Eröffnung Selbsthilfegruppe Mitralklappenprolaps+syndrom

[Gast sunny87]

Hallo ihr lieben, 

 

ich möchte euch gerne verkünden, das meine Freundin und ich dabei sind eine Selbsthilfegruppe für die Diagnosen Mitralklappenprolaps und Mitralklappenprolapssyndrom zu eröffnen. Mein Freund ist gerade in unserem Auftrag dabei, die Homepage und das Forum zu programmieren und wir unterstützen ihn dabei in dem wir die Texte schreiben, Aufteilungen machen etc. 

 

Also das dauert noch, trotzdem sind wir schon ansprechbar Wenn jm. interesse hat, kann die Person sich gerne per pn bei mir melden oder per e-mail: nicole.hugo@ewetel.net

 

Wir sind auch gerade dabei eine Förderung für unser Projekt zu beantragen. Drückt uns die Daumen und ich würde mich über reges Interesse freuen

 

Gruß sunny87 

[Birgit Andrea]

Hi sunny!

 

Tolle Sache..., bin schon gespannt!      

 

Gib Bescheid, wenn die Homepage fertig ist.

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[Gast sunny87]

Hallo Birgit, 

 

Danke, ja wir sind auch schon tierisch gespannt und können es kaum abwarten, bis es weiter geht. Mein Freund ist gerade dabei sich ein neuen Schreibtisch zu bauen und dann ein neuen Rechner und dann geht es weiter mit der Arbeiterei  

 

Natürlich werd ich Bescheid geben wenn wir soweit sind  

 

Gruß Nicole

[DBehr]

Liebe Nicole!

Die Idee ist gut. Schön, dass Ihr das in Angriff nehmt! Ich freu mich schon drauf, mehr davon zu hören/lesen.

Liebe Grüße, Dagmar 

[Gast sunny87]

Ja wir haben erkannt das es keine Anlaufstelle für die Diagnosen gibt. Auch wenn man damit 100 werden kann und im Grunde ein ganz normales Leben führen kann, gibt es leider immer noch frisch Betroffene, die eine schlechte Aufklärung bekommen und /oder keine andere Betroffene finden, deshalb dann Panik bekommen, wenn sie Herzrasen haben und dann vor lauter Angst in die Notaufnahme rennen oder sich verkriechen... Natürlich gibt es auch die anderen die kein Syndrom haben und somit keine Symptome oder die, die ein Weg für sich gefunden haben...

Wir möchten uns aber wirklich speziell um den Mitralklappenprolaps und dem Syndrom kümmern..Alleine schon wegen den genannten Gründen... Wir sind auch gerade am überlegen ob wir Angehörige mit hinein nehmen...Manche Angehörige kommen anscheinend nicht damit klar, wenn wir eine Attacke bekommen, was natürlich auch bei vielen anderen Diagnosen der Fall ist...

[Gast sunny87]

Guten Morgen.... Letztes Wochenende war meine Freundin zum 1. Mal bei mir zu Besuch und konnten wieder einen großen Schritt in Richtung Selbsthilfegruppe kommen. Wir waren bei unserer zuständigen Selbsthilfekontaktstelle und haben mit denen zusammen zu 90% die Anträge auf Förderung ausgefüllt. Den Rest haben wir zum Teil fertig, so das der 1. Antrag auf Förderung die Reise zur Selbsthilfekontaktstelle machen kann. Wir haben auch ein Sparbuch eröffnet um es von unseren privaten Konten zu trennen und den Einbezug in Schulden- und/oder Erbmasse zu vermeiden. Drückt uns allen ganz fest die Daumen, das wir die Förderung bekommen, das würde uns auch wieder ein Rieeesenschritt nach vorne bringen .

Wir haben bei unserer Kontaktstelle auch unsere E-mail Adresse dagelassen und werden zu monatlichen Treffen mit anderen Selbsthilfegruppen eingeladen. Da kann man sich austauschen und Informationen bekommen.

