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Welche Klinik - Bikuspide Aortenklappe und Aneurysma


marcel101

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Hallo Forum

 

Ich habe ein paar Fragen an euch also erst mal ein paar Infos zu mir

 

 

Ich bin erst 17 bzw. fast 18! Jahre alt ....vor einer Trichterbrust Operation vor nun 4 Monaten wurde festgestellt das ich eine Bikuspide Aortenklappe und ein Aortenbogenaneurysma von 51mm (Wurde mir so gesagt..auf dem PC stand aber 52mm) habe.

 

Der Arzt hat mir relativ wenig Info gegeben habe vorher viel Kraftsport gemacht mache ihn nun auch noch mit weniger Gewicht. Wollte auch wieder mit dem Tischtennis anfangen aber aus Angst das meine Aorta bald reißt hab ich es gelassen..

Der Arzt sagte mir das erst ab 55mm erst operiert werden sollte und (soweit ich mich errinern kann) eigentlich "nicht schlimm" sei..

Von einer OP der Klappe war gar nicht die Rede. In Berlin wurde es aber gesagt das es wahrscheinlich daran liegen kann da der Druck größer sei.

 

Nunja hab daraufhin im Internet ein wenig nachgelesen und natürlich gleich Panik bekommen (welche ich immer noch habe) da hier die meisten schon mit 50mm operiert werden und ich soll nur alle 6 Monate zur Kontrolle kommen was mich ziemlich einschränkt durch die Angst und dem Umstand meinen Hobbys und Träumen nicht mehr nachkommen zu können :(

 

Die Trichterbrust Op war schon ziemlich hart mMn aber anscheinend muss ich ja schon wieder bald Operiert werden was wieder mit Schmerzen verbunden ist und mit allen möglichen Komplikationen und Folgen verbunden sein kann.. :(

 

Jeder sagt mich ich soll zum Arzt gehen... aber Zu Wem?!!

 

Ich suche ein Klinikum das auf dem Gebiet sehr viel Erfahrung hat.. um hoffentlich dabei gesund rauszukommen (Auch wenn es nur das Risiko senkt und trotzdem alles Mögliche passieren kann :<)

 

Also nochmal kurz gefasst

 

An wen kann ich mich wenden? Bikuspide Aortenklappe + Aortenbogenaneurysma 51mm komme aus dem Norden Deutschlands aber im Endeffekt wär der Weg auch nicht entscheidend meine letzte OP fand auch in Berlin statt.

 

 

Achja: wär auch sehr nett wenn ihr mir Infos zu Biologischen und Mechanischen Aortenklappen geben könntet und wie das mit Sport nach der OP aussieht (Nicht direkt sondern alles in allem wenn ich mich erholt habe)

 

 

Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen und ich bedanke mich jetzt schon Mal im vorraus :)

 

 

mfG Marcel

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Hi Marcel,

 

willkommen im Club. ^_^

 

Bei dir im Norden wär Lübeck sicher eine gute Adresse. Eine der angesehensten Herzchirurgien in Deutschland und Spezialisten der Ross-Op.

 

 

Viele Grüße, Rainer

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Hallo Marcel,

 

herzlich willkommen hier im Forum. Über die Suchfunktion findest Du sicher schon einige Informationen zu Deinen Fragen.

 

In Deinem Alter die Diagnose "Aortenbogenaneurysma" zu bekommen stelle ich mir ganz schrecklich vor, gerade weil sich die Schulzeit dem Ende neigt und man seine Zukunft planen und gestalten möchte. Ganz abgesehen davon, dass eine solche Diagnose jeden Betroffenen in Angst und Schrecken versetzt.

 

Bei einem Kardiologen in Deiner Nähe bist Du sicher in guten Händen, was die Kontrolle der Erkrankung angeht.

 

Ich habe vor meiner OP festgestellt, dass die chirurgischen Meinungen zu ein und der selben Erkrankung teils weit auseinandergehen können. Da erzählt Dir im Zweifelsfall jede, auf dem Gebiet der Herzchirurgie im größeren Umfang tätige, Klinik etwas Anderes. Leider.

