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StefanieJ

Wie funktioniert die Selbstbestimmung?

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StefanieJ

Hallo Allerseits, 

ich habe einige Fragen, wie das mit der Selbsbestimmung des INR bei euch in Deutschland läuft.

Zur Zeit lebe ich in Phoenix, Arizona 2021 wird es aber zurück nach Deutschland gehen.

Das Medikament zur Blutverdünnung heißt bei mir Wafarin, ich denke, dass ich in Deutschland nochmal auf Macumar umgestellt werde. Ich bin seid 3 Monaten auf Blutverdünner angewiesen.

Aber erstmal zu meinen Fragen:

 

Musstet ihr lange auf euer Gerät warten? Hier ist die Wartezeit mindestens 3 Monate, obwohl ich das Gerät auch einfach in der örtlichen Drogerie Bekommen könnte. Es ist das gleiche Gerät wie in Deutschland.

 

Habt ihr ein Leihgerät oder ein eigenes?

 

Was kosten die Teststreifen in Deutschland? Hier kosten 40 Stück ca. 250$. Zum Glück bin ich gut Krankenversichert

 

Geht ihr dann und wann trotzdem noch zum INR messen zum Arzt oder wird dann komplett alleine gemessen?

 

Habt ihr alle Heparin und Vitamin K zuhause? 

 

Soweit it war es das auch „schon“ mit meinen Fragen, wie gesagt ich bin einfach mal gespannt wie die Unterschiede zwischen Deutschland und den USA sind.

 

Bis dahin warte ich weiter fröhlich auf mein Gerät, die letzten Wochen war mein INR immer zu niedrig, solange der nicht passt bekomme ich ja eh noch kein Gerät.

 

Momentan gehe ich alle 2 Wochen zum Messen, das soll sich ausweiten auf alle 2 Monate was mir überhaupt nicht passt wie Ihr euch vorstellen könnt. Dazu kommt noch, dass ich 30 Minuten zum Testen fahren muss. Das ist echt mühselig.

 

Letzte Frage (jetzt aber wirklich) ich habe vor 2 Wochen eine relativ hohe Dosis nehmen müssen um meinen INR anzuheben. Seitdem habe ich das Gefühl, dass ich vermehrt Haare verliere. Habt ihr das auch?

 

Liebe Grüße, Steffi 

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richter169

Hallo,

das Gerät gehört der Kasse (vermutlich).

Die Sticks bekommen wir in Deutschland auf Rezept in der Apotheke in verschiedenen Abpackungen (24 oder 2*24).

 

Nach der Schulung (schon lange her) haben ich bei Bedarf auch Rücksprache mit den Arzt gehalten. Wir sind gehalten eine Dosierungskalender zu halten, so das der Arzt sehen kann was wir normal nehmen. Da ich das seit Jahrzehnten mache, hat er vertrauen zu meinen Dosen. Deswegen bestimme ich alleine die Wochendosen. Nur in Notfall bestimmt der Arzt. 

 

Ich war einige Zeit in einer Klinik, da habe ich zum Ende auch die Dosis bestimmt. Die Schwester kamm mit den Wert und ich habe dann die Dosis an Macumar bestimmt. Das kommt daher, das ich viel Macumar brauche. Zur zeit 2, 2, 2.5,  2, 2, 2, 2.5 pro Woche. Aber die Ärzte sahen das dann der Wert stabiel bei 2,5-3,0 lag.

 

Alle 2 Monate zum Messen? Das geht in die Hose. Wie mein Wert Stabil war, beim Messen des Docs. hatte ich alle 2 Wochen ein Termin zum Messen. Alle 2 Monate ist zu weit.

 

Haare verlieren? Nicht das ich wüsste. Ich musste schon hohe Dosen nehmen, da hatte ich das aber nicht.

 

Vitamin K habe ich nicht zuhause, in Notfall haben die Docs oder Krankenhäuser sehr gute Mittel um die Vardünnung aufzuheben, was noch nie bei mir nötig war.

 

MFG Richter169

 

 

 

bearbeitet von richter169

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marathon2

Hallo Steffi,

 

möglicherweise ist Wafarin auch in Deutschland erhältlich. Es ist aber kein Problem, auf Marcumar umzusteigen. Da hier die Halbwertszeit länger ist, könnte damit der INR auch stabiler gehalten werden.

