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Hallo,

 

vorab eine kurzer Rückblick auf meinen Krankheitsverlauf:

 

ich hatte April/Mai 2012 eine Perimyokarditis und war deshalb 9tage im Krankenhaus und davon 3Tage auf der Intensivstation.

Bei meiner Entlassung wurde festgestellt das ich eineLeichtgradige Aortenklappeninsuffizienz habe was aber nicht weiter schlimm wäre sagte mein behandelnder Arzt damals.

Bin seitdem auch regelmäßig zur Kontrolle und im Mai diesen Jahres hat der Arzt festgestellt das es mittlerweile eine Mittelgradige Aortenklappeninsuffiziens wäre was aber zu dem Zeitpunkt nicht ganz schlimm wäre nur das ich mich eventuell falls Probleme auftauchen auf eine OP einstellen soll aber solange ich noch keine Probleme im Alttag habe wäre das noch vollkommen ok so nur wäre es besser wenn ich mich Operieren lasse solange ich noch keine allzugroßen Probleme habe.

Weil ich oft angst habe was eine bevorstehende OP betrifft habe ich mir einen Termin in der Herzklinik Heidelberg geben lassen um mir eine zweite meinung einzuholen, und diese woche Dienstag war ich dann zu der Untersuchung dort, und es wurde festgestellt das ich jetzt eine Hochgradige Aortenklappeninsuffizienz habe was mir ziemlich angst macht denn wie kann es ein as es sich so schnell so stark verschlechtert??? um sicher zu gehen habe ich von der Oberärztin dort noch einen Termin für eine Kardio-MRT und TEE untersuchung bekommen und am 11.08.2014 habe ich dann dazu eine Besprechung mit der Oberärztin....

Ich habe mittlerweile große angst wegen einer OP und hoffe das ich hier jemanden finde der in etwa das gleiche problem wie ich habe oder hatte, vielleicht auch jemand in meinem alter ich bin 28.

 

ich hoffe ihr könnt mir mit euren Erfahrungen weiterhelfen:)

 

Gruß Kai

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Hallo Kai ...

 

erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum, hier bist du sehr gut aufgehoben, viele nette Leute hier, die alle schon Probleme mit den Herzklappen aller Art und noch einigem mehr haben bzw. hatten. Erst einmal zu mir, ich hatte meine erste Herz OP (David OP) 2006 mit 35, bei mir war es ohne jegliche Vorahnung eine Not OP. Ich hatte Aneurysmen in der Brustaorta, verbunden mit einer hochgradigen Aortenklappeninsuffiziens. Mir wurden Prothesen der Aorta eingesetzt und darin eingebunden wurde die Aortenklappe nur rekonstruiert, nicht ersetzt.

 

Nach einem Jahr war im nachhinein die Klappe schon wieder leicht undicht bei 1 Grad, blieb aber bis 2010 stabil. Dadurch das ich meine Jobs nicht mehr machen konnte, schulte ich um und begann nach dessen Abschluss 2010 zu arbeiten. Während dieser Zeit wurde es aber schlechter, Luftnot, normales laufen, Treppensteigen wurde immer schwerer, die Leistung ließ merklich nach. Ich brach den Job ab und bei meiner Kardiologin wurde schon eine Verschlechterung angezeigt 2 - 3 Grad und dies innerhalb von drei bis vier Monaten. Zwei Monate später zur Nachkontrolle in die Klinik, da sagte ich das ich derbe Probleme hatte und ich musste zur Untersuchung ins Krankenhaus. Bei diversesten Untersuchungen kam am Ende dann eine neuerliche hochgradige Aortenklappeninsuffiziens heraus. Also Operation.

 

2011 im April operiert, jetzt habe ich einen mechanischen Aortenklappenersatz, lebe damit ganz gut, das Ding klappert, was anfangs sehr nervte, alles ist in Ordnung, habe nur anderweitige Probleme mit der Aorta und dem Blut weiterhin.