 

Auch für Betroffene sind wir jetzt schon erreichbar unter kontakt@mitralklappenprolaps.org für allgemeines oder wenn es egal ist an wen man persönlich schreiben möchte.

nh@mitralklappenprolaps.org geht nur an mich und bs@mitralklappenprolaps.org geht nur an meine Freundin. Tel. 04404/9879277(falls ich nicht da bin, würde ich mich über eine AB Nachricht freuen)

 

Ganz liebe Grüße sunny87

[Gast sunny87]

Ich sehe gerade das ich zu Anfang meine private E-mail Adresse verkündet hat. Bitte schreibt nur noch an die mit der Endung @mitralklappenprolaps.org. Das macht für uns die Trennung von privat und Selbsthilfegruppe einfacher und wir sind auch dazu verpflichtet nachvollziehbar die Selbsthilfegruppe zu führen

[Gast sunny87]

Guten Morgen, der Bau unserer Homepage ist zwar noch nicht am Fortschreiten, dafür aber die Homepage von meinem Freund. Wenn seine Homepage fertig ist, kommt unsere gleich als erstes ran. Denn wir benötigen von meinem Freund ein Kostenvoranschlag, damit wir eine Projektförderung beantragen können.

 

Gestern Abend war ich auf dem Gesamttreffen der Bekos in Oldenburg, da sind nicht nur Vorsitzende, Gründer etc. eingeladen, sondern auch deren Mitglieder. Was ich höchst interessant fand. Es ging gestern um das Thema Aufnahme von neuen Mitgliedern und ich muss sagen, das werde ich auch noch bearbeiten. Wir saugen zurzeit jede hilfreiche Information über Selbsthilfegruppen auf, die wir bekommen können. Damit wollen wir ein gut funktionierendes System erreichen und immer wieder Platz für neue Mitglieder schaffen. Auch haben wir Zuspruch und Viele Glückwünsche bekommen und das ermutigt uns weiterzumachen und nicht aufzugeben

[Birgit Andrea]

Hi Nicole!

 

Ich finde euer Engagment super, weiter so!      

Werde eure Seite garantiert besuchen...

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[Gast sunny87]

Hallo Birgit,

 

danke für deine lieben Worte Wir sind selbst sehr aufgeregt und möchten noch in diesem Jahr online gehen. Man merkt aber, das wir immer mehr in die Vollen gehen und das es immer Ernster wird.

Da meine Freundin zurzeit umzieht, hat sie kaum Zeit für die Texte der Seiten, allerdings ist mein Freund wieder mit unserer Homepage angefangen. Zurzeit sind wir auch immer noch am überlegen, welche Forensoftware für uns die beste ist, aber da sind wir uns noch nicht einig. Mein Freund will sich ein paar Demo Software anschauen. Wir müssen uns noch Forenregeln usw. usf. überlegen. Wenn wir mit der Homepage online sind, werde ich mal meine Leute wegen Flyer ansprechen um noch mehr Mitglieder zu bekommen und zu zeigen, das wir da sind.

[Birgit Andrea]

Hi Nicole!

 

So einen Internetauftritt macht man ja auch nicht so nebenbei...

... bekannt werdet ihr sicherlich.

Viel Erfolg auf dem Weg dahin!

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[Gast sunny87]

Guten Morgen Birgit,

 

ja das stimmt allerdings. Wir wurden endlich in die Gruppenübersicht der Selbsthilfekontaktstelle eingetragen und hab ein Text hineingeschrieben.

 

Hier ist der Link:

http://bekos-oldenburg.de/selbsthilfegruppen/index.php/selbsthilfegruppen/gruppen-m?id=101

[Gast sunny87]

Es ist endlich geschafft. Wir haben die Förderung bekommen und die Förderung wegen der Homepage ist auch unterwegs. So kann es nur weiter gehen

[Gast]

Schön das es geklappt hat.Gutes Gelingen und viel Erfolg dabei.

[Marion Hut]

Hi Nicole,

 

das ist ja eine tolle Sache mit der Selbsthilfegruppe, die hätte ich vor 4 Jahren gebraucht,

denn ich bin oder vielmehr war eine Betroffene, mittlerweile ist es ja operiert worden.

