Hallo, ich bin neu im Forum.

[mdeid]

Hallo Zusammen,

 

ich lese seit Tagen die einzelnen Schicksale im Forum und bin begeistert wie hilfsbereit hier die meisten unterwegs sind. Daher möchte ich mich kurz vorstellen und hoffe auf aktive Rückmeldung von Leidensgenossen.

 

Ich bin 40 Jahre alt, verheiratet, habe einen 3 jährigen Sohn und komme aus der Nähe von Köln.

Im Jahr 1999 hat man bei mir eher durch Zufall ein Aortenaneurysma mit dem Durchmesser von 48mm festgestellt. Seit der Entdeckung bin ich "fast" regelmäßig zur Kontrolle beim Kardiologen gewesen. Mittleweile ist das Aneurysma auf 60*65mm gewachsen. Ich bin absolut beschwerdefrei. Sowohl mein Kardiologe wie auch Prf. Dr. Wels der Uniklinik Bonn raten jetzt zur OP. Prf. Wels sprach von der OP nach David.

Das diese Nachricht ein harter Schlag ins Gesicht ist muss ich hier mit Sicherheit keinem erzählen. Mit der Situation umzugehen ist mir noch nicht gelungen. Ich kann die Diagnose bis heute "nur" mit meiner Frau besprechen. Weder mit Eltern, Geschwistern, Freunden oder Arbeitskollegen traue ich mich darüber zu sprechen. Ich bin im Moment für alle Kerngesund und habe Angst davor, nachdem jeder die Diagnose kennt, permanent darauf angesprochen und bemitleidet zu werden.

Ich werde mich am Mittwoch den 25.07. in Bad Homburg zwecks Zweitmeinung vorstellen.

 

Jetzt kommen fragen über Fragen...........

 

Wer hat Erfahrungen mit der OP?

Ist jemand in Bonn von Prf. dr. Wels operiert worden?

Welches Krankenhaus hat den "besten Ruf"?

Wie sollte man sich auf die OP vorbereiten?

Wie bekommt man die Angst aus dem Kopf?

 

Gruß

 

 

[Armin]

Hallo,

 

die Diagnose ist erst mal für jeden ein Schock, weil man an so etwas als Letztes denkt.

Beschwerdefrei war ich auch trotz 60er Aorta und lecker Klappe. Es ist halt ein Wunder, was der Körper kompensieren kann.

Bei deinem Aortendurchmesser stellt sich die Frage, ob die Klappe noch in Ordnung ist, oder auch operiert werden muss?

Die Meisten von uns haben vermutlich eher die Erfahrung von kombinierter Aorten- und Klappen-OP.

Vorbereiten kann man sich am Ehesten wie auf einem Urlaub. Sachen regeln und Dinge einpacken, die man braucht. Außerdem zum HNO und Zahnarzt, um auszuschließen, dass man irgend was hat, was Erreger frei setzt.

Die Angst bekommt man nicht aus dem Kopf. Man muss sich mit ihr arrangieren.

 

Gruß und Kopf hoch

 

Armin

[rene]

Hallo mdeid,

Prf. Wels sprach von der OP nach David.

 

Die David-OP ist eine klappenerhaltende Methode, was eigentlich schon mal gut ist.

 

Da sind hier im Forum auch welche mit unterwegs.

 

 

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Armin]

 

Hallo mdeid,

 

Die David-OP ist eine klappenerhaltende Methode, was eigentlich schon mal gut ist.

 

Da sind hier im Forum auch welche mit unterwegs.

 

 

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

 

 

Hatte ich überlesen. Also Rekonstruktion. Wenn es hält sicherlich eine gute Alternative.

 

Gruß

 

Armin

[GrooveMaster79]

Hallo mdeid,

 

zuerstmal herzlich Willkommen hier im Forum.

 

Ich ziehe vor Dir meinen Hut, dass Du so viele Jahre mit einem AA von 48mm durch Dein Leben gegangen bist. Hattest Du da keine Angst? Mich würde da auch interessieren, ob Deine Aortenklappe normal (trikuspid) oder doch nur zweisegelig (bikuspid) ist. Und wo sitzt Dein Aneurysma in der Aorta? Aorta Ascendenz oder Aortenbogen?