Patienten der gesetzlichen Krankenkassen erhalten das Messgerät auf Antrag in der Regel als Leihstellung. 

2x24 Teststreifen für das CoaguChek kosten aktuell 199 EUR in der Apotheke. Diese Kosten übernimmt aber auch die Krankenkasse.

In den ersten Jahren habe ich den INR zweimal im Jahr vom Arzt kontrollieren lassen, inzwischen verlasse ich mich allein auf das CoaguChek.

Ich habe weder Heparin noch Vitamin K zuhause. Ich habe es auch noch nie gebraucht.

Marcumar-Patienten berichten gelegentlich in der Anfangszeit von Haarausfall, der sich später aber meist wieder legt. Ob Wafarin ähnliche Nebenwirkungen haben kann, weiß ich leider nicht.

Welchen INR-Zielbereich musst du denn erreichen und aus welchem Grund? Eine ärztliche INR-Kontrolle allein nur alle 2 Monate ist unverantwortlich. Normalerweise beträgt das Messintervall 7–10 Tage, in Ausnahmefällen bei sehr stabilen INR max. 14 Tage.

 

Grüße
Dietmar

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StefanieJ

Hallo, danke für eure Antworten.

 

Gut, dass ihr das genau so seht mit dem INR messen. Falls die auf die Idee kommen die Abstände länger als 2 Wochen machen zu wollen werde ich mich einfach dagegen sträuben.

 

Mein INR soll zwischen 2,5 und 3,5 liegen. Das empfinde ich als sehr hoch. Mir wurde aber gesagt, dass es bei der Klappe so ein muss. 

Was komisch ist denn mein Kardiologe sagte mir, dass genau meine Klappe gerade in Deutschland mit ASS getestet wird und die Klappe einen niedrigen INR sehr gut verkraftet.

 

Momentan nehme ich 4x die Woche 9mg Wafarin und 3x die Woche 6mg Wafarin.

 

Ich bin alles andere als glücklich damit, ich habe wirklich Angst, dass das Medikament auf Dauer meine Nieren schädigt.

 

Viele Grüße, Steffi 

 

 

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marathon2

Hallo Steffi,

 

ich erinnere mich gerade nicht mehr. Hast du eine mechanische Aorten- oder eine Mitralklappe? Bei letzterer ist der genannte INR absolut normal.

ASS ist in Deutschland für alle mechanischen Herzklappen nicht zugelassen.

Dass deine Nieren durch das Wafarin auf Dauer geschädigt werden, halte ich eher für unwahrscheinlich.

 

Grüße
Dietmar

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StefanieJ

Hallo Dietmar, 

bei mir ist es die Mitralklappe 

 

Gruß, Steffi 

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firuna

Hallo Steffi,

ich habe genau vor einem Monat eine mechanische Aortenklappe (SJM) bekommen. Aktuell bin ich noch in der Reha, messe aber bereits seit den letzten Tagen im Krankenhaus selbst. Hier bin ich eine kleine Exotin, da ich einen untypisch niedrigen INR-Zielbereich habe (1,8 - 2,5) und Warfarin (Medikamentenname: Coumadin) bekomme. Noch messe ich jeden zweiten Tag, werde aber nach der Reha nur noch wöchentlich messen müssen.

Liebe Grüße,

Steffi 

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StefanieJ

Hallo Steffi,

wahnsinn wie schnell das bei euch in Deutschland geht, ich stehe immer noch auf einer Warteliste.

Bin mal gespannt wann ich endlich mein Gerät bekomme.

 

Ich wünsche dir auf jeden Fall weiterhin alles Gute nach deiner überstandenen Op.

 

Mein INR ist  leider immer noch nicht im Zielbereich, bei der gestrigen Messung lag ich bei 2,2. 2,5 sollen es mindestens sein. Das ist wirklich frustrierend.

 

Am Dienstag fing spontan meine Nase an zu Bluten, wohlgemerkt das erste mal in meinem Leben. In solchen Momenten merke ich immer wie viel Angst mir diese ganze Blutverdünner-Geschichte macht.

Ich habe immer das Gefühl zwischen Schlaganfall und Hirnblutung zu Pendeln.