 

Also es geht sehr schnell manchmal, die Operation am offenen Herzen dauerte knapp 5 Stunden bei mir, in der Klinik war ich danach noch zwei Wochen, etwas lang, ich hatte aber Fieber bekommen. Dann 3 Wochen Reha danach, was bei solchen Herzoperationen normal ist. Bammel hatte ich vor der zweiten großen OP auch, es ist keine leichte Operation, auch die Probleme danach, der Brustkorb wurde geöffnet, die langwierige Heilung und dann auch als Beispiel das klar kommen mit den Gerinnungshemmern, die bei der mech. Klappe aber dazu gehören ein Leben lang. Du kannst dich in den einzelnen Forenbereichen ja hier durchaus mal rein lesen.

 

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute, vor allem gute Besserung.

 

LG Thomas

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Hallo Kai ...

 

verständlich, wird vielen so gegangen sein, man ist jung, ich war bzw. bin es ja auch noch, habe eigentlich immer gut und gesund gelebt und auf einmal kommt so etwas mit Folgen für das weitere Leben, die man zuerst nicht überblicken kann. Du selbst musst doch am besten wissen, wie diese Krankheit, diese Insuffizienz dich belastet und ehrlich, für mich war es eine Erleichterung dies alles hinter mir zu haben und wieder in diesem Punkt das "normale" Leben wieder zu bekommen. Dies hatte ich anfänglich im Krankenhaus nach der Operation auch mal hinterfragt, doch die Zeit, die man sich hier nehmen muss, heilt hier wahrlich sprichwörtlich alle Wunden.

 

Lasse es nun auf dich zukommen, wenn du Ängste und Fragen hast, dann frage jene Ärzte, die wissen schon was sie machen. Es ist sicher keine leichte Zeit, nur was bleibt einem viel anderes möglich, mit so einer Sache kann man sicher nicht spaßen und vor allem, bevor du dein Leben gefährdest oder dein Herz nachhaltig schadest, dann musst du es dann doch machen.

 

Drücke dir die Daumen und mit der Zeit hier werden dir auch andere sicher noch schreiben und dir Mut machen, das du dies schaffst.

Das schlimmste ist jetzt die Zeit des Wartens, ist ja auch noch eine Weile hin, auch ich wusste zwei Monate vor der OP Bescheid, dann wurde ein Tag vor dem ins Krankenhaus gehen, der OP Termin noch eine Woche verschoben, es ist wahrlich nicht leicht.

 

Grüße aus Thüringen, muss jetzt Schluss machen, ein dummes Gewitter zwingt mich jetzt den PC doch auszumachen. <_<

 

Bye Thomas

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Hallo Kai,

 

willkommen hier im Forum!

 

So in etwa fing es bei mir auch an, 2005 (44 Jahre), leichtgradige Insuffizienz, regelmäßige Kontrollen, ab 2009 (48) dann schon mittelgradig, Ankündigung der OP "irgendwann", dann zum Schluss (immer noch mit nur leichten Symptomen (Atem-/Luftnot) war es ein kombiniertes Aortenklappen-Vitium (Stenose und Insuffizienz)..., im Juli 2013, also vor einem Jahr, war die OP (mit 52 Jahren). Mit dem "irgendwann" lebte es sich auch nicht so gut - immer das Wissen im Hintergrund: "irgendwann...OP". Dass es eine Kunstklappe (mit Marcumar) werden würde, war mir schnell klar, weil die Aortenklappe lässt sich nicht gut rekonstituieren, und "jung" bin ich ja eigentlich auch noch... .

Heute bin ich froh es hinter mir zu haben. Ich lebe recht gut mit der (meiner!) Klappe, mache Sport, bin berufstätig, usw. . Hatte aber etliche Jahre (acht) Zeit, mich an den Gedanken "künstliche Aortenklappe/Marcumar" zu "gewöhnen".

 

Dir kann ich raten, Infos zu sammeln, Arztgespräche (vielleicht Zweitmeinung), vielleicht Infos aus dem Netz ziehen, das Krankenhaus auszuwählen, usw. .

Dein Verlauf lässt eine OP "irgendwann" vermuten, mit dem "irgendwann" musste ich auch etliche Zeit leben, war nicht so toll.

