Destrudo Geschrieben 22. Februar 2011 Share Geschrieben 22. Februar 2011 Hi @all! Ich heiße Gregor, bin 36 Jahre alt, verheiratet, habe einen Sohn (2,5 Jahre) und eine Tochter (0,5 Jahre) und bin Dozent an einer Schule für Ergotherapie, Physiotherapie und Masseure/ med. Bademeister in Köln (selber bin ich Ergotherapeut). Obwohl ich noch alle meine originalen Herzklappen in mir trage, führt mich die Tatsache hier hin, das ich am 14.12.2010 eine akute Stanford A Dissektion der Aorta hatte, die notfallmäßig nach erfolgter Diagnostik am 15.12.2010 im Herzzentrum der Uniklinik Köln operiert wurde. Ich bekam einen Aorta ascendens- Ersatz, der Arcus aortae und die Aorta descendens blieben bislang unoperiert. Nach zwei Wochen KH- Aufenthalt wurde ich am 29.12.2010 nach Hause entlassen und begann am 04.01.2011 eine Reha in der Klinik Roderbirken/ Leichlingen. Hier wurde ich in einem recht guten AZ am 08.02.2011 entlassen. Bislang bin ich arbeitsunfähig geschrieben. Direkt nach der Entlassung habe ich Kontakt zur gefäßchirurgischen Ambulanz der Uniklink Köln Kontakt aufgenommen und habe am 18.02.2011 dort vorgesprochen. Zunächst wurde nochmal ein CT- Angio gemacht. Da die komplette Aorta Dissektionmembranen aufweist und auch die Carotis communis und die A. subclavia, wie auch die Beckenarterien dissektiert sind und ich nicht nur muskuläre Defizite in den Beinen aufgrund einer Ischämie durch die Stenosierung der Gefäße habe, sondern auch leichte neurologische Auffälligkeiten im rechten Bein habe, wollen die Ärzte mit einem spinalen MRT herausfinden, wie gut das Rückenmark durchblutet ist. Danach wird entschieden, ob nachmal eine große Thorax-OP mit Ersatz des Arcus aortae ansteht, oder "nur" an einigen Stellen gestentet wird. Am kommenden Freitag liege ich also nochmal in der Röhre... Meine Risikofaktoren, die die Dissektion begünstig(t)en, sind arterielle Hypertonie, Adispositas, Dauerstress und eine bislang nicht näher diagnostizierte Bindegewebsschwäche (Marfan?). Mein Vater verstarb, als ich 4 Jahre alt war (1978) im gleichen Alter, wie ich, an einem ruptierten Aortenaneurysma- Zufall oder Vererbung? Ich bin deutlich ruhiger geworden, genieße im Moment den Tag viel mehr, habe aber natürlich deutlich weniger Stress, wo ich im Moment nicht arbeiten gehe. Ich weiß aber, das ich mit der Taktzahl, die ich in den letzten Jahren so hatte, nicht mehr weiter machen kann. Als transformatorischen Moment bezeichne ich eine Sitzung bei der Psychologin in Roderbirken, die mich über das Pareto-Prinzip aufklärte. Das rufe ich mir jetzt immer in Erinnerung, wenn ich Gefahr laufe, mich über Nichtigkeiten aufzuregen. Noch Fragen? LG- Gregor aka Destrudo Zitieren Link zu diesem Kommentar
zweites leben Geschrieben 23. Februar 2011 Share Geschrieben 23. Februar 2011 Hallo Gregor aka Destrudo, herzlich willkommen hier im Forum. Wie du vielleicht schon beim durchstöbern hier im Forum gelesen hast gibt es einige die ähnliche OP's wie du hinter sich gebracht haben. Deine Schilderungen bzgl. der Ursache für deine Diagnose sind mir auch nicht ganz unbekannt. In unserer heutigen Gesellschaft ist es sicherlich nicht ganz einfach den täglichen Stress zu verarbeiten, auch dein Problem mit deinem Gewicht ist mir nicht fremd, ich habe seit meiner Diagnose fast 40 Kilo abgenommen. Es hat einfach klick im Kopf gemacht und ich konnte die Ernährung umstellen und bin seither immer aktiver. Das tut mir sehr gut, wobei es momentan nicht so einfach ist, ich bin seit Anfang des Jahres wieder voll im Job und kämpfe täglich damit das ganze nicht so nah an mich ran zu lassen. Auch die sportlichen Aktivitäten könnten besser sein, aber bei dem derzeitigen Wetter ist es nicht so angenehm in der Natur aktiv zu sein. Und auf dem Ergometer macht es einfach keinen Spass, ich freue mich schon sehr auf den Frühling.... dann geht es wieder los.... Dir wünsche ich viel Kraft für die anstehenden Untersuchungen und eine evtl. Re-OP. Gruß Andreas Zitieren Link zu diesem Kommentar
