Es tut gut zu reden !

[Melita]

Hallo Claudia!

 

Danke für Deine Begrüßung, hab mich gefreut.

 

Auch wenn Ihr mir nicht medizinisch helfen könnt, es tut gut mal sich mit jemanden zu unterhalten der nachvollziehen kann wie es mir so geht. Die Familie und die Freunde die ja gesund sind können einen nicht verstehen. Keiner versteht die Ängst und Sorgen von einen kranken. Das ist für mich echt schlimm.

 

LG

Melita

[Melita]

Hallo Christine, Hallo Thomas!

 

Auch an Euch danke für die Begrüßung.

 

Wie schon geschrieben, ich leide seit 2005 an einer chronischen Herzinsuffizienz mit schwerer bis mittelschwerer Herzpumpleistung, Schweregrad II bis III. Ich leide an einer Herz links Insuffizienz. Leider musste ich die Erfahrung machen wie das so ist wenn sich Wasser in der Lunge ansammelt, mein linker Lungenteil war voll mit Wasser, man das waren schlimme Stunden und Schmerzen.

 

Ich muss mir ech viel im Leben mitmachen, seit geburt an bin ich blind und musste mich ständig durchs Leben kämpfen. Dann ging es mal für mich wirklich Berg auf, ich lernte meinen Mann kennen der mich mit meiner Behinderung akzeptierte, ich war voll happy. Das Schiksal meinte es nicht lange gut mit mir, ein Jahr nach unserer Hochzeit wurde ich krank.

 

Manchmal stell ich mir die Frage wozu das ganze gut ist, immer hat`s was.

 

Nachdenkliche Grüße

Melita

 

PS: Ich bin seit 10/2011 auch in Rente, meine Ärzte meinten es wär so besser.

[rene]

Hallo Melita,

 

du hast es ja wirklich nicht einfach bisher im Leben gehabt. Ich finde es toll, dass du trotz allem versuchst das Beste draus zu machen und dich hier im Forum angemeldet hast.

 

Da du blind bist, hast du ja sicher eine Braille-Tastatur. Liest du auch mir der oder lässt du dir vorlesen, da gibts ja mittlerweile auch kostenlose Programme. Ich hab mal Webseiten für Blinde entwickelt und da u.a. Jaws installiert gehabt zum testen, das galt früher so als das Non Plus Ultra in dem Bereich. Ist das immer noch so?

 

Die Forensoftware scheint ja diesbezüglich ganz o.k. zu sein, die Smilies müsstest über den Alternativtext auch 'sehen', oder?

 

Gibts heut noch viele Probleme im Internet für Blinde sich zu orientieren oder meinst du, es ist schon viel besser geworden gegenüber vor etwa 10 Jahren?

 

Kenn von damals auch noch Leute aus Österreich, eine Frau aus Wien hat immer meine Webseiten getested, ob sie was taugen.

Sie heißt Eva Papst und ist eine auch in Deutschland sehr bekannte 'Aktivistin' für ein zugängliches Internet für Blinde.

 

Dir einen schönen Abend und viele Grüße,

 

Rainer

bearbeitet 23. Januar 2012 von rene

[helga-margarete]

Hallo Melita,

es ist wirklich schade, was du alles mitmachen musst und ich hoffe mit dir, dass die Ärzte Wege finden, um deinem Herz zu helfen.

 

Ich hatte vor meiner letzten OP Wasser unter der Lunge und jeder Schritt - besonders die Treppe hoch - fiel mir unsagbar schwer. Mein Arzt meinte damals nur, ich solle mich schonen (ich hatte gerade erst eine Unterleibs-OP hinter mir, die allerdings eine Aortendissektion ausgelöst hatte, was zu dem Zeitpunkt aber noch niemand ahnte). Als es dann ganz schlimm wurde, ging alles ganz schnell, da mein schon vorhandenes Aorten-Aneurysma im Aortenbogen auf 66 mm angewachsen war.