 

Wenn es so ist, dann geht irgendwie auch kein Weg daran vorbei, sich mit "der Materie" auseinanderzusetzen..., tu es, Du schaffst das - wie so viele andere hier auch. Mit der kaputten Klappe ging es mir wesentlich schechter. Sicher, Du bist jung, im Krankenhaus lernte ich damals einen 30-jährigen mit Mitralklappe kennen; das Leben bietet oft genug (noch andere) Widrigkeiten, denen es die Stirn zu bieten gilt... .

 

Viele Grüße - Kopf hoch

Horst

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Hallo Kai,

 

herzlich willkommen vom gesamten Team bei uns im Forum.

 

Ich denke schon das es in knapp 2 Jahren solch eine Verschlechterung geben kann.

Wenn der Kardiologe die Sachlage schlecht einschätzen kann vereinbart er Kontrolltermine im 6 Monatsrhythmus.

Daher gehe ich davon aus das sich selbst in 6 Monaten schon deutliche Veränderungen zeigen können.

Ist für dich natürlich blöd und bringt dich nicht weiter.

 

Bei allen von uns hat sich in der regel die Diagnose irgendwann verschlechter. Mal schneller mal langsamer.

Zuletzt hatte meine Klappe auch schneller abgebaut.

 

Warte die Zweitmeinung ab. Dann kannst du sehen in welche Richtung es gehen wird.

Angst ist übrigens völlig normal.

 

Lass den Kopf nicht hängen.

 

Gruß

Markus

 

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Danke Markus und Horst,

 

das ist ja schon die Zweite meinung die ich in Heidelberg bekommen habe oder besser gesagt eine einschätzung.

Ich habe ja am 01.08 eine Kardio MRT in Heidelberg und am 11.08 eine TEE untersuchung mit anschließender befundsbesprechung.

ich habe im normalen alltag keine probleme außer das ich einen hohen blutdruck habe und dafür seit etwa 2jahren auch schon Candesartan 8mg nehme.

Und was ich sonst noch seit meiner Perimyokarditis 2012 verspüre ist manchmal ein komisches gefühl in der brust was aber nicht schmerzt und ab und zu mal ein stolpern im herzen aber das tut ja alles nicht weh.

könnt ihr mir sonst noch was empehlen welche klinik in deutschland Top ist?? bin ich in Heidelberg gut aufgehoben?

Ich denke das ich mich für eine künstliche klappe entscheiden werde weil die praktisch ein leben lang hält.

Wie sieht es eigentlich bei einer Rekonstruktion aus?? ist das nicht der beste weg wenn es den möglich ist?

und jetzt meine letzte frage;-) wie sieht es nach der OP aus? Schmerzen oder Probleme mit dem Herzschlag??

habe ja im Internet und anderen foren einige horror Szenarien gelesen....

Sorry das ich so viele frgen auf einmal stelle;-)

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könnt ihr mir sonst noch was empehlen welche klinik in deutschland Top ist?? bin ich in Heidelberg gut aufgehoben?

Hallo Kai,

 

die Frage nach der besten Klinik ist nicht so ohne weiteres zu beantworten. Es gibt viele gute Kliniken und es gibt Kliniken, die auf bestimmte Verfahren spezialisiert sind. 

 

Zu Diagnosezwecken bist du sicher in Heidelberg gut aufgehoben. Soweit ich weiß wird in HD auch rekonstruiert. Als Spezialist für Aortenklappenrekonstruktionen gilt Prof. Schäfers (Bad Homburg). Evtl. käme bei dir auch eine Ross-OP in Frage, wo die Spezialisten in Lübeck (Prof. Sievers), Stuttgart oder auch Würzburg sitzen.

 

Letztendlich muss man die Klinik nach dem gewünschten Verfahren aussuchen, denn die allermeisten Kliniken bieten nicht das ganze Spektrum an, bzw. haben nicht die nötigen Fallzahlen, dass sie diesbzgl. empfehlenswert wären.

 

Daher kann es nicht schaden, die Befunde mal an mehrere Kliniken zu mailen, um dann schon mal eine telefonische Vorabklärung vornehmen zu können. Dann kannst du es erstmal sacken lassen und dann weitersehen..

 

VG, Rainer

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Moin Kai,

 

ich kann dir aus eigener Erfahrung bei einer infrage kommenden Rekonstruktion ebenfalls nur Prof. Schäfers empfehlen!!

