mein Eindruck war beide Male: Je mehr man mitarbeitet und sich äußert, desto schneller kann man der Intensivstation Lebewohl sagen...

Wenn Du auf Normal kommst: Bewegung, Bewegung, Bewegung: Stündlich eine Runde über den Flur reicht schon...Evtl brauchst Du zu Beginn einen Rollator. Das macht nichts.. Je aktiver (schon vernünftig bleiben) du wirst, desto schneller geht das. Hier finde ich es dann auch wichtig, nicht Tag und Nacht die gleichen Klamotten zu tragen... In der AHB nach Feierabend auch mal ein Hemd anziehen...

Brustkorb: Das wird man dir im Krankenhaus auch erklären: Arme nicht einseitig belasten. Bei Husten oder Niesen: Arme vor der Brust verschränken... Übrigens: Du wirst in den ersten Wochen keine Wasserflasche das erste Öffnen hinbekommen. Aber das gibt sich, schneller als erwartet....

Besuch: Auf Intensiv sind wir kein schöner Anblick: Das Erschrecken in den Augen meiner Schwiegereltern bei Ihrem Besuch auf Intensiv werde ich nie vergessen. Da sind halt einfach viele Maschinen usw... 10 Tage später stand ich bei Ihnen in der Küche.  Meine Mutter konnte sich zwei Tage nach Intensiv nicht vorstellen, dass ich jemals wieder arbeiten gehe... zwei Wochen später nahm sie das Wort Frührente nicht mehr in den Mund.....

Egal wie religiös du bist: Einen Versuch ist Krankenhausseelsorge immer wert.

Und wenn die Psyche echt leidet: Lass Dir da auch Hilfe kommen. Sowohl im Krankenhaus als auch in der AHB.

 

Ich habe die Runde zweimal hinter mir: zuerst Bio und nach knapp 4,3 Jahren dann künstlich. Ja, die Psyche bekommt nen ordentlichen Schlag ab, aber das berappelt sich wieder... und ja, das war alles doof. Aber nach über zwei Jahren ist es lange nicht mehr das dominierende Thema in meinem Leben. Und wenn ich eine dritte Runde machen müsste: Da müsste ich jetzt mal ordentlich schlucken, Luftholen und würde in den Kampfmodus wechseln.....

 

Halt uns auf dem Laufenden, Viel Glück und -ohne jemandem zu nahe treten zu wollen  - Lieber ne Herzop als Krebs. Wenn Du nach der OP wach wirst, ist das Schlimmste geschafft.

 

Herzliche Grüße

Christian

[Darla]

Ich kann Christians Worte nur unterstreichen. Zwar bin ich selbst nicht betroffen, aber mein Mann hat seine zweite OP gerade vor 3 Wochen gehabt und er macht grosse Fortschritte. Das was ihm am meisten geholfen hat, ist seine positive Einstellung und das Wissen, es wird jeden Tag leichter und die Lebensqualität wird besser und besser. Die OP ist kein Osterspaziergang, aber die Erfolgsaussichten durchaus sehr gut 

Viel Kraft für Dich.

LG Darla

 

[DBehr]

Hallo Michael!

ich kann mir vorstellen, dass Du hier recht gut aufgehoben bist und auch Infos bekommen wirst, die Dich weiter bringen.

ich selbst habe etwa 40 Jahre gar nichts gewusst von einem angeborenen Herzfehler. Dann irgendwann bekam „ das Kind einen Namen“ und etwa zehn Jahre später wurde die Aortenklappe ersetzt. Die zweite Op folgte  fünf Einhalt Jahre später aufgrund einer Endokarditis und ich habe nun ein klappentragendes Conduit und einen Schrittmacher. Das war alles dazu angetan, mich aus meiner Bahn zu werfen. Aber - und das ist das Wichtigste - es ist zu überstehen und es ist gut zu überstehen.

