Bin unvorbereitet in einer neuen Situation

[sofiya]

Liebe Siggi,Hanny,Pieschie, und Peter

 

Herzlichen Dank für die Liebevollen Begrüßüng

 

ich bin auch froh hier im Forum sien zu dürfen Dankeschöön

 

liebe Pieschie es kamm alles unerwartet ! vor der op bin ich sehr aktiv sportlich gewesen es ist halt momentan ein grosser Schok für mich

 

da ich auf so einer situration unvorbereitet gewesen bin....

 

 

LG Sofiya

[pieschie]

Ja, das verstehe ich.Mein Kardiologe hat mich oft mit Details geschockt, wo auch die Tränen flosen bei mir und er sagte dann"Ich will sie vorbereiten, damit sie dann nicht zusammenbrechen. Und es gibt vieles, wo man nx tun kann-Ihnen kann man helfen und sie leben danach normal weiter!"Er hatte Recht. Die Angst vorher war die Hölle, aber nun bin ich froh, es geschafft zu haben und denke an die armen Menschen mit tödlichen oder unheilbaren Krankheiten und bin dankbar für meine neue Klappe....Ich hoffe, Du kannst Dich mit Deiner neuen Situation "anfreunden"und es geht Dir bald besser....GLG

[siggi W.]

Hallo Sofiya,

 

für viele kommt sowas unvorbereitet, wie für mich auch..............

ich wurde aber nicht mal aufgeklärt das es vielleicht noch andere OP Möglichkeiten und und und gibt!

Und.................ich bin auch durch die OP noch 100% Schrittmacherabhängig.

 

Ja ich weiß das nützt dir nicht viel, aber du siehst es geht vielen so und wir müssen alle ans rettende Ufer schwimmen, sonst gehen wir unter!

Das ist nicht immer leicht, aber man schafft Meter für Meter, wenn man es muss...................

Du solltest nicht zurückgehen du solltest nach vorne schaun, in ein paar Monaten hast du deine alte Form wieder, kannst dich wieder normal belasten

und hast dich vielleicht mit deiner Herzklappe angefreundet, du musst es nur zulassen,

denk immer dran, das dich deine Kids brauchen und es wichtigeres gibt, als Bestleistungen hinterherzulaufen, das war einmal und jetzt solltest du dich

auf neue Bestleistungen konzentrieren.

 

Grüssla siggi

bearbeitet 27. Februar 2012 von siggi W.

[Frau Rüde]

Liebe Sofiya,

 

bei meinem Freund war es ganz ähnlich. Er ist 37 Jahre alt, war immer kerngesund, eine Routine-Untersuchung hat zu Tage gebracht, dass er ein Aneurysma hat. Wenige Wochen nach der Diagnose lag er schon auf dem OP-Tisch - und hat dann kurz vor knapp noch erfahren, dass die Herzklappe auch im Eimer ist und er eine Ersatzklappe braucht. Das war im August 2011. Klar steckt uns das alles noch sehr in den Knochen. Aber er arbeitet wieder und wir haben alles soweit im Griff. Ich kann dich sehr gut verstehen, wenn du sagst, dass es schwer ist, das alles zu akzeptieren. Aber so hart es ist: man muss sich immer wieder die Allternative vor Augen halten und die liegt auf dem Friedhof. Als mein Freund eine neue Klappe brauchte und ich es den Menschen in meiner Umgebung erzählte, habe ich plötzlich von wehr oder weniger entfernten Bekannten erfahren, die auch eine künstliche Klappe haben. Ich staunte nicht schlecht - die sind alle wieder topfit, arbeiten in ihrem altem Beruf und leben ein ganz normales Leben.

Eine Herz-OP ist meiner Meinung nach etwas anderes als ein gebrochener Zeh, den man richten muss und lässt sich nicht mit anderen OPs vergleichen. Ich denke, nach keiner anderen OP ist man so "traumatisiert". Schließlich geht es dabei um den "Motor". Du siehst in diesem Forum, dass es niemanden kalt lässt. Alle kennen deine Sorgen, deine Ängste. Sie sind ganbz normal. Und wenn sie so erdrückend sind, dass dir die Leidensgenossen im Forum oder deine Familie nicht helfen können, dann gibt es auch psychologische Betreuung. Wurde dir diese in der Reha nicht angeboten?

 

Sei stark - es geht aufwärts.

 

Frau Rüde.

