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...... den selben Rat bekommen wie von euch: "Finger weg solange es nicht für HKE Patienten zugelassen ist".

Problem an der Sache ist das es dann niemals neue, getestete Medikamente geben würde.

Ich würde aber ebenfalls nicht an solch einer Studie teilnehmen.

Ich würde sogar noch einen Schritt weitergehen und mich nicht direkt nach Zulassung auf das neue Medikament stürzen.

Unter Umständen kommt die ein oder andere Sache erst an das Tageslicht wenn mehr Patienten das Medikament einnehmen.

 

Ob eine Rekonstruktion möglich ist sieht man erst zu 100% wenn ein freier Blick gewährleistet ist.

Es scheint bei Dir ja nicht vollkommen ausgeschlossen zu sein sonst hätten Dir das die Ärzte sicherlich schon gesagt.

 

Gruss

Markus

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Problem an der Sache ist das es dann niemals neue, getestete Medikamente geben würde.

Gruss

Markus

 

Hey Markus,

 

würde ich so nicht sagen, wenn ich z. B. alle Gerinnungsmedikamente nicht vertragen würde, wäre das evtl. schon ein Versuch Wert.

 

VlG

Sunny

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Hallo pnever,

 

bei einer bikuspiden Aortenklappe wird man vermutlich keine David - OP durchführen . Die David - OP geht nur bei erhaltungsfähiger Aortenklappe und eine bikuspide Klappe ist in der Regel nicht erhaltungsfähig. Die ursprüngliche David - Operation wurde nur bei normal angelegter Klappe durchgeführt. In den letzten Jahren gab es auch Rekonstruktionen von bikuspiden Klappen. Frage also

genau nach den Erfahrungen in der Klinik , wenn die Fallzahlen gering sind , würde ich auf einer konventionellen Operation bestehen , die überall Routine ist.

Die Standardoperation ist ein Ersatz der Aortenklappe und der aufsteigenden Aorta . Bei deinem Verlauf

( Vergrößerung innerhalb kurzer Zeit ) ist die Operationsindikation absolut gegeben, also lebensnotwendig.

 

Viele Grüße und guten Erfolg

 

B.

bearbeitet von Herzchirurg
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wenn ich z. B. alle Gerinnungsmedikamente nicht vertragen würde, wäre das evtl. schon ein Versuch Wert.

 

Hallo Sunny,

das wäre natürlich eine Ausnahmesituation, in der ich eine Einahme auch nicht ausschließen würde.

Ansonsten aber bin ich der gleichen Meinung wie Markus.

 

Grüße

Dietmar

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Guten Morgen pnever

 

Wenn nichts dazwischen kommt werde ich heute in 3 Wochen operiert. Zu Dabigatran (Pradaxa) habe ich inzwischen von vielen Seiten (auch von Ärzten) den selben Rat bekommen wie von euch: "Finger weg solange es nicht für HKE Patienten zugelassen ist".

 

Viele Grüße,

Peter

 

Das zu lesen hat mich beruhigt! Denn dieses Medi ist für HKE-Patienten wirklich noch nicht genügend geprüft. Ein Arzt in der Reha hat mir diesbezüglich auch Hoffnung gemacht, dass ich das Marcumar bald nicht mehr brauchen würde, weil ein Suuuuuuuper-Medi auf den Markt käme, dass fast keine Nebenwirkungen mehr habe....*augenroll*

 

Da ich schon (bald) 60ig bin, und ein neues Medi erst dann nehme, wenn es die "Kinderjahre" überdauert hat, werde ich wohl nicht mehr in dessen "Genuss" kommen.....

 

Ich wünsche dir alles Gute für die OP!

 

farfalla

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Hallo Peter,,

 

na geht doch voran!! Geh es ruhig an!!

 

IN der Ahb wurde dieses Mittel auf angepriesen...........................

Leider halt doch nix für uns!!