Natürlich durchwandert man eine Berg-und Talfahrt der Gefühle. Aber im Endeffekt wirst Du ein annähernd ganz normales Leben führen können. Und das sollte Dir Mut machen und Hoffnung geben. Was auf Dch zukommt, hat Christian schon beschrieben. Da gibt es geringfügige Unterschiede in den einzelnen Kliniken. Ich würde Dir raten, Deinen Kardiologen und Hausarzt nach ihren Meinungen zu fragen und Dich dann an ein/zwei Kliniken zu wenden um Dich dort auch beraten zu lassen. Das klingt aufwändig, hilft Dir aber, eine Klinik zu finden, in der Du Vertrauen zum Chirurgen hast.

Alles Gute für Dich,

Dagmar 

[Pepelotzki]

An Hallo von einem Michael zum anderen Michael,

 

ich kann ebenfalls das unterstreichen, was meine Vorschreiber hier geäußert haben.

Was ich für mich als sehr belastend empfand und zum Teil noch empfinde, ist der "psychische Knacks" , den ich erlitten habe. Gerade die ersten 5-6 Monate war es für mich sehr schwer, mal an etwas anderes zu denken, obwohl meine OP super verlaufen ist. Mir hat man vorher folgendes gesagt:" Sie werden in ein paar Monaten wieder völlig normal belastbar sein und dürfen wieder alles machen !"

 

Dann ist die OP vorbei, die Monate verfliegen und ich horche auf mein Inneres. Dort, tief drinnen, kann ich es noch immer nicht so recht glauben. Soll das wirklich war sein ? jetzt, nach etwas über 14 Monaten wird mir immer mehr bewusst: Jaaa, es ist wirklich wahr - ich kann wirklich fast alles wieder machen ! Jetzt, wo ich es so schreibe, kommen mir wieder die Tränen, weil ich mich darüber so sehr freue ! Die Ärzte haben bei mir mit jedem Wort Recht behalten !!

Wenn ich jetzt nach Innen schaue, dann merke ich, wie ich immer mehr dahin komme, es wirklich zu glauben und zu merke, daß es wahr ist ! 

 

ich habe die Leichtigkeit des Seins verloren - jedoch bekomme ich jeden Tag wieder ein Stückchen davon zurück. Mal sehen, wie weit ich komme, ich habe schon sehr viel wieder zurückbekommen und etwas Neues dazugewonnen: Eine ganz starke Dankbarkeit !

 

Du hast hier im Forum den besten Ort gefunden, um dich auf das Thema "Herz-OP" vorzubereiten. Hier wirst du verstanden, hier wird dir geholfen !!

 

 

Ganz viele Grüße

 

Michael

 

 

 

 

[Michael1988]

Ich danke euch für die schnellen Antworten.

Es ist schön zu wissen, dass man hier im Forum auf Menschen trifft, die den harten Weg den man nach so einer Diagnose bzw. vor und nach der Operation gehen muss, mit Ihren Erfahrungen etwas erleichtern und viele Fragen aus erster Hand beatworten können.

Vielen Dank!

 

Für mich war es in der Vergangenheit immer schwer über das Thema zu sprechen und auch heute wissen nur ganz wenige meiner Freunde von meiner "Herzgeschichte", welche mir bis heute eigentlich auch keine Probleme bereitet oder meine Lebensqualität merklich eingeschränkt hat.

Als dann aber bei der letzten Kontrolluntersuchung der Hammer gefallen ist und mir mitgeteilt wurde, dass es an der Zeit ist, die tickende Zeitbombe in meiner Brust zu entschärfen, war das schon sehr hart für mich. Es hat die Sicht auf manche Dinge und Prioritäten doch schlagartig geändert.

Es ist schwer an was anderes zu denken und anscheinend lache ich seitem merklich weniger - ich wurde auch schon darauf angesprochen ob etwas nicht stimmt - und ich lache eigentlich sehr viel, auch über mich selbst, und kann mit meiner grundsätzlich positiven Grundeinstellung eine ganze Gesellschaft unterhalten.