[sofiya]

Liebe Fr. Rüde

 

 

Ihr habt soooo recht

 

auch euch und vielen anderen Menschen hier wünsch ich Gute Besserung , mann hört es eben immer von anderen und geht davon aus das mann

 

selber davon nie betroffen wird ...bis es dann doch so ist ! ich war im Kur bei der Waldachtal Pchysologische Gespräche habe ich erhalten aber mir hat es

 

wenig gebracht zeit ist das beste Medizin hoff ich mal........

 

 

LG Sofiya

[sofiya]

Liebe Frau Rüde ,

 

Hat dein Freund auch einen Künstlichen Klappe bekommen oder ein Bio Klappe ?

 

Wie kommt er bzw. Ihr damit recht ich meine wegen der ganze umstellung Marcumar und dieser klick klack von der Klappe

 

lieben Gruß an euch beiden .

 

Sofiya

[Frau Rüde]

Liebe Sofiya,

 

mein Freund hat eine künstliche Klappe, bzw. ein sogenannten "Aortenkonduit". Das ist eine Art Schlauch, wo die künstliche Klappe direkt dran ist, denn mein Freund hatte ein Aorten-Aneurysma das ja auch beseitigt werden musste. Also hat er anstelle der Aorta jetzt einen "Gummischlauch" wo die Klappe quasi direkt schon dran ist. Es ist aber genau das gleiche wie eine "normale" kunstklappe, nur dass sie halt an der einen Seite an der Aorten-Prothese ist.

Dadurch, dass die Aorta jetzt aus Kunststoff ist hat mein Freund nicht nur ein Klicken. Das Material des Schlauches führt dazu, dass neben dem Klicken auch noch ganz deutlich ein Klopfen zu hören ist. Wir haben viele Ärzte gefragt, ob das mit der Klickerei und dem lauten Klopfen wieder besser wird. Die Antworten gingen weit außeinander. Hier im Forum sagen einige, dass sie es nach vielen Jahren immernoch haben, andere sagen, es wurde leiser. Wir hoffen schon, dass es sich noch ein bisschen legen wird, denn es ist schon noch sehr irritierend. Aber mehr das Klopfen als das Klicken.

Mir geht es so, dass ich in manchen Nächten, wenn ich eh schon nicht gut einschlafen kann, Ohrstöpsel brauche, weil mich das Geräusch dann zu sehr "ablenkt". Mein Freund sagt, es "stört" ihn eigentlich nicht. Es ist ja auch beruhigend zu hören, dass es schön ruhig und regelmäßig, ganz zuverlässich vor sich hin tickt. Es ist halt nur immer wieder eine deutliche Erinnerung daran, dass es jetzt so ist wie es ist. Wenn das Geräusch nicht wäre, würde er sich eigentlich ganz normal fühlen, sagt er. Insofern stört ihn das Geräusch also schon, aber er lebt gut damit. Oft hören wir abends zum Einschlafen ein Hörspiel im Bett, das lenkt etwas ab, man schläft dabei ein und hört in der Stille nicht ständig das Klopfen.

Unser Großes "Vorbild" ist der Vater meiner besten Freundin. Er hat mit 32 eine künstliche Klappe bekommen, lebt jetzt seit fast 20 Jahren ein ganz normales Leben damit. Es ist alles in Ordnung, er hatte noch nie Probleme damit und wenn ich es nicht wüsste, dass er ne Klappe hat - man würde es nicht merken.

 

Mit dem Marcumar haben wir uns anfangs auch schwer getan. Mein Freund dachte, er müsse jetzt auf alles total achten. Wir haben sehr darauf geachtet, was er isst. Wieviel Gemüse, wieviel Vitamin K und er hat auch ne Zeit lang garkeinen Alkohol getrunken. Trotzdem waren beim INR-Wert immer wieder Schwankungen und wir haben uns gefragt "Warum denn jetzt schon wieder, wo wir doch so auf alles achten?" und der trick dabei ist, genau DAS eben nicht zu tun. Klar, er würde jetzt nie ne woche lang nur Kohl essen und sich bewusst Sachen reinhauen, die nur aus Vitamin K bestehen. Aber wir haben uns etwas entspannt und essen jetzt ganz normal. Was uns dabei geholfen hat, war eine zweitägige Schulung für Leute, die Marcumar nehmen müssen. Dort wurde alles nochmal haargenau erklärt. Was macht das Vitamin K? was macht das Marcumar? Das gibt sicherheit, man kann nochmal alle offenen Fragen stellen. Wir haben das Glück, dass es bei uns in der Nähe ein Herzzentrum gibt, welches solche Schulungen regelmäßig anbietet. Vielleicht gibt es sowas ja auch in deiner Nähe. Mittlerweile ist mein Freund so sicher, dass er sich den INR-Wert selbst misst, mit einem Gerät das aussieht wie ein Blutzucker-Messgerät. Je nachdem wie der Wert ist, hat er gelernt, die Marcumar-Dosis selbst einzustellen. Das wir das mal können werden und uns so sicher sein würden - das hätten wir vor einigen Monaten auch noch nicht gedacht.

