Milde Aortenstenose

[Tigerente14]

Hallo zusammen! Möchte mich auch kurz vorstellen, obwohl ich selbst nicht betroffen bin, suche aber händeringend nach Erfahrungsberichten.

 

Es geht um meine Tochter (knapp 1 Jahr), bei der mit 4 Monaten eine leichte Aortenstenose mit bikuspider AK festgestellt wurde. Bislang ist bei den Kontrollen immer alles gleich geblieben, was mich natürlich sehr freut! Es gibt Tage da denke ich gar nicht dran und dann gibt es Tage, an denen fallen mir Dinge ein und ich google mich kaputt (jaja... Ich weiß...). Das liegt vielleicht auch daran, dass wir keinen sehr guten Start mit unserem Kinderkardiologen hatten, der auf meine Frage, ob man damit 100 werden kann, nur sagte: bis sie 100 werden, können sie auch 10x vom Auto überfahren werden

[Spencer]

Hallo und herzlich Willkommen Tigerente,

 

leider kann ich dazu nicht sehr viel sagen, außer dass Du blos nicht so viel googeln solltest, da wird man kann verrückt!

Ich würde den Kinderkardiologen direkt drauf ansprechen. Du sagt ja, dass Du zufrieden bist!

Ich habe auch seit Geburt eine bicuspide Aortenklappe und es fiel nie auf, erst durch Zufall vor 4 Jahren. Nun bin ich 47 Jahre und ich bin jetzt operiert worden.

ich drücke Dir gaaaanz doll die Daumen für die Kleine!

Hier bekommst Du sicher noch ein paar gute Infos!

Viele Grüße Ute

bearbeitet 2. April 2015 von Spencer

[Tigerente14]

Hallo Ute, ja so wie bei dir wär's mir auch am liebsten gewesen, dass ich es erst in 40 Jahren erfahre

[Spencer]

Das weiß leider niemand weil es erst so spät erkannt wurde. Ich habe eine biologische Klappe genommen und dann musste meine Aorten wegen des Aneurysmas noch operiert werden.

ich hoffe, dass es bei euch alles so bleibt!

Lg

Ute

[GeBo]

Hi

 

Erst einmal Willkommen hier im Forum . Ich hatte auch von Geburt an einen Bicuspide Aortenklappe . Man nannte es früher in den 60'er / 70'er Jahren einfach nur Herzfehler . Es wurde einmal festgestellt und nicht mehr weiter beachtet . Heute ist das anders , wenn sowas festgestellt wird , wird es auch beim Namen genannt und man ist dann auch unter ständiger Kardiologischer Beobachtung . Es ist bekannt das bicuspide Klappen lange stabil bleiben und so im 40sten und 50sten Lebensalter hochgradige Stenosen / Insuffizienzen entwickeln . Wenn sich diese Stenosen und Insuffen. Weiterentwickeln , spricht man von ungefähr einen Millimeter pro Jahr Fortschritt . Wie es bei Dilation der Aorta aussieht , ist es wohl ähnlich . Du musst aber keine Panik haben , denn deine Tochter ist ja in kardiologischer Obhut und somit immer unter Beobachtung . Wenn du dir in einigen Sachen unsicher bist dann löchere deinen Kardio und lass dir alles erklären .

 

Gruß Gerd

[Tigerente14]

Ja danke, das werd ich machen. Hab ich heute auch gemacht, als der Bericht kam. Dilation ist wohl typisch, der Druck muss ja irgendwo hin. ändert aber nichts an der günstigen Prognose haben sie gesagt.

 

Eigentlich kann man noch froh sein, dass es "nur" sowas ist und man nicht schwer herzkrank ist und sich das Herz sogar nach der OP wieder erholt, oder? Ach ich bin froh dass ich mich hier angemeldet habe

[marathon2]

Hallo,

 

auch ich hatte von Geburt an eine bikuspide Aortenklappe.

