Aorta Ascendes Aneurysma 40mm

[2ndlife]

ich muss sagen, ich bin froh das ich dieses Forum gefunden habe.

 

36J, Aorta Ascendes nach sinotubulärem Übergang dilatiert auf 40mm/2016. 38mm/2014 und 37mm/2013 (MRI sagittal, paced) . Zufallsdiagnose in der Notfallaufnahme in Seattle, während einer Dienstreise in die USA 2012. Im CT axial hatte man damals 41mm gemessen, und aufgrund von Bewegungsschatten eine Dissektion vermutet Dem war glücklicherweise nicht so.

 

Ich wohne seid ca. 10 Jahren in UK, was die gesamte Situation ein bisschen kompliziert. Zwar bin ich über meine Arbeitgeber privat zusatzversichert, aber die generelle medizinische Versorgung in dieser Sache ist meiner Meinung nach doch ein wenig mau. Ein Vorsorge MRT wird von der Zusatzversicherung nicht getragen, mein letztes hat mich 1700 Pfund gekostet, plus 150 Pfund Konsultation mit einem Prof. der dortigen Uniklinik

 

Mit dem präsentierten Daten hatte ich überhaupt kein Risiko, könnte wie bisher durch die Welt fliegen. Und generell waere es nicht gesichert, ob ich nicht doch eine normale Aorta hätte Selbst die 3mm Wachstum über 3 Jahre wären zu ignorieren. Generell habe ich mich eher wie einen Hypochonder behandelt gefühlt, nicht ernst genommen, nicht als Mensch wahrgenommen.

 

Ich habe den Ratschlag des Prof. jedoch hinterfragt, und mich selber eingelesen. Bei biscupider Klappe sollte man doch schon ab 45mm operieren, sagt man. Also worst case 5 Jahre. Daher habe ich mein Leben stressfreier gestaltet, und bin im Job von leichter Reisetätigkeit in einen 100% Büro Job gewechselt.

 

 Ich versuche mit allen mir verfügbaren Mitteln mein Leben so zu gestalten, das ich auch noch zum Uni-Abschluss meines Sohnes (3Jahre() auf der Welt bin. Außer biscupider Klappe gibt es keine weitere Hinweise auf die Ursache, keine Hypotonie, keine diagnostizierte Bindegewebserkrankung.

 

Mir fällt es schwer die Situation zu akzeptieren, und das ich beruflich nun eingeschränkt bin. (z.B. Keine globale Position mit erweiterter Reisetätigkeit).

 

Wie geht ihr mit eurer Situation um?

[JensBlond]

Tja, ich habe es erst viel später erfahren. Woher hast Du die 45mm? Ich habe mich sehr viel damit beschäftigt und konnte nur 55mm und 50mm bei bicuspider Aortenklappe finden, als Werte ab wo das Risiko einer OP kleiner ist.

[marathon2]

Hallo,

 

auch ich kenne nur die Empfehlung ab ca. 50mm, auch bei bikuspider Aortenklappe. Manche Ärzte raten, wenn keine weiteren Herzprobleme vorliegen, auch erst bei 55mm zur OP.

 

Klar ist eine solche Situation schwer zu akzeptieren, aber du darfst froh sein, dass das Problem so frühzeitig erkannt wurde. Bei regelmäßigen Kontrolluntersuchungen kannst du die nächsten Jahre noch relativ entspannt, ohne OP, verbringen. Also, Kopf hoch.

 

Grüße

Dietmar

[2ndlife]

Stimmt schon, wenn ich jetzt das Glass als halb voll betrachte, ist es definitiv eine Chance die Zukunft besser zu planen. Neuere Papers diskutieren 45mm bei biskupider Klappe. 

 

Bzgl der gesamten Thematik finde ich folgendes recht informativ:   https://content.onlinejacc.org/pdfaccess.ashx?ResourceID=2927700&PDFSource=13

[Nana]

Wie geht ihr mit eurer Situation um?

