Hallo

[MartinaW]

Hallo!

Ich bin Martina aus Wien, 37, ok bald 38 Jahre alt. Auch ich bin Ende Februar aus allen Wolken gefallen als ich bei einer Kontrolluntersuchung  erfahren habe, dass die Erweiterung der aufsteigenden Aorta (49mm) in 2 jahren um fast 1cm "gewachsen" ist. Ehrlich gesagt, habe ich die Erweiterung beim letzten Befund gar nicht so wirklich vestanden und da sie nicht extra erwähnt wurde, übersehen - zu meiner Rechtfertigung :-) hab da grad kurz vorher meine 2. Tochter bekommen. Jetzt bin ich eine einzige Panikattake! Ich bin 1998 schon wegen eines angeborenen Aortenklappenfehlers nach Ross operiert worden. Danach hielt ich mich für gesund, naja es war mir schon bewußt, dass ich mit ziemlich hoher Wahrscheinlichkeit noch mal operiert werden muss, aber das hab ich im hintersten Teil meines Hirns deponiert! Meine Aortenklappen sind auch heute noch super (auf beiden nur eine leichte Insuffizienz), aber diese Aortenerweiterungsgeschichte macht mir halt wirklch ziemlich viel Angst. Im Befund vom AKH steht nur, dass ich in einem Jahr zur Kontrolle "im niedergelassenen Bereich" und in 2 jahren ins AKH kommen soll. Ich habe aber des öfteren gelesen, dass die Rupturgefahr schon bei 50mm recht hoch ist. Termin bei einem Kardiologen habe ich erst Ende Juli bekommen und im AKH braucht man momentan nicht anzuklopfen (für alle nicht Wiener- die AKH Ärzte werden wahrscheinlich bald wegen Gehalts/Arbeitszeitverhandlungen streiken), deswegen wollte ich euch noch um Erfahrungsberichte bitten- v.a. würde mich interessieren, wieso sich die Aorta erweitert hat- meine Klappen sind ja fast in Ordnung und ob jemand eine Ahnung hat, ob man irgendwelche Medkamente (Beta Blocker?) nehmen sollte um das Wachstum zu verlangsamen.

Liebe Grüße und Danke, dass ich Euch mit meinen Problemen bequatschen darf!

[alan71]

Hallo Martina ...

 

herzlich willkommen hier im Forum, du bist hier gut aufgehoben, hier sind viele die ähnliche oder gleiche Dinge durchgemacht haben.

Aufsteigende Aorta, also die Ascendens, da sind 49 mm schon heftig und wenn man auch über die Jahre das Wachstum dessen sieht, dann sicherrlich auch nicht zu unterschätzen.

 

Ich hatte mit 34 Jahren die Not OP unter anderem auch an der Ascendens bei 55 mm Größe.

Das du da in dem von dir angegebenen Zeitraum zur Kontrolle sollst, ist schon etwas lang, aber wenn du einen Kardiologen hast, kannst du ja auch mit ihr besprechen, das auch zwischendrin mal Untersuchungen gemacht werden, ist ja zu deiner eigenen Sicherheit, aber vor allem auch um die eigene Seele zu beruhigen.

 

Da ich auch weiter Probleme mit der Aorta habe, hat man mir auch solche Untrsuchungsintervalle gegeben, aber ich mache wie gerade vor drei Wochen auf anraten meiner Kardiologin mal ein CT um zu sehen was los ist.

 

Die Frage wie dies geschehen kann, bei mir war es einerseits der zu hohe Blutdruck, den ich zweifelsohne habe und hatte, den muss man bei dem Krankheitsbild mit Medikamenten behandeln, höherer Blutdruck bedeutet höherer Druck auf die Aorta, also der muss runter. Bei mir ist auch eine Bindegewebsschwäche vorhanden, da kann man nicht viel machen. Aber da gibt es auch andere Dinge, siehe als Beispiel dem Marfan Syndrom, aber da nun aufs einzelne näher einzugehen, hilft dir jetzt auch nicht weiter.