Ich versuche es im Augenblick irgendwie runterzuspielen.

Kommt das wieder?

 

Der nächste Schritt ist es, meiner Familie und meinen engeren Freunden von der anstehenden OP zu erzählen.

Wie habt ihr das gemacht? Einfach geradeaus? Kann man sowas überhaupt durch die Blume sagen?

Wann habt ihr euren Arbeitgeber informiert? Meine OP findet ja erst Anfang nächsten Jahres statt.

 

Es gibt einem viel Kraft, wenn man hier im Forum eure Geschichten liest und wie sich alles nach einer gewissen Zeit wieder ein wenig normalisiert und man sein Leben nahezu ohne Einschränkungen weiter leben kann.

Ich bin guter Dinge! :-)

 

Grüße,

Michael

 

[marathon2]

Hallo Michael,

 

ich weiß aus eigener Erfahrung, wie du dich jetzt fühlen musst. Auch ich habe viele Monate mit dem Wissen leben müssen, dass eine Operation unausweichlich sein würde. Am Anfang versucht man die Gedanken daran noch zu verdrängen und hofft, dass es vielleicht doch noch eine andere Lösung ohne OP geben könnte. Je näher dann aber der OP-Termin rückt , desto mehr wird das tägliche Leben von Emotionen bestimmt. Es gab viele Tage in der Zeit vor der OP, an denen ich total niedergeschlagen und frustriert war, ja gar mein Leben in Frage gestellt habe.

 

Mit der Erkrankung bin ich von Anfang an sehr offen umgegangen und habe kein Geheimnis darum gemacht. Nachteile habe ich dadurch nicht erfahren. Den Arbeitgeber habe ich ca. ein Vierteljahr vor der OP informiert. Das Vorgehen ist hier aber von den Umständen und dem jeweiligen Chef abhängig.

 

Das Forum hat mir in dieser schweren Zeit sehr geholfen und mir Mut gemacht, dass auch ich diese schwierige OP überleben werde.

Rückblickend betrachtet waren alle meine Ängste weitgehend unbegründet. Die OP selbst und auch die erste Zeit danach habe ich ohne gravierende Probleme überstanden.
Heute ist meine Leben trotz gelegentlicher Rhythmusstörungen und regelmäßiger Medikamenteneinnahme mindestens so lebenswert wie vor der OP.

Manchmal ist es sogar entspannter, weil ich manche Dinge, die mich früher sehr aufgeregt haben, wesentlich gelassener angehen kann. Ich habe gelernt, dass es wichtigere Dinge gibt, als die üblichen Alltagsprobleme. Und wenn ich das einmal vergesse, erinnert mich meine dann laut schlagende mechanische Aortenklappe daran, wieder einen Gang zurückzuschalten.

 

Wenn du in diesem Forum stöberst, findest du viele Erfahrungsberichte, die Mut machen. Und wenn du Fragen hast, findet sich immer jemand, der Rat weiß.

 

Grüße
Dietmar

 

 

[mendikant]

Hallo Michael!

Also ich bin als Kind schon  relativ offen mit der Geschichte umgegangen, da ich zeit meines Lebens keinen Leistungssport machen sollte. Sprich: Bundesjugendspiele waren für mich verboten. Und auch sonst habe ich das immer ausgenutzt. Ein Lehrer fragte mal, wie das dennn prozentual zu werten wäre. Der Kardiologe meinte dann: Das Herz gibt 100% der Körper aber nur 80%. Dem Lehrer habe ich dann natürlich gesagt: Wenn der Körper ne 2- bekommt, bekommt das Herz eine 1. Es hat geklappt, er hat mich beim nächsten Mal besser bewertet :-)

 

Freunde/Familie: Ich würde frei Schnauze raus damit. Schau, dass Kinder nichts mitbekommen, das sollten die Eltern entscheiden, wieviel Sie erzählen. Bei Freunden haben die Kinder mitbekommen, dass ich ins Krankenhaus gehe und das Herz repariert wird. das Klicken haben wir den Kindern erst beim ersten Jahrestag ge"zeigt".

