Hallo ins Forum

[elBenn]

Hallo mein Name ist Lutz (51J.),

 

eigentlich bin ich kein Forumer, hatte bisher keine Zeit und kein Interesse

(bei den Foren, die man beim googlen so findet).

 

Aber so eins wie hier, das finde ich schon oK.

Danke für die vielen Berichte, Kommentare und Mutmachungen.

 

Ich hatte seit Dezember beunruhigende Erscheinungen

(Doppelbilder, kurzes kribbelndes Einschießen in Hände und Beine mit Nervosität begleitet).

Besuch beim Hausarzt mit Blutdruck 160/???.

Die verschriebenen Betablocker gingen auf die Lunge.

Danach mit ACE-Hemmer oK und mit Gewichtsabnahme von 12 Kilo (kein Alkohol, kein Abendessen,mehr Bewegung)

waren die Symptome fast weggeblasen.

 

Dachte: jetzt wird alles gut.

 

Anfang Februar Ultraschall beim Kardio-Doc mit Befund

Aneurysma ascendenz von ca.60mm.

Dann erst Termin Mitte Mai für CT und Echo-Kardiographie (Befund:bikuspide Klappe)

und Mitte April erst Herzkatheter.

Die restlichen Befunde klingen gut: koronare Herzkranzgefäße i.o., Aortenklappe nur leicht insuffizient.

 

Das Krankenhaus lässt sich dann noch 2 Wochen Zeit, mich in Bad Oeynhausen anzumelden.

Heute (26.4.13) Anmeldung dort selbst angeleiert. Soll ja auch ein Top-Krankenhaus sein.

 

Nach dem Durchstöbern dieses Forums würde ich auch eine Bio-Klappe mit Re-OP in Betracht ziehen;

bin mir dann aber wegen Bad Oeynhausen nicht mehr so sicher.

Obwohl mein Kardio-Doc sagte, dass ich vor Ort "aussuchen" darf.

 

Naja, jetzt sitze ich hier und mache mir Gedanken

-über die Schwere meines Falles

-ob sich eine Dissektion irgendwie ankündigt

-ob Bio und Re-Op oder Mechanik und Rattengift für 40 Jahre

-und vor allem, ob ich den OP-Doc beeinflussen kann,

die Klappe vielleicht nicht zu wechseln....

[horst60]

Hallo Lutz,

herzlich willkommen im Forum.Ich habe seit Juni 2010 eine Mechanische Mitralklappe,und schlucke seitdem Rattengift,wie du es ausdrückst.Ich weiß nicht,wie lange ich Marcumar noch nehmen muss,im Gegensatz zu dir,der schreibt,das es noch 40 Jahre sind.Ich weiß nur,das ich es solange schlucken muss,wie ich lebe,denn meine Klappe hält ewig.Vielleicht werde ich ja 150 Jahre alt,dann muss ich dieses Rattengift noch 89 Jahre lang schlucken.Aber eine Bio-Klappe hält nicht unbegrenzt,und ich wollte mir dieses Prozedere nicht antun,alle 8 bis 10 Jahre wieder unters Messer,und wieder eine neue Klappe.Da schlucke ich lieber Marcumar,und lebe ganz gut damit.Die Entscheidung,ob Bio oder Mechanische Klappe,musst du ganz allein für dich treffen.

Viele Grüße aus Düsseldorf von Horst !

[marathon2]

Hallo Lutz,

 

60mm sind schon ein Hammer-Wert. Da ist es gut, dass die OP bald ansteht.

 

Ob du eine neue Klappe brauchst, kann nur der Chirurg entscheiden, dem du dich anvertraust. Welche Klappe du eventuell dann bekommst, entscheidest aber du. Du solltest dir über die Vor- und Nachteile der beiden Klappenarten klar sein, und du musst deine Entscheidung dem Chirurg eindeutig kommunizieren.

 

Es gibt nicht die beste Klappe, es gibt nur die beste Klappe für dich. Eine persönliche Prioritätenliste hilft bei der Entscheidung.

 

 

Grüße

Dietmar

[rotezora2]

Hallo Lutz,

 

zu den OP-Methoden gibt es auch es noch eine andere Wahl: Die Rekonstruktion deiner eigenen Klappe. Ob das in deinem Fall möglich wäre, müsste man untersuchen.

