Die Neue :)

[SnowWhite]

Hallo zusammen!

 

Ich heiße Amina und bin erst 16 Jahre alt. Ich leide an einem kombiniertem Aortenvitium, mittel- bis hochgradige Al und valvuläre Aortenstenose bei funktionell bikuspider Aortenklappe, Aortenklappeninsuffizienz, linksatriale Vergrößerung, Linksherzhypertrophie, leichte Tachykardien und Zyanose. All das wurde vor ein paar Monaten entdeckt bzw. ich hab es erst zu dem Zeitpunkt erfahren. 2011 hatte ich "nur" eine valvuläre Aortenklappenstenose IIº und bis jetzt hieß es bei den jährlichen Kontrolle, dass alles in Ordnung und mehr oder weniger unverändert sei. Naja. Ich traue meinen Ärzten nicht. Ich hab das Gefühl, dass sie meine Beschwerden nicht ernst nehmen und dass man ihnen alles aus der Nase ziehen muss. Ich hab zunehmend schon bei kleineren Tätigkeiten wie z.B beim normalen gehen Atemnot und vom Treppensteigen schreibe ich hier erst gar nicht. Außerdem kommen noch Herzstolpern bzw Extrasystolen dazu, Schmerzen in der Herzgegend, ständig erhöhter Puls etc. Und außerdem macht mich diese ständige Angst und Panik vor einer möglichen Aneurysma fast verrückt. Ich hab im Forum öfters gelesen, dass jemand mit fast der gleichen Diagnose wie meine, ein Aneurysma hat und der Gedanke, dass ich das auch bekommen könnte, ist echt erschreckend.

 

Ende September ist die nächste Herzuntersuchung mit Spiroergometrie und ich hoffe, es bleibt bis da hin alles unverändert

[farfalla52]

Hallo und guten Morgen liebe Amina

 

(Meine Enkelin heisst genau wie du (ist ja kein häufiger Name) - und darum haben mich deine Zeilen gleich doppelt berührt....)

 

Ich denke, du hast im Moment zu viel Angst. Und diese Angst ist auch total verständlich. Du bist noch so jung und musst dich bereits mit so schwerwiegenden Problemen herumschlagen.

 

Dein Herzfehler wurde diagnostiziert und darum wirst du gut unter Beobachtung bleiben. Da kann eigentlich nix passieren. Die werden das alles regelmässig kontrollieren. Eine OP wird irgendwann unumgänglich sein - aber auch die wirst du gut überleben und ein gutes Leben haben. Manchmal denke ich - wir Herzpatienten sind vor möglichen unerwarteten Ereignissen besser geschützt als die "Gesunden" - denn unsere Werte werden regelmässig geprüft....

 

Schreib dir die Angst von der Seele...das tut gut und bringt oft Erleichterung.

 

sei ganz <3'lich gegrüsst

ursela

[Gast xxx]

liebe amina

ich kann mich ursela nur anschließen: du bist gut beschützt weil dein problem bekannt ist, und du regelmässig zu deinen untersuchungen gehst!

schreib einfach wieder, wenn dir danach ist.

alles liebe

heidele

PS wenn du deinen ärzten alles aus der nase ziehen musst: hast du schon mal dran gedacht, dir einen anderen arzt zu suchen? vielleicht auch eine ärztin? einen arzt oder eine ärztin zu haben, dem/der man vertraut, ist grad bei herzsachen sehr wichtig, weil bei herzpatienten schlägt sich die angst unmittelbarer aufs betroffene organ.

bearbeitet 3. September 2014 von heidele

[SnowWhite]

Ja daran habe ich auch gedacht, aber ich hab bei den Untersuchungen manchmal verschiedene Kardiologen. Einmal kommt der und nächstes mal kommt ein anderer oder auch zwei zusammen. Also weiß ich nicht, ob ich mir einen bestimmten Arzt aussuchen darf.