Meine Freunde fand ich so wichtig im Krankenhaus: Geh davon aus, dass du zu den jüngsten Patienten gehören wirst: Und dank Whatsapp und Co hatte immer mal jemand 5 Minuten Zeit für mich. Mein Bettnachbar konnte nicht verstehen, warum ich das Handy nicht weglegte. Aber darüber blieb ich in Kontakt. Die chats aus dieser Zeit sindmir auch wertvoll. ich versuche die auch bei jedem smartphone wechsel zu retten...

 

Zum Arbeitgeber kann ich nichts sagen: es war bei mir beide Male kurzfristig: Symptome, Diagnose, Krankgeschrieben und 3 bis 4 Monate weg.. Ich bin da aber auch relativ entspannt, weil ich im öffentlichen Dienst bin.. Doof halt: ich konnte keine gute Übergabe machen.

Die Beziehung zu Kollegen, Hierarchie und Personalverantwortlicher waren auch sehr gut, daher konnte ich da offen drüber reden.

 

Vielleicht habe ich das total missverstanden, und Du denkst gar nicht an "kleinreden" (erzählst was von Blinddarm statt Herz oder so

Und: Das ist ein Hammereingriff: Wenn Du den "kleinredest" und nachher aber doch ordentlich dran zu knabbern hast, wirkt das für andere seltsam: Ich habe nach meiner ersten Op in den ersten Wochen die Probleme der Kollegen nicht ernst nehmen können: "Software XYZ läuft nicht? Es können Kollegen nicht arbeiten? Lächerlich: Ich lebe noch, und das ist gerade das beste was es gibt..."

 

 

 

Zum Thema: Anfang nächstes Jahres: Je besser die Verfassung ist, mit der Du in die OP reingehst, desto besser kommst du auch wieder raus und wirst schneller wieder fit.

Sofern Du also Mitspracherecht hast, was den Zeitpunkt angeht: Eher nach vorne ziehen, als nach hinten schieben...

 

Gruuß

Christian

[AnneS]

Hallo Michael,

 

da stimm ich Christian zu. Meine Mutter hat mir immer gezeigt, offen damit umzugehen um so wenig Probleme wie möglich zu haben. Die Bundesjugendspiele waren das beste Beispiel. Die waren für mich auch verboten, hab den Lehrern gesagt was los ist und hatte meinen Herzpass dabei und dann wussten die Bescheid. Im Sportunterricht konnte ich immer selbst bestimmen, wann ich was mache und konnte immer Pausen einlegen. Da gab es nie Probleme.

 

Meinen jetzigen Arbeitgeber hab ich anfangs gesagt, dass ich nicht schwer heben kann, da ich was am Herz hab. Was ich konkret habe, hab ich gar nicht erwähnt.

Einmal hab ich bisschen mit meinem Vorgesetzten gelabert und sind dann irgendwie auf das Thema Herz gekommen und wie nervig Belastungs EKG's sind. Da hab ich dann gesagt, was los ist und dass ich kleinere Einschränkungen habe. Von der OP hab ich nichts erwähnt. Wichtig war, dass jetzt jemand weiß, dass ich Herzkrank bin, wo meine Ausweise sind, falls irgendwie irgendwas sein sollte. Direkt hingehen und "heey, ich hab da was, bin auf Ersatzteile angewiesen und irgendwann gibt es eine OP" hab ich nicht gemacht.

Was die Familie angeht...meine Mutter riecht es förmlich, wenn irgendwas ist. Da kommt dann auch immer gleich eine Nachricht oder ein Anruft, weil sie sofort merkt wenn was nicht stimmt. Ihr sag ich immer gleich was los ist, mein Bruder erfährt es dann auch von mir. Wir gehen da auch sehr offen damit um. Bei Freunden wissen viele gar nicht, was genau los ist, da sie es nicht verstehen möchten oder ein "ach, stell dich nicht so an, das wird wieder" kommt. Vll kennt das jemand, aber da möchte man auch gar nicht darüber reden. Eine Freundin weiß Bescheid, die interessiert sich dafür und hat auch schon damals in der Realschulzeit so ein bisschen auf mich geachtet. Ihr erzähl ich auch immer gerade aus, was bei einem Kontrolltermin rauskam oder so.

