Ich möchte mich als neues Mitglied vorstellen

[neufi]

Hallo,

 

seit einigen Monaten lese ich schon in hier im Forum - jetzt habe ich gedacht es ist an der Zeit, dass ich mich selber als Mitglied anmelde.

 

Ich bin 50 Jahre alt und wohne hier in Röhrmoos - Bayern mit meiner Frau und meinem Neufundländer Josh - daher auch mein User-Name neufi.

 

Die Aorteninsuffizienz ist schon seit ca. 15 Jahren bei mir bekannt. Von Anfang an war sie I.-II. Grades, es gab über die ganzen Jahre keine große Veränderung. Zunächst schleichend hat sich die Verschlechterung eingestellt. Erst hatte ich im Sommer bei Hitze Probleme, war nicht mehr so belastbar, dann kamen im letzten Winter massive Atemnot, Belastungseinschränkung, Schwindelanfälle und Schlappheit dazu. Mein Kardiologe hat festgestellt, dass es sich jetzt um eine AI II. Grades handelt, die Beschwerden jedoch stärker sind, als sie es nach den Befunden sein dürften. Seit Dezember wurden mehrere Herz-Sonografien, pulmologische Untersuchungen, Herzkatheter, Schluckecho, Spiro-Ergometrie usw. durchgeführt. Im Juni war es dann so, dass ich meinen freudig erwarteten Urlaub in Kroatien abgesagt habe, weil es mir richtig schlecht ging. Ich versuchte immer noch die Spaziergänge mit Josh zu bewältigen, hatte aber oft schon nach 500-800m starke Atemnot, eine Unterhaltung war da nicht mehr möglich. Wenn ich wieder zu Hause war musste ich mich erst mal hinlegen und erholen. So bin ich im Juni in der LMU, Klinikum München Großhadern gelandet. Hier wurde wieder Herz-Ultraschall, Schluckecho, MRT vom Herzen durchgeführt. Es wurde im Ultraschall und MRT ein Aneurysma des Aortenbogens von 42 mm festgestellt, außerdem die AI II. Grades bestätigt. Zum jetzigen Zeitpunkt wird von Großhadern keine Operation empfohlen. Ich bin auch wirklich nicht scharf auf diesen großen Eingriff - aber ich bin zeitweise nur eingeschränkt belastbar in der Arbeit, aber auch im Privatleben, dass ich schon Arbeitsstunden reduzieren musste und nur noch eine 4-Tage-Woche habe.

 

Ich habe mich hier angemeldet, weil ich finde es ist ein ganz tolles Forum, aus dem ich schon viele Informationen für mich herausgelesen habe und mir gefällt auch der nette Umgangston hier im Forum.

 

Somit hoffe ich, dass ich mit der Zeit auch das eine oder andere beitragen kann!

 

Liebe Grüße - Euer Frischling

Ralf 

[Armin]

Hallo,

 

Willkommen im Forum!

Persönlich muss ich sagen, dass ich bei solch einer hohen Belastungseinschränkung wie du ernsthaft über eine Op nachdenken würde.

Nicht nur wegen der Lebensqualität, sondern auch wegen der "Folgeschäden". Effektiv überlastest du jetzt jeden Tag dein Herz. Meiner Meinung nach sollte bei solch einer Belastungseinschränkung auch die Herzleistung generell schon recht eingeschränkt sein.

Selbst hatte ich ja von den reinen Daten einen größeren Herzfehler, aber längst nicht solche Einschränkungen.

Klar möchte man keine OP, aber in deinem Alter kannst du die noch besser weg stecken und danach wird das sehr wahrscheinlich ein komplett neues Leben für dich sein.

Würde mir noch weitere Meinungen in anderen Kliniken holen.

 

Gruß

 

Armin

[cae6a]

Hallo, Ralf,

 

herzlich willkommen hier im Forum auch im Namen des gesamten Moderatorenteams. Da Du etwas entscheiden musst, hole Dir ruhig eine zweite Meinung ein. Das ist völlig legitim und kein Arzt dieser Welt hat etwas dagegen.

 

Bye, Roland

[Gerd060641]

Hallo Ralf,

Ich habe deinen Beitrag gelesen. Ich schließe mich Armins Meinung an. Die Befunde, die du nennst, können nach meiner laienhaften Meinung

die starken,bzw.enormen Belastungseinschrenkungen bei dir nicht verursachen ! Da muß bei dir,noch was anderes am Herzen ursächlich sein !

Die trikuspid angelegte Ao.-Klappe,die aber nur bikuspid arbeitet kann diese schwere Beeinträchtigung meines Wissen auch nicht auslösen .

Das Krankheitsbild bei einer bikuspiden Ao.-Klappe ist eigentlich gut bei den Chirurgen bekannt !

Diese Fehlbildung der Klappe würde zuerst die Ao.-Ascendens dilatieren bzw. aneurysmatisch erweitern. Bei deinem Befund ist aber der Ao.Bogen

auf 42 mm erweitert ??!. Das kann deine enormen Beschwerden nicht so stark beeinflußen . Ich zum Beispiel, bin 72 Not Op. 1984 , Postoperativ

Ao.-aneurysma im Bogen 6,0cm    Langstreckendissektion bis zur Bifurkation . Heute lezte Kontrolle2007 Bogenaufweitung 8,5cm bis ca .9,0cm !