 

Mir wird grad echt schlecht. Vor 3 Jahren war meine Aorta im Thorax CT expressis verbis unauffällig. Bei inzwischen 1,59 cm Körpergrösse gehe ich mal vom Durchschnitt von 2,5 cm aus. 3 Jahre später zeigt das Thorax  CT 4,4 cm, also geschätzt dann 2 cm mehr...

 

Ok, ich habe mich im Alleingang im Aortenzentrum der Uni-Klinik angemeldet, wo ich in 4 Wochen den ersten Termin habe. Vorher gibt es ein Angio-CT, da fast die gesamte Aorta betroffen ist. Da ich die einzige bin, die ein derartiges Wachstum bedenklich findet, habe ich die Initiative ergriffen. Immerhin kriege ich die Überweisung und Voruntersuchung von meiner Hausärztin, die erstaunt fragt, was ich mir denn davon verspreche...

 

Je näher der Termin rückt, um so aufgeregter werde ich. Ich weiss nicht, was mich mehr ängstigt: Die Vorstellung, dass ich zurechtgestutzt werde, weil ich mit Bagatellen Kosten verursache, oder  die Info, dass es vielleicht 5 vor 12 ist.

 

Sport mache ich ausser Spinning keinen mehr, da ich sonst Atemnot und Hustenanfälle kriege. Meine Arbeit ist allerdings auch nicht ohne - daran darf ich gar nicht erst denken. Tatsächlich ist die Situation insgesamt unhaltbar und der Termin beim Spezialisten vermutlich das einzig Richtige im Moment.

 

LG Renate

[Nana]

Hab den verlinkten Text grad überflogen und ausgedruckt zur intensiveren Lektüre. Von 1 mm Wachstum pro Jahr kann keine Rede sein.

 

Lass die Befunde regelmässig kontrollieren. Von einer Vorsorgeuntersuchung kann ja inzwischen keine Rede mehr sein - da würde ich mich an deiner Stelle mal mit der Versicherung auseinandersetzen. Mit einer Uni-Klinik in der Nähe hast du ja wohl auch Spezialisten zur Hand. Mach dich schlau, ab wann die Versicherung die Untersuchung zahlen muss.

 

LG Renate

[Nana]

https://www.aerzteblatt.de/pdf/109/13/m227.pdf

 

In diesem Artikel ist von einem Durchmesser von 4,5 cm die Rede bei Patienten mit Marfan-Syndrom und Risikofaktor (Tabelle 3), ansonsten ab 5 cm. Bei "nur" bicuspider Aortenklappe werden 5 cm genannt, sagt unser Ärzteblatt. Vielleicht wird das aber auch in UK abweichend gehandhabt, wer weiss. Letztlich sind es ja nur "Empfehlungen".

 

LG Renate

[Nana]

Mit dem präsentierten Daten hatte ich überhaupt kein Risiko, könnte wie bisher durch die Welt fliegen. Und generell waere es nicht gesichert, ob ich nicht doch eine normale Aorta hätte Selbst die 3mm Wachstum über 3 Jahre wären zu ignorieren. Generell habe ich mich eher wie einen Hypochonder behandelt gefühlt, nicht ernst genommen, nicht als Mensch wahrgenommen.

 

Habe heute etwas recht ähnliches erlebt, aber völlig anders bewertet. Für die Gefäßmediziner ist die Erweiterung der Ascendens erst ab 4 cm überhaupt eine Ektasie, und die gemessenen 3,8 cm vom Kardiologen tatsächlich irrelevant. Ich darf dementsprechend alles machen, beruflich wie sportlich, auch Heben, und muss erst 2 Jahren wiederkommen.

 

Ansonsten wird das TAAA erstmal konservativ behandelt, d.h. ich soll den Blutdruck weiter senken und die Aorta mit Statinen stabilisieren (so ich das vertrage). Es ist also gar nicht gesagt, dass ich überhaupt operiert werden muss. Und belastungsmäßig soll ich mich ja nicht schonen...

 

Mir ist erstmal ein Eisberg vom Herzen gefallen. Auf dem CT-Bild sah das Aneurysma auch echt mickrig aus , zum Glück. Wahrscheinlich wollte dir dein Prof  auch etwa ähnliches mitteilen, was anscheinend nicht angekommen ist. Du kannst aber auch erstmal in Ruhe aufatmen und alles andere in Ruhe regeln (Job, Privatleben,Krankenversicherungsvertrag etc.)

