Einen schönen guten Abend an alle

[snoopy]

Hallo erstmal,

durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestossen und habe mich dann spontan entschlossen, beizutreten.

 

Aber zuerst Mal zu meiner Person bzw Krankengeschichte =

Meine Krankengeschichte fing an genau am 24.09.2008 als ich abends plötzlich starke Rückenschmerzen und abfallenden Blutdruck bekam......

hervorgerufen (was ich zu dem Zeitpunkt natürlich nicht wusste) durch eine Dissektion der Aorta Ascendens. Allerdings dummerweise gleich Intima UND Media

 

ich konnte zwar noch den Norarzt anrufen und die Tür öffnen aber dann wars auch schon vorbei. Auf dem Weg in die Uniklinik Giessen riss dann auch noch die Adventitia sprich komplette Aortenruptur mit Tamponade des Herzbeutels. Mindestens ne Viertelstunde Herzstillstand etc etc.

Den RTW Fahrern (die dann gefahren sind wie die Henker) bzw dem OP Team in Giessen (die ohne OP Vorbereitung sofort mit dem operieren anfingen) hab ichs zu verdanken, das ich tatsächlich trotzdem noch lebe, da eigentlich prognostizierte Überlebenschance: 0%

 

Dann eine lange allerdings sehr positive Rekonvaleszenz. Allerdings seitdem Single und eine seeeehr lange Zeit arbeitslos. Zur Zeit als Dozent tätig, was aber auch nur sehr sporadisch passiert, da Kurse begehrt und Dozenten derer viele

Psychologische Betreuung=Null, Wartezeiten über ein halbes Jahr....also hab ichs gelassen.

Herzsporttraining nicht dranzukommen, weil Gruppen überfüllt >

Was auch der Hauptgrund für mich war, mich hier anzumelden.

Wenigstens ein paar Leute zu reden zu haben, die wissen, was das bedeutet und auch die Folgen kennen und die Situation einzuschätzen wissen.

Denn ich habe in der letzten Zeit immer mehr gemerkt, das ich NICHT damit fertig bin, wie ich mir immer wieder in die Tasche gelogen habe.

Und mit jedem Krankenhaus Aufenthalt, sei es wegen Verdacht auf Nachbutungen oder wie im Juni ein Leistenbruch, wurde es schlimmer.

 

So, genug gejammert.....ich möchte versuchen, ein nettes und höfliches und anständiges Forumsmitglied zu werden und hoffe, von Euch in den Stamm der Geschädigten aufgenommen zu werden

Wenn Ihr noch was wissen wollt, fragt bitte

 

Viele Grüße fürs erste an alle

 

Jens

[farfalla52]

Hallo Jens

 

Zum Thema Aorten-Dissektion kann ich nichts beitragen. Aber zur psychischen Verarbeitung von Traumata möglicherweise ein klein wenig ....

Diese - deine ganz persönliche "Katatstrophe",-  die erfreulicherweise ein gutes Ende gefunden hat, liegt ja jetzt bereits fast 7 Jahre zurück. Und wenn du dir jetzt - nach dieser langen Zeit - eingestehen kannst, dass du mit dieser Erfahrung (noch) nicht fertig geworden bist, dann würde ich mir an deiner Stelle sofort professionelle Hilfe suchen. Was sind schon 8 Monate Wartezeit - verglichen mit einem ganzen Leben...Vielleicht kann dir dein Hausarzt helfen und die Suche beschleunigen.

Es gibt Krankheiten bei denen "Verdrängung" ganz gut klappt und ein Übergang zum "normaler" Alltag leicht fällt..  Wenn man aber - wie wir - ständig infolge Kontrollen oder INR-bestimmen, Bakterien, usw. daran erinnert wird, dass da mal etwas im Argen lag...ja dann klappt das mit der Verdrängung ganz schlecht. Die Angst vor der eigenen Endlichkeit ist sicher die grösste Angst mit der der Mensch leben - fertig werden muss. Und wenn der Sensenmann einem mal so nah auf dem Buckel sass...das "geht an die Nieren"....Sich dann einen erfahrenen Berater zu gönnen - das kann unglaublich viel helfen. Man muss einfach wissen, dass es kein Schnellgang sein wird - dass man viel Zeit und Geduld mitbringen muss. Und wenn man dann noch offen dafür ist, auch schwierige Gefühle zuzulassen....dann kann man enorm davon profitieren - sprich- im Bewusstsein der eigenen Endlichkeit - zu mehr innerer Gelassenheit zurückfinden.