Für Rekonstruktionen ist er in Deutschland eigentlich die erste Adresse. Er ist übrigens NICHT in Bad Homburg, sondern in Homburg (Saarland). Sind zwei paar Schuhe. ;)

Habe aber gesehen, dass du aus einer ähnliche Ecke wie ich kommst (Vorort von Mainz) und von Groß-Gerau ist Homburg jetzt auch nicht wirklich sooo weit entfernt.

Sofern man dir nach deinen Untersuchungen in Heidelberg wirklich zur OP rät, würde ich an deiner Stelle auf jeden Fall auch noch in Homburg vorstellig werden.

 

Spreche da wie gesagt aus Erfahrung (siehe meine Signatur und vergangene Beiträge).

 

Wünsche dir alles Gute und mach dich nicht verrückt!!

Solltest du Fragen zu Homburg/Schäfers oder allgemein zur Rekonstruktion haben, einfach drauf los. Sofern ich es kann, werde ich sie dir beantworten!

 

Grüße und schönes WE

Alex

bearbeitet von Alex84
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Hallo Kai,

 

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

 

Ich wurde 2012 in Heidelberg rekonstruiert. Meine Herzklappe war eigentlich noch nicht so hochgradig insuffizient, aber mein Aneurysma wäre mir sonst bald "um die Ohren geflogen". In Heidelberg wurde ich während meines Aufenthalts durchweg engagiert und gut betreut. So weit ich weiss ist die Philosophie dort, dass man erst die Möglichkeit der Rekonstruktion prüft, ehe man dem Patienten eine mechanische oder bioklappe einbaut.

 

Laut allem was ich gelesen, gesehen und gehört habe hat die Rekonstruktion den Vorteil, dass die körpereigene Aortenklappe besser hämodynamisch arbeitet als dies die mechanische Klappe tut. Das hat wohl viel mit Physik und Blutflusseigenschaften etc. zu tun, daher bemühe ich mich gar nicht darum tiefer in diese Richtung einzusteigen.

 

Ein weiterer Vorteil ist der, dass Du keine Gerinnungshemmer einnehmen musst. Zudem sind bei einer Rekonstruktion die möglicherweise auftretenden Komplikationen während und vor allem nach der OP geringer. Der Nachteil ist vor allem der, dass Dir niemand genau sagen kann, wie lange die Rekonstruktion hält und Du früher oder später deshalb nochmals operiert werden musst. Eine Re-OP hat zwar ingefähr das gleiche Operationsrisiko wie die erste OP. Sie dauert aber um einiges länger da erstmal, vor der eigentlichen Klappen-OP, die ganzen Hautwucherungen wegpräpariert werden müssen.

 

Nach der OP können im Heilungsverlauf und auch noch danach kleinere oder auch größere Komplikationen auftreten, was aber nicht sein muss. Aber da du nach der OP in der Regel eine AHB von mindestens drei Wochen machst, bist du medizinisch gut versorgt. Das Schmerzhafteste war für mich die Heilung des Brustbeins. Bis dort wieder eine Grundstabilität vorhanden ist, dauert es mindestens drei Monate.

 

Wenn das alles überstanden ist und dein Kardiologe dir das "Go" gibt, kannst du eigentlich wieder das Leben annähernd so wie vor der OP geniessen und auch leben.

 

Bei Fragen immer her damit.

 

Grüße

Micha

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Hallo Kai,

 

ich bin auch 28 und wurde letztes Jahr im Dezember in Bad Krozingen operiert und bin seitdem Träger einer mech. Aortenklappe. Allerdings hatte ich keine Insuffizienz sondern eine hochgradige Stenose.

Bei Fragen stehe ich dir gerne zur Seite.