Leichte Ao.-Klappeninsuffizienz 1, leichte Mitralisinsufizienz. Diese Probleme, wie du sie hast habe ich nicht !Ich bin zwar auch nicht mehr so

BElastbar wie ein 50jähriger, spühre schon meine Grenzen ! Aber spazieren gehen kann ich Km. -weit !

Mein Rat, hole dir weitere Meinungen in andere HTG -Kliniken ein!  Auf dem Sektor ,bzw. unserer Krankheit sind viele,viele Kardiologen unerfahren,

haben nicht die erforderlichen Kentnisse ! So meine langjährige Erfahrung mit Ärzten !! Dir wünsche ich alles Gute !  HG   Gerd

[marathon2]

Hallo Ralf,

 

auch ich kann mich den anderen Beiträgen nur anschließen.

 

Bei den von dir genannten gesundheitlichen Einschränkungen kann ein weiteres Abwarten eher weitere Nachteile bringen.

Da du aufgrund der Diagnose auf jeden Fall früher oder später operiert werden musst, solltest du dich in deiner Situation wohl oder übel auf früher einstellen.

Hol dir eine weitere Meinung in einer anderen Herzchirurgie ein, wenn es sein muss, auch noch eine dritte.

 

Grüße

Dietmar

 

[rene]

Hallo Ralf,

 

was mich interessieren würde, was meinten denn die in der Klinik, ob deine Beschwerden wohl ursächlich durch die Insuffizienz erklärt werden können?

 

Dies scheint mir der wesentliche Punkt, denn zumindest üblich ist es nicht, dass so massive Beschwerden durch eine AI 2° hervorgerufen werden. Normalerweise merkt man davon sehr wenig oder nichts.

 

Daran hängt natürlich auch die OP-Entscheidung, denn es macht m.E. keinen Sinn, eine OP nur auf Verdacht zu machen, dass dann die Beschwerden weggehen, da sollte man sich schon sehr sicher sein und alle anderen Ursachen ausschließen können.

 

Viele Grüße und alles Gute,

 

Rainer

 

 

[Sunny]

Servus Ralf,

 

Willkommen im Forum.

 

Bezüglich Aorteninsuffizienz + Aneurysma kann ich dir keine Tipps geben.

 

Wenn du schon solche Einschränkungen im täglichen Leben hast, würde ich mir auch eine Zweitmeinung besorgen.

 

Bleib tapfer

Sunny

[neufi]

Guten Morgen,

 

vielen Dank erst einmal für die vielen netten Antworten von Euch und das herzliche Willkommen.

 

Nachdem ich schon seit einiger Zeit hier lese -  viele von Euch daher schon a bisserl kenne - und in der Zwischenzeit bei mehreren Kardiologen in Behandlung war - ist es mir vollkommen klar, dass mein Beschwerdebild mit den Befunden überhaupt nicht zusammenpasst.

Andererseits, können meine Beschwerden scheinbar mit gar nichts erklärt werden.

Was ich gestern vergessen habe: ich hatte zwischen 11.800 und 12.600 VES im 24h-EKG, es wurden insgesamt 3 gemacht in 1 1/2 Jahren. Eine Woche bevor ich nach Großhadern einpassiert bin waren die VES plötzlich fast weg.

In der Klinik wurde eine Insuffizienz im Stadium NYHA II-III mit gering eingeschränkter linksventr. Pumpfunktion festgestellt. Der NT-pro BNP ist im Normbereich. Mir ist zwar nicht genau klar was das heißt, aber angeblich kommen die Beschwerden auch nicht daher. Am Entlassungstag wurde auf die Schnelle noch ein Belastungs-EKG gemacht, bei 125  W  musste es abgebrochen werden, wegen Schwindel, Druckgefühl und plötzlichem RR-Anstieg auf 220. Aus Großhadern wurde ich mit der Empfehlung meinen RR besser einstellen zu lassen und salzarm zu essen entlassen. Ein ambulant durchgeführtes LZ-RR, teilweise unter Belastung, damit meine ich Rasenmähen, zeigte als höchsten Wert 160 syst. an. War damit also absolut ok.

Ich häng a bisserl in der Luft und hoffe zeitweise, dass sich die Befunde verschlechtern, damit ich wieder ein annähernd normales Leben führen kann.

Letzte Woche hatte ich 3 wirklich gute Tage mit sehr wenig Beschwerden, seit Samstag wird es wieder schlechter, gestern musste ich Mittags von der Arbeit nach Hause gehen - es war aber auch recht schwül und ich habe zum Glück noch Überstunden.

 

Manchmal hab ich auch den Eindruck, dass mein Erscheinungsbild mich unglaubwürdig erscheinen lässt. Ich bin 192 cm groß, 110 kg und sehr muskulös, obwohl ich auch vor den Beschwerden nicht sehr sportlich war - hab allerdings schon abgebaut. So kam es, dass mein Kardiologe beim Hausarzt nachgefragt hat, ob es sein kann, dass ich auf die Rente hinarbeite. In Großhadern wurde ich gefragt ob ich Anabolika nehme. In der Zwischenzeit bin ich schon sehr empfindlich auf solche Fragen.