 

Ich bin sehr nervös was meinen Termin im Herzzentrum angeht, aber ich denke immer daran, dass die da sind um einem zu helfen und für jeden passende Lösung parat haben. 

 

Liebe Grüße

 

bearbeitet 27. Juni 2018 von AnneS

[Brigittchen]

Ich bin immer, egal wo, offen damit umgegangen, auch Kindern gegenüber  (entsprechend kindgerecht, gerade Kinder durchschauen dich, wenn du ihnen was vormachst).

Und ich habe nie negative Erfahrungen damit gemacht. Mir war es auch zu anstrengend, mir zu merken, wem ich was erzählt habe. 

Liebe Grüße 

Brigitte 

[Max70]

Ich klinke mir mich hier einfach mal ein, da das Thema auch bei mir gerade aktueller den je ist

 

Ich selbst habe vor 10 Jahren von meiner "bikuspiden Klappe" erfahren. Und seit diesen 10 Jahren trage ich in meinem Unterbewusstsein die Gewissheit das der Tag X kommen wird. Mir wurde seitens der Kardiologen klar gesagt, das früher oder später eine OP anstehen wird. Und ich habe dadurch in all den Jahren viele Höhen und Tiefen durchgemacht. Habe meine Lebensweise umgestellt und seither keine Tropfen Alkohol getrunken und von einem auf den anderen Tag nie wieder geraucht. Vermutlich konnte ich so den Tag X hinauszögern vielleicht aber auch nicht. Nun steht auch bei mir der Tag X vor der Türe. Ich dachte ich werde für diesen Tag vorbereitet sein - stelle aber momentan fest das ich es nicht bin. Aber so wie es jetzt ist kann es auch nicht bleiben. Ich funktioniere nur noch um den Arbeitsalltag zu bewältigen. Danach bin ich so erschöpft das ich in der Freizeit nichts mehr unternhemen kann. Die Wochenenden gehen drauf um mich zu regenerieren. Die Familie bleibt auf der Strecke. Am schwersten ist es mir gefallen es meinem Kind mitzuteilen.

 

Wenn die Sorgen/Ängste wieder einmal zu sehr in den Vordergrund treten sage ich mir immer und immer wieder:  Alles wird gut! Der Eingriff wird durchgeführt damit es mir hinterher besser geht! Damit ich wieder Lebensqualität erhalte!

 

LG,

Max

bearbeitet 24. Juli 2018 von Max70

[GrooveMaster79]

Hallo Max,

 

erstmal finde ich es lobenswert, dass Du Dich von Giftstoffen entwöhnt hast seitdem Du weißt, dass da eine OP in Zukunft ansteht. Da habe ich in der AHB und im KH viele Patienten gesehen, die haben nach einer Bypass-OP direkt, als sie wieder laufen konnten, vor der Klinik (weiter)geraucht

Ob es dazu beigetragen hat, dass Deine OP dadurch hinausgezögert werden konnte, wird Dir vermutlich niemand mit einem eindeutigen "ja" oder "nein" beantworten können.

 

Deine Feststellung, dass Du mental und psychisch nicht auf die OP vorbereitet bist, ist prinzipiell gut. Denn noch hast Du Zeit, Dich damit auseinanderzusetzen bis die OP ansteht.

Meine Empfehlung: Mach Dir klar, was Dich konkret belastet und was Dich ständig an die OP und was danach vielleicht kommt, denken lässt. Je klarer Du dir in dieser Sache bist, umso besser kannst Du diese offenen Punkte für Dich klären und am Ende vielleicht sogar "beruhigt" in die OP gehen.