 

Grüssla Siggi

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  • 2 weeks later...

Hallo und guten Abend!

 

Langsam wird's ernst ... in gut 10 Tagen ist meine OP in Heidelberg. Ich staune über mich selbst ... ich bin noch ruhig und gelassen. Habe mir gerade noch einen Kurzurlaub mit meiner Familie in Barcelona gegönnt (traumhaft schön!!!). Nun steht in 4 Tagen der Herzkatheter an (mindestens 1 Nacht stationär). Unter anderen Umständen hätte ich mir ja vor dem Herzkatheter in die Hose gemacht ... aber im Vergleich zu dem was eine Woche später folgt ... :)

 

Ich habe mir eine kleine "vor-der-OP" Checkliste gemacht ... vielleicht hilft sie anderen die vor der OP stehen ... vielleicht habe ich etwas wichtiges vergessen (???):

 

1) Von der Chirurgie angeforderte vor-OP Untersuchungen.

Die Uniklinik HD verlangt: Herzkatheter, Lungenfunktion, Doppler-Carotis, Röntgenaufnahme Thorax-Übersicht, Blutbild und EKG.

 

2) Zahnarzt.

Nochmals Zahnsteinentfernung und Röntgen (um sicher zu stellen, dass nichts im Busch ist)

 

3) Impfungen.

Bin (auf Anraten meines Kardiologen) gegen Influenza (Grippe) und Pneumokokken geimpft worden.

 

4) Vollmachten.

Habe meiner Frau Vollmacht für die Entgegennahme von Postsendungen aller Art erteilt (formlos).

Vollmacht bei der Bank hatten wir schon vorher erledigt.

 

5) Patientenverfügung.

Da habe ich noch nicht gemacht ... habt ihr???

 

Gruß,

Peter

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Hallo Peter,

 

ja, ich habe die Patientenverfügung gemacht.

 

Manche Kliniken wollen noch das der HNO-Bereich abgeklärt ist.

Bezüglich Röntgen-Thorax sollten die Aufnahmen nicht älter als 4 Wochen sein, wenn ich mich recht erinnere. Die Blutabnahme wird in der Klinik normalerweise nochmal gemacht, sonst fällt mir jetzt gerade nichts weiteres ein. B)

 

Ich drücke dir die Daumen für deine Operation. :rolleyes:

 

Bis bald

Sunny

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Hallo Peter, ich war zur OP 2 Jahre älter als du und habe vor der OP meine Patientenverfügung aktualisiert.

Diese hatten die schon ein paar Jahren gemacht ( Vordrucke im Internet), als noch nicht direkt an eine baldige OP gedacht wurde. Die Vollmacht empfand ich als sehr emotional, die Vorstellung der Bedeutung fördert schon die Tränen...

Aber ich habe meine Verantwortung für mich und die möchte ich nicht im Notfall meiner Familie überlassen müssen.

Für Angehörige ist Alles schon so anstrengend.

 

Alles Gute für Dich!

Elke

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Hallo Peter,

 

eine Patientenverfügung hatte ich schon, habe sie vor der OP aber noch einmal aktualisiert.

Außer Zahnarzt und HNO bin ich auf Anraten meines Kardiologen auch noch zum Urologen.

 

Impfen lassen habe ich mich aber nicht, trotz damaliger Schweinegrippehysterie.

 

Hast du schon eine AHB-Einrichtung ausgesucht, in die du nach dem Klinikaufenthalt gehen kannst?

 

Ich wünsche dir alles Gute für Deine OP und bin schon gespannt auf deine Nach-OP-Berichte.

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Peter,

 

da meine Freundin und ich nicht verheiratet sind habe ich ebenfalls eine Patientenverfügung samt Vollmacht angelegt.

Vordrucke dafür gibt es im Internet. In einem Rutsch habe ich dann auch noch ein formloses Testament aufgesetzt.