Ich hoffe ich werde mir irgendwann daran gewöhnen.

 

Liebe Grüße, Steffi 

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JensBlond

 

Y. Hallo Steffi, 

 

Nur wegen dem INR war ich 3 Wochen im KH.

Gegen Nasenbluten empfehle ich bei der trockenen Luft Salzwasser Nasespray. 

Ich hatte auch wahnsinnig Angst wegen INR war über jede Messung in der Reha froh. 3 Monate nach der Op war ich mit dem Fahrrad stark gestürzt und es gab nur einen kleinen (2€ großen) blauen Fleck an der Hüfte und die Brust hatte nichts, seitdem hatte ich 5-6 weitere blaue Flecken und sehe das mittlerweile sehr entspannt. Gerade geht einer am Bein wieder weg, der sogar etwas dick war, gemacht habe ich deswegen nichts. INR aktuell 1,7 +Ass100.

Trotzdem höre ich manchmal noch heute in mich hinein ob da irgendwas ist was vor der Op nicht war. Frei davon bin ich nicht, aber viel entspannter als vor einem Jahr. 

 

Gib Dir Zeit. 

Mal etwas Blut im der Nase habe ich seit einer Anti- Schnarch-OP,  daran hat sich durch Markumar nichts geändert. 

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JensBlond

Alles Gute,

 

Jens 

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JuLiOr
10 hours ago, StefanieJ said:

wahnsinn wie schnell das bei euch in Deutschland geht, ich stehe immer noch auf einer Warteliste.

Bin mal gespannt wann ich endlich mein Gerät bekomme.

 

Stefanie - ich habe mir hier in den USA selbst das Gerät und die Teststreifen bestellt und bezahlt - mir war das ganze Abwarten mit der Klinik zu lang. Gerät bekommst Du für um die 550 USD - die Teststreifen online bestellt für 5 USD pro Messung. Ich messe selber 2x die Woche zur eigenen Beruhigung (einmal die Woche reicht allerdings). Das gibt dann mir die Möglichkeit zeitnah zu reagieren um im Ziel INR zu landen - was ich aber nur ganz selten machen muss.

 

Jürgen

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StefanieJ

Hallo Jürgen,

danke für den Tip, das wäre doch mal eine Überlegung wert.

Ich bin in Deutschland privat versichert, ich werde mal versuchen  rauszubekommen ob ich die Kosten  nicht mit einem entsprechenden Rezept bei der Versicherung einreichen kann.

 

Ein eigenes würde mir eh besser passen, das kann ich dann in 2 Jahren mit nach Deutschland nehmen.

 

Viele Grüße, Steffi  

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StefanieJ

Hallo,

hier nochmal ein kleines Update zu meinem Messgerät.

 

Ich habe es immer noch nicht. Im Dezember würde ich auf eine Warteliste gesetzt, es wurde gesagt auf 3 Monate sollte ich mich einstellen.

 

Seit 6 Wochen frage ich bei jeder Messung nach, wann ich denn mit meinem Gerät rechnen kann. Mir wurde versprochen das zu prüfen.

 

Beim letzten Besuch sagte man mir, dass ich auf keiner Liste stehe und es generell erst nach 3 Monaten Wafarin einnahme geht.

 

Ich wurde als (wieder) in eine Liste eingetragen, mir wurde gesagt ich soll mir keine Sorgen machen die Wartezeit sei so kurz wie noch nie.

 

Als ich die genaue Wartezeit erfragte wurden mir 3-6 Monate in Aussicht

gestellt.

 

Zwischenzeitlich hatte ich schon mit meiner Versicherung gesprochen. Die würden mir ein Gerät zahlen, da jedes messen 112,-$ kostet. Ich bräuchte aber ein Rezept dafür.

 

Ein Rezept bekomme ich aber nicht, da ich das normale Auswahlverfahren durchlaufen muss. Sonst werde ich nicht mehr betreut.

 

Habe mal mit meinem Kardiologen gesprochen, ich hoffe der kann noch was drehen. Ich wollte eigentlich im Sommer für 3 Wochen nach Deutschland fliegen, aber das kann ich wohl Knicken.

 

Hier erlebt man was.