Habe gesehen, daß du aus Duisburg kommst. Habe mich am 12.03.2013 in der Essener Uniklinik operieren lassen, wäre ja gar nicht so weit für dich.... Meine Aortenklappe wurde rekonstruiert und ein Stück Aorta ersetzt (David-Operation). Eine Verkalkung konnte entfernt werden. Das Ergebnis ist wirklich gut, die Klappe ist dicht, das wurde mir in der Reha in Bad Oeynhausen bestätigt.

In der Uniklinik gibt es eine Aortensprechstunde, wo man sich auch zunächst ambulant vorstellen kann. Der Vorteil ist, daß du bei gutem Verlauf nicht zeitlebens Marcumar nehmen musst, der Nachteil besteht in dem Risiko, reoperiert werden zu müssen.

 

Viele Grüße, Birgit

[elBenn]

Hallo Birgit,

 

danke für deine Info. Habe mir gerade die Internetseiten von Bad Ö. und Essen angeschaut.

Mein Kardio-Doc hat mir beide empfohlen.

 

Die Essener scheinen das Thema Rekonstruktion mehr zu bewerben, aber die aus Bad Ö. sprechen die Möglichkeit auch an.

Werde mal schauen , ob ich Dienstag in die Aortenklappenrekonstruktions-Sprechstunde komme.

 

Sag mal: wieso besteht hier das Risiko einer Re-OP?

 

Gruß

Lutz

[Birgit Andrea]

Hi Lutz!

 

Da du ja aus Duisburg kommst, hättest du auch die Möglichkeit, dich im Duisburger Herzzentrum operieren zu lassen.

Die sollen im Rekonstruieren ja auch ganz gut sein.

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[alan71]

Hallo Lutz ...

 

willkommen im Forum, zu Bad Oeynhausen kann ich nicht viel sagen, aber zu einigen Ärzten dort vor Ort. Viele von jenen, angefangen vom Klinikdirektor Herrn Dr. Gummert, über viele Ärzte, siehe Herrn Kavous Hakim-Meibodi, Dr. med. André Renner oder Dr. med. Anas Aboud, sowie die Psychologin, Frau Dr. phil. Katharina Tigges-Limmer kenne ich aus meiner Krankenhauszeit 2006 und 2007 beim Universitätsklinikum in Jena und hatte dort auch mit ihnen zu tun. Auch ich hatte ein 75 mm Aneurysma an der Aorta thoracica und ein Aneurysma 55 mm an der Aorta ascendens, das per Not OP operiert wurde, was sehr schweirig war, aber auch alles sehr gut gegangen ist. Ich denke schon das du auch dort in guten Händen bist und es schaffen wirst.

 

 

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute

 

 

LG Thomas

[marathon2]

Sag mal: wieso besteht hier das Risiko einer Re-OP?

 

Hallo Lutz,

 

eine Rekonstruktion hat das Ziel, die volle Funktionsfähigkeit der Klappe wieder herzustellen. Dies gelingt aber nicht immer und daher besteht die Gefahr, dass früher oder später eine Re-OP ansteht. Außerdem ist es sehr wahrscheinlich, dass die rekonstruierte Klappe wieder irgendwann verkalkt, und dann unter Umständen doch ersetzt werden muss.

 

Grüße

Dietmar

[rotezora2]

Hallo Lutz,

 

Dietmar hat die Antwort auf deine Frage schon geliefert... In Essen war ich bei Dr. Benedik, er hat sich auf die Rekonstruktion spezialisiert und mich auch operiert. Es ist sein Steckenpferd, vielleicht versuchst du mal, bei ihm einen Termin zu machen. Er nimmt sich viel Zeit! Über Bad Oeynhausen habe ich in der Reha auch viel Gutes gehört, aber recherchier doch mal, wieviele und ob sie überhaupt David-OPs gemacht haben.

Es ist nicht leicht, eine Entscheidung zu treffen. Sie sollte meiner Meinung nach aber sehr persönlich sein und DEINE Entscheidung sein.

Auch bei dem Ersatz mit einer künstlichen Klappe können Komplikationen auftreten. Es hat schon Re-Ops gegeben, weil Menschen mit dem Geräusch der Klappe nicht in den Schlaf kamen!

Geh in dich und frage dich, was für dich wichtig ist und was ein Problem darstellen könnte oder nicht (auch bezügl. Marcumar, Geräusche usw.). Mir hat das geholfen, obwohl ich ja jetzt doch auch ein bischen gepokert habe und nicht weiss, wie lange es hält...