 

Gruß Sascha

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Hallo Kai,

 

die Vorteile/Nachteile hat dir Micha ja mittlerweile schön zusammengefasst! Dem kann ich mich uneingeschränkt anschließen. :)

 

Wenn du genaueres zum Ablauf einer solchen OP wissen willst, empfehle ich dir diese Seite:

http://www.operation.de/aortenklappenrekonstruktion/

 

Die dort stehenden Erläuterungen hat übrigens Prof. Schäfers selber verfasst. Sind also quasi Infos aus erster Hand. ;)

 

Wenn du dann noch weitere Fragen hast, einfach drauflos! :)

 

Viele Grüße

Alex

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Hi Kai, kann Dir nur Prof. Schäfers in Homburg empfehlen, er ist und wird mein Operateur für eine Ross-Op. Ich war vorher 3 Tage in Herzklinik DHM in München, dann zur Vorstellung in MediClin Lahr/Baden, beides sehr gute Kliniken/Ärzte. Bin aber dann durch Empfehlungen, auch durch dieses Forum, zu Prof. Schäfers. Zur Kontrolle bin ich alle 3 Monate bei meinem örtlichen Kardiologen. Wenn ich Symptome merke und/oder mein Kardiologe stellt Verschlechterungen fest, dann ab zur Ross nach Homburg. 

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Hallo Leute,

 

wollte mich mal bei euch bedanken für eure netten Antworten und erfahrungen,

das hat mir sehr weitergeholfen :)

Ich warte jetzt erstmal meine beiden Termine im August ab mal gucken was dabei rauskommt??

was ich noch fragen wollte ist ob jemand von euch auch in meiner Umgebung wohnt also Darmstadt-Frankfurt-Wiesbaden??

gruß Kai

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Hallo Kai,

 

wohne zwar nicht in FFM, arbeite aber dort.

Groß-Gerau ist auch nicht so weit weg.

Grüße Micha

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Hallo Kai,

 

auch ich bin in Heidelberg in der Uniklinik um mein Herz untersuchen zu lassen, mein Kardiologe drängt mich schon einige Zeit eine Kathederuntersuchung machen zu lassen, ich habe das auf die lange Bank geschoben weil ich keinerlei Probleme habe.

Der Blutdruck ist gut und der Ruhepuls ist 50-60, ich kann 10 Km flott joggen und spüre nix.

Heraus kam

Angiographisch hochgradige Aortenklappeninsuffizienz.

Konare Herzerkrankung ohne höhergradige Stenosen

Leichtgradig eingeschränkte LV Fuktion

Bulbus 50-52 mm

Ektasie der Aorta ascendens (46 mm im TEE )

Mitralinsuffienz Grad I

 

ich glaube das reicht erstmal ich muß das erstmal  unterkriegen, es gibt noch am 6.8. eine MRT und dann wird es wohl eine Besprechung geben was dagegen unternommen wird.

Ich habe mich mal im Netz umgesehen und bin unter anderem darauf gestossen, das hört sich mal nicht schlecht an.  

http://www.sana-herzchirurgie.de/herzchirurgie/herz-operationen/minimalinvasive-chirurgie.html

 

GrooveMaster79 Du hast dich in HD rekonstruieren lassen und bist anscheinend zufrieden.

Noch mein Alter ich bin 67 und möchte nach Möglichkeit eine Bioklappe oder eben eine Lösung bei der ich nicht Macumar einnehmen muss.

Kann jemand einschätzen wann eine OP gemacht werden muss, ich hatte vor 14 Tagen eine Magen OP und will deshalb die Angelegenheit solange es geht zeitlich rausschieben.

Na ja das Ganze ist für mich absolut Neuland, entschuldigt wenn ich das eine oder andere schlecht ausgedrückt habe.

 

 Gruß Egon

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Hallo Egon,

 

herzlich willkommen im Forum.

Anhand deiner Angaben würde ich vermuten, dass zumindest mittelfristig eine OP-Indikation gegeben ist. Dafür spricht die hochgradige Aortenklappeninsuffizienz und die Ektasie der Aorta ascendens (46 mm im TEE ). Dass du noch keine Beschwerden beim Sport hast, ist allerdings ein gutes Zeichen. Trotzdem können sich hier sehr schnell Veränderungen ergeben.

Dein Kardiologe wird mit dir zusammen sicherlich den richtigen OP-Zeitpunkt festlegen. Alternativ solltest du dir dann auch noch eine zweite Meinung einholen.

 

Ein minimalinvasives Verfahren, wie in deinem Link dargestellt, kommt bei dir aber nicht in Frage, da bei einer OP, egal ob Rekonstruktion oder Bioklappe, ein Stück der aufgeblähten Aorta ersetzt werden muss. In der Regel werden OPs an der Aortenklappe, im Gegensatz zur Mitralklappe, ohnehin fast immer mit einer großen OP mit Brustbeinschnitt gemacht.