 

sei ganz herzlich gegrüsst

ursela

 

sorry, ganz vergessen: Willkommen im Forum! :-)

bearbeitet 16. Januar 2015 von farfalla52

[Spencer]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum!

 

Meine Op steht mir noch bevor. Austausch der Aortenklappe und ein Stück Aorta muss auch entfernt werden.

Du hattest ja in der Tat gr. Glück! Auch wenn es ein 1/2 Jahr dauert, wenn Du damit nicht klar kommst, dann würde ich dennoch mir psychologische Unterstützung suchen. Job und Beziehungsverlust und die gr OP, ist alles etwas viel. Es ist sicher einfacher wenn man einen verständnissvollen Partner an seiner Seite hat.

Bei mir sind es jetzt Ängste die richtige Klinik usw zu finden. Habe aber Menschen mit denen ich darüber reden kann, ebenso habe ich mir psychologische Unterstützung gesucht.

Meine Ängste sind vorhanden, dennoch zumindestens manchmal, nicht mehr so ausgeprägt. Wenn Du Dich psychisch wieder stabilisiert hast und es annehmen kannst, Dich auch an kleinen Dingen zu erfreuen und das Schicksal annimmst, dann geht es auch wieder bergauf! Du hast überlebt!!!!! Das ist doch ein Grund zur Freude!

 

Viele Grüße

Ute

[cae6a]

Hallo, Jens,

 

herzlich willkommen im Forum auch im Namen des gesamten Moderatorenteams.

 

Mit der Art Deiner Erkrankung bin ich zwar auch nicht vertraut (s. footer), wohl aber mit dem Leben nach einer lebensrettenden Op.

 

Nutze also das Forum in Deinem Sine, mit der Suchfunktion wirst du auf interessante Menschen und Dinge stossen und trage gern mit Beiträgen zu diesem Forum bei.

 

Bye, Roland

[Gerd060641]

Hallo Jens,

deinen Beitrag, deine Krankengeschichte habe ich 2-3 mal gelesen! Das Du deine ,gedeckte Ao.-Ruptur,dann sogar die komplette Ao. -Ruptur

überlebt hast, ist ein ganz,ganz seltner Fall in der Aortenchirurgie. Die Chirurgen ,die dich operiert haben,sind ,waren echte Künstler und Profis

auf ihrem Gebiet. Ich bin auch Betroffner, (Typ  A Dissektion  Not -OP. 1984 MH Hannover ) Iich habe viel in den 30 Jahre gelesen und kann

deine Krankengeschichte  nachvollziehen.

Auf deinem  beigefügten Foto siehst Du recht jung aus,wie kam es zu deinem Fall? Würde mich interessieren. Wenn Du möchtest teile uns einiges

von Dir mit.  Wie ist dein Genesungsfortschritt, konnte man die Dissektion stoppen ? ( ich vermute nicht,wie bei uns Anderen auch )

Ich hoffe finanziell kommst Du über die Runden,denn das ist für Betroffne auch ein Tema !

So fürs erste genug, wichtig ,Du lebst ,alles Andere wird sich ergeben  !   Ich wünsche Dir alles Gute !  HG    Gerd  060641

[GeBo]

Hi Jens

 

Habe gerade mit großem Interesse deinen Beitrag gelesen . Alle Achtung , da hat dir das Schicksal ordentlich mitgespielt und ich wüsste auch nicht , wie ich nach solchen Erlebnis psychisch drauf wäre . Zum Thema Aortendissektion bin ich auch nicht der richtige Ansprechpartner , da ich " nur " ein Rossler bin . Das einzige was uns verbindet ist wohl eine Lange und schwere Op aber auch wieder mit Abstrichen , du als Notfall mit Überlebenschance 0% und ich als geplante Op mit 99,9 % Überlebenschance . Trotz allem möchte auch ich dich hier herzlich begrüßen und das durch deine Beiträge , das Forum noch vielfältiger , wie es jetzt schon ist , wird.