Herzliche Grüße, Steffi 

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JuLiOr

Also ich habe Gerät bei Amazon und Teststreifen über Ebay alles ohne Rezept gekauft. Mein INR war letzte Woche nach über 500 km Mountainbiken in Arizona etwas ausgerutscht - da bin ich froh dies schnell detektieren und abstellen zu können.

 

Mir hatte nämlich auch der ganze andere Ärger gereicht und ich reise sehr viel - habe letztes Jahr auf vier Kontinenten getestet.

 

Jürgen

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StefanieJ

Hallo Jürgen,

warst du auch in der Nähe von Phoenix  Mountainbiken? Hier gibt es ein paar interessante Trails. Das Wetter war ja perfekt hier.

 

Mir reicht dieses Theater um das Gerät auch wirklich, deshalb habe ich mich ja auch mit der Krankenkasse in Verbindung gesetzt.

Mein Ziel war einfach unkompliziert an ein Gerät zu kommen.

 

Wie läuft das denn bei dir mit dem Monitoring? Übermittelst du deine Werte an jemanden?

 

Und wie hast du das mit der Schulung gemacht?

 

Ih hoffe es gibt bald eine Lösung, spätestens im Herbst wollen wir nach Hawaii, spätestens dann hätte ich gerne ein Gerät.

 

Viele Grüße, Steffi 

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JuLiOr

Hallo Stefanie - war in der Nähe von Scottsdale und Fountain Hill - konnte das ganze mit einer Dienstreise verbinden.

 

Zur Messung: Ich übermittle meine Werte alle 4 Wochen an meine Hausärztin (per Email) - Schulung habe ich nicht bekommen aber hatte in den ersten Monaten zugeschaut. Die Messung ist eigentlich "idiotensicher" - vorausgesetzt man bekommt genug Blut aus dem Finger auf den Teststreifen. Da habe ich in der Anfangszeit etwas Übung benötigt (war zu wenig Blut und zu viel Aufregung).   Es gibt auch eine ganze Reihe "Tricks" - wie z.B. Hand unter heißes Wasser halten oder mit einem Gummiring (o.ä.) am Finger das Blut leicht stauen. Der wirkliche "Trick" für mich war aber der Tip nicht auf der Fingerkuppe einzustechen sondern eher am Rand - da kommt leichter ausreichend Blut raus und meine Erfolgsquote ist 100%.

 

Ach ja - Warfarin ist eigentlich nicht schlecht - es lässt eine - wie ich finde - schnellere Dosierung als Marcumar zu - man kann also leichter und gut gesteuert korrigieren. Meine Dosis liegt bei 9-10 mg - wenn ich zu hoch oder zu tief liege (Ziel INR: 2.5-3) dann verändere ich gerade für ein oder zwei Tage meine Dosis um 1 mg und alles kommt wieder ins Lot. Das ist auch der Grund warum wöchentliche Messungen als Ideal angesehen werden und warum Selbstmesser wesentlich besser eingestellt sind als die die auf einen Service angewiesen sind.

 

Stefanie - ich hoffe Du findest bald eine Lösung.

 

Jürgen

 

 

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StefanieJ

Hallo Jürgen,

danke für deine Antwort, wenn alle Strick reißen kaufe ich mir das Ding auch einfach selber.

 

Mal sehen ich habe nächste Woche einen Termin.

 

In Scottsdale wurde ich operiert, ich lebe aber in Goodyear. Quasi auf der anderen Seite im West Valley.

 

Viele Grüße, Steffi 

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StefanieJ

Guess what,

nachdem ich Montag mit meinem Kardiologen über das INR Gerät gesprochen habe, war heute eine Trainings DVD im Briefkasten und ein Brief mit der Bitte einen Schulungstermin zu buchen.

 

Geht doch!!

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StefanieJ

Hallo,

ich kann es kaum glauben, nach über 6 Monaten habe ich heute mein Messgerät bekommen.

 

Endlich bin ich frei!! ( ihr wisst was ich meine )

 

Viele Grüße, Steffi 

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marathon2

Hallo Steffi,

 

willkommen im Club der Selbstbestimmer.

Ich gratuliere dir zur neuen Freiheit. :)

 

Grüße
Dietmar

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StefanieJ

Danke Dietmar, 

Ich bin so froh, endlich muss ich nicht alle 2 Wochen zum Arzt fahren.