Wenn ich darüber sprechen will, muss ich meine Worte immer gut auswählen und gut dosieren. Das ich ein geschenktes Leben lebe, will keiner mehr hören. Auch nicht, dass ich Angst habe, es vorzeitig beenden zu müssen. Also versuche ich auch mich zu betüdeln und zu beruhigen, was mir schon 3 Jahre gelungen ist.

 

Ich wünsch dir alles, alles Gute.

 

LG Helga

[Melita]

Hallo Rainer!

 

Tja so ist das leider ich musste mir schon sehr viel mitmachen und ich werde mir sicher noch einiges mitmachen müssen. Das mit den besten drauß machen, fällt mir momentan schwer. Langsam verläßt mich der Mut und die Geduld. Ich hab im Internet Artikeln über den Mitraclip gesucht und da bin ich auf diese Seite gestoßen. Zuerst hab ich nur gelesen und hab festgestellt, hier sind Menschen die genau nachvollziehen können wie es mir so geht und dann hab ich mich angemeldet.

 

Ich hab noch einen minimalen Sehrest und benütze "ZoomText" mit "Sprachausgabe". Hier komm ich ganz gut mit meinem Programm zurecht. Obwohl ich sagen muss, ich bin noch nicht draufgekommen wie manche Sachen hier richtig funktionieren. Hoffentlich bekomm ich das noch hin.

 

Die Softwaren für blinde sind momentan sehr gut und man kann sie nicht mit den Softwaren vor 10 Jahren vergleichen, da hat sich echt schon viel getan.

 

Schön das es so Menschen wie Dich gibt die für uns blinde Programme entwickeln bzw. testen.

 

LG

Melita

[dasclaudi]

Auch wenn Ihr mir nicht medizinisch helfen könnt, es tut gut mal sich mit jemanden zu unterhalten der nachvollziehen kann wie es mir so geht. Die Familie und die Freunde die ja gesund sind können einen nicht verstehen. Keiner versteht die Ängst und Sorgen von einen kranken. Das ist für mich echt schlimm.

 

Wenn ich darüber sprechen will, muss ich meine Worte immer gut auswählen und gut dosieren. Das ich ein geschenktes Leben lebe, will keiner mehr hören. Auch nicht, dass ich Angst habe, es vorzeitig beenden zu müssen. Also versuche ich auch mich zu betüdeln und zu beruhigen, was mir schon 3 Jahre gelungen ist.

 

Hallo Melita, huhu Helga,

 

genau das Problem habe ich auch. Entweder mein Umfeld mag von meinen Erfahrungen nichts hören oder sie können es einfach nicht nachvollziehen. Mein Mann kommt quasi schon mit den Worten: "Na, was tut dir heute wieder weh?" nach Hause.

Als wenn ich Bock auf Schmerzen habe. Ich hoffe sehr, dass er diese Erfahrung nie machen muss.

 

Ich kann imnmer nur wiederholen; Schön, dass es euch gibt!

 

Liebe Grüße

Claudia

[Melita]

Hallo Helga!

 

Dein Spruch "Jedes Übel hat sein Gutes" klingt echt gut, nur stell ich mir die Frage, was GUTES soll unser ÜBEL haben.

 

Weißt Du ich hab wirklich ein Problem wenn manche Leute daher kommen und jammern, mir tut die große Zehe weh, da könnte ich echt ausflippen und muss mich zusammenreißen und aufpassen das ich nicht explodiere. Die jammern wegen jeden Sch... und wenn ich mal einen schlechten Tag hab dann heißt es immer, sieh nicht immer alles so negativ, da wird man echt verrückt. Schließlich geht es um unser Leben und wir jammern nicht sinnlos herum.

 

Ich kann Dich voll gut verstehen, ich hab auch große Angst dass ich morgen nicht mehr aufwache. Manchmal wenn es mir schlecht geht, die ganze Nacht nicht geschlafen, Herzrhytmusstörungen, Panikataken habe wünsche ich mir, ich will sterben.