 

Gruß Gerd

[alan71]

Hallo Jens, 

 

willkommen hier, es gibt viele mit einer ähnlichen oder auch gleichen Krankengeschichte. Meine steht groß unten, ich hatte 5 % Überlebenschance, weil meine Aorta noch auf dem letzten Fetzen Haut zusammenhielt und die Aorta erst während der OP gerissen war.

Bei mir waren die Anzeichen früh Bauchschmerzen, als man bei der Erstuntersuchung dann erst im Krankenhaus erfuhr, mein Hausarzt konnte mich nicht stabilisieren, auch wenn er natürlich nicht diese Diagnose erahnen konnte. Auch die Krankenwagenfahrer dachten laut meiner Frau doch eher an einen Herz Kreislauf Zusammenbruch, was aber dann ganz anders kam.

Zu dem ganzen danach, auch beruflich und so viel mehr, da habe ich auch ähnliche Erfahrungen.

 

Dir liebe Grüße Thomas

[snoopy]

Booaah vielen Dank erstmal für das viele und schnelle Feedback

Ich werde mal versuchen, auf einige Sachen einzugehen...

 

Zum Thema professionelle Unterstützung: Das halbe Jahr Wartezeit war schon inklusive massiver Unterstützung meines Hausarztes und der Rehaklinik, die es beide als akuten Notfall eingestuft hatten!!! Als "normaler" Fall hab ich hier in Siegen beim Psychologen Wartezeiten von bis zu 2 (!) Jahren. Unfassbar.

Es sei denn, man bezahlt es selbst und sofort, dann kriegt man auch sofort einen Termin........

Ich glaube, wenn ich noch Partnerin (oder eine neue) und Job gehabt hätte, also in ein stabileres Umfeld hätte zuruck kehren können, wäre es ev auch heute anders.

Man macht zwar weiter im Stile von Business as usual aber unter der Oberfläche kocht es weiter und hört auch nicht so auf, wie es von Nöten wäre und mit Hilfe auch geschehen wäre.

Familiär war die Anteilnahme zwar sehr groß und auch die erste Zeit auch die Hilfsbereitschaft aber durch meine sehr schnelle Genesung fiel das dann alles schnell auch wieder in sich zusammen. Und Gespräche, die nötig und gut gewesen wären, fanden im Familienkries auch nicht statt. Im Gegenteil, bereits 2010 kriegte ich dann mal von meinem Vater an den Kopf geworfen, ich solle mich nicht hinter meiner Krankengeschichte verstecken, ich hätte doch nichts mehr (was ich nie getan habe, im Gegenteil, nur wenn das Gespräch drauf kam, habe ich jemandem erzählt, was vorgefallen war)

 

Und, auch wenn der Eindruck entstanden sein sollte, mein Kaffeekränzchen mit dem Sensemann wäre Ursache meiner Probleme; es ist eher so das diese extreme Hilflosigkeit und vor allem die Fragen nach dem Wieso und seltsamerweise auch nach dem "Warum bist du überhaupt zurückgekommen" den Großteil meiner Probleme ausmachen (Glaube ich)

Mir kommt es manchmal so vor, als wenn meine Akte eigentlich am 24.09.08 geschlossen werden sollte, sie aus Versehen wieder aufgemacht wurde und ich jetzt zwar hier bin aber nur geduldet....so in etwa

 

Es war auch nicht so, das es bei mir schleichend ging, damals. Es war eine sehr plötzliche und schnelle Geschichte. Auch wenn es, denke ich im nachinhein, vorher Warnzeichen gab, hat die niemand damit in Verbindung gesetzt. Abends so gegen sieben kam der Schmerz und gegen Mitternacht war ich tot und dann die 16 Stunden OP, die mich zurückholte.