 

Ich wünsche Euch viel Erfolg mit der Seite und freue mich, sehr viel über den Mitralklappenprolaps lesen zu können

 

Gut das es mit der Förderung geklappt,

 

Liebe Grüße Marion

[Gast sunny87]

Ja damals hätte ich sie auch gebraucht... Alleine schon um die Information zu bekommen, die mir damals fehlten und damit mir meine Angst hätte genommen werden können. Das ist auch einer der Gründe warum wir die Gruppe eröffnet haben. Immer wieder lesen wir von Erstdiagnostizierten, welche durch schlechte Aufklärung Panikattacken usw bekommen und nicht mehr weiter wissen. Natürlich sind wir keine Ärzte und können diese ersetzen, aber unsere Erfahrung können wir einbringen und hoffentlich so die Ängste nehmen. Gott sei Dank gibt es die Diagnose nur unter 2,4% der deutschen Bevölkerung und davon 1-2% haben das Syndrom. Aber leider macht es unsere Arbeit dadurch schwierig. Erstmal haben wir uns in einigen Gruppenübersichten eintragen lassen, Projektförderung ist auf dem Weg und wenn das durch ist geht es mit der Homepage und dem Forum weiter. Wir haben Kontakt nach Amerika zur Society of Mitral Valve Prolaps. Die sind schon deutlich weiter als wir und wir wollen noch Flyer erstellen und evtl in Nordrhein Westfalen auch noch eine Förderung beantragen da meine Freundin dort wohnt. Unser Riesen Ziel ist es in ganz Deutschland vertreten zu sein und auf Bundesebene gefördert zu werden

[Gast sunny87]

Huhu...

Am 11.7. treffen wir uns von 15:30-17:30 in der Eisdiele Graziella in Gelsenkirchen. Alle MKPSler und deren Angehörige sind eingeladen uns zu besuchen :-) uns kennenzulernen und vllt sieht man sich ja auch öfters ;-)

[Gast sunny87]

So. Mit großem Stolz verkünden wir heute *Trommelwirbel*

 

Wir sind endlich online. Danke für eure Geduld beim Warten. Ich hoffe ihr habt genau soviel Freude daran wie wir. Bitte bedenkt, dass es rund um die Diagnosen Mitralklappenprolaps und Mitralklappenprolapssyndrom geht. Wir werden so gut wie nie operiert in unserem Leben(bis auf seltene Ausnahmen). Daher werden die Themen Operationen und Gerinnungshemmer auch nicht im Vordergrund stehen, sondern die Ängste, das Herzrasen und wie man durch Sport und Ernährung so Symptomfrei wie möglich leben kann. ;-)

 

Natürlich sind auch alle Interessierte herzlichst eingeladen. Über ein kurzes Feedback würden wir uns sehr freuen.

 

Ihr findet uns unter:

 

www.mitralklappenprolaps.org

 

Liebe Grüße

[Birgit Andrea]

Hi Nicole!

 

Herzlichen Glückwunsch!      

 

Hab euch schon besucht... gefällt mir gut, eure Seite!

 

Weiterhin viel Erfolg,

wünscht Birgit.

[Gast sunny87]

In diesem Jahr haben wir 4Treffen für MKP und MKPS Leute in Oldenburg (Oldb). Über zahlreiches Erscheinen würden wir uns sehr freuen

[Gast sunny87]

Achja und es wird ein Artikel über uns geschrieben im Laufe der nächsten Monate. Erscheinen wird dieser dann im AOK Oldenburger Inkontakt Newsletter

[Birgit Andrea]

Hey, läuft bei euch...

 

... find ich gut!      

[Gast sunny87]

Danke. Ja wir freuen uns auch sehr darüber

bearbeitet 17. Februar 2016 von sunny87

[Marion Hut]

Hallo,

 

ich habe mich heute auf der Seite angemeldet,

vielleicht erfahre ich ja noch so einiges im Nachhinein

über den Mitralklappenprolops und wie es dazu kommt.

 

LG Marion

[Gast sunny87]

Hey Marion das find ich super. Leider schreiben wir noch nicht täglich, weil es noch zu wenig Leute gibt, aber wir geben uns Mühe