Hallo erstmal

[asuna]

Hallo alle zusammen,

Ich bin seit meiner gestrigen Diagnose auf dieses Forum gestoßen, und bin ehrlich erleichtert das ich nicht die einzige mit dieser Krankheit bin.

 

Aber jetzt mal zu mir ich bin 28 Jahre alt und habe die Diagnose Hochgradig Homograft-Stenose erhalt. Mir wurde eine OP nahe gelegt. In meinem Schock sagte ich gleich mal zum Arzt vorher falle ich liebe Tot um bevor ich mich wieder (wäre dann schon das 4x) Operieren lasse, ich sehe das ganze auch heute noch sehr skeptisch.

 

Die Ärzte sind eher zufällig darauf gestoßen da mich mein Hausarzt "nur" wegen einer Endokarditis Abklärung ins KH geschickt hat.

Zum Glück konnte die Endokarditis ausgeschlossen werden nur leider wurde jetzt eben das entdeckt, nach einer Herzkatheter Untersuchung, auch der Weg war nicht ganz so einfach, der Termin wurde 4x verschoben bis es dann doch soweit war. Ich fühlte mich wirklich schon vom KH verar.... Ist ja nicht so das man ein Privat Leben hat und mit Kind (7) ist das ja auch nicht ganz so easy.

Und da kommt mir auch schon eine Frage in den Sinn. Habt ihr auch ein ziehen an der Leiste bzw an der Stelle wo der Schnitt ist, speziell nach langem Sitzen bzw. fühlte sich euer Oberschenkel auch so an als würdet ihr einen Muskelkater haben? Ich habe keinen blauen Fleck und die Wunde nässt nicht, bin auch nicht geschwollen oder rot. Ist es möglich das sie einen Muskel oder einen Nerv getroffen haben?

 

Am kommenden Mittwoch habe ich auch noch ein Gespräch mit der Ärztin um alles abzuklären auch bezüglich der Eingriffs Möglichkeiten (eventuell eine Minimal Invasiv Rep.) Ich würde wirklich alles tun um eine OP zu umgehen.

 

Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen und weiß eine Antwort auf meine Frage.

 

Viele liebe Grüße aus dem schönen Oberösterreich

Asuna

[rene]

Hallo Asuna,

 

was heißt Homograft-Stenose? Hattest du eine Ross-OP?

 

VG, Rainer

[asuna]

Hallo Rainer,

 

Vielen Dank für deine Antwort.

Mir wurde es so erklärt.

Meine rechte Herzhälfte arbeite viel mehr als meine linke. Meine Klappe hat so zusagen ihr Ablaufdatum erreicht.

Vielleicht hilft dir auch noch die genaue Entlassungsdiagnose: Truncus arteriosus communis operat. - hochgradige Homograft-Stenose bei Zustand nach Homograft-Wechsel 1999.

Leider war ich gestern auch nicht wirklich aufnahmefähig für neue Infos. Meine Gedanken drehten sich im Kreis und die nerven lagen flach.

Da die OP mittlerweile 16 Jahre her ist, und ich im mit 12 Jahren nur gesund werden wollte, muss ich gestehen das ich es leider nicht weiß.

Das ist schon ein Punkt auf meiner Frage-den-Doc-Liste.

 

Lg asuna

[rene]

Hallo Asuna,

 

wie es sich anhört hattest du als Kind eine sog. Ross-OP. Dabei wird die Aortenklappe durch die eigene Pulmonalklappe ersetzt und die Pulmonalklappe durch eine Spenderklappe (Homograft). Das ist deswegen vor allem bei Kindern häufig, weil die eigene Pulmonalklappe, jetzt in Aortenposition, mitwächst. Dies geht naturgemäß beim Homograft nicht.

 

Für Österreich kann ich dir nichts sagen, in Deutschland gibt es Spezialisten für die Ross-OP u.a. in Stuttgart, Würzburg und Lübeck. Wenn jetzt eine so starke Stenose da ist, wirst du wohl um eine OP nicht herum kommen. Da du jetzt erwachsen bist, könnte die neue Klappe nun wesentlich länger halten, vielleicht dein ganzes Leben lang.

 

Ich würde mich möglichst an eine Klinik wenden, die regelmäßig Ross-OPs durchführen, bei dir ist es zwar 'nur' die Pulmonalklappe, aber sicher ist sicher..

 

VG, Rainer

[asuna]

Gut danke für deine Hilfe wie gesagt war mir alles einfach zuviel.

Werde mich schlau machen bezüglich dieser OP Variante.