 

Wann genau die Indikation zur Operation eines Aortenbogenaneurysma gegeben ist, weiß ich leider nicht, gehe aber davon aus, dass man Dir dazu raten wird, Deine bikuspide Klappe gleich mitzusanieren.

 

Die von Rainer genannte Klinik in Lübeck ist sicher einen Gesprächstermin wert, aber auch in Hamburg würde ich mich einmal umhören.

 

Ich wünsche Dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft.

 

Viele Grüße

Micha

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Hallo Marcel,

 

willkommen im Club.

 

Es gibt viel gute Kliniken in Deutschland die solche Eingriffe vornehmen. Ich wurde in Herzzentrum Dresden operiert mit sehr guten Ergebnis. Sicher sind andere Kliniken genauso gut. Wende Dich an Deinen Kardiologen und der wird Dir sicher einige gute Empfehlungen nennen. Wenn DU fragen hast einfach fragen ging mir vor der Operation genauso :).

 

Alles wird gut, glaub mir....

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Hallo Marcel,

 

herzlich willkommen vom gesamten Team im Forum.

 

Hier bitte ausschliesslich die Vorstellung abhaken und fachspezifische Fragen wie eben auch die Klinikwahl in einem neuen Thread unter 'Herzklappe' besprechen.

Dann bleibt es etwas geordnet und man findet Informationen später hoffentlich leichter wieder.

 

Gruß

Markus

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Hallo,

 

vielen Dank :)

 

 

nur eins versteh ich gerade nicht..

Ich habe doch extra diesen Thread unter "Die Herzklappe" erstellt? versteh jetzt nicht genau wo ich nun nach einer passenden Klinik fragen soll..

Edited by marcel101
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Hi Marcel,

 

nur eins versteh ich gerade nicht..

Ich habe doch extra diesen Thread unter "Die Herzklappe" erstellt? versteh jetzt nicht genau wo ich nun nach einer passenden Klinik fragen soll..

schon okay, hast alles richtig gemacht. -_-

 

Nur Markus haben seine Mod-Reflexe einen Streich gespielt. ;):D

 

 

VG, Rainer

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....nur eins versteh ich gerade nicht..

Ich habe doch extra diesen Thread unter "Die Herzklappe" erstellt? versteh jetzt nicht genau wo ich nun nach einer passenden Klinik fragen soll..

Da gibt es 2 Möglichkeiten:

Ein Mod hat das Thema in die Kategorie 'Herzklappe' verschoben oder Rainer hat recht mit seiner Vermutung. :D

 

Gruß

Markus

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Ah, okay :)

Ist nun ja auch nicht mehr so wichtig :D

 

Ich werde mir glaube ich mehrere Meinungen einholen.. Lübeck ist ja Spezialist für die Ross OP wie Rainer sagte dann muss ich sicher noch zu anderen Ärzten z.B für Mechanische Klappen. Habt ihr da vielleicht noch einen Ansprechpartner für mich? Brauche ja das Aneurysma und die Klappe operiert (Ist wahrscheinlich üblich.. keine Ahnung.)

 

Danke für eure Hilfe :) freut mich wirklich :)) ich suche mir gleich mal die Nummern für Lübeck und Hamburg raus

 

Bis dann,

Marcel

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Ich denke mit der UK Lübeck und dem UKE Hamburg hast Du prinzipiell schon genug Spezialisten, die Du befragen kannst. Wenn Du noch eine Drittmeinung brauchst schau mal in Leipzig vorbei, das ist eines der weltweit größten Herzzentren, die haben auch "das volle Programm" zu bieten.

 

Grüße,

Frank

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Hallo Marcel,

 

Das ist ja alles ziemlich heftig,erst mal wäre zu sagen,dass du natürlich nicht schwer heben darfst.maximal zehn kilo.

 

Das duerfte zum Kraftsport kontraproduktiv sein.

Ausserdem wollte ich mal fragen, ob sich deine Eltern nicht um dich kümmern, du bist ja noch nicht volljährig,so ist es eigentlich die Entscheidung deiner Eltern,in welche Klinik du gehst.