 

Ich finde es super wenn Du positiv denken kannst!!! Mach weiter so!!!

 

LG

Melita

[Melita]

Hi Claudia!

 

Ich hab das Problem mit meinem Mann, er will über dieses Thema gar nicht reden, er tut so als wär alles in Ordnung. Wenn ich zu ihm sage, ich will mit dir reden, dann heißt es immer worüber und dann endet das ganze auch manchmal im Streit. Er meint immer "Du siehst immer alles schwarz", ich denk mir dann meistens, du wirst schon sehn, irgendwann bin ich nicht mehr da und dann kommst du auf die Idee, hätten wir doch mal über die Sorgen und Ängste reden müssen. Dann wird es zu spät sein. Warum können Männer nicht über Probleme sprechen????????

 

LG

Melita

[dasclaudi]

Hi Claudia!

 

Ich hab das Problem mit meinem Mann, er will über dieses Thema gar nicht reden, er tut so als wär alles in Ordnung. Wenn ich zu ihm sage, ich will mit dir reden, dann heißt es immer worüber und dann endet das ganze auch manchmal im Streit. Er meint immer "Du siehst immer alles schwarz", ich denk mir dann meistens, du wirst schon sehn, irgendwann bin ich nicht mehr da und dann kommst du auf die Idee, hätten wir doch mal über die Sorgen und Ängste reden müssen. Dann wird es zu spät sein. Warum können Männer nicht über Probleme sprechen????????

 

LG

Melita

 

So ähnlich geht es mir auch nur dass wir nicht streiten, sondern dass mich mein Mann anschweigt. Er sitzt vor mir und antwortet einfach nicht. Er nimmt mich nicht in den Arm, macht mir keinen Mut und baut mich nicht auf.

Ich weiß auch nicht ob er einfach nur überfordert ist oder ob er mir wirklich nichts zu sagen hat.

 

Liebe Grüße

Claudia

[Melita]

Hallo Claudia!

 

Ich hab schon öfters zu meinen Mann gesagt, es würde mir helfen wenn du mich mal in den Arm nehmen würdest oder wenn du mal mit mir weinen würdest, als Antwort bekomm ich dann immer, und was soll ich tun soll ich dich auch noch runterziehen, willst du das. Ich hab zu ihn gesagt es würde mir helfen wenn du einfach mal auch sagen würdest das du auch diese Situation Schei... findest. Mir würde das helfen wenn ich spüren würde, meinen Mann berührt das ganze.

 

LG

Melita

[Peter J.]

Was habt Ihr nur für Männer? Aber im Ernst, umgekehrt ist es auch nicht immer leicht, Verständnis zu erwarten. Der Partner, ob Mann oder Frau kann sich die Situation, in der wir sind nur schlecht vorstellen. Gut, das HK-Geklapper kann man schon hören, aber was damit verbunden ist, physisch und psychisch hört und sieht man nicht. Vielleicht braucht es auch da Geduld und Einfühlungsvermögen, auf jeden Fall aber Liebe. Hört sich platt an, ist aber so. Wenn man liebt, fühlt und merkt man, wie es dem Partner geht und was ihm hilft. Ich weiß, auch das ist nicht immer leicht, aber eine schöne Vorstellung.

 

Also, Mädels, lasst den Kopf nicht hängen. Und Dir, Melitta, auch von mir ein herzliches Willkommen hier, bald Klarheit in Deinem Gedankendurcheinander und viel Glück auf den Weg.

 

Ganz "Herz"lich, Peter

[dasclaudi]

Wenn man liebt, fühlt und merkt man, wie es dem Partner geht und was ihm hilft. Ich weiß, auch das ist nicht immer leicht, aber eine schöne Vorstellung.

 

Dann liebt mich mein Mann nicht .

