Zufallsbefund Aortenklappenstenose

[Dave]

Hallo Gemeinde,

 

ich bin Dave, 38 Jahre und komme aus Berlin.

Vor einem halben Jahr ereilte mich der Zufallsbefund einer höhergradigen Aortenklappenstenose. In der letzten Woche war nun die erste Kontrolluntersuchung, die leider aufzeigte, dass es schlimmer geworden ist. Seit einem halben Jahr kämpfe ich nun noch mit Angstzuständen und Panikattacken ... Ein recht "uncoole" Mischung.

Ich hoffe hier ein paar Antworten zu finden,vielleicht ein paar Tipps zu erhalten und vielleicht sogar neuen Mut zu schöpfen.

Hauptsächlich interessiert mich, von was es abhängig ist, ob man den Brustkorb aufklappt oder eine neue Herzklappe per Katheder (TAVI nennt sich das glaub ich) bekommt. Was muss man alles vor der OP beachten? Wie lange sollte ich die OP hinaus zögern? ... Fragen über Fragen ...

 

Grüße Dave

[Linus]

Hallo Dave,

zuerst ein mal herzlich Wilkommen im Forum. Wenn du dich schon ein wenig eingelesen hast, wirst du auch schon wissen, das keine unlösbare Aufgaben vor dir liegen. Deine oder ähnliche Diagnosen findest du hier häufiger, die OP-Methode ist aber sehr individuell, da diese abhängig ist von deinem derzeitigen Befinden. Die TAVI ist eher was Risikopatienten und nicht für die Ewigkeit. Ich würde mir an deiner Stelle erst noch eine Zweitmeinung von einem anderen Kardiologen oder Klinik einholen und erst dann über die OP-Methode entscheiden, denn deiner Beschreibung nach gibt es noch keinen akuten Bedarf. Versuche etwas Ruhe zu finden und dann das ganze Schritt für Schritt. Hinauszögern könnte das Ganze verschlimmern und ist nicht ratsam. 

MFG, Rainer

[Nadine77]

Hallo Dave!

 

Herzlich willkommen bei uns :-)

 

Da hast du ja eine Diagnose bekommen, die dich bestimmt erstmal vom Hocker gehauen hat.

Hast du denn momentan Beschwerden? Wodurch wurde denn diese Diagnose gestellt? Ich meine, irgendwie muss es ja uu diesem Zufallsbefund gekommen sein!

 

Ich hatte eine angeborene Aortenstenose, die im November 2014 auch wieder operiert werden musste. Ich habe im Deutschen Herzzentrum Berlin eine mechanische Aortenklappe bekommen. Bei mir wurde, wie bei den meisten hier, eine offen-chirurgische OP durchgeführt, mit Herz-Lungen-Maschine und allem, was noch dazu gehört. Wenn du sonst fit bist, wird das wahrscheinlich auch die erste Wahl der Chirurgen sein.

 

Weisst du schon, in welchem KH du operiert werden wirst? Eventuell auch im DHZB? Kann ich jedenfalls sehr empfehlen. Ich habe mich dort immer sehr gut aufgehoben gefühlt und ich bin schon seit fast 15 Jahren dort in Behandlung. Als Kind war ich in der Charité.

 

Wenn du Fragen hast...stell sie ruhig. Mir hat dieses Forum so sehr geholfen. Es beruhigt ungemein, von so vielen gut überstandenen OP's zu lesen und hier auch so viele Gleichgesinnte kennenzulernen.

 

Ich wünsch dir erstmal alles Gute...wir lesen bestimmt noch voneinander ;-)

 

Sei ganz lieb gegrüßt von Nadine

[Dave]

Hi,

Vielen vielen Dank euch beiden...

Eine zweite Meinung habe ich schon, sogar mit Echo. Das Herz An sich selbst ist ok, was die Größe der Kammern etc angeht, nur der öffnungsgrad der Klappe ist halt nicht in Ordnung - Stufe 3. Auffällig wurde das, als ich mit Schwindel in die Notaufnahme kam. Schwindel kann durch eine Aortenklappenstenose hervorgerufen werden, aber auch durch Angst, was das ganze reichlich kompliziert macht, da man nicht weiß woher es nun kommt. Die Ärztin meinte ich solle das mal überprüfen lassen und dann kam halt das zu Tage.

Ansonsten bin ich schnell erschöpft und pumpe wie ein maikäfer wenn ich mal etwas schneller laufe, oder etwas schwereres trage. Ab und zu hab ich ein paar Herzrhythmusstörung. Das dürfte alles dafür sprechen, dass ich mich darauf einstellen kann, evtl. Noch diese Jahr unter das Messer zu springen.