Sprecht ihr nicht darüber?

 

LG

Chris

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Hey Marcel -

 

in Lübeck werden alle derzeit üblichen Verfahren mit großer Routine durchgeführt, rein technisch gesehen, brauchst Du dafür also nicht in eine andere Klinik.

Natürlich ist es schon so, daß Prof. Sievers eher ein Freund der biologischen Lösungen a la Ross oder Bioklappe ist, so daß es für eine ausgewogene Meinungsbildung trotzdem sinnvoll ist, sich bei mehreren Leuten beraten zu lassen.

Die Argumente sind allerdings schnell zusammengefasst, und die Unterschiede belaufen sich auf deren Gewichtung, die letztlich von Deinen persönlichen Gewohnheiten, Plänen, Ängsten und Wünschen abhängt, also nur von Dir vorgenommen werden kann.

Dieser Prozess kann durchaus quälen und länger dauern, zumindest erging es mir so und auch einigen anderen hier.

 

In diesem Sinne wünsche ich Dir schonmal ganz Viel Kraft und Geduld dafür!

 

LG

 

Fabian

Edited by Fabian
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Danke für eure Antworten :)

 

Also erst mal zu Chris

Doch wir sprechen darüber nur hier durchs Forum gucke ich lieber für mich wo Spezialisten sind etc. sonst schicken die mich noch sonstwo hin :D werde auch in 5 Tagen 18

Ja mein Kardiologe hat mir nicht viel Auskunft gegeben ich weiß gar nicht wie schlecht das alles gerade für mich ist bzw ob es okay ist.. naja immerhin heb ich keine 100kg mehr wie vor der Diagnose

 

 

 

Und zu Fabian und Frank

Danke :) werde dann wohl nach Lübeck oder/und Leipzig gehen und mir das dann alles mal erkären lassen. Habe Heute einen Termin beim Kardiologen dann wird noch mal nachgemessen

 

 

mfG Marcel

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Update: War heute beim Kardiologen 53mm da es ab 50mm operiert werden sollte aufgrund der Bikuspiden Aortenklappe muss ich mir wohl schnell ne Klinik suchen

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Hallo Marcel,

 

wohnst du denn in Berlin?Warst du bei einem Cardiologen in Berlin?Hattest du schon einen Herkatheter? In Hamburg kann ich dir das Albertinen Krankenhaus wärmstens empfehlen.Danach erst die Uni klinik.Für eine Ross Op würde ich mich warscheinlich eher nicht entscheiden.Frage unbedingt nach, wie viele Ross OP`s der Chirurg schon gemacht hat.Das ist eine sehr aufwendige OP.Für eine biologische Herzklappe bist du definitiv zu jung.Es würden zu viele weitere Op`s folgen.Vielleicht kann man auch eine Reduktionsplastik der Aorta machen je nachdem ob es ein ascendens oder descendens Aneurysma ist.Manchmal kann man auch erst unter der OP entscheiden.

Meine Schwester hat mit 15 Jahren eine mechan.Aortenklappe bekommen und ist jetzt 50 und damit absolut zufrieden.

LG Shirley

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Hallo shirley :)

 

nein ich Wohne ganz weit weg von Berlin :P undzwar im Norden in der nähe von Oldenburg aber habe nun nen Vorstellungsetermin in den Klinik in Lübeck :)

 

Der soll ja laut Rainer sehr gut sein :)

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  • 1 month later...

Habe nun einen Termin zur Krankenhausaufnahme --> Montag 17.09 in der Uniklinik Lübeck. Denke am nächsten Tag wird dann operiert :)

 

Hab noch nen Bügel in der Brust aufgrund einer Trichterbrust Op. und deshalb habe ich Angst das er Komplikationen bringt oder entfernt wird :// Will die OP nicht umsonst gemacht haben..

 

Es soll Klappenerhaltend operiert werden so wie ich es verstanden habe.. nun hoffen das alles gut geht..