Ich kann mich dunkel erinnern, dass der Hausarzt in meiner Kinderzeit auch von einem Herzfehler gesprochen hatte. In der Folge blieb dieser "Fehler" aber unbeachtet und er hat mich auch nie in irgendeiner Form eingeschränkt. Ich habe an unzähligen Laufwettkämpfen teilgenommen, darunter auch insgesamt 50 Marathonläufe absolviert. 

Erst mit 51 Jahren wurde die Aortenklappenstenose und das Aneurysma zufällig entdeckt. 2 Jahre später wurde ich dann operiert.

 

Da deine Tochter ja unter ständiger Kontrolle ist, solltest du dir keine Sorgen machen. Und wie du unter anderem an meinem Beispiel siehst, kann man auch mit einer bikuspiden Aortenklappe ein ganz normales Leben führen, bis dann eben irgendwann eine OP notwendig wird.

 

Grüße

 

Dietmar

[hexehh]

Hallo Tigerente!

 

Erstmal herzlich Willkommen!

Auch ich gehöre zu denen die eine angeborene bikuspide Klappe hatten. Wurde im letzten Jahr ganz zufällig festgestellt und schwups operiert. Auch bei mir mit 51 Jahren.

Mach dir nicht zuviele Sorgen sondern genieße deine Tochter möglichst unbeschwert. Ihr seid unter Kontrolle und eine Klappe ist austauschbar ohne größere Probleme.

In diesem Sinne wünsche ich euch schöne Ostertage.

 

Viele Grüße

Claudia

[farfalla52]

Guten Morgen Tigerente

 

Meine "Vorgänger" haben hier schon das Wichtigste erwähnt. Auch ich bin Bikuspid und erst im Alter von fast 60 Jahren operiert worden. Die Dilatiation entsteht ja weil in Folge des "fehlenden" Klappensegels das Blut unregelmässig gegen die Aorta gewirbelt wird. Wenn ein solcher Befund erkannt- und unter Kontrolle ist, dann ist er weniger Gefährlich als manch anderes. Darum - mach dir keine zu grossen Sorgen....(Ich weiss - ist leichter gesagt als getan. Hab ja auch zwei Töchter)

Ich bin ja schon einige Jahre hier im Forum und meine Beobachtung geht dahin, dass die meisten mit dieser Diagnose erst im Alter ab! 30ig operiert werden müssen.

 

Darum: Geniess die Zeit mit deiner Tochter...Und ganz objektiv betrachtet hat der erste Kardiologe wohl recht. Die Gefahr an Anderem zu sterben ist - aller Wahrscheinlichkeit nach - grösser. Eine erkannte bikuspide Klappe kann man behandeln...etliche andere Dinge passieren einfach. Sind Schicksal...... Und auf solche Ereignisse haben wir keinen Einfluss. Darum: siehe oben....;-)

 

jetzt wünsche ich dir ein schönes Osterfest...und VIIIIIIIIIIIEL Spass beim Eiersuchen....

ursela

 

p.s. deine Tochter werde ich schreibenderweise wohl nicht mehr kennenlernen...Ausser ich würde fast 100 werden....;-)

[Tigerente14]

Ich danke euch allen schon mal für eure Antworten und das nette Willkommen

[farfalla52]

 

Ja ich weiß dass der Kardiologe recht hatte mit seiner Aussage, Trotzdem wäre ich bei der Erstdiagnose lieber mehr betüddelt worden.

 

Das kann ich sehr gut verstehen. Wäre auch definitiv angemessen gewesen. Der Typ ist ein ausgesprochen unsensibles Exemplar...  Abgesehen davon hatte er halt schon recht. Aber es hätte einen einfühlsameren Weg gegeben dich mit der Diagnose vertraut zu machen.

 

 

Ursela, dann ist es doch eine normale Begleiterscheinung mit der Dilatation, weil der Druck irgendwo hin muss, oder?