 

Ich hoffe, das du eine guten Kardiologen hast, aber jene wissen eigentlich bei dem Krankheitsbild was los ist.

 

Ich wünsche dir alles Gute nach Österreich

 

LG Thomas aus Thüringen

bearbeitet 12. Mai 2015 von alan71

[MartinaW]

Hallo!

Das ging ja schnell, hab nicht so schnell mit einer Antwort gerechnet! Danke!

Bis jetzt hab ich leider noch keinen Kardiologen, hab mich da immer auf das AKH verlassen- war da bis jetzt auch immer zufrieden- schau mir aber im Juli einen an, der mir empfohlen wurde.

Glaube nicht, dass ich dieses Marfan Syndrom habe und hohen Blutdruck hab ich auch nicht, Du meinst also man kann eh nur abwarten und tee trinken ;-)?

Ist bei Dir die Aorta gerissen?

Liebe Grüße

Martina

[alan71]

Hallo Martina ...

 

also ich würde dir schon bei dem was du bisher gehabt hast und auch noch hast einen Kardiologen empfehlen. Der kann dich untersuchen und ist fernab der jährlichen Kontrollen auch zwischendrin da um dir weiter zu helfen.

 

Warum du jene Probleme hast mit der Aorta, das wird man dir schon sagen bzw. muss man herausfinden, viel kann man selbst ja nicht machen. Nur du musst ja auch mal erfahren, was darfst du noch machen, wie kannst du selbst dafür sorgen, das die Probleme nicht noch schlimmer werden. Sport? Was darfst du noch heben an Gewicht? Streß, körperliche Belastung usw.. Da gibt es so viel, dazu braucht man die entsprechenden Ärzte.

 

Ja bei mir ist die Aorta gerissen, ich hatte die Ruptur, aber nicht an der Ascendens, sondern an der Brustaorta, der Aorta thoracica, da hatte ich ein zweites noch größeres Aneurysma. Gerissen ist es aber glücklicherweise erst als die Ärzte schon operiert hatten, der Brustkorb offen war und so konnten sie schnell reagieren ...

 

LG Thomas

bearbeitet 12. Mai 2015 von alan71

[MartinaW]

Na das klingt ja arg! Über diese Anneurysmen OPs liest man ja nur schauriges!

Ich hoffe, dass ich einen halbwegs guten Kardiologen finden werde, aber mit den Terminen ist das nicht so und als Akuttermin kann ich mich ja nicht anmelden, weil akut bräucht ich höchstens einen Psychologen :-)

[alan71]

Hallo Martina ...

 

schauriges, na ja, die Zeit ist heute schon sehr weit, das man bei solch einer Diagnose auch viel machen kann, vorausgesetzt man bemerkt es rechtzeitig. Für mich waren bzw. sind jene Ärzte die mich wieder damals zusammengeflickt haben irgendwie auch Helden, obwohl jene dies nicht hören wollen. Es ist unser Jab sagen diese dann ...

 

Ich hoffe das du mit dem Termin bei einem Kardiologen nicht so lange warten musst wie teilweise bei uns in Deutschland. ich habe in Gera eine sehr gute, neu bei ihr einen Termin zu bekommen, dies bedarf Monate.

 

Das diese Dinge psychologisch natürlich einen innerlich auch viel zum grübeln bringt ist nicht verwunderlich, ich habe um dies alles zu verarbeiten damals psychologische Hilfe in Anspruch genommen, vor allem wenn man noch so jung ist, sind solche Diagnosen nicht gerade das was man sich so in seinem Leben vorstellt.

 

Dir liebe Grüße Thomas

[GrooveMaster79]

Hallo Martina,

 

erstmal auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Hier bist Du mit Deinen Fragen, Ängsten und Problemen rund um Deine Erkrankung und alles was damit zu tun hat nicht alleine und findest ganz sicher immer ein offenes Ohr.