 

Ach ja @Gerd: Das Foto ist von 2010 ich hatte kein anderes aktuelleres in der Größe und soweit ich weiß, haben sie die Dissektion stoppen können, da der Riss abwärts Richtung Klappe und nicht Richtung Bogen ging. Und in der Reha war ich dann der Jüngste

Auch nach 6 1/2 Jahren keine Veränderungen zum negativen, jedenfalls ist die Prognose so gut, das sie die CT Intervalle auf alle zwei Jahre verlängert haben.

Insofern ist das zumindest schonmal gut und aufbauend

[Gast xxx]

hallo jens,

 

willkommen!

 

deine geschichte war für mich der ziemliche hammer, als ich sie las. wir haben erst im oktober einen sehr lieben kollegen durch einen aortariß verloren, er war erst 45. er war allein zuhaus, aber anders als du hatte er offenbar nicht mehr den notarzt gerufen, oder rufen können. wir hoffen alle, dass diese letzten seiner minuten zumindest gnädig mit ihm waren.

 

wie die anderen schon sagten: zum glück lebst du! aber schwierig genug, was du alles erlebst.

 

was du in deinem letzten beitrag schriebst: das mit dem erzählen oder nichterzählen, das ist eine frage, mit der ich mich ebenfalls schon beschäftigt habe. am anfang erzählte ich es oft (wobei „es“ in meinem fall viel geringer war als bei dir). irgendwann glaubte ich dann selbst, es sei jetzt schon genug mit dem erzählen der geschichte, das war so ca nach einem halben oder dreivierteljahr. merke aber bis heute immer noch manchmal, dass ich es  gerne zumindest kurz anmerken würde. so als ob ich sonst als person nicht korrekt identifiziert wäre. also es scheint irgendwie noch stark zu mir zu gehören, oder mich teilweise überhaupt erst auszumachen.  

 

diese ganzen identitätsfragen kommen überhaupt erst jetzt, 1 jahr danach, so richtig auf: wer war ich vorher? war ich wirklich die, zu der ich jetzt wieder werden will (speziell auf den sport bezogen)? oder mache ich mir da was vor, und ich war schon viel länger, und mittlerweile uneinholbar, schwächer als ich heute glaube? etc.

 

in einer sache muss ich dich übrigens korrigieren: wir sind hier nicht: ZIT Jens: „ein Stamm der Geschädigten“. . wir sind bloß forenteilnehmerInnen mit einem gemeinsamen thema.  

[snoopy]

Hey heidele,

uuups sorry, das sollte nur scherzhaft gemeint sein und weder eine Wertung noch ein Schublade, in der ich Euch reinwerfen wollte.......

 

Also das ich noch den Notarzt angerufen hatte und auch noch die Türe aufgemacht hatte, war auch nur meiner extremen Sturheit zu verdanken, da ich zu dem Zeitpunkt bereits kaum noch Blutdruck hatte und ich das Ganze nur auf dem Bauch kriechend schaffte. Jedenfalls haben die sanitäter noch in der Wohnung nach einer zweiten Person gesucht, die angerufen haben muss und die Türe geöffnet haben müsste, da sie nicht geglaubt haben, das ich das war.....

[Gast xxx]

...rein aus literarischen gründen würde mich interessieren, was du am telefon gesagt hast? "kommen Sie bitte schnell mir geht's schlecht?" oder hast du eine vermutetete diagnose mit angegeben? und du kannst ja auch garnicht lang gewartet oder überlegt haben, sonst wärs zu spät gewesen.

dein überlebenswille muß jedenfalls beträchtlich gewesen sein, wenn du das noch geschafft hast!