 

Mir wurde das so erklärt. Und genaugenommen ist es auch logisch....und macht Sinn. Hier gibt es viele User bei denen die Herzklappe plus Aorta im betroffen Bereich operiert wurde. Ich hatte Glück. Meine Dilatation war "nur" bei 4,8cm und hat sich nach der OP noch zurückgebildet. Wie gesagt: als Mutter von erwachsenen Töchtern erlaube ich mir zu sagen: "Da "draussen" auf der grossen Welt gibt es soooo viele Gefahren für unsere Kinder. Und dennoch passiert den Kindern erstaunlich wenig Schlimmes. Sei zuversichtlich. Geniesse die schöne Zeit mit ihr. Kinder werden so schnell erwachsen...Nimm die Kontrolltermine beim Kardiologen war aber dann - lebe einfach drauflos. Man kann die Zeit nie zurückdrehen. Lebe den Moment. Mit der Diagnose von deiner Tochter kann man nämlich alt werden. Sehr sehr alt.

 

alles Gute euch..

ursela

[Tigerente14]

Ich danke dir sehr

[Spencer]

Ursela verstehe ich das richtig, Du hast ein Aneurysma und es wurde nicht operiert?

Bei mir sagte man, ich solle ein gleich mitmachen. Ich hatte nur 4,5 cm! Hat es sich vollständig bei dir zurückgebildet? Komisch wie unterschiedlich es gehandhabt wird.

Viele Grüsse

[Spencer]

Ursela verstehe ich das richtig, Du hast ein Aneurysma und es wurde nicht operiert?

Bei mir sagte man, ich solle ein gleich mitmachen. Ich hatte nur 4,5 cm! Hat es sich vollständig bei dir zurückgebildet? Komisch wie unterschiedlich es gehandhabt wird.

Viele Grüsse

[farfalla52]

Hallo Ute

 

Ja - hab ein Aneurysma. Vor der OP war es bei 4,7cm. Man hat es nicht operiert. (Jetzt ist es bei 4cm)  Mein Chirurg gilt als Koryphäe in seinem Job und ich habe seiner OP-Methode einfach vertraut. Mir blieb damals auch keine Zeit um genauer nachzuforschen. (Notfall)  Und jetzt interessiert es mich nicht mehr. Ich lebe.. Und ich habe schon viele Jahre gehabt...Was jetzt kommt ist Geschenk. Ausserdem an irgend etwas werde ich dann einmal sterben müssen....Ich bin nicht mehr so jung wie ihr...;-) Lebe den Moment hat bei mir eine grosse Bedeutung bekommen. Es hilf enorm weder zurück zu denken- noch hypothetisch sinnlose Gedankengänge in die Zukunft zu machen.

 

in diesem Sinne...

frohe Ostertage auch dir

ursela

[farfalla52]

 

Ich versuch jetzt einfach abzuschalten und den Sommer zu genießen bis Ende August die nächste Kontrolle ansteht

bearbeitet 3. April 2015 von farfalla52

[Spencer]

Hallo Ursela!

Deine Einstellung ist super! Wünsche Dir noch sehr viele schöne Jahre und ein frohes und gesundes Osterfest

[Birgit Andrea]

Hi Tigerente!

 

Ein herzliches Willkommen hier im Forum!      

 

Meine Vorschreiber haben ja schon alles gesagt...

 

Wenn du regelmäßig mit der Kleinen zu den Untersuchungen gehst, bist du auf der sicheren Seite und brauchst wirklich keine Angst zu haben.

Wenn du weitere Fragen hast, nur her damit...

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[Ralf T]

Hallo Tigerente,

 

auch ich hatte von Geburt an eine bikuspide Aortenklappe. Alle zwei Jahre war ich damit zur Vorsorge beim Kardiologen, in der (Kinder-) Uniklinik in Erlangen. Ich habe viele Jahre ohne jede Einschränkung damit gelebt.