 

Deine Sorgen und Ängste haben auch nix mit Hypochondrie zu tun, die sind doch recht verständlich. Bis zum Gespräche war mein Blutdruck unterirdisch vor Anspannung, was ich aber auch mitteilen konnte. Danach war ich kurz wie betäubt, weil ich schon mit einer OP im nächsten Jahr gerechnet hatte, und dann unglaublich erleichtert. Alles andere wird sich geben und bis dahin hat mein Leben seine Freiräume zurück.

 

Jedenfalls wünsche ich dir, dass du die guten Informationen auch annehmen und zu einem sorgenfreieren Leben zurückkehren kannst. Liebe Grüße  von Renate

[2ndlife]

2023, also 6 1/2 Jahre später, bin ich nun wieder zurück in Deutschland. Monitoring in der Uni-Klinik Düsseldorf. Letzter Befund aus Angio CT aus der Notaufnahme:

44mm Ende Dezember. MNR Monitoring Termin gestern: TTE 44mm. Beobachtungszeitraum ist nun 3-4 Monate, und Operationsempfehlung ist ab 45mm.

 

Natürlich besteht hier eine mögliche Differenz aufgrund verschiedener Modalitäten, aber ich gehe von einem Wachstum von 3mm aus. 2016: 41mm 2023: 44mm. Wobei bis 2021: 41mm alles stabil war.

 

Was ist anders? 2tes Kind, neues Haus, Golf, und ein Badefass im Garten. Ob da ein kausaler Zusammenhang besteht, weiss ich aber nicht.

 

Natürlich mache ich mir Sorgen. Wie würde ich eine Operation verkraften, wie würde ich weiter arbeiten, etc. Ich werde diesen Thread weiter auf dem Laufenden halten.

 

 

 

[Christkind]

Huhu,

 

bin gerade etwas verwirrt. Darf ich fragen, wieso Du mit 44mm kurz vor einer OP stehst? Ich habe auch eine biskupide Aortenklappe und zwei Aneurysmen, eins an der Wurzel (aktuell im CT gemessen mit 45 mm und im Echo mit 35mm) und etwas weiter im Verlauf mit 42 mm. Mein Kardiologe ist entspannt und meint ab 50 mm muss man anfangen, über eine OP nachdenken. Das deckt sich auch mit dem was Dieter weiter oben schreibt. Die Guidelines dazu wurden auch vor einigen Jahren angepasst

https://link.springer.com/article/10.1007/s00398-016-0099-9

 

Viele Grüße und alles Gute 

[2ndlife]

On 2/24/2023 at 2:23 PM, 2ndlife said:

2023, also 6 1/2 Jahre später, bin ich nun wieder zurück in Deutschland. Monitoring in der Uni-Klinik Düsseldorf. Letzter Befund aus Angio CT aus der Notaufnahme:

44mm Ende Dezember. MNR Monitoring Termin gestern: TTE 44mm. Beobachtungszeitraum ist nun 3-4 Monate, und Operationsempfehlung ist ab 45mm.

 

 

CT im Juni 46mm / TTE 46mm / MRT steht noch aus.  Der Kardiologie möchte mich nun gerne all 3 Monate sehen. UKD 12 Monate.

 

45mm ist eine Operationsindikation der Aorta Ascendens bei bikuspider Klappe, wenn denn die Klappe operiert werden muss.

Die Klappe hat soweit nur eine minimale Stenose, ist somit keine Indikation. Aber der Verlauf/das Wachstum bereitet Sorge.

 

Mich hat die Operation immer beängstigt, aber nun bin ich an einem Punkt angekommen, wo ich mich mit mir selbst diesbezüglich im Reinen bin.

Es stellt sich so dar, dass ich um eine Operation wohl nicht herumkomme.

 

 

 

[Angsthase40]

man sollte auch bedenken dass viel Radiologen anscheinend nicht die wurzel direkt messen sondern etwas obendrüber.....

