Die krankheit macht mich fertig :(

[Dennis]

Hallo zusammen,

 

ich möchte mir hier einmal alles von der Seele schreiben.

 

Ich bin nun 25 Jahre, und habe trotz der Herzerkrankung und der OP 2008 mein Leben im Griff. Doch seit ca. 3 monaten geht es mir schlechter. Durch die rechtsventrikuläre Dysplasie welche nicht heilbar ist wird das Herz immer schwächer. Bin ohne Atemnot nicht mehr aus dem Bett gekommen, nun habe ich seit 3 monaten ein Sauerstoffgerät. Natürlich geht es mir damit besser aber Freunde und Bekannte meinen wohl ich kann damit Bäume ausreißen. Die üben einen Leistungsdruck auf mich aus dem ich kaum noch folge leisten kann. Wollen immer etwas mit mir unternehmen und wenn ich dann sage das ich mich nicht danach fühle höre ich " Das schaffst du schon" , "Stell dich nicht so an". Ich bin bis vor 2 jahren noch gerne auf Partys und Feierlichkeiten gegangen, was in meinem Alter "normal" ist. Aber ich muss dass einfach nicht mehr haben,ich freue mich dann viel mehr darüber wenn ich abends um 21 uhr auf meiner Terasse sitzen kann und das ruhige untergehen der Abendsonne genießen kann. Wenn ich meinen Freunden versuche zu erklären dass ich im gesamten einen ruhigeren Lebensstil führe, stoße ich auf Unverständniss. Dann höre ich wieder "du bist 24 und keine 75" ; "ruhe haste wenn du tot bist". Als ich ihn dann ansah und ihm sagte "zur erinnerung, ich war bereits 2 mal klinisch tot" sagt er nur "ja und,das ist doch vorüber".

 

Ich bin es satt immer allen zu erklären weshalb ich Dies und jenes eben nicht mehr so kann wie andere in meinem Alter.

 

Habt ihr das vielleicht auch gehabt, das andere aus eurem Umfeld völliges unverständniss für die Situation zeigten und wie seit ihr damit um gegangen ???

 

Liebe grüße Dennis

[Armin]

Hallo Dennis,

 

ich kann zwar glücklicherweise ein weitgehend normales Leben führen, aber vor der überzogenen Erwartungshaltung der Umgebung würde ich vor meiner Wiedereingliederung auch von meinem Arzt gewarnt.

Er hat es etwas so ausgedrückt: Sie humpeln nicht, sie haben keine sichbaren Zeichen und da denken die Kollegen/Familie/Freunde gerne dass alles in Ordnung ist.

So ist es auch teilweise gewesen und ich habe in der Anfangszeit immer wieder hinweisen müssen, dass es eben nicht so ist.

Ich kann dir nur empfehlen, sich auf die Leute zu konzentrieren, die zu deinem noch möglichen Lebensstil passen. Mit den Anderen wirst du eh nicht glücklich, weil du es halt einfach nicht mehr kannst.

Ich hoffe aber, dass welche darunter sind, die Verständnis haben und eventuell es auch gerne etwas ruhiger angehen wollen.

Konzentrier dich auf die. Lieber Klasse als Masse.

 

Gruß und viel Kraft

 

Armin

[Gast Lisa2011]

Hallo Dennis,

 

ich bin zwar keine 25 mehr kann aber sehr gut verstehen wie du dich fühlst.

Ja die Erwartungen von anderen an mich habe ich auch erlebt,aber es geht einfach nicht mehr.

Die OP haben wir hinter uns, aber gesund werden wir nie mehr sein, das verstehen die wenigsten.

 

Am schlimmsten empfand ich es von heute auf morgen zu " den Alten " zu gehören.

Nur weil ich nicht mehr so fit bin wie früher, bin ich weder verkalkt noch alt und gebrechlich bin ich erst recht nicht,

auch wenn mancher das annimmt.

Ja ich lasse alles viel langsamer angehen, setze mich nicht mehr jedem Stress aus und das ist für mich gut.

