Was gibt es Neues von der Statin-Front?

[Nana]

Liebe Steffi,

 

Vitamin D3 schlucke ich doch schon seit Oktober, 1 x wöch. 10 000 Einheiten (Dekristol).  Kann da der Spiegel trotzdem zu niedrig sein? Die Diagnose Osteoporose habe ich doch schon seit Jahren, die ist längst bekannt. Bei der letzten Messung 2013 wurde zusätzlich eine Osteopenie der Schenkelhälse festgetellt.

 

Richtig auffällig ist hingegen die Muskelsymptomatik mit Tonusverlust und schmerzhaften Schwellungen. Die war ja zuerst da, und die spüre ich auch, wenn ich etwas zuviel gehe. Vielleicht sollte mein Orthopäde bei nächsten Termin eher Blutabnehmen und Muskelenzyme bestimmen...

 

Gruß Nana

[rene]

Hallo Nana,

 

einmal wöchentlich 10000 IE ist wenig. Ich hab das letzte 3/4 Jahr 10000 IE täglich genommen und bin damit jetzt auf 79 ng/ml gelandet. 

 

VG, Rainer

[steffi]

Nana,

Du musst den Spiegel bestimmen,  dann kann man Aufsättigungsdosis und Erhaltungsdosis berechnen. Auf eigene Faust würde ich nicht mehr als 60000IE im Monat nehmen,  aber 10.000IE ist vermutlich für Osteoporose zu wenig!

Warum behandeln sie sie die Osteoporose bisher nicht?

 

LG Steffi 

[rene]

Für eine Berechnung der benötigten Dosis siehe hier:

 

https://www.grassrootshealth.net/project/dcalculator/

 

Hier eine Tabelle zu den Erhaltungs- bzw. Erlangungsdosen:

Vitamin D sollte immer in Verbindung mit Vitamin K2 genommen werden, vor allem bei höherer Dosierung! 10000 IE / Woche ist sehr wenig, die meisten Ärzte (Foristen ?!) sind sehr ängstlich..

 

VG, Rainer 

bearbeitet 25. April 2020 von rene

[Nana]

vor 1 Stunde schrieb steffi:

Nana,

Du musst den Spiegel bestimmen,  dann kann man Aufsättigungsdosis und Erhaltungsdosis berechnen. Auf eigene Faust würde ich nicht mehr als 60000IE im Monat nehmen,  aber 10.000IE ist vermutlich für Osteoporose zu wenig!

Warum behandeln sie sie die Osteoporose bisher nicht?

 

LG Steffi 

Das hat bislang Keiner für nötig gehalten. Die Hämatologin aus der Mastozytose-Sprechstunde wollte einerseits das Pantoprazol durch Ranitidin ersetzen (ist seit Monaten gar nicht erhältlich), andererseits sollte ich unbedingt in die Osteologie-Ambulanz. Nur vergibt die eben keine Termine mehr! Nur wegen der Frakturen habe ich jetzt einen Termin im Juni bekommen. Ansonsten hätte ich nächstes Jahr wieder nachfragen dürfen.....

 

Nun machen sie im Juni eine aktuelle Knochendichtemessung und jede Menge Laboruntersuchungen. Da wird neben VD3 auch Parathormon etc. bestimmt. Bin ja fast zeitgleich in der Schilddrüsenambulanz, so dass sich Synergien ergeben. Es ist ja schon ein Wunder, dass meine Hausärztin "kapituliert" hat und mir anstandslos die Überweisungen aushändigt. Ich musste ja um alles jahrelang kämpfen. Inzwischen kann ich viele Interventionen in Angriff nehmen, weil ich meinen INR selbst bestimmen und bei Bedarf bridgen kann. Nach meinen Werten fragt kein Mensch, die werden auch nicht kontrolliert. Zum Glück habe ich wenigstens das ganz gut im Griff.

 

Ehrlich - ich schlucke nix, wenn der Spiegel nicht kontrolliert wird. Und das ist den Docs ja zu teuer. Nachdem letztes Jahr ja mein Homocystein erhöht war, habe ich mir auf eigene Faust ein entsprechendes Präparat besorgt und nach 3 Monaten auf eigene Kosten den Wert bestimmen lassen. Frau hat mit mir ja noch nicht einmal darüber gesprochen! Die Mastozytose-Diagnose lag ja auch gut 2 Jahre in der Arztschublade. Die habe ich nebenbei in die Hand gedrückt bekommen, kurz bevor ich mit einer ordentlichen Histaminintoleranz abgeseilt bin.

 

Mit einer derartigen Multi-System-Erkrankung kann ich mich halt immer nur um eines zur Zeit kümmern. Die Ärzte kümmern sich um erschreckend wenig. So sehe ich halt zu, dass ich in ein Ambulanzzentrum komme, weil die in der Uniklinik noch andere Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten haben. Bringt halt kein Geld mit mir, keine OP oder so. Is nervig, aber was solls. Ich schlag mich immer wieder mit dem nächsten Malheur durch.

