biskupide Aortenstenose u. fam.Hypercholesterinämie

[Herzdame]

Hallo,

hier geht es um meinen fast 13 jährigen Sohn.

Diagnose schon kurz nach Geburt:

Biskupide Aortenstenose

 

Seit September wissen wir das er auch eine fam. Hypercholesterinämie (heterozygot) hat.

gesamt Ch knapp 300

LDL über 200

HDL/LDL 50

 

Der letzte Befund:

Biskupide Aortenklappe

Erweiterung der Aorta aszendens (31mm,Z-Score 4.0)

 

Nun zu meiner Frage: Aorta aszendens = Aneurysma ???? also Erweiterung ???

 

und was bedeutet z-Score 4.0 ?

 

Der Kinderkardiologe schickte uns in eine Stoffwechselambulanz,seit Dezember sind wir bei der Ernährungsberatung.

In 3 Wochen ist wieder eine Blutabnahme,uns aber schon gesagt wurde das mit Umstellung der rnährung sicherlich nichts zu erreichen wäre.

 

Hat jemand ähnliche Erfahrung (besonders mit Kindern) ?

Der Kinderarzt meinte noch man sollte nicht so früh mit Statinen anfangen.

Die Krankenkasse sagte es wäre ja schon lebensbedrohlich.

Mein Mann nimmt seit 2009 Statine (Cholesterin war über 500 !!) hat Nebenwirkungen.

 

Hilfeeee ich mache mir Sorgen..

 

Bin für jede Antwort dankbar

[Birgit Andrea]

Hi Herzdame!

 

Bezüglich der Aorta deines Sohnes kann ich dir leider nichts sagen ( hab´s nur an der Mitralklappe ), ich hoffe, dass sich hier noch einige "Aortler" melden werden.

Eine fämiliäre, also erblich bedingte Hypercolesterinämie wurde bei mir leider auch festgestellt, allerdings in einem Gerinnungszentrum ( da es in meiner Familie auch schwere Gerinnungsstörungen gibt ).

Ich würde mit deinem Sohn ein solches Gerinnungszentrum aufsuchen und mich eingehend beraten lassen, die sind sehr spezialisiert auf solche, genetisch bedingten Störungen und können euch garantiert fachkundiger beraten, als der Kardiologe.

Ich habe übrigens bei der Einnahme meines Statins ( Symvastatin 20mg ) keinerlei Nebenwirkungen. Nehme es jetzt ca. seit einem Jahr und mein Gesamtcholesterinwert ist dadurch auf einen gesunden Wert von 204 gedrückt worden. Lag unbehandelt um die 300.

Habe auch einen Sohn,(14 Jahre) dem ich das glücklicherweise nicht vererbt habe... .

Es stimmt, dass man bei familiärer Hypercholesterinämie durch eine choesterinarme Ernährung nicht viel machen kann ( wurde mir auch gesagt ), der Wert wird dadurch kaum beeinflusst. Daher wird dein Sohn letztendlich um die Statine nicht herumkommen.

Aber vielleicht hilft ihm ja schon eine niedrige Dosierung, wie bei mir. Dadurch hat er auch wenige oder sogar keine Nebenwirkungen.

Alles Gute euch!

 

Lieben Gruß,

Birgit.

bearbeitet 13. Januar 2013 von Birgit Andrea

[Herzdame]

Hallo Birgit,

danke für die Antwort.

Habe noch nie von einem Gerinnungszentrum gehört.

Aortenklappe ist übrigens geringgradig Insuffiziens.

Wenn ich das alles so lese ,können wir womöglich noch das ein oder andere erwarten.

Reicht es denn da aus erst in einem Jahr wieder beim Kardiologen zu erscheinen?

 

LG

[Birgit Andrea]

Hi Herzdame!

 

Gerinnungszentren gibt es auch nur in größeren Städten.

Mein Sohn und ich waren im "Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr", in Duisburg.

Solange bei der Klappe nur eine geringe Insuffizienz vorliegt, reicht es aus, sie einmal jährlich vom Kardiologen untersuchen zu lassen.

Ist bei mir auch so, hab auch nur eine leichte Undichtigkeit und gehe einmal im Jahr.

Aber dein Sohn hat ja auch noch eine Erweiterung, damit muß man vielleicht öfters?

Das kann aber nur der Kardiologe einschätzen, der sagt ja, wie oft man zur Kontrolle soll.

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[Herzdame]

Hallo Birgit,

 

habe mal gegoogelt und eins gefunden direkt daneben werden wir behandelt.

 

Wieso sagt uns der Kardio das nicht ?

 

Anfangs mussten wir alle 3 Monate,dann halbjährlich,jährlich und im 2 Jahresrythmus.

 

Jetzt will er uns aufgrund der Erweiterung wieder in einem Jahr sehen.

 

Blutabnahme in drei Wochen wegen des hohen Cholesterins (Poliklinik/Stoffwechselambulanz)

 

LG

[helga-margarete]

Hallo,

 

folgende Erklärung zum "Z-Score" habe ich in einem Artikel über das Marfan-Syndrom gelesen, das auch hin und wieder mit Herzfehlern einhergeht:

 

 

 

6. Die Beurteilung der Aorta erfolgt nicht mehr nach Absolutwerten sondern nach so genanntem "Z-Score".

Z-Score

 

Der Z-Score (auch „Standard Score“) gibt an, um wie viele Standardabweichungen ein Wert vom Mittelwert abweicht.Der Z-Score für die Aortenwurzel errechnet sich also mit Hilfe der Mittelwerte einer Population von Normalen. Z = (Durchmesser - Mittelwert )/ Standardabweichung

Der Mittelwert ist abhängig vom Geschlecht, Alter (bzw. Altersbereich) und von der Körperoberfläche (Body Surface Area, BSA). Es gibt separate Formeln je nach Altersgruppen und Geschlecht. Die BSA geht in die Formel mit ein.

 

Quelle: http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=5202

 

Vielleicht hilft es dir ja weiter.

 

LG Helga

[Herzdame]

Hallo Helga,

 

danke für die Mühe.

 

Habe leider noch nirgens rausgefunden,wie hoch der Wert normal hoch sein sollte.

 

Weiß daher auch nicht ob z-score 4.0 viel oder wenig ist.

 

Es gibt Rechner ,wo man es sich ausrechnen kann,aber leider fehlen mir dazu andere Angaben vom Arzt.

 

Durch viel lesen im Forum sind mir auch schon die ein oder anderen Fragen beantwortet worden.

 

Schön Euch gefunden zu haben !!

 

Hoffe das die Erweiterung der Aorta sich noch lange

Zeit läßt mit erweitern...

 

LG

[helga-margarete]

http://translate.google.de/translate?hl=de&langpair=en|de&u=http://stokes.chop.edu/web/zscore/&ei=IBX0UKoEx8uyBuTegIAH

 

Hallo Herzdame,

 

ich probier hier mal was. Unter o.g. Link kann man den z-score seines Kindes berechnen. Eine Tabelle habe ich dabei jetzt nicht entdeckt. Als ich die Daten meines Sohnes eingegeben habe, sind nur niedrigere scores dabei herausgekommen. Die Site ist vom Philadelphia Children-Hospital. Teilweise übersetzt ins Deutsche.

 

Viel Erfolg.

 

Helga