 

Ich geniese wie du meine Terrasse und bei schönem Wetter.

Mach genau das was du dir zutraust und lass dich nicht unter Druck setzen von anderen.

 

Liebe Grüße Lisa

[helga-margarete]

Hallo Dennis,

 

lass dich nicht fertig machen. Weder von deiner Krankheit noch von deinen sog. Freunden. Wenn du es liebst, die Sonne untergehen zu sehen und alles etwas langsamer anzugehen, ist das mehr als o.k. Was würdest du dir raten, wenn du dein eigener Freund wärest?

 

Schau doch mal bei http://www.jemah.de rein, das ist eine Website für Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Vielleicht triffst du dort auf Verständnis und Unterstützung. Viel Glück.

 

Alles Gute

Helga

[Dennis]

Hallo ihr alle,

 

Danke für eure Rückmeldungen. Einen meiner Freunde habe ich heute direkt aus sortiert. Da sind wir heute zum Bus gelaufen und waren zeitlich wirklich spät dran. Seit der Herz OP habe ich mir abgewöhnt einem Bus hinterher zu eilen.... "Der nächste wird schon irgendwann kommen". Naja mein "Freund" wollte diesen Bus aber unbedingt bekommen, rannte los..stieg ein und ich stand dann da.... Also die Freundschaft hat sich definitiv erledigt.

 

Ich denke mittlerweile auch "lieber wenige und wahre als viele und´falsche".

 

@ helga-margarete

 

Vielen Dank für deinen Link, dort treffe ich auf gleichaltrige mit dem selben Schicksal !!! Sowas hatte ich gesucht.

 

Bleibe eucht trotzdem erhalten .

 

Liebe grüße Dennis

[hanny06]

Hallo Dennis,

 

ich bin selber bei den JEMAHs., aber noch nicht sehr lange. Die bieten auch regelmäßig Treffen und Veranstaltungen an, welche ich aber noch nicht besucht habe. Das ist sicherlich der richtige Anlaufpunkt für dich.

Heißt aber nicht, dass du bei uns hier kein Verständnis bekommst

Wir sind hier auch immer für die Sorgen und Nöten einander da.

 

LG

hanny

[Reni]

Wer mich sieht, sagt, dass ich "wie das blühende Leben" aussehe; ein paar Pfund zu viel, gesunde Gesichtsfarbe ... Dass ich manchmal wirklich nicht mehr kann, scheint kein Mensch zu glauben, auch im engsten Familienkreis übersieht man das gern. Da hilft nur, immer wieder klipp und klar zu sagen: "Das kann ich nicht, das mach ich nicht." Es helfen keine großen Erklärungen, sonst erzählen mir die anderen, was sie alles haben, einige Verwandte und Bekannte habens ja auch sooo mit dem Herzen und wissen nicht, wie eine Arztpraxis von innen aussieht, wissen aber alles, was ich machen könnte, dürfte, sollte. Es ist wohl nicht so einfach, mit uns umzugehen, wie wir uns das erhoffen. Andererseits will ich auch kein Mitleid. Es gibt auch Leute, die meinen, sie müssten mich stützen oder sowas, ich bekam doch echt mal bei einem Sektempfang ein Wasser gereicht mit den Worten: "Du darfst ja nicht." Vllt. hätte man mal fragen sollen, das Anstoßen kann ich mir schon noch erlauben. Gruß Reni

[Klaus]

Hallo Dennis,

 

der Weg zu einem zufriedenerem Leben führt fast nur über das "Nein".

"Nein" zu faulen Kompromissen, "Nein" zu falschen Freunden und "Nein" zu einer Lebensführung die nicht Deine ist.

Tu das, was für Dich am Besten ist und umgib dich mit Menschen, die Dir gut tun

 

Viele Grüsse

 

Klaus

[marathon2]

Hallo,

 

Klaus hat das sehr treffend formuliert. Ich kann mich diesen Aussagen nur anschließen.

Einen anderen Weg gibt es nicht.

 

Grüße

Dietmar