Ich dachte TAVI ist auch für die Ewigkeit... Gut, dann wäre zumindest eine Frage schon geklärt.

ich nehme seit 13 Jahren Macumar und Blutdrucksenker, habe nun aufgehört zu rauchen und denke und hoffe, dass es mir danach wieder besser geht... Ich wieder Sport machen kann, denn durch das nicht mehr rauchen ist das schon eine kleine Murmel geworden.

 

PS: nein, ich weiß noch nicht wo ich mich operieren lasse. Ich weiß nicht wonach man da gehen soll... Leipzig soll ganz gut sein, hab ich gehört.

bearbeitet 15. April 2015 von Dave

[GeBo]

Hi Dave

 

Herzlich Willkommen hier bei uns. Auch bei mir wurde nachdem ich einfach umgekippt bin eine hochgradige Aortenstenose festgestellt . Deine Symptome sind mir sehr wohl bekannt . Und sind bei einer Stenose normal , also erst einmal keine Panik . Wann du operiert werden musst hängt wie Rainer schon sagte von verschiedenen Faktoren ab . Wie groß ist deine Klappenöffnung , wenn man fragen darf ? Aber nicht nur die Klappenöffnung allein , sondern auch andere Faktoren spielen eine Rolle , ob OP ja oder nein . Du bist ja unter Kardiologischer Beobachtung , das sollte dich beruhigen . Wenn es mit der OP soweit ist , wird dich dein Kardiologe schon informieren , denn er hat ja deinen Verlauf im Blick . Alles Gute .

 

Gruß Gerd

[marathon2]

Hallo Dave,

 

herzlich willkommen in unserem Forum.

 

Um eine OP in nächster Zeit wirst du bei einer Stenose Grad 3 nicht herumkommen. Normalerweise ist dieser Schweregrad eine deutliche OP-Indikation. Natürlich spielen dabei auch noch andere Faktoren eine Rolle. Dein Kardiologe hat dir das sicher schon erklärt.

 

Eine OP nach der TAVI-Methode wird z.Z. immer noch meist an Patienten durchgeführt, für die das Risiko einer konventionelle OP aufgrund ihres Alters und ihrer Vorerkrankungen deutlich erhöht ist. Die Entwicklung geht zwar auch hier weiter und die Patientengruppe, die mit TAVI eine neue Herzklappe erhält, wird in den nächsten Jahren deutlich zunehmen. Allerdings sind nach dem jetzigen Stand die Risiken dieses Verfahrens nicht zu unterschätzen. Und man sollte auch nicht verschweigen, dass diese Art der Herzklappen-OP für manche Klinik finanziell sehr lukrativ erscheint. Es ist hier als höchste Vorsicht geboten.

 

In deinem Alter ist eine OP der herkömmlichen Art mit Brustbeinschnitt aber überhaupt kein Problem.  In den Herzkliniken sind solche OPs Alltag und seit Jahren viele tausendmal erfolgreich praktiziert. Du brauchst absolut keine Angst zu haben. Die vielen positiven Beispiele in diesem Forum sollten dir Mut machen. Du schaffst das auch.

 

Da du schon lange Marcumar nimmst (warum eigentlich?) wird als Plan B, wenn eine Rekonstruktion nicht möglich ist, wohl eine mechanische Klappe in Frage kommen.

 

Schiebe die OP nicht unnötig auf und höre auf den Rat der Ärzte. Aufgeschoben ist nicht aufgehoben und belastet dich bis zur OP jeden Tag aufs Neue.

 

Wenn du spezielle Fragen hast, nur her damit.

 

Grüße

Dietmar

[apriloma2009]

hallo dave

 

 

ich kann dir auch nur das herzzentrum berlin wärmstens empfehlen.

 

wurde da auch am 24. juni 2013 operiert und war sehr zufrieden und meine brustnarbe ist auch super verheilt

 

es ist zwar bissel wie maßenabfertigung im dhzb , ich muss aber sagen medizinisch sind die dort echt spitze

 

hole dir am besten dort in der amulanz ein termin oder rufe dort an

DEUTSCHES HERZZENTRUM BERLIN

Stiftung des bürgerlichen Rechts
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

Telefon: +49 30 4593-1000

 

ich war zufrieden und auch im paulinenkrankenhaus wurde ich gut behandelt

 

 

lg martina

bearbeitet 15. April 2015 von apriloma2009

[Dave]

Hallo und vielen Dank für eure Worte.