 

Ich kann dir abschließend nur immer wieder sagen, dass man echt lernt, mit dem allem umzugehen, auch wenn es lange dauert. Mein Freund und ich sind auch noch lange nicht "überm Berg", das haben wir vergangenes Wochenende wieder gemerkt, als er plötzlich Fieber bekommen hat und wir gleich wieder durchgedreht sind und geglaubt haben, es ist was mit der Herzklappe.

Aber auch dann denke ich immer wieder an den Vater meiner Freundin oder an die Leute hier im Forum, die teilweise sogar Marathon laufen.

der Kardiologe meines Freundes hat nach einer Kontroll-Untersuchung zu ihm gesagt: "sie sind wieder kerngesund. aber dass da am herzen alles wieder stimmt, das muss erstmal im Kopf ankommen." so ist es halt nunmal wirklich.

[siggi W.]

Hallo Frau Rüde,

 

das hast du eben ganz super erklärt mit dem Conduit usw.!

Ich habe auch eins und mich stört das Geräusch immer noch und jetzt hab ichs schon ein Jahr............

das ist aber auch das einzige was mich noch jeden Tag an die OP erinnert. Denn meinen Schritti hör ich ja nicht,grins!

Ihr schafft das doch super miteinander.

 

Grüssla Siggi

[sofiya]

Liebe Frau Rüde,

 

dein berricht hat mir sehr geholfen ,ich finde es soo toll das du bzw.Ihr so Positiv die sache angeht .Damit hast du mir sehr geholfen

 

jetzt ist es mir klar das es vielen so geht das ich nicht die einzige bin die von so einem Schicksalschlag betroffen ist.

 

LG Sofiya

[Frau Rüde]

Liebe Sofiya,

 

das ist sehr schön zu hören, dass dir meine Schilderungen helfen. So ging es mir bzw. damals auch. Man wird hier einfach super aufgenommen. Das bringt so unglaublich viel.

 

Ich kann dir nur weiterhin das raten, was wir uns selbst immer wieder raten müssen: gib dir Zeit, das alles zu verkraften. Ich war auch lange der Meinung, nach der OP ist das ja alles repariert und dann ist es auch sofort wieder ok. Wie ne Brust- oder Nasen-OP Aber so ist es halt nicht. So lange du dich aber wehrst und das alles "nicht haben willst" wird es schwierig. Was auch immer hilft finde ich, ist sich zu sagen, dass es wenigstens ein schicksalsschlag war, den man gut behandeln kann und zwar so erfolgreich, dass man mit sicherheit sagen kann, dass hinterher alles auch wiriklich wieder in Ordnung ist. Es gibt weitaus schlimmere Erkrankungen, bei denen man zwar therapiert werden kann - aber trotzdem nie geheilt. also vielleicht besser ein plötzlicher schock, an dem man auch lange zu knabbern hat, aber man ist dann wenigstens körperlich wieder gesund, anstatt ne erkrankung zu haben, gegen die man ständig kämpft und nie weiß, ob man am ende nicht doch verliert...

 

@Siggi: ich weiß, das gehört nicht in diesen Thread, aber vielleicht kannst du mir trotzdem kurz beantworten: ist es bei dir auch so, dass du quasi zwei unterschiedliche Geräusche hast und manchmal sogar das eine, das andere aber garnicht hörst? Und keins von beidem wurde bisher leiser? Und was ist dran an dem Gerücht, dass sich das Conduit mit der Zeit mit Eigengewebe überziehe und das Geräusch dann weggehen würde? Denn wie gesagt, das Klopfen - nichtmal das Klicken - ist schon gewöhnungsbedürftig. Hat man dir dazu irgendwas gesagt? Irgendwelche "Versprechen" auf die kommenden Jahre hin oder so?

[Klaus]

Hallo Frau Rüde,

 

ich finde auch, dass Du die Umstände und Begleiterscheinungen der Erkrankung deines Freundes sehr verständlich beschreibst. Ich glaube jeder Leser/jede Leserin nimmt aus deinen Beiträgen Energie und Zuversicht mit, dass ist schön.