Liebe Grüße

Claudia

[Peter J.]

Oh Gott nein! Was sag ich da, doch, er liebt dich bestimmt. Er kann es nur nicht so zeigen. Männer sind nun mal die harten, die mit der Keule auf Mammutjagd gehen während sie ... Du kennst die Geschichte. Da kann Mann sich keine Sentimentaltät und Gefühlsduselei leisten. Das ist sehr schade. Aber es gibt auch andere und wieder andere leiden innerlich mit, wollen aber kein Weichei sein, denn Weicheier sind ja megaout in diesen Zeiten. Ich schäme mich meiner Tränen nicht mehr, wenn sie denn mal kommen, aber in meinem Alter muss ich ja auch niemandem mehr was beweisen.

Ich weiß, wir sind jetzt weit von Melittas Thema weg, aber vielleicht lenktt auch sie das ein wenig ab von Ihren Sorgen.

 

Ganz "Herz"lich, Peter

[zocker]

Dann liebt mich mein Mann nicht .

Ich denke nicht das man das so generell sagen kann.

Meiner Meinung nach kann es viele Ursachen haben das Dein Mann Dich nur anschweigt.

Ich würde darauf tippen das er nicht gelernt hat über grosse Probleme offen zu sprechen.

 

Gruss

Markus

[dasclaudi]

Ich würde darauf tippen das er nicht gelernt hat über grosse Probleme offen zu sprechen.

 

Da hast Du wohl recht. Sein Vater war lange Zeit Alkoholiker und bei seiner Mutter ist IMMER Friede, Freude, Eierkuchen.

Ich weiß das alles, aber vermissen tu ich das trotzdem.

 

Liebe Grüße

Claudia

[helga-margarete]

Für alle diejenigen, die mal ganz lieb in den Arm genommen werden wollen, schicke ich hiermit ein paar ganz herzliche Drücker. :wub:

 

 

Wenn du dich selbst liebst, ist es egal, mit wem du verheiratet/zusammen bist. ....oder.... Lerne dich zu lieben, dann lieben dich die anderen auch. :P

 

 

Carpe diem!

[Peter J.]

Hallo Claudia,

 

Drück Dich auch!

 

Ganz "Herz"lich, Peter

[dasclaudi]

Danke, ich knuddel euch mal ganz feste zurück !!!!

Liebe Grüße

Claudia

[Gerd060641]

Danke, ich knuddel euch mal ganz feste zurück !!!!

Liebe Grüße

Claudia

Hallo Claudia,

ich lese deine Beiträge. Am 14. 11.2011 hat es dich auch ereilt ,Typ A Dissektion , mit Not Op. usw. Du ,ich und noch einige mehr im Forum wir haben das gleiche

Schiksal und müssen damit leben (verbl. B Dissektion!) Ich zum Beispiel lebe seit 1984 jetzt schon 27 Jahre damit ! Voraussetzung ist, absulute Schonung, antihypersensive

Medikation,Therap., (den Blutdruck niedrig wie möglich einstellen lassen !) (bei mir ist er systolisch um 100 / 60etwa , mit leichten Schwankungen , aber immer unter 120 mmHG.

Auf eines möchte ich dich hinweisen! !. Behindertenausweis beantragen, womöglich je nach befinden die Rente auch beantragen! Wenn eine Berufsunfähigkeitvers.

besteht Leistungen beantragen !! Ich habe das damals, aus Unkenntniss nicht beantragt und viel versäumt !! Damals gab es leider noch nicht das Forum, mit den vielen

netten Leuten !? Was hattest du präoperativ für eine Aortenklappe (trikuspid oder bikuspid ?) bist du marfanuit veranlagt ?Bist du im Besitz eines OP. Berichtes, einschl.

histologischen Befundes deiner entnommenen Jewebeabschnitte (entn. Ascendens u. Bogen ? Wenn ja, würde ich mehr von deiner Krankengeschichte erfahren,wenn

du es möchtest .Ich interessiere mich immer noch ,über die Genese- Pathogenese von Aneurysmen und Dissektionen der Aorta!