Das war schon ziemlich emotional. Gehörte für mich aber einfach dazu. Ich wollte nicht das im Falle eine Falles irgendwelche Unklarheiten aufgekommen wären.

 

Da ich manchmal Druck in der Nierengegend habe wurde mir empfohlen dies bei einem Urologen abklären zu lassen.

 

Ich wünsche Dir alles Gute.

 

Gruss

Markus

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Hallo allerseits,

 

vielen Dank für eure Antworten und für die guten Wünsche!

Die kann ich wirklich gut gebrauchen!!!!

 

Stimmt ... beim Urologen war ich kürzlich auch (sowieso ... zur Krebsvorsorge) ... nur HNO noch nicht.

Neben der Patientenverfügung gibt es ja auch noch die Vorsorgevollmacht (Download beim BMJ, www.bmj.de) ... die habe ich jetzt meiner Frau erteilt.

Mit der Erstellung einer Patientenverfügung mit den Textbausteinen aus der Broschüre des BMJ tue ich noch mir etwas schwer ... da muss ich noch ein bisschen darüber nachdenken.

 

Testament hatten meine Frau und ich schon gemeinsam vor Jahren formlos aufgesetzt ("Berliner Testament").

 

@Dietmar

Hallo Dietmar, ich habe noch keine AHB-Einrichtung ausgesucht. Als ich bei der Herzchirurgie in HD nachgefragt habe sagte man mir, dass ich nichts unternehmen müsste. Der Sozialdienst würde bei mir vor (oder nach?) der OP vorbeikommen und das mit mir klären. Mir ist noch unklar womit die Wahl der AHB-Einrichtung zu tun hat: Ort der OP? ... oder Wohnort? ... oder Krankenkasse? ... Du warst ja auch in Heidelberg. Wo warst du zur AHB?

 

Viele Grüße,

Peter

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Hallo Peter,

ich hatte 2 Wochen vor meiner OP schon Kontakt zur bevorzugten AHB-Einrichtung aufgenommen. Es war die Gotthard-Schettler Klinik in Bad Schönborn. Ich hatte auch schon einen ungefähren Termin ausgemacht.

Der Sozialdienst kam dann in der Klinik zu mir und hat die „Überführung“ und das Formelle mit der Klinik geregelt. Da dort quasi schon ein Platz für mich reserviert war, konnte ich nahtlos von Heidelberg nach Bad Schönborn gehen, was für mich ein Segen war. Ich hätte mir in meinem damaligen Zustand nicht vorstellen können. erst einige Tage nach Hause zu müssen. Andere Patienten sehen das allerdings anders.

Da ich privat versichert bin, kann ich dir leider nicht mit Sicherheit sagen, wie die gesetzlichen Krankenkassen die Wahl der AHB-Einrichtung handhaben.

Ich würde dir aber empfehlen, eine Einrichtung zu suchen, die nicht allzu weit von der Klinik in Heidelberg und von deinem Heimatort entfernt liegt.

Zum einen ist es im frisch operierten Zustand angenehmer nicht allzu weit reisen zu müssen, andererseits möchtest du ja sicherlich auch Besuch bekommen. Die Qualität der Einrichtung spielt natürlich auch eine wichtige Rolle.

 

Grüße

Dietmar

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Hallo,

 

ich konnte z.B. nicht eine Klinik aussuchen.

Zumindest wurde mir das im KH so gesagt.

Ich denke aber das dies mit dem Sozialdienst im KH zusammengehangen hat.

Denn andere, ebenfalls gesetzlich versicherte User im Forum konnten die AHB Klinik ja auch auswählen.

 

Ich würde mir eine Klinik in Heimatnähe suchen.

Mich hat es immer sehr gefreut wenn meine Freundin mich am Wochenende besuchen konnte.

Allerdings sollte die Klinik auch was taugen. Das halte ich für wichtiger.

Also wird es nicht schaden sich für 2 oder 3 Kliniken schon vor der OP zu entscheiden.

