Chaos beim INR

[Ulla Plath]

Erstmal ein Hallo an alle in diesem Forum!

Stöbere schon seit einiger Zeit hier nach Information, habe mich dann heute endlich entschlossen mich zu registrieren. Also erst mal kurze Vorstellung: Mein Sohn Nico (14 Jahre) hat nach einer angeborenen Aortenstenose und zwei Ballondilatationen am 23.11.04 eine neue Aortenklappe (medtronic advantage) bekommen und nimmt nun Warfarin. Hat auch alles gut geklappt bis jetzt. Der INR Wert hatte sich gut bei 2,8 - 3 eingependelt, bis letzten Samstag! Wie das so is mit der Jugend war Geburtstagsfete mit Freunden angesagt, und irgendwie hat meinen Junior der Hafer gestochen ... Ende vom Lied, Durcheinander im Magen und alles Retour mit dem Ergebnis: Samstag INR von 5! Also Kinderklinik Notaufnahme und der Arzt so ziemlich null Ahnung von Blutgerinnung, rät zur Aussätzung der Dosis (schon längst passiert) und gibt Vitamin K. Das Sonntagsergebnis daraus ein INR von 1,4! Wieder Kinderklinik Notaufnahme, kann die Ärztin sogar davon überzeugen meinem Sohn 70 mg Clexane (kein Fraxiparin vorhanden) zu spritzen. Der Wert Montag zeigt 1,2, also Kinderarzt. Der hält zwar die Gabe von Heparin für angebracht verweist mich aber zum Kardiologen. Der krönende Abschluss: Unser Kardiologe gibt den Rat die übliche Dosis Warfarin zu geben (schon längst geschehen) und abzuwarten, der Wert werde sich in ein paar Tagen wieder einpendeln. Heparin wäre nicht nötig! Kein Wort zum Thromboserisiko, kein Eingehen auf meinen Einwand im Herzzentrum hätte man mir aber gesagt ab einem Wert von unter 2,5 sofort Heparin zu geben. Ich bin nun wirklich echt gefrustet und weiss langsam nicht mehr was ich machen soll! Ich hab ja hier in den Beiträgen gelesen man soll nicht länger als 3 Tage ohne Heparin bei diesen niedrigen Werten. Wer kann mir weiterhelfen?

 

Gruß

 

Ulla

[Hildegard]

Hallo Ulla,

 

ich habe ebenfalls die Erfahrung gemacht, dass kompetente Hilfe bei einer INR- Entgleisung schwierig zu kriegen ist. Ich habe Mitte November eine ähliches Erlebnis gehabt, nach einer längerfristigen Antibiotika- Einnahme wegen einer bakteriellen Entzündung, war mein INR auf 4,5 gestiegen, dann mußte ich operiert werden und bekam Vit. K, also war der INR auf 1,2 und das alles innerhalb einer Woche! Also sehr ähnlich wie bei Deinem Sohn. Nun nehme ich Marcumar und kein Warfarin und weiß ehrlich gesagt nicht genau, wo da die Unterschiede sind. Ich habe eine Woche lang jeden Tag (selber)Clexane gespritzt , das Problem mit der INR-Messung ist, dass die Heparingabe das Meßergebnis beeinflusst, ich habe immer nur kurz vor der fälligen Spritze gemessen, so dass der Heparinspiegel im Blut schon gesunken war. Zur Marcumardosis muß ich allerdings sagen, die eine Woche habe ich nicht meine gewohnte Dosis von 5-6 Tabletten, sondern 10 (!) Tabletten, ähnlich wie bei der Ersteinstellung auf Marcumar, genommen. Ich befürchte sonst hätte ich den INR auch nicht innerhalb einer Woche wieder auf 2,3 gehabt. In dieser Zeit habe ich übrigens alle zwei Tage meinen INR im Labor (obwohl ich selbst teste sonst)bestimmen lassen, zur Sicherheit.