Aus eigener Erfahrung - und da ging es vielen anderen Patienten vor der OP ganz sicher auch so oder ähnlich - weiß ich aber, wie es ist, im Arbeitsalltag nur noch zu funktionieren um dann wenn man damit fertig ist, wieder dem Gedankenkreisen um die bevorstehende OP und um das was kommen mag ausgesetzt zu sein. Arbeiten mit den Gedanken im Hinterkopf ist belastend und funktioniert nur bedingt. Die Freizeit auch noch mit den Gedanken zu verbringen ...hat mich zumindest gelähmt und ich war teilweise auch sehr depressiv und traurig, habe häufig geweint.

 

Am Ende lag aber viel Angst vor der OP darin begründet, dass die Aufklärung durch meinen Kardiologen sehr dünn und 0,00 % emphatisch war. Da habe ich hier im Forum viel Unterstützung bekommen und viele Fragen wurden vor der OP beantwortet.

Es kann Dir vielleicht auch helfen, mal ein paar Dinge zu der OP beziehungsweise zu dem was dabei passiert und gemacht wird zu lesen und zu sehen?! Als ich für mich verstanden hatte, dass es im Grunde genommen viel mit Physik zu tun hat, dass das Herz stillsteht und nach dem Eingriff wieder anfängt zu schlagen war mir schon viel der Angst genommen, dass ich nach der OP nicht mehr aufwache...und das war so ziemlich meine größte Angst betreffend der OP, wenn ich mich jetzt an die Zeit davor zurück erinnere.

 

Vielleicht hast Du ja auch in Deinem Freundes- und Bekanntenkreis "Fachpersonal" also OP-Schwestern einer Herzchirurgie oder KrankenpfelgerInnen die auf einer kardiologischen oder herzchirurgischen Station arbeiten? Diese können Dir sicherlich auch die ein oder andere Frage beantworten (und das im Zweifel auch besser als mancher Arzt) und dadurch Ängste nehmen.

 

Du siehst aber den Nutzen der OP und das ist auch ein wichtiger Punkt, um dieser positiv entgegenzusehen.

 

Alles Gute

Micha

[JuLiOr]

Max - ich hatte vielleicht zum Glück nicht so viel Zeit den "Tag X" hinauszuzögern - mir gab mein Kardiologe gerade 6 Monate - genug um die OP in den Sommer zu verlagern wo es beruflich etwas ruhiger und das Wetter schöner ist.

 

Trotz der 6 monatigen "Gnadenfrist" kann ich aber im nach hinein nur bestätigen das nach der OP besser als vorher ist. Natürlich wäre es für uns alle besser wenn wir nicht angeborene Herzklappen Probleme hätten. Allerdings ist eine eingeschränkte Herzfunktion nicht so angenehm und nach der OP kann man mit einiger Wahrscheinlichkeit eine 100%-ige Herzfunktion wieder erwarten und das Leben wieder  in vollen Zügen genossen werden. Egal welchen Klappentyp du nimmst - eine vollständige Reparatur ist absolut möglich und Du wirst schon direkt nach der OP wieder aufstehen und rumlaufen (mit den ganzen Infusionen im Schlepp...).

 

Viel Glück!

 

Jürgen

[Max70]

Vielen Dank für eure aufmunternden Zeilen - in manchen Momenten frage ich mich ob es wirklich unausweichlich ist zu operieren. Gerade dann wenn man mal beschwerdefrei ist udn man sich im Grunde gut fühlt...dann denke ich...Mensch wieso sollst du dich jetzt schon unters Messer legen? So schlimm ist es doch noch nicht. Zum Arbeiten reicht es doch auch noch so gerade..."man" will es einfach noch nicht wahr haben.

 

Am Ende wird alles wird gut - und wenn es noch nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende! Heute bin ich äußerst positiv gestimmt

[Michael1988]

So, jetzt ist es auch bei mir soweit und ich darf mich am 07.03. im Herzzentrum in München vorstellen.