Irgendwann wurde die Stenose dann hochgradig, und ich wurde operiert. Die OP ist schon heute Standard, und man kommt ganz gut drüber weg. Bis Deine Tochter operiert werden muss, werden sicher noch viele Jahre vergehen, und bis dahin gibt es sicher noch bessere Operationsmethoden. 

Wie meine Vorredner schon geschrieben haben, mit regelmäßiger Kontrolle beim Kardiologen und der gegebenen Endokarditisprophylaxe seid Ihr auf der sicheren Seite.

 

Ich wünsche Deiner Tochter und Dir Alles Gute!

[Tigerente14]

Hallo Ralf! Danke auch für deine Antwort. In welchem Alter wurdest du operiert und was wurde genau gemacht? bei uns meinte der Kardiologe dass man - WENN es erforderlich wäre - erstmal eine Ballondilatstion machen würde. Ich bin froh, dass wir quasi Glück im Unglück haben und nicht 80 Jahre früher leben. Wird schon! Meine SchwieMu sagt immer: erst Sorgen machen wenn es so weit ist.

[Leo74]

Hallo Tigerente,

 

auch ich kann Dir aus eigener Erfahrung bestätigen was viele andere oben geschrieben haben:

Bei mir war die Aortenstenose seit Geburt bekannt und sie war damals nicht "leicht" wie bei Deiner Tochter sondern von Anfang an grenzwertig stark.

Trotzdem bin ich ganz normal aufgewachsen und habe keine Einschränkungen gespürt. Der Kardiologenbesuch alle zwei Jahre gehörte einfach dazu für mich.

 

Meine Eltern haben sich auch sehr genau informiert damals und haben sich (auch ohne Internet) sicher ganz ähnliche Sorgen gemacht wie Du jetzt.

Sie haben dann aber anscheinend erkannt dass sie aktuell ein gesundes Kind haben, bei dem lediglich eine "Schwachstelle" im Körper bekannt ist die in der Zukunft Probleme machen könnte (wie so Vieles andere im Körper auch, was man nur noch nicht sieht) und deshalb beobachtet werden muß.

Diese Einstellung hat sich auch auf mich übertragen und führte zu einem angemessenen und gelasseneren Umgang mit diesem Wissen.

 

Ich wurde dann schließlich mit 39 Jahren operiert und ich bin unendlich dankbar dass es mir jetzt wieder so gut geht. Und ich bin auch sehr dankbar dass ich die ganze Zeit davor ein ganz normales und unbeschwertes Leben führen durfte.

 

Ich will Dir damit Mut machen die Sache zwar ernst zu nehmen und natürlich den Herzfehler Deiner Tochter regelmäßig kontrollieren zu lassen, aber zwischen den Kontrollen beruhigt und zuversichtlich zu sein und ein ganz normales Leben zu führen. Dazu hast Du allen Grund und das ist für Dich und vor allem auch für Deine Tochter das Beste.

 

Als junger Mann war ich einmal bei einem fachlich und menschlich herausragenden Kardiologen zur Kontrolluntersuchung und fragte ihn am Ende etwas ängstlich auf was ich denn nun achten sollte wegen meines Herzfehlers. Seine Antwort war "geniessen Sie Ihr Leben!".

 

Viele Grüße und frohe Ostern

Leo

[Ralf T]

Hallo Tigerente,

 

..."Meine SchwieMu sagt immer: erst Sorgen machen wenn es so weit ist."

 

Das ist genau die richtige Einstellung!

 

In der Regel müssen Leute mit bikuspider  Aortenklappe wohl so mit 40-50 Jahren operiert werden... Aber da isses für Deine Kleine ja noch eine Weile hin!

 

Ich wurde mit 39 operiert, bekam eine künstliche Klappe. Ein Aneurysma hatte ich zum Glück nicht. Meine Klappe konnte nicht rekonstruiert werden, dazu war sie bereits zu stark verkalkt.   