 

So, jetzt mach ich mich auf den Weg in die Arbeit - ich wünsch Euch einen schönen Tag!

 

Ralf

[Birgit Andrea]

Hi Ralf!

 

- willkommen auch von mir!

Deine Beschwerden sind ja wirklich schon stärkerer Natur und belasten deinen Alltag.

Du solltest da schon hart am Ball bleiben und die Ärzte "nerven".

Du selbst kennst deinen Körper am besten... .

Halt uns auf dem Laufenden!

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[zocker]

Hallo Ralf,

 

herzlich willkommen in unserer kleinen aber feinen Gemeinschaft.

 

Lass die Ohren nicht hängen.

 

Gruß

Markus

[Gerd060641]

Hallo Ralf,

Nach dem sich noch einige aus dem Forum geäußert haben,möchte ich gern wissen, was deine berufliche Tätigkeit ist ? Du ,mit 1,92 Körpergröße

bist schon ein ganz schöner Brocken ! Da hat,dein Herz schon was zu leisten ,deinen Körper mit sauerstoffreichen Blut zu versorgen ! Ich schreibe es

mal so aus meiner Sicht. 125 W Leistung ist nicht gerade berauschend ,danach mußte abgebrochen werden !! Und RR 160 beim Rasenmähen,

das ist nicht sooPrall was dein Herz noch leistet . Was dein Kardiologe da von sich gibt ,ist schon stark ! Den würde ich sofort wechseln .

Lass nicht locker, es gibt auch gute Ärzte !! Nur man muß sie finden !    HG   Gerd

[BrigitteL]

Hallo Ralf,

 

auch von mir...... so von Bayerin zu Bayer  ein herzliches Willkommen.

 

Viele Grüße

Brigitte

[farfalla52]

Und auch aus dem Schwiizerländle....

 

im Forum.

 

ursela

[Marion Hut]

Von mir auch ein Herzliches Willkommen aus Hamburg,

 

suche dir einen neuen Kardiologen, ich habe mit Hilfe von Jameda.de gute Ärzte gefunden.

Habe nach meiner OP alle Ärzte gewechselt, da ich vorher nicht genug von den Ärzten informiert wurde.

Jetzt ist alles besser.

 

http://www.jameda.de/

 

Viel glück beim Suchen

 

Gruß Marion

bearbeitet 17. Juli 2013 von Marion Hut

[neufi]

Hallo,

danke für die vielen Tips - und nun werde ich ein paar Eurer Fragen beantworten.

 

Rainer: Also der Kardiologe und Großhadern sind sich einig, dass meine Beschwerden wesentlich ausgeprägter sind, als nach den Befunden zu erwarten wäre. Deshalb auch die Situation, dass ich schon an vielen verschiedenen Stellen war (Hauskardiologe, Kard. Tagesklinik Harlaching, Dritter Orden z. Herzkatheter und jetzt in Großhadern), da mein Kardiologe auch Vergleichsmeinungen von Kollegen haben wollte. Ins Herzzentrum München wollte er mich noch nícht schicken, weil er mein dort wäre ich schon ein "potentieller Kunde" - und wie auch Gerd geschrieben hat - das dümmste wäre wenn die OP durchgeführt werden würde und die Beschwerden hätten sich nicht gebessert.

 

Gerd: Also Gerd, ich arbeite in einem städt. Bauhof, wobei ich körperlich nicht schwer arbeiten muss. (Maschinist, Lader- und Baggerfahren....)

 

Marion: Danke für Deinen Tip von Jameda, da hab ich heute gleich nachgesehen, und hab von den dortigen Bewertungen den besten Kardiologen und Hausarzt (beide mit 1,2 bewertet) und fühle mich bei Beiden schon gut aufgehoben. Beide kennen mich schon Jahre, mein Hausarzt auch privat.

 

Mein Arztbrief aus Großhadern ist jetzt gekommen und am 06.08. habe ich nochmal einen Termin dort zur ambulanten Besprechung.

 

Was mich ein bisschen wundert, ist dass die Entscheidung OP ja oder nein von einem Professor getroffen wurde, der mich gar nicht gesehen hat - ist das so üblich? 2 Tage vor der Entlassung in Großhadern wurde mir mitgeteilt, dass das Aneurysma bei der Klappen-OP gleich mitoperiert wird - meine Zimmerkollegen, die nach Hause gegangen sind haben mir alle viel Glück für die OP gewünscht - als dann beim Belastungs-EKG der RR entgleiste war von einer OP keine Rede mehr, die Beschwerden kämen wohl vom nicht gut eingestellten RR.

 

Ich habe da noch eine Frage: Kann man ein Aneurysma des Aortenbogens im Herzkatheter sehen? Im März habe ich den HK bekommen und da war keine Rede davon, auch nicht bei der im Februar durchgeführten TEE.

 

Einen schönen Abend noch

Ralf