Heparin ist in jedem Fall erforderlich bis der Zielbereich halbwegs erreicht ist, das wäre mir zu gefährlich. Ich kann den Einwand des Kardiologen nicht ganz verstehen, 1,2 ist superniedrig und in meinen Augen absolut heparinpflichtig. Vielleicht kontaktierst Du noch mal das Herzzentrum oder frag einen weiteren Kardiologen /Internisten um Rat. Du brauchst ja in jedem Fall eine ärztliche Verordung des Heparins und auch weiterhin eine engmaschige Blutkontrolle.

 

Ich drücke Dir und Deinem Sohn die Daumen!

 

Liebe Grüße

Hildegard

[Gast MKjun]

hmmm... ich hatte mal eine ähnliche Entgleisung während einer Studienfahrt (am Tag meiner Ankunft wurde damals mein Messgerät geliefert)...

also Medikamente aussetzen war auf jeden Fall richtig. Das der INR so schnell runterwandert war ja nicht zu erwarten. Mein Rat für die Zukunft: Vitman K nur in absoluten Notfällen (dringende OPs/Verletzungen/...)! Das Risiko beim Vitamin K spritzen ist unglaublich hoch und Tropfen zu schlucken ist witzlos - das wirkt mit einer Verzögerung von 2 bis 3 Tagen...

 

Mittlerweile ist der INR also nach unten abgewandert. Spritze deinem Sohn Heparin (Fraxi/Clexane) und versuche ein 5-Tage Programm:

1./2. Tag: doppelte Dosis 3./4. 1,5-fache Dosis, 5. Tag normale Dosis. Auf jeden Fall täglich vor der Medikamenteneinnahme INR messen - die Werte sollten sich genau gegenläufig zur Dosis verhalten. Wenn nicht hier etwas korrigieren... und nach dem 5. Tag weiter messen. Sollte nun der INR nochmals leicht nach oben abhauen würde ich dies ignorieren und mit der normalen Dosis weiterarbeiten und schauen, ob sich alles innerhalb der Wirkungszeit des Wafarins (bei Marcumar sind es ~4 Tage) normalisiert.

 

ACHTUNG!!! Das ist eine persönliche Empfehlung, wie es bei mir gut geklappt hat - natürlich kenne ich die weiteren Parameter deines Kindes nicht und kann so auch nicht garantieren, dass es bei Nico auch so funktioniert. Aber einen Versuch ist es wert. Mit 14 ist Nico so vernünftig, dass er vorsichtiger ist, wenn du ihm sagst, dass er Verletzungen unbedingt vermeiden soll.

 

 

Viel Erfolg, liebe Grüße an Nico &

 

greetinX Mart!n

[Reni]

Hallo,

 

Wieviel Konakion wurde deinem Sohn denn verabreicht, dass der INR so rapide gesunken ist? Wenn schon Konakion, dann nehme ich höchstens mal 1 - 3 Tropfen vom Handrücken. Mir wurden mal 30 Tropfen gegeben, da stieg der Quickwert (damals wusste ich noch nichts von IHR) von 9% auf 63%. Hoffentlich ist jetzt alles wieder im grünen Bereich.

 

Gruß Reni

[Klaus]

Hallo Ulla,

 

was soll man dazu sagen. Deine Schilderung entspricht der traurigen Realität, keiner weiß was Genaues und wenn, wird es vom Nächsten widerlegt und der Betroffene steht alleine da.

Als Erstes kann ich Dir nur empfehlen, nicht in Panik zu verfallen, ruhig und sachlich weitere Maßnahmen anzugehen. Wichtig ist es, den weiteren Verlauf des INR-Wertes engmaschig (evtl. die nächsten Tage täglich) zu kontrollieren. Das macht am Besten der Hausarzt bzw Arzt des derzeitigen Vertrauens, wegen der Meßverfälschung durch das Heparin kann das eigene Meßgerät falsche Werte liefern. Die vorsichtige Dosierungsanpassung von Warfarin wird die Gerinnung sicher in den notwendigen Bereich bringen. Sobald der untere therapeutische Bereich erreicht ist, kann die Heparinzugabe normalerweise entfallen. Als unterer Grenzwert gilt ja eigentlich 2,5 wobei ab 1,8 aufwärts das Risiko schon erheblich verringert wird.