 

LG

[GeBo]

Hallo Amina

 

Auch ich möchte dich herzlich im Forum begrüßen . Trotz deines noch sehr jungen Alters und der Schwere deiner Herzkrankheit , möchte ich dich beruhigen und dir sagen das dein Befund bei den Kardis und Chirurgen sehr bekannt ist und heutzutage sehr gut chirurgisch beherrscht wird . Wie andere Foris schon sagten , lass dich regelmäßig kardiologisch untersuchen , vielleicht findest du dabei auch noch den richtigen, vertrauenswürdigen Arzt , und du bist auf der sicheren Seite . Eine Frage vielleicht noch ? Aortenstenose Grad zwei . Wie muss ich das verstehen , kenne nur bei Insuffizienz die Angabe in Grad ? Bei Aortenklappenstenose kenne ich nur die Angabe in Quadratzentimeter . Kennst du die Größe deiner Aortenklappenöffnung ? So , nun möchte ich dir viel Glück wünschen und wenn du Fragen hast , dann nur zu .

 

Gruß Gerd

[SnowWhite]

Hallo Gerd,

 

Soweit ich weiß gibt es auch einen Schweregrad bei eine Aortenklappenstenose, also Iº IIº und IIIº und bei mir ist es mittel bis hochgradig. Der Druckgradient ist jetzt ca geschätzt 45mmHg - 50mmHg.

 

LG

[GeBo]

Danke für deine Antwort .

Ich hatte vor meiner OP eine hochgradige Stenose bei einer AKÖ von 0,43 cm /2 und einen Gradient von 85 mmHg . Da scheint bei deinem Wert noch etwas Luft zu sein , sollte aber immer schön beobachtet werden . Ich wünsche dir alles Gute .

 

Gruß Gerd

[zocker]

Hallo Amina,

 

herzlich willkommen vom gesamten Team hier bei uns im Forum.

 

Bei bikuspider Aortenklappe kommt eine Aneurysma öfter vor. Das kommt durch die ungleichmässige Strömung hinter der Klappe.

Es ist aber nicht zwingend notwendig. D.h. es gibt durchaus eine ganze Menge Fälle die kein Aneurysma bekommen haben.

Wenn ich meinem Kardiologen trauen kann sieht man ein Aneurysma der aufsteigenden Aorta zuverlässig im Ultraschall.

Da du nichts davon schreibst wird bei dir auch keine Erweiterung diagnostiziert sein.

 

Du wirst vermutlich früher oder später für eine OP anstehen. Den Rest wird die Zeit zeigen.

Durch die schon fast hochgradige AI tippe ich eher auf früher als später. Aber das merkst du ja selbst mittlerweile.

 

Lass den Kopf nicht hängen.

Du bist noch sehr jung und wirst das tadellos meistern.

 

Gruß

Markus

[Patek]

Hallo Amina,

 

herzlich willkommen.

 

Du bist in der Tat durch die ständigen Kontrollen und Untersuchungen gut geschützt und einen Eingriff wirst Du gut überstehen. Ein Klacks in Deinem Alter... ;-)) Denk positiv!!!

 

Gruß

Markus

[Gast xxx]

Ja daran habe ich auch gedacht, aber ich hab bei den Untersuchungen manchmal verschiedene Kardiologen. Einmal kommt der und nächstes mal kommt ein anderer oder auch zwei zusammen. Also weiß ich nicht, ob ich mir einen bestimmten Arzt aussuchen darf.

 

LG

hallo amina

im krankenhaus vielleicht nicht aber unter den niedergelassenen ärztinnen auf jeden fall. das ist gold wert wenn du da jemanden hast, der dir auch die befunde aus der klinik erklären kann!

liegrü!

heidele

[siggi W.]

Hallo Amina,

 

auch von mir  ein herzliches Willkommen.

Bist ja noch sehr jung, falls eine OP ansteht dann steckst du das sich noch gut weg.

 

Grüssla Siggi