Moin

[Dominik]

Hallo zusammen,

ich habe bisher hier ganz wenig gelesen, aber wollte mich erst einmal anmelden, um einerseits Rat zu suchen, andererseits auch meine Erfahrung anderen mitzuteilen.

Diese bestehen speziell zu einer plötzlichen Mitralinsuffizienz mit akutem Verlauf (tägliche Verschlechterung) mit dem Ergebnis einer Mitralklappenrekonstruktion im Herzzentrum Leipzig vor einem halben Jahr.

 

Zunächst nur kurz zu mir:

Ich bin 38 Jahre alt, groß und schlank. Im Sommer 2015 wurde ich in Leipzig an der Mitralklappe operiert (minimal-invasiv, Schnitt oberhalb der Brustwarze, was mich nen Brustmuskel gekostet hat ). Diagnose waren abgerissene Segelfäden und Mitralklappenprolaps, wobei zwei Methoden angewendet wurden, einmal mit Gore-Tex-Fäden (was nicht zum Erfolg führte) und dann mit dem Annähen von eigenem Klappenmaterial als Segelfaden (hierzu habe ich mich noch nicht eingelesen und mein Operateur hatte es nur kurz erwähnt, seit den 70er Jahren bekannte Methodik).

Ich freue mich auf den Erfahrungsaustausch mit euch!

 

P.S.: Meine detaillierte Krankheitsgeschichte habe ich wieder wegeditiert, nachdem ich hier Svens Kurzinfo gelesen habe. Vielleicht mal an anderer Stelle. Nur soviel: Heute, ein gutes halbes Jahr danach, mit MI 1.Grades wieder ganz gut belastbar.

bearbeitet 17. Februar 2016 von Dominik

[Fannerl80]

Oh Gott ....

[marathon2]

Hallo Dominik,

 

herzlich willkommen in unserem Forum.

Sicherlich findest du hier viele Betroffene für einen Erfahrungsaustausch.

 

Ich bin leider außen vor, da ich der Aortenklappenfraktion angehöre. 

 

Grüße

Dietmar

bearbeitet 17. Februar 2016 von marathon2

[Dominik]

Danke!

 

Bei mir kam es eben plötzlich, 2 Monate vor der OP wusste ich nichts von der Insuffizienz (10 Jahre zuvor war der 20 Jahre zuvor diagnostizierte Prolaps angeblich weg, danach nicht mehr beim Kardio) und dann musste ich bereits vor dem OP-Termin in ein anderes Krankenhaus, da Blutrückstau in Lunge.

 

Wegen "Oh Gott" - nun mach dir mal keine Gedanken, jeder Fall ist ein Einzelfall und so schlimm ist es bei mir nicht gelaufen, nur weil es nicht perfekt war. Ich bin ja noch da und mir geht es ziemlich gut. Bei dir wird es bestimmt noch besser, du bist noch jünger, wurdest engmaschig kontrolliert, Vorhof nur leichtgradig dilatiert, nehme ich an (las von nur leicht vergrößertem Herzen), das klingt doch nach Routine! Toitoitoi.

 

Wer vielleicht ähnlich akute Verschlechterung erlebt und Interesse hat, wie das bei mir war und was ich gemacht habe bzw. vielmehr, was ich hätte machen sollen, kann ja nachfragen.

[Fannerl80]

Na ja ich werde 36....

[Birgit Andrea]

Hi Dominik!

 

Herzlich willkommen hier!      

 

So eine "akute Mitralklappe" haben wir hier sehr wenige.

Bei den meisten gibt es doch eine längere Vorlaufzeit, in der die Insuffizienz oder auch eine Stenose immer schlechter wird.

 

Weißt du eigentlich, warum es zum Reißen der Segelfäden kam?

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[Dominik]

Danke vielmals.

36 ist blutjung, ich war fast 38 bei der OP.

 

Fadenabrisse: Nein, weiß ich nicht. Hatte Anfang Mai ne Radtour mit Sprints und dabei so starke HRS (Herzrasen) wie noch nie. Vielleicht dabei?

Aber wohl schon vorher war ich aber weniger belastbar, ab Mai dann zunehmend Luftnot (schob ich auf Allergie) und nach erneuten HRS Anfang Juni schon nach geringerer Aktivität ließ ich mich endlich abhorchen.

 

Ich weiß, dass ein so schneller Verlauf selten ist, ich wurde damit aber immerhin um jahrelange größere Sorgen beraubt. Wurde aber präoperativ nicht medikamentös eingestellt, ging immer schlechter, dann in Notaufnahme und stationärem Verleib und endlich ACE-Hemmer.

 

Was wohl auch selten ist: Ein Elternteil hatte das Gleiche: Abgerissene Segelfäden an der Mitralklappe nach M.prolaps und Rekonstruktion in den 1990ern. Eine familiäre Disposition wird aber ausgeschlossen bzw. ist nicht bekannt.