Es macht wenig Sinn in der jetzigen Lage mit seinem Schicksal zu hadern, wichtig ist ersteinmal aus der kritischen Situation herauszukommen. Zur Beruhigung: Das Risiko, daß bei einem niedrigen INR-Wert Komplikationen auftreten steigt, aber es ist nicht automatisch gleich 100%, was die Ernsthaftigkeit der Lage nicht verharmlosen soll.

Sucht euch nachdem ihr wieder normale Verhältnisse geschaffen habt einen Arzt, mit dem ihr auf einer Wellenlänge seid. Fragt direkt einmal konkret nach, ob der Arzt die INR-Selbsbestimmung unterstützt, ob er den INR-Wert dem Quick vorzieht, ob er bereits Erfahrungen mit Herzklappenpatienten hat usw. Das klingt jetzt vielleicht etwas merkwürdig, aber die Antworten können schon Einiges über den Umgang mit solchen Patienten und einer gewissen Kompetenz aussagen. Auch in Ärztehäusern, wo mehrere Ärzte mit verschiedenen Fachgebieten ansässig sind, kann sich ein Behandlungsvorteil abzeichnen. Wie ihr, habe ich auch gemerkt, was für Probleme man bekommen kann, wenn man sich bereits in einer Notsituation befindet und gewisse Vorkenntnisse gegen die verordnete Maßnahme sprechen. Diese Hilflosikeit, gerade in der Situation macht wütend und frustriert. Deshalb ist eine sorgfältige Arztwahl im Vorfeld so wichtig.

Ich hoffe, ich konnte Dich ein wenig aufbauen, ich bin überzeugt das bald wieder Alles im Lot ist. :wink:

Nehmt auf jeden Fall professionelle Hilfe durch einen Arzt in Anspruch, all unsere Ratschläge können das nicht ersetzen. Ein Besuch bei einem anderen Kardiologen oder Internisten, wie bereits empfohlen, kann auf jeden Fall nicht schaden :!:

 

@Hildegard: Warafin hat eine kürzere Wirkungsdauer als Marcumar, ich glaube so ca die Hälfte (30-40 Std), hemmt aber genauso die Gerinnung.

 

Viele Grüße

 

Klaus

[Ulla Plath]

Hallo Hildegard, Reni, Martin und Klaus,

 

erstmal Danke für so eine superschnelle Reaktion auf meinen Beitrag. Es tut einfach erst mal gut zu sehen, dass man nicht so ganz allein ist mit seinem Frust und der Verunsicherung.

Nico und mir geht es heut schon erheblich besser, sein INR liegt heute bei 1,9 also schon nicht mehr ganz im roten Bereich. Habe gestern abend noch mit St. Augustin telefoniert und die Ärztin dort hat mich erstmal beruhigt und mir erklärt, dass man bei Kindern (geringeres Thromboserisiko) und bei einem Aortenklappenersatz (aufgrund des hohen Druckes) nicht unbedingt Heparin geben muss, bei einem Pulmonalklappenersatz, der ja im Niederdruckbereich liegt, ist es natürlich eine ganz andere Sache. Warum konnte unser Kardiologe das nicht mal so erklären, dann wäre ich schon Montag viel beruhigter gewesen! :twisted:

War aber heute trotzdem noch bei einem Kinderkardiologen in Dortmund, da ich eigentlich schon länger nicht mehr wirklich zufrieden bin mit der Betreuung durch unseren Kardiologen an der hiesigen Kinderklinik. Ist zwar immer ne arge Fahrerei bis Dortmund, aber der erste Eindruck von Praxis und Doc heute war ausgesprochen gut.

Noch kurz zur Wirkungsweise von Warfarin: Es wirkt kurzfristig, das heißt, es braucht 48 Stunden bis sich der INR Wert erhöht, aber bei Verringerung der Warfaringabe verringert sich auch der INR innerhalb von 24 Stunden (deswegen das schnelle Absacken).

