neue Pulmonalklappe - biologisch oder künstlich?

[Gast]

Hallo an Alle,

 

ich bin neu im Forum und hätte einige Fragen. Ich bin eine Kongapatientin (Herzfehler Fallo IV) und bei meiner jährlichen Kontrolle dieses Jahr im März wurde festgestellt, dass es sein könnte, dass eine Pulmonalinsuffienz vorliegt. Im Mai wurde ein Herzkatheter zur besseren Einschätzung gemacht, zudem eine Kernspin und eine Lungensynthografie, weil die Ärtze sich nicht sicher waren, ob die Insuffienz durch Wachstum kommt oder doch so stark ist, dass operiert werden muss. Zugleich wurde noch eine Stenose in der Pulmonalaterie festgestellt, die erweitert werden muss. Gestern war ich beim Vorgespräch zu meiner OP für die Entscheidung biologische oder künstliche Klappe, seit dem ist die Welt zu Ende. Mit der OP habe ich mich abgefunden, bin ja auch froh, dann kann ich mich nochmal belasten und meine Lebensqualität steigern. Aber da ich erst 31 Jahre alt bin (Frau) wurde mir gesagt, dass bei einer künstlichen Klappe ich Macumar nehmen muss (wusste ich bereits durch Vorab-Infos) aber jedoch dadurch ich nie mehr Kinder bekommen kann. Diese Klappe aber ein Leben lang halten soll und ich dann nie mehr die Gefahr hätte unters Messer zu müssen. Bei der biologischen müsste ich nach einiger Zeit keine Medikamente nehmen, könnte auch Kinder bekommen, jedoch hielt diese Klappe nur 5-7 Jahre und dann müsste wieder ein Eingriff stattfinden, der für mich (wäre dann die 4.OP) ein erhebliches Risiko bedeuten würde. Was soll ich machen? Ich habe mir immer Kinder gewünscht und am liebsten würde ich meine Sachen packen und einfach abhauen und gar nichts mehr machen lassen. Aber dann würde ich auch die nächsten 2 Jahre nicht überstehen. Ist schon krass so etwas zu verkraften mit 31. Mein Partner hat sich bisher noch gar nicht dazu geäußert, ich habe aber auch Angst ihn darauf anzusprechen. Jetzt war meine Idee, ob ich mich nicht zusätzlich in Bad Oeynhausen vorstelle, ob die mir eine weitere Perspektive vorschlagen könnten. Es wäre super lieb von Euch, wenn mir einer antworten würde. Zurzeit bin ich durch den Wind und habe fast keinen zum Reden, da man von jedem nur hört, das wird schon und denke an deine Gesundheit....

 

Man hat so viele kleine "Probleme" aber die Gesundheit ist doch das Wichtigste!

 

Lieben Gruss an Euch

und Danke einfach nur fürs zuhören

 

Esther :cry:

[Sven]

Hallo Esther,

 

erst einmal ein "Herzliches Willkommen" hier im Forum.

 

Du stehts mit Sicherheit vor einer sehr schwierigen Entscheidung, wobei ich als Mann vielleicht das iene oder andere nicht im gleichen MAße nachvollziehen kann.

ich halte es auf jeden Fall für richtig eine zwiete (Bad Oeynhausen) Einschätzung Deiner gesundheitlichen Gesamtsituation einzuholen und vielleicht sogar speziell in Bezug auf Marcumar und Kinderwunsch.

 

Letztlich läuft es auf eine Frage hinaus wie - wäre ich für meinen eigenen Nachwuchs bereit meine eigene Gesundheit aufs Spiel zu setzen ?

 

Das Risikio welches bei Dir besteht können die Ärzte nur auf heutiger Basis einschätzen und auch Du kannst das nur mit dem heutigen Wissensstand.

 

Meine persönliche Meinung (wir sind auch in gewisser Weise davon betroffen) ist, daß ein Leben mit Kindern schön ist und ein Leben ohne auch schön ist - aber anders. Dir und Deinem Partner würde aber ein Gespräch über Risiken / Chancen und Erwartungen an ein gemeinsames Leben sicher auch helfen mit der Situation besser umzugehen. Weißt Du wirklich wie sehr er sich Kinder wünscht ? Was für ihn wichtiger ist ?