Edited by marcel101
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Hallo Marcel,

 

na dann wünsch ich dir viel Glück für die OP und drück dir ganz toll die Daumen.

Wirst sehen es geht alles gut, der Heilungsprozess dürfte in deinem Alter sehr schnell gehen.

Am Anfang wirst du dich halt noch mit dem Sport zurückhalten müssen, aber dann wirst du wieder alles

machen können. Das werden dir deine Ärzte schon erklären.

Also halt die Ohren steif und mach dich nicht verrückt.

 

Grüssla Siggi

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Danke :) hat jemand zufällig nen Link von einem Thread wo jemand schreibt wie alles gelaufen ist? Morgen früh geht es los :) Ich hoffe du hast Recht Siggi :)

Edited by marcel101
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Hallo Marcel,

 

es hat mal jemand seinen Verlauf geschrieben, aber mir fällt es jetzt nicht ein wer es war............ :huh:

Aber...........les nicht soviel nach, bei jedem kann es anders laufen.

Denk dran, geh es langsam an, dann wird es dir dein Körper danken.

Also alles Gute für Dienstag, ärger die Krankenschwestern nicht so, grins!

 

Grüssla siggi

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danke :)

 

Nun muss ich eben schreiben das ich noch nicht operiert bin da es ein Problem gibt..

Einen Metallbügel unter meinem Brustbein welchen ich vor 6 Monaten als Trichterbrustkorrektur eingesetzt bekommen habe.

Wir haben zwar vorher nachgefragt ob es dadurch ein Problem für diese OP geben könnte. Die Antwort war das der OP nichts im Wege stehe..

Nun war die Trichterbrustkorrektur in Berlin vielleicht ganz umsonst und dazu noch negativ für mich .. bei einer Notop hatte sonstwas passieren können. :/

Hätte zuerst diese OP machen sollen dann hätte man mir hier gleich gesagt das es mit Stange gar nicht möglich wäre. :/

 

Liege nun seit Montag hier und nächsten Montag soll nun alles zusammen gemacht werden, hier in Lübeck.

 

Bügel raus -> Aortenklappenrekonstruktion, welche hoffentlich möglich ist. (will keinen Ersatz! Und Ross ist aufgrund von Marfan verdacht nicht möglich)

-> Aneurysma muss natürlich auch noch weg und zum Schluss wollen sie etwas gegen die Trichterbrust unternehmen. :)

 

Zur Zeit ist meine größte Angst das die Rekonstruktion nicht klappt. :/

 

Werde euch dann wenn möglich schreiben wie es ausgegangen ist. :))

 

Bis bald :)

Marcel

 

 

 

ps: Siggi ich hab schon alles nachgelesen. Kann nicht anders. :/ Es muss einfach gut gehen!

Edited by marcel101
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Jaa Markus :) nur die Angst vor eines Ersatzes der Aortenklappe beschaeftigt mich viel. :/

Gerade wenn man hier so viel freie Zeit gerade hat.

 

Es ist zwar nur der Plan B aber ich will keine mechanische Klappe! :/

Aber von der biologischen wird mir ja auch abgeraten mit 18.. Würde sie 10 Jahre halten würd ich sie als zweitplan nehmen aber da sie bei jungen Menschen kürzer halten soll lass ich es glaub ich. Würde sonst auf den medizinischen Fortschritt hoffen und wenn sich michts tut dann die mechanische wählen wenn ich "ruhiger" geworden bin. :D

Mit 18 will ich es aber nicht. :(

 

Die Rekonstruktion muss klappen. Hatte vor ein paar monaten noch eine Insuffiziens 1. Grades. Ich weiß natürlich nicht ob sich da was verschlechtert hat.

Das sollten die doch schaffen bei mir. :(

 

Montag ist also bisher der Tag an dem ich eine neue Chance bekomme ein normales Leben zu leben oder der Tag an dem ein Leben voller Problemen weitergeht.

 

Bleibt nur zu hoffen das es klappt mit der Rekonstruktion. Ich weiß ich wiederhol mich. hm, naja, kann nicht anders.

 

lieben Gruß

Marcel :)

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