 

Heute geht es mir blendend, darüber freue ich mich sehr.

 

LG Ralf         

[Nadine77]

Hallo Tigerente!

 

Ich habe auch, Nein...ich hatte auch eine bikuspide Aortenklappe und auch von Geburt an eine Aortenstenose. Das geht ja meist bei der bikuspiden Klappe einher. Ausserdem hatte, bzw. habe ich eine Aortenisthmusstenose. Ich bin 1977 geboren und wurde das erste Mal 1978 operiert. Da wurde eine End-zu-End-Anastomose der Aortenisthmusstenose durchgeführt. 1980 wurde ich dann das zweite Mal operiert. Diesmal wurde eine Kommissurutomie der Aortenklappe durchgeführt. Diese beiden OP'S wurden jeweils am offenen Herzen operiert. Bei der Aortenisthmusstenose wurde allerdings links vom Rücken aus operiert, weil sich der Aortenbogen hinter dem Herz befindet.

 

Meine gesamte Kindheit verlebte ich dann glücklich und gesund. Es waren nur die jährlichen Kontrolluntersuchungen notwendig.

 

Erst 2002 war die Aortenisthmusstenose so stark, dass dort ein Stent eingesetzt wurde. Und da sagte man mir auch, dass ich mit meiner Diagnose IRGENDWANN eine künstliche Aortenklappe brauche. Und dieses irgendwann war dann letztes Jahr im November so weit. Da war ich dann 37 Jahre.

Seit 2002 wusste man auch von meiner dilatierten Aorta ascendens. In den ganzen Jahren bis 2014 blieb der Befund stabil.

 

Auch deine Tochter wird eine glückliche und gesunde Kindheit verbringen. Zum Glück hat sie "nur" diesen Herzfehler. Seit einem Jahr habe ich mich nun ganz stark mit diesem Thema auseinander gesetzt und habe ganz viele Jugendliche und Erwachsene kennengelernt, die schwere Herzfehler haben, zum Beispiel mit einem sogenanntem halben Herz leben müssen. Und da habe ich gelernt, wie dankbar ich sein muss, dass es mir vergleichsweise so gut geht.

 

Vertraue deinem Kardiologen. Sie werden das richtige tun und scheu dich nicht, auch alle deine Fragen los zu werden und auch Antworten zu bekommen. Damals vor über 30 Jahren war das noch anders...meine Eltern hatten fast gar kein Mitspracherecht.

 

Ich wünsche deiner Tochter und natürlich auch dir und deiner ganzen Familie ganz viel Glück. Und ganz viele Jahre ohne OP...aber selbst das wäre nicht so schlimm. Du siehst ja, mir geht es super!

 

Sei ganz lieb gegrüßt von Nadine

[Tigerente14]

Hallo Ihr Lieben! Ganz lieben Dank für Eure Berichte, die mich sehr beruhigt haben. Habe auch inzwischen von einem Arzt erfahren, dass Dilatation und Stenose in der Regel zusammen hängende Strukturen sind und das erklärt natürlich auch, dass es noch nie ein Arzt erwähnt hat. In der Regel kann ich da auch ganz gut mit umgehen, aber manchmal geht's halt mit mir durch. Wahrscheinlich auch, weil es etwas ist, was man nicht sieht, wie ein gebrochenes Bein oder so.

 

Ich habe mich auch extra nicht in einem Forum für Kinder angemeldet, wie Du schon gesagt hast Nadine, gibt es doch noch viel schlimmere Sachen und da wären sie vielleicht froh über eine Diagnose wie unsere.

 

Ich werde mich bemühen, mir nix anmerken zu lassen und sie nicht in Watte zu packen. Gesundes Kind, das halt öfter zum Arzt muss! Danke Danke Danke an euch und noch einen schönen Ostermontag