[neufi]

Hallo Jens,

 

Deine Geschichte ist ja wirklich der Hammer und ich habe mich gerade mit meiner Frau darüber unterhalten. Sie hat heute Ihre Prüfung zur Verah bestanden (Versorgungsassistentin in der hausärztlichen Praxis) und sie hat mir einen Tip gegeben, wie Du evtl. schneller an einen Therapieplatz kommen kannst. In Bayern ist es so geregelt, dass Therapeuten mit freien Ressourcen ihre Plätze an die KV (Kassenärztliche Vereinigung) melden und dort gibt es eine Koordinationsstelle, die schnellstmöglich Therapieplätze vermittelt. Wie es in Deinem Bundesland ist kann sie leider nicht sagen, aber es wäre einen Versuch wert bei der KV auf der Homepage Deines Bundelandes einmal zu recherchieren, oder?

 

Von mir noch herzlich Willkommen hier im Forum  -  ich selber bin noch nicht operiert, habe aber auch ein Aneurysma der Aorta ascendens - es steht mir also früher oder später noch bevor.

 

Alles Gute

Ralf

[Nadine77]

Hallo Jens!

 

Wow...da hattest du aber ganz viele Schutzengel an deiner Seite!

Mit der Aortendissektion habe ich auch keine Erfahrung, allerdings verbindet uns die Antikoagulation ;-)

 

Es ist immer schlimm, wenn man so rasant aus seinem alten Leben gerissen wird. Man benötigt eine lange Zeit, um wieder halbwegs Vertrauen in seinen Körper zu bekommen. Und wenn sich dann auch noch das private Umfeld so drastisch ändert, ist es kein Wunder, dass du daran zu knabbern hast!

 

Also mir hat es enorm geholfen, mich hier im Forum austauschen zu können. Ich habe zwar auch viele Menschen, mit denen ich reden kann...aber manchmal weiß man ganz genau, dass man sich jetzt mit "Leidensgenossen" austauschen möchte.

 

Schön, dass du hierher gefunden hast.

 

LG von Nadine

[helga-margarete]

Hallo Jens,

 

schön, dass du überlebt hast. Ich bin auch eine Dissektions-Geschädigte mit mehr als 1000 Schutzengeln. Meine Dissektion ist nach einer Unterleibs-OP aufgetreten und wurde im Krankenhaus nicht erkannt, da die Bauchschmerzen der OP zugerechnet wurden nach dem Motto: In der Nacht klingeln mehrere Frauen nach dem Arzt, wo kämen wir hin, wenn wir jedes Mal ein CT machen würden. In der Klinik und auch auf der Station war ich bekannt, da ich dort als Grüne Dame tätig war. Ausserdem war bekannt, dass ich einen künstliche Aortenklappe hatte und Marcumar nehmen musste. All dies wurde nicht berücksichtigt. Ich wurde sogar nach 6 Tagen entlassen und als mir nach weiteren 7 Tagen immer mehr die Luft wegblieb, schickte mich mein Arzt nach einem Ultraschall per Privat-Pkw (mein Mann war mit mir in der Praxis) zurück ins Krankenhaus, wo erst am nächsten Tag festgestellt wurde, dass schon 5 vor 12 war. So kam ich dann Freitags im Feierabendverkehr per Rettungswagen in die Herzklinik Siegburg. Und die begleitende Ärztin hatte nicht wenig Angst mich zu verlieren, was mir zu dem Zeitpunkt nicht bewußt war. Operiert wurde ich erst 5 weitere Tage später.

 

Das Leben hats gut mit mir gemeint. Das alles ist jetzt auch schon gute 6 Jahre her. Allerdings bin ich jetzt und war ich damals nicht berufstätig. Obwohl, als "Familienmanagerin" bleiben genug Aufgaben, die zu erledigen sind. Mein Sohn war bei der ersten OP 9 und bei der zweiten 12 Jahre alt. Aber da er selbst als Herzkind geboren wurde, hat er gut damit umgehen können.

 

Ich rate dir auch, professionelle Hilfe anzunehmen, um eine Tages einen richtigen Neuanfang starten zu können. Mein Familienleben ist stabil, aber ich kenne einige Menschen, deren Umfeld nicht mit den neuen Tatsachen umgehen konnte. Du bist mit deinem Problem nicht alleine. Ich wünsche dir viel Glück.