 

[2ndlife]

Ja, das stimmt. Die Wurzel liegt bei mir bei 35mm, der tubuläre Teil der Aorta Ascendens ist dilatiert.

Ich berichte was die Besprechung morgen ergibt. Generell habe ich bei der Uni Klinik Düsseldorf ein guten Gefühl, so dass ich mich dort auch auf den Tisch legen würde.

[MajaD]

Mein Kardiologe, der im Mai bei mir erstmals eine bikuspide Aortenklappenstenose (Durchmesser 0,9 qcm, Druckgradient 50 mmHg) und 41mm Aorta mittels TTE diagnostiziert hat, hat mir im Nov. einen neuen Termin zwecks Verlaufskontrolle gegeben und sprach davon, dass erst ab ca. 46 -47 mm eine Indikation zur OP gegeben sei.
Bezüglich der Herzsymptome, die ich fast permanent spüre (teils auch in Ruhe) wie starkes Herzklopfen, O2-Sättigung öfter nur zwischen 92 und 95 und auch mal leichten Druck (oder unwohles Gefühl, weiß nicht, wie ich es nennen soll) hinterm Sternum hat er gar nichts weiter gesagt... ich soll mich unbedingt schonen und auf keinen Fall mittel- oder schwergradige Anstrengungen unternehmen, da das Herz schon dauernd Höchstleistung bringen muss. 
Wollte eine Überweisung zum CT haben, um ein weiteres Aneurysma auszuschließen (und von diesem hier die Ausmaße zu verifizieren), aber das hielt er nicht für erforderlich, das sei erst zu OP-Vorbereitung notwendig und der Moment sei aus seiner Sicht noch nicht gekommen und er habe seit 30 Jahren Erfahrung...

Habe am Montag einen Termin bei einem anderen Kardiologen und mir von einem befreundeten Arzt eine Überweisung für ein CT geben lassen, der Termin ist am kommenden Donnerstag... ich bin´s gespannt...

[JuLiOr]

MajaD - ich denke das ist gut das du einen weiteren Kardiologen aufsuchst. Bei mir ging es auch vorrangig um die Herzfunktion und nicht um Millimeterdiskussionen wegen der Aorta. Mir wurde ein Zeitfenster von 6 Monaten für die Operation gegeben und ich konnte genau wie du Kurzatmigkeit spüren. So hatte ich übrigens die ganze Geschichte - lange bevor die Endokarditis diagnostiziert wurde ein Jahr vorher gespürt. Wäre beim Mountainbiken im Frühjahr 2015 fast zusammengeklappt - hatte ich so noch nicht gespürt. In der Zeit vor der OP musste ich beim Spazierengehen am Berg Pause machen und meine Frau hatte keine Probleme (rate mal wer heute der Frau vorläuft…).

 

Ich denke es geht darum die Herzfunktion nicht zu schädigen und ich bin sicher du wirst dich nach erfolgreicher OP über die neuen Höchstleistungen deines Herzens wieder erfreuen können - das Aneurysma können die gleich mit reparieren. Ich hatte ein paar Wochen nach der OP wieder auf dem Mountainbike gesessen und mich wahnsinnig über die wiedererlangt Herzfunktion erfreut.

 

Jürgen

[MajaD]

vor 15 Stunden schrieb JuLiOr:

MajaD - ich denke das ist gut das du einen weiteren Kardiologen aufsuchst. Bei mir ging es auch vorrangig um die Herzfunktion und nicht um Millimeterdiskussionen wegen der Aorta. Mir wurde ein Zeitfenster von 6 Monaten für die Operation gegeben und ich konnte genau wie du Kurzatmigkeit spüren. So hatte ich übrigens die ganze Geschichte - lange bevor die Endokarditis diagnostiziert wurde ein Jahr vorher gespürt. Wäre beim Mountainbiken im Frühjahr 2015 fast zusammengeklappt - hatte ich so noch nicht gespürt. In der Zeit vor der OP musste ich beim Spazierengehen am Berg Pause machen und meine Frau hatte keine Probleme (rate mal wer heute der Frau vorläuft…).