 

Ich würde auch, wie schon geschrieben, noch medizinisch alles auf Infekte abklären lassen. Vor allem dem HNO und dem Zahnarzt würde ich einen Besuch abstatten und auch nochmal dem Urologen, man(n) weiß ja nie. Auch würde ich Angehörigen - falls noch nicht vorhanden - eine Kontovollmacht aussstellen, zumindest für die Zeit des Krankenhaus- und Reha-Aufenthalts.

 

Ich habe mich lange um die OP gedrückt, war auch geschockt und wollte mit Anfang 30 noch nicht die Regenwürmer von unten sehen. Da mir mein Kardiologe auch nicht die Angst nehmen konnte, habe ich mich zwei Jahre in verschiedensten Quellen belesen, bis ich ziemlich detailliert bescheid wusste, was die da in der OP mit mir anstellen und wann es welche Optionen in der OP für mich bzw. die Ärzte gibt. Dann kam der Tag an dem ich mich "bereit" fühlte und meine negativen Gedanken wichen einem lebensbejahenden Willen. Termin gemacht, nochmal ein paar Fragen geklärt, dann beim zweiten Termin auch aufgenommen wurden und am Vorabend vor der OP den Operateur kennengelernt. Der war zum Glück sehr emphatisch so dass ich ihm sofort vertraut habe.

Kurz: Vielleicht hilft es Dir die Angst loszuwerden, wenn Du dich intensiver mit den diversen OP-Verfahren auseinandersetzt. Mir hat es auch geholfen, ein paar Videos über die OP zu sehen und auch mal in Tabellen zuschauen, in denen das Sterblichkeitsrisiko für meine OP in meiner Altersklasse statistisch erfasst war.

 

Ich weiß aber, nicht nur hier aus dem Forum, sondern auch von einigen Reha-Kollegen, dass sich viele recht schnell nach der OP-Indikation haben operieren lassen und gar nicht so wirklich Zeit hatten sich mit ihrer Angst zu beschäftigen. Da sollte "der Scheiß" einfach raus. Hinterher haben sich einige von Ihnen aber psychologische Beratung gesucht.

 

Welche Klinik den "besten Ruf" hat ist nach meinem Dafürhalten nicht zu beantworten. Viele Kliniken haben sich - bei bestimmten Klappenerkrankungen - unter der Voraussetzung, dass der Patient es von den gegebenen Bedingungen her zulässt, auf ein oder zwei Verfahren spezialisiert. Natürlich operieren aber nahezu alle großen Herzzentren und Unikliniken relativ sicher die Standardverfahren zur Behandlung der verschiedenen betroffenen Klappen und Aneurysmapositionen.

 

Zum guten Schluss kann ich Dir nur aus meiner Erfahrung den Tipp geben, dass es gut tun kann auch mit Verwandtschaft, Freunden und Kollegen über die bevorstehende OP bzw. Deine Erkrankung zu sprechen. Klar, man wird von nahezu jedem darauf angesprochen, aber ich habe auch sehr viele aufmunternde Worte und Wünsche empfangen die mich auch nochmal positiver gestimmt haben. Ausserdem erfährt man so ganz nebenbei, dass es im Freundes-, Kollegen- und Bekanntenkreis auch diverse Geschichten zu Herzleiden und -OP's in Familien gibt. Da bekommt man eigentlich auch sehr viel Verständnis entgegengebracht. Aber last but not least obliegt es natürlich Deiner Entscheidung ob Du es öffentlich machen möchtest oder nicht.Du musst Dich am Ende des Tages gut mit der Entscheidung fühlen.

 

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft für alles Bevorstehende und alles Gute!

 

Grüße

Michael

[neufi]

Hallo mdeid,

 

ich bin auch neu hier im Forum und heiße Dich herzlich willkommen.

 

Viel Glück bei Allem was Du in nächster Zeit vor Dir hast.

 

Liebe Grüße

Ralf

[mdeid]

Hallo Zusammen,

 

vorab vielen Dank für die spontanen Meldungen. Ich bin überrascht wie hilfsbereit die Mitglieder in diesem Forum sind. Ich hoffe ich kann noch viele Fragen klären.

 

Gruß, Mario

[BrigitteL]

Hallo Mario,

 

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich hab Deinen Beitrag zufällig gesehen und hab eigentlich so ziemlich meinen "Ablauf" gesehen.