[Birgit Andrea]

Das tückische bei so akuten und schnellen Verläufen ist, dass sich das Herz so rasch nicht anpassen kann, daher wird es halt schnell kritisch...

... und dann bringen Medis auch nicht mehr viel.

 

Das ein Elternteil das Gleiche hatte... interessant!

 

Stell ruhig mal deine Krankengeschichte unter der Rubrik "Die Herzklappe" ein.

Seltenere Verläufe sind immer besonders interessant, da man nicht so viel darüber findet.

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[Thomas_Lupo]

Na dann geht ja bergauf Dominik. Ich gehöre auch eher der Aortenfraktion an- die Insuffizienz bei der anderen Klappe hat man gelassen.

Die glauben, dass der Rückgang des Herzmuskels das wieder einrenkt.

Ich muß hier 35% Überfunktion abbauen.

Eine Überfunktion hattest du aber nicht- oder auch?

 

VG

Thomas

[Dominik]

Stell ruhig mal deine Krankengeschichte unter der Rubrik "Die Herzklappe" ein.

Seltenere Verläufe sind immer besonders interessant, da man nicht so viel darüber findet.

Ja, danke - werde ich mal machen, vielleicht in einem neuen Thread.

 

Ich muß hier 35% Überfunktion abbauen.

Eine Überfunktion hattest du aber nicht- oder auch?

Ist mir nicht bekannt. Schilddrüse? Da habe ich keine Überfunktion.

Bei mir ist der Herzschlag allerdings nach der OP deutlicher spürbar geworden, speziell nach meinem Leistungseinbruch mit HRS und Luftnot 2 Monate postoperativ hat mich das zeitweise sehr beim Einschlafen gestört. Ist inzwischen aber verbessert,

 

Du hast aber Recht: Es geht aufwärts. Gleich geht es trotz Vernarbung an der Kammer und leicht eingeschränkter Pumpfunktion und trotz MI 1.Grades auf meine 20minütige abendliche Joggingrunde. Ist zwar viel Anstrengung für (früher) lächerliches Tempo, aber es geht. Und das mit leichter Verbesserung seit dem intensiven Trainingsbeginn vor 5 Wochen (vorher nur Walking oder Rad). Und das ist schon verdammt viel.

[Gast sunny87]

Hallo.

Herzlich Willkommen. Ich habe auch einen Mitralklappenprolaps und zusätzlich ein Hyperkinetisches Herzsyndrom(Mitralklappenprolapssyndrom). Wie schon gesagt gibt es sehr sehr wenige, die bei MKP einen Sehnenfadenabriss haben.

Gruß sunny87

[Thomas_Lupo]

Hallo Dominik,

 

nein, nicht die Schilddrüse - der Herzmuskel hat 35% Überkapazität- das hat mir der Kardiologe minutiös an der Muskelstärke ausgemessen und mir dann mitgeteilt-

er gibt mir noch max. 1 Jahr- der Vertrag mit Monsanto sei schon unterschrieben..

da ich aber nicht als Genmais enden wollte- OP..... ;O)

[Dominik]

Hallo,

ein Prolaps wurde bei mir ja schon 1995 festgestellt, Ende der 90er nochmal und 2005 dann nicht mehr, weshalb ich ja bis 2015 nie wieder beim Kardiologen war. Dann hatte ich wieder einen großen Prolaps und mehrere Segelfäden waren abgerissen. Vielleicht war 05 ne Fehldiagnose...

Jedenfalls hat trotz schwieriger OP eine Rekonstruktion geklappt, ich bin ja auch hier um Hoffnung zu machen und nicht zu verschrecken.

 

Unter einer Herzmuskelüberfunktion oder Herzmuskelüberkapazität kann ich mir nichts vorstellen. Ich habe mich immer nur mit der Pumpfunktion beschäftigt, Aussagekraft hat da der EF-Wert (Auswurffraktion), 55-70% sind normal, gibt aber auch Leute, die (lt. Reha-Ärztin) mit 20% noch den Alltag leben können, aber das geht alles zu sehr ins Detail.

[Gast sunny87]

Ich verstehe das nicht, warum es immer noch Ärzte gibt, die sagen, der Prolaps geht wieder weg. Solchen Ärzten sollte man ordentlich mal was erzählen. Einmal Prolaps immer Prolaps. Leider ist der Prolaps einfach viel zu selten, so das es nur sehr wenige Studien und erfahrene Ärzte dafür gibt.

Wir versuchen im Moment uns überall listen zu lassen als Selbsthilfegruppe und versuchen auch auf dem Weg Flyer usw. an die Ärzte zu bekommen, bzw. sind die Krankenkassen auch schon teilweise auf uns aufmerksam geworden.