 

Viele Grüße, Steffi 

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hexehh

Wenn ich das alles so lese werde ich doch ein kleines bisschen nervös ob der neuen Herausforderung der Marcumar Einnahme. Sollte als Krankenschwester kein Thema sein... aber irgendwie verändert sich der Alltag dadurch wieder ein Stückchen mehr.  Wobei ich keinerlei Angst vor Blutungen habe. Momentan nehme ich Eliquis auf Grund von Vorhofflimmern- da denke ich überhaupt nicht drüber nach... Das wird sich alles ändern und ich werde hier sicher noch ganz viele Fragen stellen! 

Viele liebe Grüße Claudia 

 

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JuLiOr

Claudia,

 

ich möchte Dich beruhigen. Ich mache das ganze jetzt seit fast zwei Jahren und kann keine merkliche Veränderung feststellen. Ich habe im Gegenteil meine Routine die ich nicht mehr missen möchte. Ich messe morgens vor dem Frühstück und nehme auch meine Warfarin Tabletten ein. Im letzten Jahre bin ich über 150.000 Flugmeilen gereist und habe in den USA, Europa, Asien und Australien messen dürfen. Mich erinnert immer treu und zuverlässig in allen Zeitzonen eine App auf dem Iphone: Medisafe (es gibt aber auch viele andere Apps mit der gleichen Funktion für all möglichen Telephone).

 

Wenn ich morgens dabei bin nehme ich meine Dosis die täglich leicht variiert (3x 9mg, 4x 10mg) - und bestätige das in der App. Ich messe auch immer meinen Blutdruck und meine Körpertemperatur und trage das auf einem Blatt ein. Ist nicht zwingen notwendig aber warum nicht, Temperatur weil ich in 2015 Endokarditis hatte. Kann man mit Sicherheit auch in der App machen - aber ich bin da etwas "Old School". Wenn ich mit dem Coagucheck messe dann trage ich das auch ein - mache aber auch mit meinem Iphone immer ein Foto vom dem Display - dann habe ich immer meine Werte mit Zeitstempel. Diese Daten melde ich einmal im Monat an meinen Hausarzt - da ich die Fotos habe kann ich das überall machen und habe präzise Daten. Die Werte sind aber auch automatisch in der "Cloud" also auch zugreifbar falls das Iphone abhanden kommt.

 

Also - wirklich nicht so schlimm und ich habe bisher das Messen noch nicht versäumt. Da hilft natürlich auch die Applikation auf dem Iphone - fängt zu meckern an. Na ja - falls das passieren sollte wäre das auch nicht das Ende der Welt - lässt sich korrigieren - auch hier sind wir Selbstmesser klar im Vorteil - insbesondere wenn man mindestens wöchentlich misst. Ich denke Diabetiker haben es wesentlich schwerer.

 

Also Claudia - wie man so schön hier in den USA sagt "piece of cake".

 

Jürgen

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hexehh

@JuLiOr, Jürgen, danke für deine beruhigenden Worte! 

Sicher, ich werde es hinbekommen. Habe ja keine andere Wahl! Ist nur die Unsicherheit wie das ganze abläuft. Werde ja sicher in der Reha die Selbstmessung erlernen. Reicht die Zeit dafür aus? Wann bekomme ich ein Gerät? Muss ich nach der Reha direkt wieder zur Kontrolle? Übernimmt das bei euch der Kardiologe oder der Hausarzt? All solche Sachen.... aber ich denke das ergibt sich alles. Erstmal die Op hinter mich bringen....

Lg Claudia :)

 

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StefanieJ

Hallo Claudia,

eigentlich ist die selbstmessung relativ easy. Du kannst auf Couagucheck.de (ich hoffe ich habe es richtig geschrieben) ein Video anschauen auf dem alles gut erklärt wird.

Aber du bekommst ja auch noch eine Schulung.

 

Ich habe heute meine 2. Messung alleine durchgeführt und bin doch glatt 4x gescheitert bis es geklappt hat. Irgendwie wollte und wollte es nicht. Aber Übung macht den Meister. Zum Glück zahlt meine Krankenkasse die Teststreifen.

 

Alles Gute, Steffi 

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