Die geplante OP wird dann am darauf folgenden Tag stattfinden denke dich.

 

Es hört sich zwar jetzt komisch an, aber ich für meinen Teil freue mich einerseits sehr auf diesen Termin, denn dann hat das warten endlich ein Ende. Natürlich bleibt ein wenig Angst immer vorhanden, aber das ist abhängig von der Tagesform. :-)

 

Ich bin zwar eher der Leser als der Schreiber - ich habe so ziemlich alle Einträge, die von euch in den letzten Monaten verfasst wurden gelesen - möchte es aber dennoch nicht versäumen, euch allen für die zahlreichen Erfahrungsberichte und Tipps zu allen Themenbereichen die so eine Herzoperation mit sich bringt danken. Mir persönlich haben diese sehr geholfen und werden das auch weiterhin tun. Vielen herzlichen Dank!

 

Ich melde mich nach meiner OP wieder und kann hoffentlich berichten, dass alles gut verlaufen ist.

Bis dann.

 

Gruß,

Michael

 

[Pepelotzki]

Dann drücke ich dir schonmal feste alle Daumen !

 

LG

 

Michi

[Joerg_1967]

Hallo Michael,

 

alles Gute für die OP.

 

Ich drücke Dir die Daumen, dass man die OP "minimalinvasiv" durchführen kann.

 

Bei Vortrag letzte Woche im Herzzentrum Siegburg wurde das so dargestellt.

 

Lass Dich ausführlich zu den Herzklappen beraten und falls es eine Biologische werden sollte, dann frage nach Inspiris Resilia.

 

Für die Inspiris Resilia werden z. Zt. Patienten für eine 5 Jahresstudie hier in Deutschland gesucht. Ich kam leider nicht in Frage,

da bei mir die Klappe schon eingebaut war.

 

Rückfragen gerne.

 

Viele Grüße

... Jörg

[Michael1988]

Vielen Dank.

 

Ich frage nochmal nach, ob das Thema für mich in Frage kommt, aber soweit ich weiß, bzw. wie es mir von den Chirurgen erklärt wurde, ist ein minimalinvasiver Eingriff bei mir nicht möglich.

Habe mich da auch nicht auf eine Aussage verlassen, sondern eine Zweitmeinung eingeholt und die haben sich fast 1:1 gedeckt.

 

Hat jemand Erfahrung mit dem Herzzentrum in München und kann dann eine Reha-Einrichtung in der Nähe empfehlen? 

 

Thema Brustmanschette? Notwendig?

Ist diese durch Krankenkassenleistung abgedeckt oder muss man sich die selber besorgen und bezahlen? 

 

[AnneS]

Brustgurt bekommt man direkt nach der OP :) Ich fand es gut und ich fühlte mich sicherer, vor allem wenn ich nachts gepennt hab. Hab den ncoh mit in die Reha genommen und weitergenutzt.

Das DHZM ist eine top Institution, die sind wirklich auf den allerneusten Stand. Dort wird auch die Ozaki-Operation (die hier im Forum diskutiert wird) praktiziert.

Mein Kinderkardiologe war einer  von den Münchenerleuten. War 18 Jahre lang sehr gut aufgehoben :)

 

Was die Reha angeht kann ich leider nix sagen.

 

Lg Anne

[GrooveMaster79]

Hallo Michael

 

zuerst wünsche ich Dir alles gute für die bevorstehende OP.

 

In der Regel wird jungen Patienten keine biologische Klappe eingebaut, da die Haltbarkeit doch sehr begrenzt und eine Folge-OP dadurch in jedem Fall indiziert ist.

 

Minimalinvasive OPs kommen bisher bei der Aortenklappe noch nicht so häufig zum Einsatz. Bei der Mitralklappe ist das schon eher zum Standard geworden. Ich persönlich bin auch froh, dass minimalinvasive OOPs bei der Aortenklappe noch kein Standard sind, da diese Technik bei Aortenklappen nach meinem Kenntnisstand noch sehr unausgereift ist.