 

Ich kann gut verstehen, dass Du auf einmal Panik bekommen hast. Mir wäre es da, auch wenn man sieht dass Deine Aorta in einem Jahr einen Zentimeter Durchmesser zugenommen hat, nicht anders gegangen. Deshalb ist es mir auch unverständlich, dass Dich die Ärzte erst in einem Jahr wieder zur Kontrolle bestellt haben.

Als es bei mir vom Aortendurchmesser kritisch wurde, sollte ich spätestens alle 6 Monate bei meinem Kardiologen vorstellig werden.

 

Was den Durchmesser betrifft der eine Operation indiziert, hängt es von einigen Faktoren ab. So vor allem, ob Deine Aortenklappe bikuspid oder (normal) trikuspid ist. Dazu kommen weitere Faktoren wie vorhandener Bluthochdruck, Vorkommen von Aneurysmen oder Herzerkrankungen (auch Arteriosklerose) in der Familie (was erstnal die direkten Angehörigen wie Eltern und Geschwister meint, aber auch Großeltern), dann noch so Dinge wie Verdacht auf Marfan (Bindegewebserkrankungen) was dann in der Regel auch untersucht wird und noch einige Weitere.

 

Das Rupturrisiko ist ab ca. 50mm Durchmesser erhöht (zumindest bei bikuspiden Aortenklappen).

Tenor - zumindest hier in Deutschland - ist, dass eher etwas zufrüh operiert wird, wie zu spät.

 

Dringend davon abraten würde ich Dir, Beta-Blocker ohne ärztlichen Rat einzunehmen (abgesehen davon sind diese ja eh verschreibungspflichtig und bremsen das Wachstum der Aorta nicht).

 

Es besteht ein Zusammenhang zwischen Aneurysmen und bikuspiden Aortenklappen, da durch die falsch angelegte Klappe die Strömungseigenschaften des Blutes in der Aorta verändert sind.

Aber auch Traumata (wie z. B. Sturz oder ein starker Schlag auf die Brust) können ein Aneurysma hervorrufen.

Hauptursache sollen aber Arteriosklerose und Bluthochdruck sein.

 

Wenn Du noch Fragen hast, immer gerne her damit. 

 

Viele Grüße

Micha

[MartinaW]

Auch Hallo!

erst mal muss ich mich bedanken,hätte nicht mit so vielen ausführlichen Antworten gerechnet. Meine Herzklappen sind normal, nur halt wie nach Ross op ist die Aortenklappe in Pulmonalklappenposition, und die Pulmonalklappe ist ein Homograft. Vor der Op waren sie biskuspid. Ich hoff halt, dass die Spenderklappe OK war. Zuerst hab ich mir gedacht,dass die Ektasie eventuell durch die op entstanden ist,aber die war 1998, ist also schon ein paar Tage her. Naja kann es momentan nicht klaeren, muss wohl noch auf den 30.7. warten, da hab ich Termin beim Kardiologen.

Koennt Ihr mir vielleicht noch raten, auf was ich achten soll, was ich eventuell meiden soll?

Noch was ganz anderes, wisst Ihr was ein proBNP Wert von 201,8 bedeutet?

Liebe Gruesse aus dem heute noch sommerlichen Wien

[GrooveMaster79]

Hallo Martina,

 

von diesem Wert habe ich noch nichts gehört, vielleicht aber jemand anderes hier.

 

Du solltest vor allem körperliche Anstrengung meiden, sowie Tätigkeiten bei denen Blutdruckspitzen entstehen, so auch schweres Heben.

 

Ich weiß nicht, wie es bei einer Ross-OP ist, aber bei einer Aneurysma OP ist es so, dass an den Nahtstellen sogenannte Anschlussaneurysmen entstehen können (die wohl unschönste Komplikation). Ich würde an Deiner Stelle mal den Kardiologen fragen, ob sowas auch bei der Ross-OP passieren kann. Ausschließen würde ich es nicht ganz.