 

Viele Grüße

 

Ulla

[Gast MKjun]

Hallo Ulla,

das wir uns melden, ist doch selbstverständlich...

aber eine Frage habe ich noch zum Wafarin; du hast doch geschrieben:

 

Noch kurz zur Wirkungsweise von Warfarin: Es wirkt kurzfristig, das heißt, es braucht 48 Stunden bis sich der INR Wert erhöht, aber bei Verringerung der Warfaringabe verringert sich auch der INR innerhalb von 24 Stunden

 

Ist das Wafarin speziell für Kinder und wird irgendwann mal auf Marcumar umgestellt, oder soll das eíne dauerhafte Lösung sein? Der große Vorteil bei Marcumar ist, wenn man wirklich mal an einem Tag, vergessen hat das Marcumar einzunehmen (man sollte es trotzdem vermeiden!), dann lässt sich das bei weitem besser ausgleichen, als wenn der INR sofort Achterbahn fährt...

 

 

greetinX Mart!n

 

PS: Wer von euch war eigentlich auf dem Selbsttester-Seminar? Nico oder du, oder beide?

[Sven]

Hallo Ulla,

 

das wesentlich haben alle anderen schon geschrieben und mir erscheint der Tip von Klaus (habt Ihr ja auch schon unternommen) mit einer Arztsuche für die Zukunft sehr sinnvoll - so häufig muss man da ja nicht hin.

 

Vielleicht solltest Du mal den erlebten Fall schildern und den Arzt nach seinen Maßnahmen befragen ......

 

Mein therap. Bereich geht bis INR 4,5 und das ist von 5 nicht weit entfernt, weshalb ich auch bei Werten bis ca. 5,5 nicht in Panik verfalle, sondern meine Dosis absetze und die Obst-/Gemüsezufuhr erhöhe.

So bin ich innerhalb 1-3 Tagen wieder im therap.Bereich ohne Achterbahn.

 

Im unteren Wertebereich rät mir der KArdiologe ab einem Wert unter INR 2,7 Heparin zu geben.

 

Lieben Gruss an Euch

Sven

 

In der Gebrauchsanleitung des CoaguCheck ist vermerkt, daß unter Heparingabe die Messergebnisse falsch sein können !!!!!! Da gehe ich dann immer zum Hausarzt und lass mir Blut abnehmen.

[Gast MKjun]

In der Gebrauchsanleitung des CoaguCheck ist vermerkt, daß unter Heparingabe die Messergebnisse falsch sein können !!!!!

 

tja, bei meinem INRatio heißt es nur, dass das Messergebnis um maximal 10% verfälscht sein könnte - aber der Hersteller empfiehlt trotzdem immer erst zu messen und dann zu spritzen...

 

 

greetinX Mart!n

[ogmonek]

Hallo HK-Gemeinde,

 

ich weiss nicht ob es in diesen Thread passt, aber die Aussage eines Arztes in Bad Oeynhausen zum Thema "Gerinnungsmanagement" war folgende:

 

Zitatmodus an

 

Bei einem von Tausend Klappenpatienten kann es zur Thrombosen / Gerinnselbildung kommen und deshalb gibt man gerinnungshemmende Medikamente.

 

Zitatmodus aus

 

Nun die provokante Frage eines seit dem 15. Januar 2005 nicht mehr Marcumar einnehmenden Bioklappenträgers: Nehmen dann 999 Patienten dieses Medikament nur "just for fun" ?

 

Gruss

Hans-Jörg

[cae6a]

Hallo, Ulla, hallo Nico,

...Retour mit dem Ergebnis: Samstag INR von 5!

ihr habt doch völlig richtig reagiert.

1. Dosis verringern. Um wieviel, das kommt mit der Zeit als Erfahrungswert.

2. Da ihr immer noch unsicher ward , einen Arzt aufgesucht. Einer zumindest hat euer richtiges Vorgehen (Dosis veringern) bestätigt. Ist doch schon mal etwas.

Mit Verringern der Dosis fällt der INR. Das ist sicher. Das wisst ihr. Darauf könnt ihr vertrauen. Zur Bestätigung engmaschiger kontrollieren und ggfs. Dosis weiter anpassen.