 

Eventuell wird Deine Entscheidung auch von der Meinung Deines Partners abhängen, aber man tut sich leichter, wenn man weiß wie der andere darüber denkt. Auch bei uns hat immer jeder vom anderen gedacht, daß er denkt man denkt usw. .... häufig dann doch daneben - sprechen hilft.

 

Ich wünsche Dir alles Gute und eine für Dich richtige Entscheidung.

[Roger]

Biologische Klappen halten in der Pulmonalposition nach dem was ich weiß viel länger als in der Aortenposition.

 

Es gibt Klappenpatienten mit defekter Aortenklappe, die entscheiden sich für die Ross-Op. Da wird die Pulmonalklappe genommen und in die Aortenposition umgepflanzt. In die Pulmonalposition kommt dann eine menschliche Spenderklappe (Homograft). Dies macht man, weil ein Homograft dort viel länger hält als in derAortenposition.

Was ich sagen will: Der Einbau einer menschlichen Spenderklappe als Pulmonalklappte ist ziemlich häufig und ziemlich bewährt.

Du solltest mal Kontakt aufnehmen mit Zentren, die die Ross-Op. durchführen. Die können auf jeden Fall dazu was sagen. Wenn Du in ein Zentrum gehst, die fast nur mechanische Klappen einbauen, wirst Du dazu keine Auskunft geben.

 

Gruß

 

Roger

[steffi]

Hallo,

 

als erstes herzlich willkommen, das spezielle Forum für angeborene HF findest Du unter www.jemah.de , ich bin auch eine fallot Patientin und habe letztes Jahr die zweite Herzop mit Entscheidung für die meachan. Klappe gefällt. Hatte aber das Glück, das ich noch mit einer mittleren PI mein Kind auf die Welt gebracht habe und die OP (habe ich aber nicht mit gerechnet)danach fällig wurde.

Es ist heute durchaus möglich unter marcumar Kinder zu bekommen, Dr. Körtke hat größte Erfahrungen damit (Bad Oeyenhausen), allerdings ist das mit der Pulmonalklappe und dem INR dann auch nochmal schwierig, da wir ja eh höher eingestellt sind.

 

Das einzige was ich sagen kann, ist dass es für das Kind auch schwierig ist und für die Mama erst recht, wenn man aufeinmal zur Op antritt und dann 6 Wochen weg ist. (meiner war 2 Jahre), nur ich wusste wiegesagt nicht dass eine Re op ansteht.

Mein grosses Opfer war, auf die Reiterei zu verzichten, was bis vor dem Kind quasi mein erheblicher Lebensinhalt war.Aber man kann nicht alles haben und für mich ear am wichtigsten, das sich mein herz nach der Op nicht mehr verschlechtern kann, da die Klappe nicht degeneriert und auch wegendem Kind keine Re-op ansteht. ( Hatte allerdings einige Entscheidungshilfen, da ich in der Herzchirurgie arbeitete)

 

Entscheiden kannst Du nur für Dich und nur Du allein, in diesem fall muss meiner Meinung nach der partner wenn er Dich liebt um deiner gesundheit Willen zurückstecken.

 

Ich kann dir wärmstens die MHH empfehlen , Frau Dr. Westhoff-Bleck als kardiologin für Fallot (ambulanz) und einen brillianten Chirurgen der seit 20 Jahren koriphäe in der Kinderherzchirurgie ist. Könnte den Kontakt auch für Dich herstellen und Dir auch einen guten Kardiotechniker besorgen. Die Schwangerschaftsbetreuung machst Du besser in oeyenhausen, aber es ist natürlich wirklich nicht ganz ohne, die 5 Op Bioklappe dann Kind und dann die 6 Op Kunstklappe ist schon heftig.

Für mich habe ich beschlossen, 2 Ops (geplante)sind genug, alles andere Schicksal , aber freiwillig nur für 7 Jahre ohne Marcumar und dann wieder Op waren mir die Sache mit Bio nicht Wert.

 

falls ich Dir helfen kann melde Dich, (bin auch 32)

Gruss Steffi

[ilona]

Hallo,

ein herzliches Willkommen auch von mir.

Ich habe auch einen Fallot und habe letztes Jahr ei e neue Pulmonalklappe bekommen (vor Ops 1966 und 71).

Mir wurde zur mechanichen Klappe geraten weil: die Insuffizienz schon erheblich war und ein Lungenhochdruck begonnen hat sich auszubilden wegen der verengten Lungenarteriezusätzlich. Außerdem war die "Familienplanung" für mich abgeschlossen (bin Jahrgang 60, keine Kinder). Für mich war auch, wie für Steffi, wichtig, das Risiko einer Re-Op zu minimieren.