Macumar nehme ich weil ich ein erbgutfehler im Blut habe, der die Thrombosebildung verhindern soll.

Im Bericht steht EF 0,68 ... Ich nehme an das ist der öffnungsgrad bzw. Fläche.

Ich habe Empfehlungen für Bernau bei Berlin bekommen ... Was die benannte massenabfertigung imDHZB nicht gerade positiv aufhebt ;-)

Ich war einmal im DHBZ und fühlte mich alles andere als wohl, leider.

[marathon2]

Hallo Dave,

 

da du mit dieser Vorbelastung ja ohnehin lebenslang Marcumar nehmen musst, ist die erste Wahl bei der OP sicherlich eine mechanische Klappe. Damit ist dein Klappenproblem dann auch wohl endgültig gelöst und du kannst wieder optimistisch nach vorne schauen.

 

Grüße

Dietmar

[GeBo]

Hi Dave

 

Die EF ist nicht die Klappenöffnung sondern bezeichnet die Pump oder Auswurfleistung ( Ejektionsfraktion ) des Herzens . Deine 68 % sind noch nicht so schlecht . Ich lag bei 59% und hatte relativ wenig Symptome . Die Klappenöffnung wird mit AÖF bezeichnet und in cm/2 angegeben , siehe meine Signatur . Aber an den Werten alleine kann man keinen OP fest machen , sie wird dann meist aber empfohlen . Auch der Allgemeinzustand , Symtome , die OP Variante ( Bio , Mech , Reko oder Ross ) etc. pp. , spielen eine Rolle .

 

Gruß Gerd

[GrooveMaster79]

Hallo Dave,

 

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Es ist eigentlich schon alles geschrieben, was ich jetzt auch geschrieben hätte, daher wünsche ich Dir für's Erste nur viel Kraft für die Zeit bis zur OP. Ich rate Dir, sofern bei Dir eine OP-Indikation gegeben ist, nicht zu lange zu warten, da diese Ängste die einen umtreiben, ganz schön auf die Psyche gehen können.

 

Alles Gute

Micha

[peter.s]

Hallo Dave,

 

auch ich kann mich nur dem bisher geschriebenen anschließen. Bei mir ist die Aortenklappe durch eine mechanische vor 10 Monaten ersetzt worden. Heute kann ich schon wieder über 10 km am Stück laufen! Also, nur Mut und warte nicht zu lange!

Viele Grüße

 

Peter

[herzgreterl]

Hallo, Dave,

auch bei mir wurde Anfang des Jahres zufällig im Vorfeld einer OP eine hochgradige Aortenklappenstenose festgestellt ( auch 3. Grades). Ich habe aber keinerlei Symptome, nur mein Herz hört sich etwas schrapelig an, wenn ich auf dem linken Ohr liege. Ich hatte einen OP-Termin im DHZB in Berlin ( bin aus Brandenburg), den ich aber nicht angenommen habe, weil ich ohne Vorgespräch gleich aufgenommen werden sollte. Es wurde nur kurz meinem Kardiologen mitgeteilt, der eine TAVI für mich vorschlug, da ich Dialysepatientin bin, dass ich mit 51 noch so fit sei, dass ich eine mechanische Klappe per Brustöffnung bekommen sollte - ich möchte aber gerne eine biologische, weil ich schon vom Gedanken an das mögliche Klappern der mechanischen Klappe nervös werde.. Ausserdem war in dem Brief ein sehr unfreundlicher Hinweis auf eine Zahnsanierung, die, wenn sie nötig gewesen wäre, bis zum OP-Termin gar nicht mehr zu schaffen gewesen wäre. Abgesehen davon mußte ich mich erst mal im Internet darüber infromieren, um was es bei der Zahnsanierung überhaupt geht ( um kranke Wurzeln). Der Brief war so gehalten, dass ich den Eindruck hatte, dass sie solche Patienten wie mich eigentlich nicht so nötig hätten, aber weil sie halt müssten, wären sie so gnädig... Also - ich hab menschlich keinen guten Eindruck vom DHZB! Und ich brauche auch Aufmunterung und nicht nur perfekte Technik. Ich gehe jetzt ins Herzzentrum  Bad Krozingen in BW bei Freiburg und lass mich da operieren. Habe schon telefonisch mit dem Oberarzt gesprochen, verlief sehr nett, und fahre nun zum persönlichen Vorgespräch runter. Die 96 jährige Schwiegermutter meines Bruders wurde dort per TAVI operiert und kam nach ein paar Tagen wieder ganz munter und fit raus. Es gibt 2-Bettzimmer und die Atmosphäre ist eher hotelmäßig ( überall Sitzecken mit Getränken etc.). Wenn man sich von so einer OP erholen kann, dann dort, meint mein Bruder.