Die Vorbereitungen, die hier erwähnt wurden geben dir eine Sicherheit, daß du von deiner Seite das Möglichste getan hast, vermeidbare Risiken abzuwenden. Aufschieben war für mich keine Lösung, wie auf einem Pulverfass zu leben ist keine wirkliche Alternative.

 

Wünsche dir, daß du eine gute Wahl für dich findest, Birgit

[zocker]

Hallo Lutz,

 

ein herzliches Willkommen vom gesamten Mod Team in unserer kleinen Gemeinschaft.

 

Die meisten User standen genau vor den gleichen Fragen wie Du sie Dir jetzt stellst.

Am besten machst Du Dir eine Liste mit den Vor- und Nachteilen der jeweiligen Klappenart.

Denn jeder gewichtet die Punkte eben anders.

 

Lass den Kopf nicht hängen.

 

Gruß

Markus

[elBenn]

Danke an alle für die mentale Unterstützung,

 

wenn Klappentausch, dann will ich noch den Tip des Arztes vor Ort einholen.

Noch kann ich mich nicht recht entscheiden, ob Bio oder HighTech.

 

 

Am Montag 13.5. geht es hin nach Bad Oeynhausen, am 14.5. ist die OP...

 

werde dann berichten...

 

Gruß in die Runde

Lutz

[elBenn]

so kann mich mittlerweile wieder online melden.

 

Bin am 15.5. in Bad Ö. operiert worden.

 

Dem Operateur sagte ich vorab, ich würde Wert auf Rekonstruktion der Klappe legen,

wenn überhaupt die bikuspide Klappe nicht nochmal genommen werden kann (da nur leicht insuffizient).

 

Das wurde versucht , was die OP auch verlängerte, war aber nicht möglich.

 

Andernfalls -so der Kommentar- "wären Sie in 2-3 Jahren wieder auf der Matte gestanden".

Das klang in diesem Moment glaubhaft, da der Doc auch ziemlich geschafft wirkte.

 

Ich bekam ein Conduit mit mechanischer Klappe.

 

Vom ersten Aufwachmoment auf der Intensivstation war ich schnell dabei.

 

Das Übelste war das Ziehen des Beatmungsschlauches.

Es waren keine Schmerzen, sondern eher Panikattacken,

da man in dem Moment keine Luft bekommt und röchelt und würgt.

 

Nach 8 Stunden wurde ich auf die chirurgische Station gelegt.

Von Tag zu Tag ging es besser, die Zugänge kamen nach und nach ab.

 

8 Tage später war ich schon in der REHA Klinik (auch in Bad Ö.).

Vorher noch Monitor, dort dann Schlüssel in die Hand und "bitte um 22:30 zurück".

 

Auch hier stete Verbesserung ... bis auf gestern:

Ich bekam meinen Belastungs-EKG , dort tauchten plötzlich Extrasystolen auf.

Nachher im Ruhe-EKG waren die weg, überfielen mich dann aber beim Schlafengehen.

 

Seitdem war mein Ruhe-Puls bei 120, ich konnte kaum noch über den Gang laufen ohne Schwindelattacken.

 

Nach zusätzlichen BetaBlockern und einem Arrhythmikum sind wir aber immer noch nicht weiter

 

Manchmal frage ich mich , ob ich durch die Wassertabletten nicht dehydiert wurde

und der Kalium- oder vllt. auch Magnesuimspiegel daneben hängt...

[zocker]

Hallo Lutz,

 

herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP.

Schade das es mit der Rekonstruktion nicht geklappt hat.

Wäre aber noch schlechter gewesen wenn Du in 2 Jahren wieder dran gewesen wärst.

 

Viele haben nach der OP die ein oder andere Komplikation mitgemacht.

Das kommt leider relativ häufig vor und gehört fast zum guten Ton.

Das gute daran ist das die Komplikationen in der Regel gut beherrschbar sind.

 

Ich hatte in der AHB Abends auch immer jede Menge Extraschläge.

Diese sind dann aber am Ende der AHB immer weniger geworden bis sie irgendwann ganz verschwunden sind.

Ab und an tauchen sie auch heute noch auf ....

 

Ich wünsche Dir eine gute Besserung und drücke die Daumen das Du bald frei von Extraschlägen bist.

 

Gruß

Markus