 

VG

 

Klaus

[marathon2]

Und was ist dran an dem Gerücht, dass sich das Conduit mit der Zeit mit Eigengewebe überziehe und das Geräusch dann weggehen würde? Denn wie gesagt, das Klopfen - nichtmal das Klicken - ist schon gewöhnungsbedürftig. Hat man dir dazu irgendwas gesagt? Irgendwelche "Versprechen" auf die kommenden Jahre hin oder so?

 

Hallo,

 

bei mir ist auch nach über 2 Jahren objektiv keine Änderung der Klopfgeräusche eingetreten. Je nach Körperhaltung vibriert es sogar richtiggehend in der Brust.

Allerdings empfinde ich die Geräusche subjektiv nicht mehr als bedrohlich, wie in der Anfangszeit. Im Gegenteil, wenn ich mal nichts höre/spüre, fehlt mir sogar irgendwas. Es hat hat aber gut 12 Monate gedauert, bis ich (mein Kopf) so weit war.

 

Grüße

Dietmar

[siggi W.]

@Siggi: ich weiß, das gehört nicht in diesen Thread, aber vielleicht kannst du mir trotzdem kurz beantworten: ist es bei dir auch so, dass du quasi zwei unterschiedliche Geräusche hast und manchmal sogar das eine, das andere aber garnicht hörst? Und keins von beidem wurde bisher leiser? Und was ist dran an dem Gerücht, dass sich das Conduit mit der Zeit mit Eigengewebe überziehe und das Geräusch dann weggehen würde? Denn wie gesagt, das Klopfen - nichtmal das Klicken - ist schon gewöhnungsbedürftig. Hat man dir dazu irgendwas gesagt? Irgendwelche "Versprechen" auf die kommenden Jahre hin oder so?

 

Hallo Frau Rüde,

 

bei mir ist es meistens ein Pochen, kommt aber auf die Körperhaltung an und wo man sich befindet!

Wenn ich z.Beispiel in einem Aufzug fahre der aus Metall besteht, dann höre ich laut und deutlich ein klicken, sitz ich z.B.auf einem Holzstuhl, dann hör ich ganz laut

und dumpf Pochen! Zusammen höre ich die beiden Geräusche selten heißt also so ein Gemisch aus Pochen und Klicken.

Dauerton Pochen und so laut das ich meinen Puls hören kann

Mir wurde zwar gesagt das sich das Contuid mit Eigengewebe überzieht, aber von der Lautstärke haben sie nix gesagt........

OTon HA am Montag, wenn du es jetzt noch so laut hörst, wird sich da leider nix mehr ändern.

Bei Bewegung und in der Arbeit kann ich das ganz gut vergessen, sprich für mich abschalten.

Bei Ruhe gibt es nur wenige Momente in dem ich "Es" nicht höre........dann schnauf ich ganz bewusst tief in den Bauch, dann macht meine Herzklappe zu einen richtigen Rumpser, das ist so lautdas ich meine es zerplatzt...............

Mein Mann hört meistens ein leises Klicken nur wenn ich ganz nah bei ihm sitze dann hört er schon mal das Pochen. Meine Kinder sagen manchmal, aber heut ist es wieder laut.

Ja damit müssen wir leben, gell,meistens klappt es ganz gut! Muss ja.............

 

Grüssla Siggi

[Peter J.]

Hallo Frau Rüde, hallo Siggi, hallo Sofiya,

 

ich als Techniker erkläre mir das Klopfen unter meinem Brustbein nach der OP ganz einfach. Vergewissert man sich der Lage der Aortenprothese, die dicht hinter dem Brustbein verläuft und stellt man sich diese als unflexiblen Gewebeschlauch vor, die sie ja auch ist, so ist gut vorstellbar, daß z.B. beim tiefen Luftholen das Herz von der Lunge gegen das Brustbein gedrückt wird und der feste "Schlauch" dann die Blutdruckschläge über das Brustbein als Körperschall hören lässt. Die natürliche Aorta hingegen war hochflexibel, noch dazu bei der Ausdehnung, und dadurch kannte man dieses Klopfen vorher nicht. Bei mir höre ich das Klopfen, zusätzlich zum Klicken der AK z.B. beim teifen Luftholen, was mich anfangs sehr verängstigt und mich eher flach atmen lassen hat. Nachdem ich mich aber damit befasst habe und die Erklärung für mich so gefunden habe, hole ich schon manchmal bewusst tief Luft und vergewissere mich so, das alles seine Ordnung hat.

Und die Marcumarnahme hat für mich als Selbsttester schon längst den Schrecken verloren.

 

Ganz "herz"lich, Peter