 

Herzliche Grüße

Helga

[farfalla52]

Hallo jens

 

Und, auch wenn der Eindruck entstanden sein sollte, mein Kaffeekränzchen mit dem Sensemann wäre Ursache meiner Probleme;

 

 

Ich verstehe deinen Einwand. Der Sensenmann ist das eine... Was aber entscheidend ist -  ist das was dieses Erlebnis mit deiner Seele macht / gemacht hat. Und darum liegt die Ursache für alle folgenden Sinnfragen  eben doch hauptsächlich in dieser Erfahrung.

sei herzlich gegrüsst

ursela

[Sascha 28]

Hallo Jens,

 

herzlich willkommen im Forum .

 

Gruß Sascha

[Birgit Andrea]

Hi Jens!

 

Auch von mir ein herzliches Willkommen, schön, dass du hierher gefunden hast!

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[hexehh]

Moin Jens!

 

Auch von mir ein herzliches Willkommen, schön das du noch unter uns weilst

 

Bei mir war es auch "nur" eine geplante OP, und ich hatte auch keinen direkten Kontakt mit dem Sensenmann- trotzdem bin ich psychisch mit dem Thema irgendwie lange noch nicht durch.

Manchmal denke ich nur ein Zuschauer zu sein und das ganze hat jemand anderes durchgemacht. Ich habe die Wochen um die OP rum als absoluten Albtraum im Kopf, es ändert sich tatsächlich das ganze Leben. Irgendwie frage auch ich mich seit der OP wer ich eigentlich bin, ähnlich wie Heidele. Sehe ich das Datum 24.9. könnte ich spucken.... Also auch ich habe noch daran zu arbeiten obwohl ich doch eigentlich glücklich sein müsste weil repariert und wieder lebensfähig...

 

Ich wünsche dir jederzeit einen guten Austausch hier im Forum, ich bin froh Leute zu haben die wissen was ich meine weil sie es am eigenen Leib erfahren.

 

Liebe Grüße

 

Claudia

[siggi W.]

Hallo Jens,

 

von mir auch ein herzliches Willkommen.

Bei uns bist du in jedem Fall gut aufgehoben.

 

Grüssla Siggi

[Gast]

Hi Jens,

 

ich bin an der Mitralklappe operiert worden und kann daher aus eigener Erfahrung nichts beitragen. Aber alle Achtung das du noch am Leben bist. Das war mehr wie tausend Engel bei dir die dich weider zurück gebracht haben. 

 

Du bist ca. 12 Wochen vor mir operiert worden. Bin daher zeitgleich mit dir das die Op in der Vergangnehieit liegt. Ich hatte auch das Pech das ich psychologisch wenig bis keine Untersützung bekam. Erst als ich meine Umschlkung machte, da war ich bereits 2 Jahre post Op. Ich weiß nicht wie gläubig du bist , aber die Kirche bzw. Diakonie bietet Gespräche an ( kostenlos) wenn man eine lange Warttezeit für die Gesprächtherapie hat. Würde an deiner Stelle da mal versuchen. Ich hatte das nicht in anspruch genommen da dies mein Arbeitgeber war und ich da nicht meine Krankengeschichte abwelzen wollte.

Schau zu das du da schnellmöglichst das über die Bühne kommt denn ohne dies wirst du schwer haben dein Leben zu meistern. Denn Parnter finden und Arbeítssuche ist mit so einer Krankengeschichte nicht einfach. Ich weiß dies aus eigener Erfhaurng. Da ich nach meiner Umschlung keine Arbeit fand und nun kam auch noch eine weitere andere Errkankung dazu und vor einem Jahr sollte ich eigentlich eine Re-Op bekommen was aber durch Zufall raus kam das es an einem anderen Organ liegt. Seit 6 Monaten bin ich Renter, befristet , und nun habe ich Zeit endlich meine Krankheiten aufzuarbeiten und mich körperlch zu mobilisieren und dann sehen wir ab Sommer 2017 wie es dann beruflich weiter geht ?

 

Ich denke ein weiteres Türchen wird mir aufgemacht. 

 

So nun ist es sehr lang geworden hoffe ich habe dich nicht gelangweilt. 

 

GRuß schlingeline