 

Ich denke es geht darum die Herzfunktion nicht zu schädigen und ich bin sicher du wirst dich nach erfolgreicher OP über die neuen Höchstleistungen deines Herzens wieder erfreuen können - das Aneurysma können die gleich mit reparieren. Ich hatte ein paar Wochen nach der OP wieder auf dem Mountainbike gesessen und mich wahnsinnig über die wiedererlangt Herzfunktion erfreut.

 

Jürgen

Hallo Jürgen, 

vielen lieben Dank für Deinen Kommentar.

Obwohl ich nie besonders fit war, hatte ich wohl das erste, deutliche Symptom im September 2022, als ich im Urlaub bei Hitze und einer ziemlichen Steigung beim Spazierengehen plötzlich dolles Herzklopfen und das Gefühl bekam, gleich umzukippen. War zwar "nur" eine Prä-Synkope (musste mich auf den Weg hinlegen) und die Symptome von Herzschwäche verschwanden nach ein paar Wochen wieder komplett (war bei einer HP in Behandlung, hatte, das mit dem Aortenklappengeräusch, das die Hausärztin gehört hatte, nicht besonders ernst genommen - hatte damals keine Ahnung, was es damit auf sich hat...)

Nach einer Erkältung im April gingen die Symptome wieder los und nicht mehr weg...

Und ja, genau, wie Du sagst, ich will mein Herz nicht auch noch schädigen, nehme auch so einiges dafür ein, was sicher gut tut und dennoch die Symptomatik nicht nimmt (allenfalls ein kleines bisschen lindert). 

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hattest Du eine vorausgegangene Endokarditis? 

Mein Kardiologe wollte davon gar nichts wissen, habe mir deshalb aber vom Hausarzt zusätzliche Blutwerte machen lassen, die eine Endokarditis bei mir eher ausschließen dürften.

Mein armer Hausarzt kann mit meinen Sonderwünschen nach Laboruntersuchungen (die ich ja notfalls willens bin, selbst zu bezahlen, wenn er sie der Kasse gegenüber nicht vertreten kann), gar nicht umgehen und hat mir gestern telefonisch als Patientin "gekündigt"... Hat anscheinend ein Problem mit mündigen Patienten... Doofe Situation, da hier grade alles überlaufen ist...

Habe gestern mit einer Bekannten telefoniert, die bereits 3 x am offenen Herzen operiert worden und in meinem Alter ist (war das erste Kind, das eine neue Aortenklappe bekommen hat) - auch sie riet dazu, es nicht erst zu weit kommen zu lassen.

Finde es klasse, dass es bei Dir mit partieller Sternotomie geklappt hat - ich hoffe ja auch drauf, dass ich diese oder vielleicht noch lieber eine Mini-Thorakotomie machen lassen kann. Mal sehen, was das CT nächste Woche so zeigt...

Alles Gute auch weiterhin für Dich,

LG Maja D. 

[JuLiOr]

Maja - ja ich hatte in 2015 eine Endokarditis die meine Klappe (bikuspid) leider so zerfressen hatte das sie ein Loch hatte. Habe auch vor einiger Zeit davon im Forum ein Foto gepostet - sieht nicht sehr ansehnlich aus aber verdeutlicht vielleicht auch was die Bakterien so anrichten können. Unsere Herzklappe scheint da wohl so das „gefundene Fressen“ für diese Biester zu sein. Das Ganze muss wohl schon im Frühjahr 2015 aufgetreten sein und ich hatte von dem ganzen Ausmaß Ende 2015 erfahren. Meine OP war dann Ende Jule 2016. 

 

Ich würde mir wegen der Sternotomie nicht soviel Sorgen machen - mir wurde gesagt das es wichtig ist das der Herzchirurg einen vollen Überblick hat und die Klappe optimal austauscht - da reicht die Teil-Sternotomie schon aus. Ich hatte sogar zwei Titanplatten aufgeschraubt bekommen anstatt der Drähte - das hat mehr Stabilität gegeben, den Heilungsverlauf beschleunigt und Bewegungsschmerzen reduziert. Hatte nach 2 Wochen wieder gearbeitet (Büro) und konnte mit normalen Kopfschmerztabletten am zweiten Tag nach der OP die Schmerzen erfolgreich eindämmen - was ja viele im Forum auch konnten. Das ganze ist halt ein blöder Knochen - hat mit dem Herzen ja nichts zu tun. 