Für ältere und Menschen mit schweren anderen Erkrankungen, die als sogenannte Hochrisikopatienten eingestuft werden, ist eine TAVI-OP an der Aortenklappe schon eher zu vertreten.

 

Das Thema mit der Brustmanschette wird in jeder Klinik anders gehandhabt. Ich habe in der AHB auch Patienten aus Kliniken kennengelernt, die Ihre Patienten ohne Brustmanschette den Brustkorb zusammenheilen ließen. Dafür ist man ja gut verdrahtet ;-) ich hatte so eine Manschette bekommen und war damit sehr zufrieden. Es ist in der Regel eine Kassenleistung.

 

Viele Grüße

Micha

[Benny]

Am ‎26‎.‎06‎.‎2018 um 08:16 schrieb Michael1988:

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich habe den Textvor einem halben Jahr bereits in einem anderen Forum geschrieben, leider habe ich da keine Antworten erhalten.

Ich hoffe, dass ich hier ein paar Erfahrungsberichte oder Ratschläge von euch bekomme.

 

Ich habe einen angeborenen Herzfehler (also seit mittlerweile 29 Jahren) und muss diesen regelmäßig im halbjährlichen Rythmus beobachten bzw. kontrollieren lassen.

Die Aortenklappe schließt bei mir nicht richtig und der Durchmesser der Aorta ascendes beträgt ca. 50mm.
Bei meiner letzten Kontrolle vor einigen Tagen wurde mir mitgeteilt, dass es langsam an der Zeit für einen operativen Eingriff ist und ich neben der Korektur an der Aorta evtl. auch eine neue Aortenklappe benötige.
Obwohl ich wusste, dass dieser Tag irgendwann kommt, hat mich diese Information doch sehr mitgenommen und ein wenig aus der Bahn geworfen.
Jetzt wollte ich mich einfach mal an Gleichgesinnte wenden und fragen, wie das Ganze vor der OP (Info an Familie, Freunde, Arbeit) bei euch abgelaufen ist, für welche Klappe ihr euch entschieden habt (organisch oder künstlich) und warum.
Vorallem interessiert mich auch wie sich das Ganze dann nach der OP (Krankenhaus, Reha, Zuhause, Schmerzen, Einschränkenungen kurz und langfristig) überstanden habt und wie lange man außer Gefecht gesetzt ist.
Für alle Erfahrungsberichte und Ratschläge bin ich euch sehr dankbar, da ich, auch wenn ich eigentlich im normalen Leben und nach außen hin recht taff bin, ziemliche Angst vor dem Tag X habe.
Ich komme aus Niederbayern, in welcher Klinik bzw. Arzt würdet Ihr euch operieren lassen?

Danke Euch.
Grüße Michael

Hallo Michael, ich weiß nicht, ob meine Antwort nicht zu spät scheibe (zuerst jetzt gelesen).

Ich werde nicht über Klappenart schreiben sondern über klappenerhaltender Operation.  

Ob das noch aktuell ist, antworte einfach an meine kurze Notiz.

BG

Benny

[Michael1988]

Hallo Benny,

 

ja, das ist noch aktuell, geht ja erst nächste Woche los.

 

Danke dir.

 

Gruß,

Michael

 

[Benny]

Schon entschlossen, informiert und vorbereitet?

Dann halte ich alle Daumen, dass alles reibungslos läuft.

BG

Benny

[Mona2810]

Hallo,ich bin 57 Jahre und komme aus MG.Ich habe erst vor 3 Monaten von meiner Bikuspiden Aortenklappe erfahren.Ich muss demnächst zur Düsseldorfer Uniklinik.(die sollen entscheiden ob die OP jetzt schon sein muss)Ich habe unglaubliche Angst ...Es kommt mir alles wie ein Horrorfilm vor.Körperlich würde ich die OP problemlos überstehen.

Psychisch eher nicht.Hat Jemand hier Erfahrung mit der Düsseldorfer Uniklinik ?