Mir wurde auch schon gesagt das mich der selbe Arzt, der mich vor 16 Jahren schon operiert hatte, wieder Operieren wird, und wenn der damals schon diese Variante anwendet hat (wenn es den die Ross-OP war) kann es gut sein das er es wieder so machen wird.

[rene]

Mir wurde auch schon gesagt das mich der selbe Arzt, der mich vor 16 Jahren schon operiert hatte, wieder Operieren wird, und wenn der damals schon diese Variante anwendet hat (wenn es den die Ross-OP war) kann es gut sein das er es wieder so machen wird.

 

Das hört sich doch schon mal gut an..

 

VG, Rainer

[GeBo]

Hi asuna

 

Willkommen hier bei uns . Beruhige dich erst einmal etwas ( auch wenn es schwer fällt ) und versuche mal , beim nächsten Doc - Besuch , herauszufinden welche OP du als Kind hattest . Lies dich hier ein bisschen ein und du wirst merken , das du mit deiner Diagnose nicht allein bist . Falls doch alles in Richtung Ross OP geht , bin ich als Rossler gern bereit dir Hilfe zu geben .

 

Gruß Gerd

[asuna]

Hi Gerd,

 

Ich habe mich hier schon ziemlich durchgelesen und habe festgestellt das ich wirklich nicht alleine bin.

Zwecks Beruhigung hab ich jetzt Homöopathische Beruhigungsmittel bekommen und die helfen mir, zumindest steigere ich mich jetzt nicht mehr so schnell in was rein.

Weiteres muss ich auch noch sagen war ich gestern nochmal im KH. Ich konnte mich nicht ganz beruhigen da ich in der Leiste immer wieder ziehende schmerzen hatte/habe. Mir wurde aber bei der Ultraschall Untersuchung gesagt das ich über der einstich Stelle ein Hämatom habe und ich das beim Sitzen zusätzlich abdrücken daher der Schmerz.

Schön langsam komme ich mir etwas paranoid vor, da jedes "weh wehchen" automatisch etwas schlimmes sein muss, daher auch die Nervenmittelchen.

 

Bezüglich der Ross-OP hab ich den Eindruck das die "Haltbarkeit" doch länger ist als bei einer normalen Bioklappe oder täusche ich mich da?

 

Lg Asuna

bearbeitet 20. Juni 2015 von asuna

[GeBo]

Bezüglich der Ross-OP hab ich den Eindruck das die "Haltbarkeit" doch länger ist als bei einer normalen Bioklappe oder täusche ich mich da?

Lg Asuna

Hi

 

Bezüglich der Ross und ihrer Haltbarkeit , täuschst du dich nicht . Das ist ja der Vorteil einer Ross OP in der 50. - 60. Lebensdekade. Es ist eine biologische Variante , wenn es gut geht , keine lebenslangen operationsbedingten Medikamente und ebend die viel längere Haltbarkeit der Klappen zur Folge hat . Wenn eine Re OP ansteht , ist meist die Spenderklappe ( Pulmonalklappe ) betroffen , welche jedoch auch einfacher reoperiert werden kann wie der Homograft ( eigene Pulmonalklappe , welche jetzt als Aortenklappe fungiert ) .

Verschwiegen werden soll aber auch nicht , das die Ross OP immer noch eine Zweiklappenproblem OP ist . Wenn es sehr böse läuft , und beide Klappen schlapp machen würden , hätten wir eine Re OP an zwei Klappen zu bestehen . Da dies aber bisher nur in seltensten Fällen und meist in der Anfangszeit der Ross OP Geschichte passierte , würde ich mir darüber nicht so viele Gedanken machen . Die Kliniken , welche heutzutage die Ross OP anbieten , haben auch das nötige Know How .

 

Gruß Gerd

[rene]

Hi

 

Wenn eine Re OP ansteht , ist meist die Spenderklappe ( Pulmonalklappe ) betroffen , welche jedoch auch einfacher reoperiert werden kann wie der Homograft ( eigene Pulmonalklappe , welche jetzt als Aortenklappe fungiert ) .

 ??? Ist der Homograft nicht die Pulmonalklappe (vom menschlichen Spender) ???

Die eigene Pulmonalklappe in Aortenposition wäre dann ein Autograft.

 

VG, Rainer

[Sascha 28]

Hallo Asuna,

 

herzlich Willkommen im Forum.

 

Gruß Sascha

[GeBo]

??? Ist der Homograft nicht die Pulmonalklappe (vom menschlichen Spender) ???

Die eigene Pulmonalklappe in Aortenposition wäre dann ein Autograft.

 

VG, Rainer

Rainer , vielen Dank für deine Richtigstellung , habe da etwas durcheinander gebracht. Hast gut aufgepasst .

 

Gruß Gerd