 

Grüße
Dietmar
bearbeitet von marathon2
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Hallo Dietmar,

Danke für Deine schnelle Antwort, wie ich sehe bist du in HD operiert, würdest du heute meine OP auch dort machen oder eine andere Klinik bevorzugen.

Ein KH das praktisch vor der Haustür liegt wär natürlich das angenehmste, ich war gerade in Muenchen, das ist nicht gerade toll.

 

Gruss Egon

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Hallo Egon,

 

ja ich bin zufrieden mit meinem OP-Ergebnis. Das liegt zum Einen an meinem subjektiven Empfinden, zum Anderen an dem Feedback meines Kardiologen.

Zudem habe ich für mich die Erkenntnis gewonnen, dass es schlimmere Erkrankungen gibt, als ein Aneurysma oder einen Klappendefekt. Unsere Erkrankungen können sehr gut behandelt werden, manche Patienten (die z. B. eine Organtransplantation benötigen) sind mit der Diagnose quasi dem Tod geweiht.

Ich möchte damit unsere Erkrankungen nicht runterspielen - diese Erkenntnis kam mir auch erst nach der OP - sie hat mir aber geholfen, eine sicherlich schwere, einschneidende Erkrankung und die damit einhergehende OP positiver zu sehen.

 

Mit 46 mm Aortendurchmesser wirst Du, sofern die Ärzte noch keine Dringlichkeit einer Klappen-OP sehen, - so vermute ich - wahracheinlich erstmal engmaschig zur Kontrolle zu Deinem Kardiologen bestellt. Das weitere Vorgehen bestimmen dann die Entwicklungen der Defekte an den Klappen und der Aorta.

 

Wie Dietmar schon schrieb, ist die minimalinvasive-OP-Methode derzeit das Verfahren, was bei Hochrisikopatienten angewendet wird. Also bei Patienten die mehrere Erkrankungen haben, die ungünstig für eine konventionelle OP mit Sternotomie sind oder aber bei Menschen bei denen aufgrund des Alters ein erhöhtes OP-Risiko besteht. Zudem mussnja die erwiterte Aorta ersetzt werden, was einem minimalinvasiven-eingriff widerspricht.

 

Grüße

Micha

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Hallo Micha,

Vielen Dank für Deine Antwort, klar bis hierhin sind es ja alles Spekulationen nach der MRT wird es ja erstmal Gespräche geben was am besten zu machen ist b.z.w. wie und wann EV. eine OP gemacht wird.

Ich weiss auch nicht wie hoch die Belastung für das Zwerchfell ist das gerade zusammengenaet wurde, hat da jemand Erfahrung damit.

 

Gruss Egon

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Hallo Egon,

 

es ist immer etwas problematisch, eine Empfehlung für eine bestimmte Klinik abzugeben. Kein Fall ist so wie ein anderer.

 

Grundsätzlich arbeitet die Herzchirurgie in Heidelberg auf medizinisch höchstem Niveau. Am besten, du machst, wenn die OP ansteht, einen Termin mit einem Herzchirurgen. Dann kannst du dir selbst einen Eindruck verschaffen.

 

Auch für mich war die Ortsnähe ein gewichtiges Argument, um in die Uniklinik in Heidelberg zu gehen. Und ich habe die Entscheidung nicht bereut.

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Egon,

 

ich kann Dietmar da nur beipflichten. Die Wahrscheinlichkeit ist recht groß, dass jeder, der seine OP in der Klinik seiner Wahl gut überstanden hat, diese auch empfiehlt.

 

Allgemein kann man sagen, dass einige Kliniken bei allen Klappen mit gängigen Techniken hohe Fallzahlen aufweisen, es aber auch Kliniken gibt, die sich auf bestimmte Verfahren spezialisiert haben. Für mich heisst das aber nicht zwangsläufig, dass das Ergebnis in einer Klinik mit geringeren Operationszahlen wesentlich schlechter sein muss.

 

Es gibt noch eine Vielzahl anderer Faktoren, die es als Patient zu berücksichtigen gilt.

 

Grüße

Micha

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