Herzmonat der Dt. Herzstiftung

[Doris66]

Ich bin zwar (noch) nicht Mitglied bei der Deutschen Herzstiftung, habe jetzt aber mitbekommen, dass der November zum Herzmonat ausgerufen wurde, diesmal zum Thema Herzklappe.

Das hat mich erst einmal sehr gefreut, weil unsere Problematik dadurch eine enorme Öffentlichkeitsarbeit erfährt.

http://www.herzstiftung.de

Die Termine bei uns in der Region konnte ich heute bereits der Tageszeitung entnehmen, es sind viele!

Was ich dann aber mit großem Bedauern feststellen musste, war, dass es bei diesen ganzen Veranstaltungen - zumindest in der PLZ-Region 9 - eigentlich immer um die Basisaufklaerung geht. Welche Herzklappenfehler gibt es, welche Behandlungsmoeglichkeiten etc.

Bei manchen Veranstaltungen, die ja meist auf 1,5 -2 h begrenzt sind, geht es u.a. auch um "das Leben mit der künstlichen Herzklappe". Aber das wird sich wohl eher auf den Umgang mit Marcumar beschränken.

Ich hätte es toll gefunden, wenn man hier auch mal Veranstaltungen angeboten hätte für uns, die wir die OP hinter uns haben. Ich merke ja an mir selbst und an euren Beitraegen hier im Forum, dass uns das Thema Herzklappe ja wohl unser ganzes Leben lang beschäftigen wird. Deshalb bin ich sehr froh über den Austausch hier im Forum. Viele andere Patienten (die ja zumeist eher älter sind) haben aber nicht die Möglichkeit, sich übers Internet auszutauschen.

Was meint ihr, sollen wir bei der Herzstiftung mal anregen, dass für uns auch mal was angeboten wird bzw. die Informationspolitik sich stärker mit dem "Danach" beschäftigt?

Bin gespannt auf eure Meinung

Viele Grüße

Doris

[Horst]

Hallo Doris,

 

ich habe deine Anregung bzgl. der Herzstiftung gelesen und war gestern (04.11.) auf einer dieser Veranstaltungen in Essen. Die Überschrift lautete "Herzklappenfehler". Von den 9 Beiträgen befassten sich immerhin 4 mit Themen die sich nach der OP ergeben.

 

1. Körperliche Belastbarkeit, Bewegungstherapie nach Klappenoperation

2. Nachsorge, Antibiotikaprophylaxe

3. Steuerung der Gerinnungshemmung bei geplanten Eingriffen

4. Was bringt mit die Selbsthilfegruppe

 

Die Veranstaltung dauerte knapp 3 Stunden. Es bestand die Möglichkeit zur Fragestellung. Die Fragen wurden auch kompetent beantwortet. Bei den Zuhörern (meist ältere Herrschaften), zeigten sich die Probleme, welche du angesprochen hast. Diese Leute haben kaum Möglichkeiten an Informationen zu kommen. Z. B. hat eine ältere Dame seit 7 Jahren kein Gemüse gegessen weil sie es nicht besser wusste!

 

Ich unterstütze deine Anregeung auf die Herzstiftung zuzugehen, und um mehr Informationen zu bitten.

 

Grüße Horst

[Klaus]

Hallo Doris,

 

bei uns in Leichlingen war auch eine Veranstaltung bezügl. Herzklappenerkrankungen. Ich habe mit meiner Frau daran teilgenommen und wir fanden es sehr interessant. In 3 Vorträgen wurde über die Entstehung von Herzklappenerkrankungen, Operationsmethoden /Klappentypen und letztlich über das Leben nach einer HK-OP berichtet. Ich habe mir den letzten Vortrag natürlich auch unter deinem erwähnten Aspekt angehört und kann Dir da nur zustimmen. Die alltäglichen Fragen und Probleme kamen zu kurz. Das liegt aber, glaube ich, in der Natur der Sache und an der Bandbreite der Besucher. 1. Bei den ca 60 anwesenden Personen gab es , wie immer , einige Selbstdarsteller, die diese Gelegenheit nutzen wollten, eine ganz persönliche Beratung zu erfahren. Das ging dann soweit, das einer ein Zwicken im Bauch hat und fragt, ob er denn nun einen Herzklappenfehler hat, ein anderer machte bei sich einen langsame Leistungsabnahme aus, 21 Jahre nach seiner OP. Er war 83 Jahre alt. 2. ca 85 % wollten sich das nur mal anhören, waren aber wohl garnicht betroffen. Das heißt, wenn ich mit meinen speziellen alltäglichen Fragen ankomme, langweilen sich rund 90 % der Teilnehmer.

Deswegen ist meiner Meinung nach der behandelnde Arzt/die Ärztin, eine Selbsthilfegruppe und dieses Forum hier :wink: , die effektivste Möglichkeit, Erfahrungen auszutauschen. Das kann die Herzstiftung in ihrem Rahmen nicht leisten, denn sie möchte ja möglichst ein breites Zuhörerspektrum erreichen. Ausserdem ist ein zu großer Kreis zum Austausch von spezifischer Erfahrungen meiner Ansicht nach nicht sinnvoll.

Ich bin übrigens Mitglied in der Herzstiftung und finde die Einrichtung und deren Service schon ok. Es gab auch eine Menge von Informationsmaterial, Aufkleber und Ausweise etc zum Thema.

 

Viele Grüße

 

Klaus

[mollie]

Hi,

 

ich war gestern auch auf einer veranstaltung in Essen. sie fand in der fachklinik rhein/ruhr statt.

auch hier war es so, dass es sich um basisaufklärung, allerdings mit m.e. krassen bilder von OPs, handelte.

außerdem waren von den ca. 120 anwesenden menschen bestimmt 99% über 65 jahre alt...

da die vorträge um ganze 10 (in worten ZEHN) minuten überzogen wurden, gab es leider zum schluss dann keine möglichkeiten mehr, fragen an die verschiedenen referentInnen zu stellen.

nur die ganz kurzen technikpausen zwischen den vorträgen wurden für fragen zur verfügung gestellt. es kamen dann fragen wie "ich hab öfter herzschmerzen. woran kann das liegen?"

 

ich werde die herzstiftung anmailen und sie anregen, eventuell doch mal veranstaltungen für etwas jüngere leute anzubieten, das ist zwar sicher recht speziell, aber hier auf dem forum sieht man ja, wieviel frage- und klärungsbedarf doch besteht.

 

viele grüße an alle,

Mollie