 

Bei mir wurden auch 48 mm Aortenaneurysma diagnostiziert und es war jahrelang unverändert. Dann ist es plötzlich auf 54 mm angewachsen. Und mir wurde von allen eine OP angeraten.

 

Ich wurde nach David operiert und mir geht's gut. Ich bin fit wie nie - brauche keine Medikamente und kann alles machen, was ich will.

 

Ich hab ebenfalls ungefähr zwei oder drei Wochen lang nur mit meinem Mann über die bevorstehende OP gesprochen. Anschließend hab ich's im engsten Familienkreis erzählt und nach über einem Monat war ich dann soweit, dass ich in der Arbeit und im privaten Bereich darüber gesprochen hab.

 

Ich wünsch Dir alles Gute

 

Viele Grüße

Brigitte

 

P.S.: Wenn Du Fragen hast - nur zu - ich lese aber äußerst selten, deshalb am besten per Nachricht

[mdeid]

Hallo Michael,

 

danke für deine ausführliche Antwort. Man merkt das Du dich sehr gut mit dem thema auskennst.

Seit meiner Diagnose 1999 habe ich natürlich immer mal wieder daran gedacht, dass Da etwas ist was besser nicht da wäre. Ich bin immer äusserst aufmerksam wenn in meiner Brustregion etwas pickst.

Das Aneurysma liegt in der Aorta Ascendens, ich glaube das meine Aortenklappe "normal" ist. Bis jetzt habe ich noch nichts anderes von meinen Ärzten gehört. Wie stellt man das überhaubt fest? Ausser Ultraschall und CT wurden bei mir noch keine Untersuchungen gemacht.

Woher hast Du deine Informationen bekommen. Gibt es spezielle Internetseiten oder Literatur im Fachhandel? Im Internet finde ich in der Regel immer die gleichen "Standard" Informationen.

Darf ich Dir die Frage stellen wie es Dir nach der OP geht und wie lange Du benötigt hast um wieder einigermaßen auf den Beinen zu stehen. Wie lange ist man aus dem Job raus - kann man die Frage überhaubt beantworten??

 

Gruß und schönen Abend,

 

Mario

[erbse]

Hallo Mario,

 

ich weiß genau was du meinst, von wegen Angst vor dem, was da auf dich zukommt! Vor allem, weil das schon so lange beobachtet wird...

 

Bei mir lief das alles völlig anders, viel schneller! Im März 2013 hat mein Kardiologe die hochgradig defekte Aortenklappe gefunden und die OP sollte so bald wie möglich sein. Es kamen die entzündeten Mandeln dazwischen und insgesamt hatte ich etwa sieben Wochen Zeit, um mich darauf vorzubereiten.

 

Nun, da ich mit deutlichen Symptomen bei meinem Hausarzt aufgeschlagen war - Kurzatmigkeit, Schwindelgefühle, Kraftlosigkeit, Luftnot und generell dem Elan eines nassen Waschlappens - war die OP für mich von Anfang an die Lösung und auch Erlösung. Ich hab mich drauf gefreut und mich nur mäßig schlau gemacht, was da genau gemacht wird. Videos zum Klappentausch hab ich mir angeguckt, aber keine ganze Reportage incl. Brustkorberöffnung.

 

Ich war bei Prof. Ennker in Lahr und habe eine künstliche Klappe bekommen. Ob die dort auch nach David operieren, müsstest du erfragen aber hier im Forum kommen bestimmt noch weitere Empfehlungen. Ansonsten hab ich meinem gesamten Umfeld damals gesagt, was los ist und was passieren wird. Neben leichtem Mitleid hab ich eher Zuspruch und Mitfreude über die baldige Genesung bekommen: "Jetzt geht's ja endlich aufwärts, gottseidank!"

 

Ich drück dir die Daumen, ängstige dich nicht so viel - das wird alles gut! =)

 

LG, Michael

[GrooveMaster79]

Guten Abend Mario,

 

das ungute Gefühl, wenn in der Brustregion etwas sticht, kennt sicher jeder von uns. Natürlich sollte man im Zweifelsfall immer lieber zum Kardiologen gehen oder auch in eine Notfallambulanz im KH (da wird man dann ja quasi direkt durchgewunken wenn man nur "Herz" sagt). Mein Kardiologe und andere Ärzte attestierten mir dann aber immer einen Negativbescheid, also dass die Schmerzen nicht vom Herz kamen.