So, nun soll es genug sein . Ich wünsche dir eine rasche Genesung und mögest du auch ein so langes gutes Op. Ergebnis haben wie ich es hatte und noch viel länger !

Bleib munter und fröhlich ! HG Gerd

[dasclaudi]

Hallo Gerd,

 

dann will ich mal Deine ganzen Fragen beantworten.

 

Medikation,Therap., (den Blutdruck niedrig wie möglich einstellen lassen !) (bei mir ist er systolisch um 100 / 60etwa , mit leichten Schwankungen , aber immer unter 120 mmHG.

 

Der Blutdruck ist bei mir leider noch ein bisschen hoch. Ich liege momentan im Durchschnitt bei 126/72 bei 100 mg Losartan, 95 mg Metoprolol und 200 mg Amiodaron. Das muss ich dringend bei der Aortensprechstunde am 15.02.2012 ansprechen.

 

Auf eines möchte ich dich hinweisen! !. Behindertenausweis beantragen, womöglich je nach befinden die Rente auch beantragen! Wenn eine Berufsunfähigkeitvers.besteht Leistungen beantragen !! Ich habe das damals, aus Unkenntniss nicht beantragt und viel versäumt !! Damals gab es leider noch nicht das Forum, mit den vielennetten Leuten !?

 

Den Schwerbehindertenausweis habe ich beantragt und 30% bekommen wobei die die bestehende Dissektion nicht wirklich berücksichtigt haben. Rente und Berufsunfähigkeit habe ich nicht beantragt. Was müßte ich denn dafür tun?

 

1.) Was hattest du präoperativ für eine Aortenklappe (trikuspid oder bikuspid ?)

2.) bist du marfanuit veranlagt ?

3.) Bist du im Besitz eines OP. Berichtes, einschl. histologischen Befundes deiner entnommenen Gewebeabschnitte (entn. Ascendens u. Bogen ? Wenn ja, würde ich mehr von deiner Krankengeschichte erfahren,wenn du es möchtest .Ich interessiere mich immer noch ,über die Genese- Pathogenese von Aneurysmen und Dissektionen der Aorta!

 

zu 1.) Keine Ahnung. Ich war vor der OP nie bei einem Kardiologen und im OP-Bericht steht nichts drin.

zu 2.) Ja, ich habe das Marfan-Syndrom auch per Gen-Test bestätigt. Am Donnerstag habe ich mit meinem Sohn einen Termin zum Gen-Test. Drückt bitte alle die Daumen, dass er das nicht hat.

zu 3.) Ich habe die Berichte mal hochgeladen. Wenn sie Dich interessiern findest Du sie hier.

 

Ich wünsche dir eine rasche Genesung und mögest du auch ein so langes gutes Op. Ergebnis haben wie ich es hatte und noch viel länger !

Bleib munter und fröhlich ! HG Gerd

 

Es muss einfach gut gehen. Ich habe einen 9jährigen Sohn dem es nicht so gehen soll wie mir als Kind. Ich habe meine Mama mit 13 an eine Aortendissektion verloren.

Ich wünsche Dir auch alles Liebe!!!

Claudia

[Peter J.]

Oh Mann, Claudia, da drücke ich doch ganz schnell und ganz fest beide Daumen und und schließe mich Gerds Wünschen an. Alles Gute für Dich und dass es Deinen Sohn verschont haben möge!!!

 

Ganz "Herz"lich, Peter

[helga-margarete]

Dann helfe ich dem Peter doch mal beim "Daumen drücken" für dich und deinen Sohn.

 

lg Helga

[Melita]

Hallo Claudia!

 

Ich drück Dir uns Deinem Sohn auch ganz fest die Daumen und das alles gut geht.

 

LG

Melita