Ich war sogar vor der OP schon in meiner AHB Klinik und habe sie mir angesehen und mit Patienten dort gesprochen.

Sie liegt nur ca. 25km entfernt. Da war das kein grosses Problem.

 

Gruss

Markus

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Hallo,

 

danke für eure Antworten!

Ich habe gerade die Seite http://www.rehakliniken.de/ gefunden bei der man ganz gut nach AHB-Einrichtungen suchen kann.

Man kann örtlich einschränken (z.B. PLZ Bereich oder Bundesland), nach Indikation (z.B. Herz/Kreislauf-Erkrankungen) und mit weiteren Suchbegriffen (z.B. "AHB Herz OP").

 

Die Qualität der Einrichtung abzuschätzen bleibt natürlich schwierig.

 

Ich werde morgen mal mit meiner Krankenkasse telefonieren und mich informieren (z.B. darüber ob sie Kostenträger sind).

 

Gruß,

Peter

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Hallo Peter,

 

ich bin am 13 September in der Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim operiert worden mit ähnlichicher Diagnose:

Kombiniertes Aortenklappenvitium mit führender Stenose

Ektasie der Aorta ascendens.

Meine Nreven lagen auch blank und die Angst wurde immer größer.Es ist eine schwere und große OP aber man kann sie gut überstehen und danach wirds besser.

Die sind schon sehr gut :-)

 

Wünsche Dir jedenfalls alles Gute

 

Andrea

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Hallo allerseits,

 

habe gestern schon die erste kleinere Hürde genommen ... den Herzkatheter mit einer Übernachtung in der Klinik. War eigentlich alles halb so schlimm wie ich mir das vorgestellt hatte. Man spürt nicht viel und es tut auch nicht weh. Ich habe es gut geschafft mich während der Untersuchung abzulenken und brauchte kein Beruhigungsmittel. (Angeber :)

Nur danach die 6 Stunden stramm liegen, mit Pressverband, waren etwas nervig! War sehr erleichtert als das Ding am Abend wieder abkam.

 

Die große Überraschung für mich war, dass meine angeblich bikuspide Aortenklappe sich im Herzkatheter als trikuspide entpuppt hat. Habt ihr so etwas schon mal gehört???

Man sagt mir auch, dass das die Aussichten auf eine erfolgreiche David-OP erhöht ... dass die David-OP für mich unbedingt die optimale Lösung wäre.

Irgendwie bin ich immer noch skeptisch und denke, dass ich - wegen der langen Haltbarkeit - mit einer mechanischen Klappe besser bedient wäre.

 

Nächte Woche kommt dann die zweite "etwas größere" Hürde ... <schluck> ...

 

Viele Grüße,

Peter

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Die große Überraschung für mich war, dass meine angeblich bikuspide Aortenklappe sich im Herzkatheter als trikuspide entpuppt hat. Habt ihr so etwas schon mal gehört???

Nächte Woche kommt dann die zweite "etwas größere" Hürde ... <schluck> ...

 

Viele Grüße,

Peter

Hallo Peter,

 

vielleicht hat man den 3. Teil deiner Klappe einfach beim Echo nicht gesehen, nein, gehört hab ich das noch nicht. :huh:

 

Normalerweise sind Rentenversicherungen die Träger der AHB und nicht die Krankenkassen meines Wissens nach. ;)

 

Ich drücke dir die Daumen für deine OP nächste Woche, das klappt schon. :rolleyes:

 

VlG

Sunny

bearbeitet von Sunny
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Hallo Peter,

 

ja, es gibt immer wieder Überraschungen bei verschiedenen Untersuchungen. Entscheidend ist aber, dass zum Schluss die richtige Therapie erfolgt.

Wenn durch die neuen Erkenntnisse eine Rekonstruktion sicher möglich ist, die dann hoffentlich für lange Zeit hält, umso besser.