 

Du hast sicher noch Deine Befunde vom Kardiologen. In diesen sollte stehen, wenn Deine Aortenklappe bikuspid ist. Der Kardiologe sieht dies beim Herzultraschall recht gut und könnte es Dir auch im Abschlussgespräch nach den Untersuchungen sagen.

 

Ich habe alle erdenklichen Quellen angezapft um mich in der Thematik zu belesen. Selbstverständlich durch Suchergebnisse in Google. Da findest Du auch Vorlesungen zur Herzchirurgie, wenn Du danach suchst bzw. wenn Du ein paar Suchbegriffe miteinander verkettest. Aber auf jeder Seite eines Herzzentrums und auch von den Herzchirurgien der Unikliniken findet sich einiges. Ich habe aber eher nach Dissertationen gesucht, also nach wissenschaftlich fundierter Lektüre, die über das "Otto-Normal-Wissen" hinausgehen. Das aus der Motivation heraus, dass ich das "Fachchinesisch" verstehen wollte, wenn ich es lese oder zu hören bekomme.

Auf der Seite des Herzzentrums Lahr finden sich viele Videos zu Herz-OP's. Natürlich alles auf das Wesentliche reduziert, aber mir hat das geholfen, den Respekt bzw. die Angst vor der OP und dem Herzstillstand zu verlieren.

 

Allerdings hatte ich auch einen ganz großen Vorteil. Meine Freundin ist OP-Schwester und hat dadurch bedingt Fachbücher in denen Infos zu den verschiedenen Erkrankungen und OP-Abläufen drinstehen. Zudem war Sie durch Ihren Job für mich der ruhige Pol und konnte viele Info's quasi aus erster Hand bekommen oder stand selbst schonmal zur Ablösung von Kollegen bei einer Herz-OP im Saal. Am Ende war Sie aber mehr genervt von den vielen Fragen, zu Fachwörtern die ich nicht extra nachschlagen wollte, wenn ich Sie schon bei mir sitzen hatte :-D

 

Direkt nach der OP war ich sehr erleichtert, denn ich spürte zum ersten Mal, durch das zertrennte Brustbein und die vielen Schläuche und Geräte um mich herum und natürlich auch durch den ein oder anderen Schmerz, dass ich wirklich etwas in mir gehabt haben muss, was nicht so ganz intakt war. Es lief aber nicht alles "rund". Für den Rest würde ich da ganz gerne auf folgende Links verweisen.. da ich mich sonst wiederhole

http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=5406 (da habe ich ab kurz vor der OP bis nach der Reha quasi ein loses Tagebuch geführt)

 

Alles Weitere kann man noch über die Themenübersicht in meinem Profil finden. Da gibt es noch Wasserstandsmeldungen nach 3, 6, 9 und natürlich nach 12 Monaten.

 

Aber kurz gesagt: Die Heilung verläuft bei jedem Menschen unterschiedlich. Mir ging es recht schnell wieder sehr gut, teilweise fast zu gut. Es gab aber immer mal wieder schlechte Phasen. Ich bin direkt nach der AHB wieder in den Job eingestiegen, weil es mir so gut ging. Hatte zwar noch Schmerzen, was auch logisch ist, aber es ging und tat mir gut (bin Bürohengst).

Wann habe ich mich wieder "richtig auf den Beinen" gefühlt? Das ist eine sehr schwere Frage, weil ich es nicht mehr so genau weiß und ich mich auch ständig versucht habe zu "manipulieren" ... immer positiv denken, in allem das Gute sehen etc. Aber das entsprach größtenteils auch der Realität, da ich mir einiges im Anschluss an die OP viel schlimmer ausgemalt hatte.

 

Wenn Du Fragen hast, immer her damit.

 

Grüße

Micha

[Sunny]

Hallo Mario,

 

Willkommen im Forum. Viele Antworten werden beim Durchlesen im Forum schon beantwortet..

 

VlG

Sunny

[siggi W.]

Hallo Mario,

 

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich denke das du schon viele gute Informationen gesammelt hast und noch sammeln wirst bei uns.

 

Grüssla Siggi