 

Wie ja auch viele andere im Forum schreiben suche einen routinierten Chirurgen aus und lass ihn sein Operationstechnik vorschlagen in der am versiertesten ist.

 

Jürgen

 

 

[MajaD]

vor 2 Stunden schrieb JuLiOr:

Maja - ja ich hatte in 2015 eine Endokarditis die meine Klappe (bikuspid) leider so zerfressen hatte das sie ein Loch hatte. Habe auch vor einiger Zeit davon im Forum ein Foto gepostet - sieht nicht sehr ansehnlich aus aber verdeutlicht vielleicht auch was die Bakterien so anrichten können. Unsere Herzklappe scheint da wohl so das „gefundene Fressen“ für diese Biester zu sein. Das Ganze muss wohl schon im Frühjahr 2015 aufgetreten sein und ich hatte von dem ganzen Ausmaß Ende 2015 erfahren. Meine OP war dann Ende Jule 2016. 

 

Ich würde mir wegen der Sternotomie nicht soviel Sorgen machen - mir wurde gesagt das es wichtig ist das der Herzchirurg einen vollen Überblick hat und die Klappe optimal austauscht - da reicht die Teil-Sternotomie schon aus. Ich hatte sogar zwei Titanplatten aufgeschraubt bekommen anstatt der Drähte - das hat mehr Stabilität gegeben, den Heilungsverlauf beschleunigt und Bewegungsschmerzen reduziert. Hatte nach 2 Wochen wieder gearbeitet (Büro) und konnte mit normalen Kopfschmerztabletten am zweiten Tag nach der OP die Schmerzen erfolgreich eindämmen - was ja viele im Forum auch konnten. Das ganze ist halt ein blöder Knochen - hat mit dem Herzen ja nichts zu tun. 

 

Wie ja auch viele andere im Forum schreiben suche einen routinierten Chirurgen aus und lass ihn sein Operationstechnik vorschlagen in der am versiertesten ist.

 

Jürgen

 

 

Ja, die bikuspiden scheinen besonders anfällig zu sein... 

Sind die Titanplatten bei Dir dann anschließend wieder entfernt worden oder blieben die drin?

Es scheint wirklich sehr viel mit der Erfahrung des Chirurgen zu stehen und zu fallen... deshalb bin ich auch jetzt schon am Recherchieren und will nicht warten, bis Matthäi am Letzten ist...

Eine Bekannte war sehr zufrieden mit Prof. Walther von der Uni in Ffm (sie hatte die 3. offene-Herz-OP und viele Verwachsungen), sie sagte, er sei nicht nur sehr kompetent, sondern auch menschlich und auf Augenhöhe mit dem Patienten... werde mal schauen, ob ich dort einen Termin bekomme. Er ist praktiziert wohl die verschiedensten Methoden und dürfte damit hoffentlich einer derjenigen sein, die wissen, wovon sie reden und was sie tun...

[Familie]

Hallo zusammen bei mir wurde im Röntgen Thorax zufällig eine Extasie des Aortenbogens 4,2 cm festgestellt,es wurde in der gleichen Woche ein CT Thorax gemacht,hier hat man dann aber diese Diagnose nicht bestätigt,wie kann ich das verstehen?

[helga-margarete]

Hallo, es wäre nett, wenn du dich bei "Vorstellung" erst einmal vorstellst. Also w/m/d und Alter, vielleicht noch Berufsgruppe+ Grund fûr die 1. Untersuchung. Dann kann man evtl. besser auf deine Frage eingehen.

[Familie]

Ja sorry ,ich bin weiblich,55 Jahre und wurde wegen nächtlichen instabilen werten der Sauerstoff Sättigung bei Schlafapnoe zum Röntgen des Thorax geschickt,man vermutete eine Lungenerkrankung,dann folgte in der gleichen Woche noch das CT,im CT keine Auffälligkeiten