 

Ich empfand den Herzkatheder auch nicht so schlimm. Nur das lange Liegen danach war wirklich nervend. Ich konnte die Klinik (Josefskrankenhaus HD) um 16.00 Uhr schon wieder verlassen, die Untersuchung war um 8:00 Uhr morgens. Danach war ich aber noch vier Tage krank geschrieben.

 

Wann ist denn jetzt genau dein OP-Termin? Wir wollen doch Daumen drücken. :)

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Peter,

 

bei mir haben die Chirurgen das erst bei der OP festgestellt, dass meine Herzklappe eigentlich trikuspid war..............

die war wohl so verklalkt, das die Teile zusammengeklebt waren!

Ja ist schon schwierig sich für eine Klappenart zu entscheiden, aber du wirst schon das richtige machen!!

 

Grüssla siggi

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Die große Überraschung für mich war, dass meine angeblich bikuspide Aortenklappe sich im Herzkatheter als trikuspide entpuppt hat. Habt ihr so etwas schon mal gehört???

Bei mir war es genau andersrum.

Alle Kardiologen bei denen ich bis zur OP war (das waren einige) haben das im Echo nie gesehen.

Und erst bei der OP kam sie ans Tageslicht die olle bikuspide Klappe. :-)

 

Einzig ein Arzt auf der Chest-Pain-Unit hat mir klar gesagt das er sich nicht vorstellen kann das meine Klappe von einer Entzündung geschädigt ist und daher jetzt ausgetauscht werden muss.

Da er allerdings kein Echo oder sonst was gemacht hat habe ich nicht wirklich darüber nachgedacht sondern nur gelächelt.

 

Gruss

Markus

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Hallo allerseits,

 

jetzt wird es ernst ... heute packe ich meine Tasche und werde morgen von meiner Frau nach Heidelberg gefahren.

OP Termin ist dann - wenn nichts dazwischen kommt - am Dienstag den 25.10.11.

 

In den letzten drei Tagen stellten sich bei mir noch eine Menge Zweifel und Verunsicherung ein ... hauptsächlich verursacht durch die Befunde der Herzkatheter-Untersuchung. Zum Beispiel, dass meine bicuspide Aortenklappe sich im HK als eindeutig tricuspide gezeigt haben soll (?).

Schlaflose Nächte!

Bernd (Herzchirurg) hat mir über persönlichen Nachrichten sehr (!!!) helfen können meine Ängste und Zweifel in den Griff zu bekommen ... genauso wie auch alle eure Antworten auf meine Fragen in den vergangenen Wochen ... nochmals vielen Dank an dieser Stelle!

 

Gestern rief mich dann noch der Assistenzarzt (von HK Untersuchung) zu Hause an und hat mir die noch ausstehenden Befundwerte zugefaxt. Demnach wurde das Aneurysma im HK mit 41,7 mm (statt 46 mm im MRT vor 8 Wochen) gemessen. Wieder flackern Zweifel auf ... aber ich habe mich schon besser im Griff.

 

Heute heißt es erstmal das schöne Wetter zu genießen. Ich halte euch auf dem Laufenden.

Eventuell meldet sich auch mal meine Frau unter meinem Benutzer ... falls sie fragen hat oder berichten möchte wie's gelaufen ist.

 

Viele Grüße,

Peter

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Hallo Peter,

 

gut das Du heute noch mal das schöne Wetter genossen hast.

Es wäre schön wenn uns Deine Frau auf dem Laufenden halten könnte.

Dir wünsch ich alles Gute für Deine OP und am Dienstag drück ich Dir die Daumen!

 

Grüssla Siggi

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Hallo Peter,

 

die Daumen sind natürlich auch von mir für Dienstag gedrückt.

Auch bei Dir wird sicherlich alles gut über die Bühne gehen. Da bin ich mir sicher.

 

Lass was von Dir hören wenn Du wieder etwas fitter bist.

 

Gruss

Markus

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