Das alles sag ich mir auch immer, wenn mein therapeutischer Bereich von INR 3.0 bis 4.0, der zu 99% mit Marcumar sehr konstant ist, doch plötzlich mal "entfleucht". Ich habe so in den ganzen 10 Jahren weder Heparin noch Konakion benutzt.

Warfarin kenne ich nicht in der Anwendung, es scheint aber genauso sprunghaft zu reagieren wie Coumadin, mit dem mein Hausarzt mal experimentieren wollte. Damit liess sich der INR überhaupt nicht mehr "bändigen". Marcumar ist im "Normalbetrieb" angenehmer. Der Nachteil ist nur die hohe "Halbwertzeit", wenn man es mal wegen Zahnarzt oder anderen Eingriffen absetzen muss.

 

Bye, Roland

[Ulla Plath]

Hallo ihr alle,

 

also erst mal zu Roland: Coumadin ist der Medikamentenname, der Wirkstoff ist Warfarin. Und die Frage warum Warfarin und nicht Marcumar bei meinem Sohn gegeben wird, habe ich in der Klinik auch schon gestellt. Die Antwort war, Warfarin hätte sich bei Kindern besser bewährt!?

Ich denke einfach durch die kürze Wirkungszeit wird es häufiger für Kinder genommen, da bei Ihnen die Verletzungsgefahr noch für höher erachtet wird. Ist jedenfalls meine Theorie.

 

Martin, auf einem Selbsttesterseminar waren wir überhaupt nicht. Nico und ich haben in der Klinik einige Unterweisungsstunden durch eine Stationsärztin in Sachen Blutgerinnung und Umgang mit dem Coagucheck Gerät gehabt. Ansonsten hatte ich mir vor der OP schon einiges an Büchern angeschafft und gelesen, gelesen, gelesen.

 

Ich glaube, wenn der INR nächstes Mal Sprünge macht werden wir schon etwas gelassener damit umgehen können. Also 5 scheint ja wirklich nicht sooo... schlimm zu sein.

Wir haben heute noch nicht gemessen, da wir das meist abends machen und dann gleich das Warfarin entsprechend dosieren können.

 

Liebe Grüße

 

Ulla

[Gast MKjun]

Hallo Ulla,

kann es sein, dass du Privatpatientin bist?

Ich habe das Gerät von meiner Kasse nur deshalb bekommen, nachdem ich an so einem Selbsttester-Seminar teilgenommen habe... vesuche auf jeden Fall das nachzuholen, oder warte noch bis Nico ein/zwei Jahre älter ist und lass ihn diesen Kurs besuchen - schließlich muss er selber auch mal mit diesen Geräten umgehen können.

 

Auf der Coagucheck Homepage gibt es eine Liste mit Ärzten und Kliniken, die solche Kurse anbieten.

 

 

greetinX Mart!n

[Ulla Plath]

Hallo Mart!n,

 

nee, bin leider nicht Privatpatientin sondern immer noch Kassenpatientin. Aber das mit dem Coagucheck läuft in St. Augustin alles über die Klinik. Ich hatte mit dem Antrag an die Kasse außer meiner Unterschrift nichts zu tun. Übrigens macht Nico die Messung mit dem Gerät selbst, ich sitze nur dabei und mache die Dokumentation. Schreibarbeiten sind ja bei Schülern nicht so beliebt :wink:. Wir überlegen dann die Dosierung auch zusammen.

 

Liebe Grüße

 

Ulla

[cae6a]

Martin, auf einem Selbsttesterseminar waren wir überhaupt nicht.

Dann gönnt euch das auf jeden Fall nochmal mit dem Schwerpunkt, das Dein Sohn das Alles beherrscht. Die 14jährigen können schon eine ganze Menge. Ich habe auch so 'nen Typen zu Hause.

Wenn ich ab und zu nochmal nach Oeynhausen zur Kontrollunterssuchung fahre, muss (darf) ich auch immer mal eine INR Bestimmung unter Aufsicht durchführen. Das finde ich ganz angenehm, denn dann weiss man wieder, was man evt. falsch bzw. richtig macht.