Mein Onkel war in Bernau, da war es menschlich sehr nett und medizinisch kompetent, aber die Zimmer waren wohl nicht so toll ausgestattet.

 

Sieh Dir doch mal die Webseiten der Herzkliniken an, da siehst Du schon auf der ersten Seite gehörige Unterschiede in der Selbstdarstellung!

 

Lass den Kopf nicht hängen - es haben schon so viele geschafft!

 

LG Sabine

 

[Dave]

Hey....

 

Ja, die Kurve der täglichen Emotionen ist sehr unterschiedlich. Mal voller Euphorie, mal niedergeschlagen...

ich habe mich für Bernau entschieden, da genau das Thema Information, Transparenz, Freundlichkeit und Kompetenz bei mir ankam. Die Zimmerausstattung ist mir jetzt nicht ganz so wichtig, hab schon ziemlich extreme Hotelzimmer bewohnen müssen.

Ich habe mich glaub ich auch genug damit auseinander gesetzt und denke auc, dass ich das ganze dieses Jahr noch durchziehe. Weil Lebensqualität ist anders.

 

Ich werde die Woche meine Unterlagen nach Bernau senden... Und dann heißt es warten.

 

LG Dave.

[Ridingshark]

Hallo Dave,

ich hatte die gleiche Diagnose, lies Dir mal meinen OP Bericht durch (ich hatte eine ROSS-OP, oder auch Autograft OP).

 

http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=6387&do=findComment&comment=63930

 

Meine OP ist nun 14 Monate her, ich war nach 2 Monaten wieder (fast) voll einsatzfähig. Ich muss keine Medikamente nehmen (auch keine Blutverdünner), habe keinerlei Beschwerden, alles ist dicht (und ich hatte eine OP an drei Klappen) und kann im Prinzip alles machen. Ich hatte vorige Woche eine Kontrolluntersuchung, habe da auch einen anderen ROSSler kennengelernt, der hatte seine OP vor 20! Jahren, immer noch alles OK, keine nach-OP in Sicht (ich bin 47, er war bei derOP auch 45).

 

Das Öffnen des Brustkorbes war jetzt nicht "so schlimm" - Es ist nachher einige zeit "unbequem" - aber richtige Schmerzen hatte ich eigentlich nur am Rücken (durch das ewige Liegen am Rücken). Da muss man aber bei mechanischen und biologischen Klappen auch machen. TAVI ist (zur zeit) für Risikopatienten, die eine Öffnung nicht überstehen würden.

 

Wie auch immer, ich wünsche Dir bei Deiner Entscheidungsfindung viel Glück - Ich will meine Entscheidung (Ross) nicht als "die Richtige" darstellen, für mich war es die richtige. Für jemanden anderen war die mechanische die richtige Entscheidung.

Ross ist halt komplex, dafür bekommt Du keinen Anfänger.

 

LG R

[GeBo]

Hallo Dave,

ich hatte die gleiche Diagnose, lies Dir mal meinen OP Bericht durch (ich hatte eine ROSS-OP, oder auch Autograft OP).

 

http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=6387&do=findComment&comment=63930

 

Meine OP ist nun 14 Monate her, ich war nach 2 Monaten wieder (fast) voll einsatzfähig. Ich muss keine Medikamente nehmen (auch keine Blutverdünner), habe keinerlei Beschwerden, alles ist dicht (und ich hatte eine OP an drei Klappen) und kann im Prinzip alles machen. Ich hatte vorige Woche eine Kontrolluntersuchung, habe da auch einen anderen ROSSler kennengelernt, der hatte seine OP vor 20! Jahren, immer noch alles OK, keine nach-OP in Sicht (ich bin 47, er war bei derOP auch 45).

 

 

 

LG R[/

Hi Ridingshark

Das hört sich ja richtig gut an und bestätigt mich bloß wieder in meiner Entscheidung für die Ross OP , welche jetzt ein Jahr und fünf Monate her ist . Mir geht es auch blendend und merke , bis auf die Narbe , nicht mehr das ich am Herzen operiert wurde .

 

Gruß Gerd