 

Grüße Nana

[Nana]

vor 2 Stunden schrieb rene:

Hallo Nana,

 

einmal wöchentlich 10000 IE ist wenig. Ich hab das letzte 3/4 Jahr 10000 IE täglich genommen und bin damit jetzt auf 79 ng/ml gelandet. 

 

VG, Rainer

Naja, das erklärt vielleicht, warum es mir kurzzeitig  besser geht, wenn ich auf dem Balkon in der Sonne geschmort bin. Sehe aus wie kurz nach dem Urlaub....

 

Gruß Nana

[steffi]

Nana, wie läuft die Diagnostik zur Histaninintoleranz ab?

[Nana]

Hallo Steffi,

 

die Diagnostik ist recht komplex und umfangreich. Deshalb verlinke ich mal die entsprechende Seite:

 

https://www.histaminintoleranz.ch/de/diagnose.html

 

Kernstück ist eigentlich die sog. Auslassdiät mit Kartoffeln und Reis, die meist zu Beschwerdefreiheit führt. Danach werden einzelne Lebensmittel der Reihe nach zugegeben, bis erneut Krankheitssymptome auftreten. So kann man verträgliche Lebensmittel herausfiltern. Reagiert Jemand schon auf die Auslassdiät, dann liegt meist eine Salicylatunverträglichkeit vor (Kartoffel).

 

Es gibt auch die Möglichkeit, nach Beschwerdefreiheit durch die Auslassdiät einen Provokationstrunk mit Histamin durchzuführen. Insgesamt ist die Diagnostik sehr schwierig, weil die HI auch einem Summationsphänomen unterliegt, viele  Medikamente Histaminliberatoren sind, und darüber hinaus unzählige Trigger die Histaminausschüttung provozieren können (Sonnenlicht, Anstrengung, Stress, Schlafmangel, Schmerz etc.).

 

Von daher ist man vor allem auf Tagebuchaufzeichnungen und präzise Selbstbeobachtung angewiesen. Manche haben noch zusätzliche Unverträglichkeiten wie z.B. auf Salicylat und/oder Laktose. Viele Lebensmittel werden wohl nur absolut frisch vertragen, da sich durch Lagerung auch Histamin bildet. Da ist dann schon das Aufwärmen problematisch.

 

Das wars erstmal in wirklich aller Kürze.

 

Grüße Nana

[Jana71]

Hallo nana

Das hört sich ja alles so heftig an

Hat dein arzt/in schon mal die pck9 hemmer vorgeschlagen??

Das sind die cholosterinspritzen....die sollen nicht so auf die muskeln und knochen gehen...hat man mir gesagt

Ich spritze mich seid über 1jahr aller zwei wochen eine 140ml repatha

Da ich die statine nicht vertragen habe...auch extreme muskelprobleme.

Mein kardiologe hatte mich dann zu einem nephrologen überwiesen

Ich muss aller 4monate zur blutabnahme beim nephrologen....die cholosterinwerte sind meist bei 60 Ldl...60Hdl und gesamt 139

Ich muss auch sagen das ich keine probleme wie mit statinen hatte...ich hoffe das bleibt auch so...

Vielleicht wäre das ja eine alternative bei dir...statt die statine???

Ich wünsche dir weiterhin alles gute

Lg jana

[Nana]

Danke Jana!

 

Das Statin hat mir der Gefäßchirurg "empfohlen". Nicht wegen des Cholesterinspiegels, sondern wegen seiner immunmodulatorischen Eigenschaften zur konservativen Behandlung des Aortenaneurysmas. Tatsächlich hatte ich auch schon ziehende Schmerzen an beiden Halsschlagadern, wo eine Verdickung der Gefäßwand, aber keine Plaques festgestellt wurden.

 

Ich bin da gerade etwas verunsichert. Grundsätzlich kann ich beim Statin die Dosis halbieren, eine Pille alle 2-3 Tage schlucken oder das Ding ganz weglassen. Bevor ich da was unternehme, wüsste ich halt gerne, ob die Muskelenzyme ok sind, so als grobe Richtung. Ich würde es auch gerne mit meinen Ärzten absprechen. Den Orthopäden sehe ich übernächste Woche, den Pneumologen Anfang Juni. Ich will das irgendwie dokumentiert haben, falls sich etwas verschlimmert.

 

Irgendwie fühlt sich das nämlich nicht richtig an. Am betroffenen Bein bilden sich nach etwas Gehen Schwellungen in der Muskulatur bzw. den Sehnenansätzen. Bei längerem Sitzen schmerzen aber beide Gesäßmuskeln, so dass ich mich immer wieder hinlege. Ich müsste mal gucken, ob dein Psk9-Blocker auch antientzündliche Wirkung hat. Dann ich mehr dazu sagen.

 

Grüße Nana

[steffi]

Liebe Nana,

vielen Dank für die Info, scheint ja ein sehr komplexes Thema zu sein.

Halte durch!

 

LG Steffi