Apropos Oeynhausen. Wenn Du von Herzzentrum sprichst, meinst Du dann Oeynhausen?

Am Anfang habe ich "Henry" Körtke auch öfter mal angerufen bei Unsicherheiten. Das brachte mich eigentlich immer weiter.

Ich glaube, wenn der INR nächstes Mal Sprünge macht werden wir schon etwas gelassener damit umgehen können.

Gelassenheitt musste ich auch erst lernen. Wobei dabei nicht Sorglosigkeit gemeint ist.

 

Alles Gute, Roland

 

P.S.: Danke übrigens noch, jetzt weiss ich auch wieder, was Warfarin ist.

[Klaus]

Hallo Zusammen,

 

@ Ulla: Ich hoffe bei Euch ist wieder alles OK!

 

@ALL: Ich habe in den letzten Wochen so Einiges erlebt und entsprechende Erfahrungen gemacht. Dazu mal ein Diskussionspunkt:

 

Wenn Heparin eingesetzt werden muß, wird zwischen dem normalen Heparin (intravenös) und dem niedermolekularen Heparin (Spritze z.B. Clexane) unterschieden. Das normale Heparin gilt als "durch Studien belegt" und wurde mir empfohlen (ergo Klinik), das niedermolekulare Heparin ist in seiner Wirkungsweise in Bezug auf künstliche Herzklappen wohl noch nicht durch eine offizielle Studie belegt (auch in der Gerinnung hin und wieder erwähnt). Das ist die eine Sache, die natürlich schon etwas verunsichert. Das Zweite ist die Dosierung des Heparins nach dem Absetzten von Marcumar (niedermolekulares Heparin =Spritze unter die Haut) denn auch hier gab es ganz unterschiedliche Dosierungsvorschläge, die mich total verunsichert haben. Die eine Seite der Ärzteschaft ist der Meinung, die Dosis soll rein prophylaktisch ausgerichtet sein, die andere Seite war der Meinung , die Dosis solle doppelt so hoch sein. Da stand, bzw lag ich nun und wußte nicht, ob bei meinen 87 kg Körpergewicht 2 x 20 mg oder 2x 40 mg angebracht sind. Da die Angaben immer in iE angegeben sind, verstehe ich da eigentlich nur Bahnhof.

Wie war das z.B. bei Euch Ulla, wonach wurde die Dosis bei deinem Sohn bemessen?

 

Viele Grüße

 

Klaus

[Gast MKjun]

meines wissens nach ist Fraxiparin als Niedermolekulares Heparin von den Klappenherstellern freigegeben worden. Clexane wird ebenfalls häufig verwendet, hat aber diese Freigabe nciht.

In meinen 40mg Fraxi-Spritzen sind 5700 Einheiten drin. Als ich auf Marcumar verzichten musste, habe ich mir (77kg *seufz*) pro Tag eine Spritze verabreicht.

 

 

greetinX Mart!n

 

 

PS: Habe die Spritzen von einem Vertreter des Herstellers bekommen, der meine 2/Tag, nachdem ich aber dann dauernd Nasen/Zahnfleischbluten hatte, bin ich nach Absprache mit meinem Kardiologen auf eine Spritze/Tag gegangen. Dieselbe Dosis, die ich damals auf Reha erhalten habe, als mein INR zum ersten Mal richtig Achterbahn fuhr...

[Sven]

Hallo Klaus, hallo Martin,

 

ich hatte Fraxiparin und es soll Körpergewichtadaptiert gespritzt werden,

gibt es in verscheidenen Spritzengrößen. Ich sollte 2 x täglich 0,8 ml spritzen und bin damit einigermmaßen gut gefahren.

 

Wieviel iE das sind weiß ichnicht - aber demnächst ist wieder eine PAckung fällig :? dann schau ich nach.

 

Gruss

Sven

[Gast MKjun]

... also die mit 5700 Einheiten ist eine 0,6ml Spritze... aber das sagt normalerweise nicht viel aus...