 

Auch würde ich an Deiner Stelle davon ausgehen, dass nur voll funktionstüchtige Spenderklappen verbaut werden. Etwas Anderes habe ich noch nicht gehört. Zudem hätte das eventuell auch eine rechtlich kritische Komponente für die Klinik, die sowas in die Patienten einbaut, könnte ich mir vorstellen und da sind Reputationsschäden noch nicht einkalkuliert.

 

Grüße

Micha

bearbeitet 12. Mai 2015 von GrooveMaster79

[MartinaW]

hab bei der spenderklappe das smiley unabsichtlich gelöscht, schreib am tablet und das geht bei mir bescheiden, aber die Kinder kleben am PC

[Spencer]

Herzlich Willkommen Martina,

 

ich habe eine Herzklappen OP (Bicuspide Klappe  mit Verkalkungen) und eine Aneurysma-OP vor 9 Wochen hinter mich gebracht.

Mein Aneurysma (4,5cm) war 4,5 Jahre konstant, dennoch sollte ich alle 1/2 Jahre ins MRT um es zu kontrollieren. Mir kommt der Zeitraum von einem Jahr bei raschem Wachstum ziemlich lang vor. Ich sollte nicht schwer heben und hohe Blutdruckspitzen vermeiden.

Viele Grüße

Ute

[GeBo]

Hi Martina

 

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns . Über deine Aneurismaproblematik kann ich dir leider nichts schreiben . Als ebenfalls Ross operierter weiß ich aber das nur Spenderklappen ( Homograft) von hervorragender Qualität verbaut werden . Das einzige ! Wo es zu Problemen kommen könnte , wäre wenn die Klappen kyrotechnisch behandelt werden um spätere Abstossungsreaktionen beim Empfänger zu vermeiden . Trotz allem stimme ich dem bisher geschriebenen voll und ganz zu .

Falls du noch Fragen zur Ross hast nur zu , aber du bist ja da mit 16 Jahren Ross schon ein alter Haase . Alles Gute weiterhin !

 

Gruß Gerd

[MartinaW]

hallo auch Dir!

also das wird mir nicht schwer fallen,bin sowieso ein fauli was Sport betrifft! Anscheinend hast Du die op gut ueberstanden- freut mich zugegebenermaßen nicht nur fuer Dich, sondern auch für mich,es ist gut zu hören, dass sowas doch oft gut geht! Im netz sind da ja ur viele gruseligen Dinge zu finden. Hab momentan ziemlich mit derAngst zu kämpfen,dass das Ding platzen könnte (besonders wenn ich wie so oft mit den Kindern allein bin) wie hast Du/Ihr das hin bekommen ? Werde sicher die im AKH früher sekkieren, aber erst wenn die Gehaltsverhandlungen durch sind.lg

[MartinaW]

Hallo Gerd! Ja davon bin ich auch überzeugt, sollte ein Scherz sein.Auch von der Ross op bin ich ueberzeugt, die Klappen halten zumindest bei mir super! Haben 2 Schwangerschaften/problemlosen Geburten Stand gehalten und auch meinem sonst nicht immer optimalen

Lebenswandel☺Schoenen Abend

[Spencer]

Das Du Angst hast ist ganz normal- hatte ich auch jede Menge. Hier sind einige gute Beispiele, dass auch eine Aneurysma OP gut zu machen ist. Ich weiß nicht wie es in Wien ist, aber ich würde noch einmal bei einem Kardiologen einen dringlichen Termin machen oder bei Deinem HA- sofern er evtl Internist ist! Würde dort auch noch einmal Deine Ängste schildern

Hier wird, wie schon gesagt, meistens so ab 5 cm operiert.

Es war schwierig damit umzugehen - wenn man nicht heben darf und weniger Sport usw machen kann. Mein Mann hat mich prima unterstützt - dennoch war es echt schwierig!

Kopf hoch

[MartinaW]

In Wien ist alles anders. Laut Homepage des Akhs wird erst ab 55 mm operiert!