 

Wie schon geschrieben wurde, hole Dir in jedem Fall eine zweite Meinung/Beratung, sprich mit Deinem Partner!

viel Glücl für Dich

Liebe Grüße von Ilona

[Klaus]

Hallo Esther,

 

meine Meinung dazu:

 

Die Entscheidung kannst letztlich nur du alleine für Dich treffen.

Bei einem konkreten Kinderwunsch wird allgemein zu einer biologischen Prothesenvariante geraten, ansonsten wäre eine künstliche Prothese eine gute Alternative. Suche aber auf jeden Fall ein offenes, klärendes Gespräch mit deinem Partner. Treffe keine Entscheidung nur deinem Partner zuliebe, daß wäre ein fauler Kompromiss.

Über das Pro und Kontra der Prothesenarten wurde hier im Forum schon eingehend diskutiert, ohne letztlich zu einem allgemein gültigem Ergebnis zu kommen. Jede Entscheidung ist individuell und nicht 100% auf eine andere Person mit ihrer eigenen Krankheitsgeschichte übertragbar. Da du aber bereits durch einige OP`s vorbelastet bist, gilt es auch das Risiko einer Re-OP abzuwägen, unabhängig vom vermeindlichen Kinderwunsch :!:

Darum rate ich Dir auch, bei 1-2 anderen Ärzten/Kliniken vorstellig zu werden. Danach wird zu mindestens eine Tendenz zu einer Lösungsvariante erkennbar.

 

Viele Grüße

 

Klaus

[Roger]

Esther,

 

was ich noch ergänzen wollte:

 

1. Kann man auch sehr gut gesunde Kinder unter Markumar bekommen, geschehen kürzlich im Klinikum Aachen. Also empfiehlt sich dort auch eine Anfrage.

 

2. Solltest Du mehr Informationen über biolgische Klappen benötigen, solltest Du auf jeden Fall mit Kliniken, die auch die Ross-Operation durchführen, sprechen (du brauchst keine Ross-Op, aber diese Kliniken haben große Erfahrung mit menschlichen Spenderklappen in Pulmonalposition). Erfahrene Klinikien sind z.B. Uniklinik Lübeck (Sievers), Herzklinik Stuttgart (Botha) oder Uniklinik Frankfurt (Moritz).

Menschliche Spenderklappen halten möglicherweise länger in Pulmonalposition als in Aortenposition.

 

3. Auch andere biologische Klappen (vom Schwein, vom Rind oder vom Pferd) halten in Pulmonalposition möglicherweise länger als in Aortenposition. Also auch hier nicht den Kopf in den Sand stecken.

 

4. Herr Reichspurner in HH-Eppendorf sagte einmal, daß eine Klappen-Op. und auch eine Nach-Op. an der Pulmonlklappe ein "Klacks" sei. Auch sei hier die Op minimalinvasiv, d.h. ohne Brustkorböffnung, möglich.

 

5. Biologische Klappen favorisieren z. B. auch das Herzzentrum in München und und das Albertinen-Krankenhaus in Hamburg.

 

5. Du solltest auf jeden Fall mit mehrere Zentren sprechen, bevor Du Dich für eine Variante entscheidest.

Sicherlich wird jede Variante gehen, und den Kinderwunsch würde ich erst einmal nicht aufgeben!

 

Viele Grüße

 

Roger

[Gast]

Hallo,

 

erstmal Danke, an euch alle, die mir Mut machen und für die vielen Antworten. Ich habe euren Rat beherzigt und habe am 06.10.04 einen weiteren Vorstellungs-Termin in der Klinik Bad Oeynhausen. Mal schauen, was die sagen: Rat zur biologischen oder künstlichen Klappe/Schwangerschaft etc...! Danach muss ich mich wohl entscheiden, wo die OP stattfinden soll: Dort oder hier im Aachener Klinikum. Im Klinikum ist der Prof. und der OA super nett und lieb zu mir und ich denke, ich bin auch nach OP in Heimatnähe. Aber ich warte mal ab, wie die Bad Oeynhausener sind und danach sieht man weiter.

 

Also danke für eure Anteilnahme. Ich melde mich sobald ich mehr erfahren habe.

 

Esther