Destrudo Geschrieben 23. Februar 2011 Autor Share Geschrieben 23. Februar 2011 Hey Andreas, vielen Dank für die Willkommensgrüße! Ich bin sehr beeindruckt, wieviel Information von so unterschiedlichen Menschen geballt zu finden sind- deswegen bin ich hier. Es ist ganz gut zu wissen, das "wir viele sind"... So viele Dinge, die sich mit dem decken, was hier zu lesen ist und was ich in meiner jungen "Karriere" als Patient schon erfahren habe- unglaublich. LG- Gregor Zitieren Link zu diesem Kommentar
Armin Geschrieben 23. Februar 2011 Share Geschrieben 23. Februar 2011 (bearbeitet) Ich bin deutlich ruhiger geworden, genieße im Moment den Tag viel mehr, habe aber natürlich deutlich weniger Stress, wo ich im Moment nicht arbeiten gehe. Ich weiß aber, das ich mit der Taktzahl, die ich in den letzten Jahren so hatte, nicht mehr weiter machen kann. Als transformatorischen Moment bezeichne ich eine Sitzung bei der Psychologin in Roderbirken, die mich über das Pareto-Prinzip aufklärte. Das rufe ich mir jetzt immer in Erinnerung, wenn ich Gefahr laufe, mich über Nichtigkeiten aufzuregen. Hallo, erst mal alles Gute und die zitierte Sache ist eigentlich das einzige Gute an unserem Schicksal. Man bekommt recht brutal die Augen für die wirklich wichtigen Sachen geöffnet. Und auf dem Ergometer macht es einfach keinen Spass, ich freue mich schon sehr auf den Frühling.... dann geht es wieder los.... Wenn es vor dem Fernseher steht und man einen guten Film einlegt, habe ich eigentlich kein Problem. Gruß Armin bearbeitet 23. Februar 2011 von Armin Zitieren Link zu diesem Kommentar
Sunny Geschrieben 23. Februar 2011 Share Geschrieben 23. Februar 2011 Am kommenden Freitag liege ich also nochmal in der Röhre... LG- Gregor aka Destrudo Hey Gregor, ein "Hallo" auch von mir. Ich wünsche dir am Freitag gute Nachrichten. Drücke dir die Daumen. VlG Sunny Zitieren Link zu diesem Kommentar
zocker Geschrieben 24. Februar 2011 Share Geschrieben 24. Februar 2011 Hallo Gregor, herzlich willkommen im Forum. Alles Gute für den weiteren Verlauf. Gruss Markus Zitieren Link zu diesem Kommentar
Gerd060641 Geschrieben 25. Februar 2011 Share Geschrieben 25. Februar 2011 Hi @all! Ich heiße Gregor, bin 36 Jahre alt, verheiratet, habe einen Sohn (2,5 Jahre) und eine Tochter (0,5 Jahre) und bin Dozent an einer Schule für Ergotherapie, Physiotherapie und Masseure/ med. Bademeister in Köln (selber bin ich Ergotherapeut). Obwohl ich noch alle meine originalen Herzklappen in mir trage, führt mich die Tatsache hier hin, das ich am 14.12.2010 eine akute Stanford A Dissektion der Aorta hatte, die notfallmäßig nach erfolgter Diagnostik am 15.12.2010 im Herzzentrum der Uniklinik Köln operiert wurde. Ich bekam einen Aorta ascendens- Ersatz, der Arcus aortae und die Aorta descendens blieben bislang unoperiert. Nach zwei Wochen KH- Aufenthalt wurde ich am 29.12.2010 nach Hause entlassen und begann am 04.01.2011 eine Reha in der Klinik Roderbirken/ Leichlingen. Hier wurde ich in einem recht guten AZ am 08.02.2011 entlassen. Bislang bin ich arbeitsunfähig geschrieben. Direkt nach der Entlassung habe ich Kontakt zur gefäßchirurgischen Ambulanz der Uniklink Köln Kontakt aufgenommen und habe am 18.02.2011 dort vorgesprochen. Zunächst wurde nochmal ein CT- Angio gemacht. Da die komplette Aorta Dissektionmembranen aufweist und auch die Carotis communis und die A. subclavia, wie auch die Beckenarterien dissektiert sind und ich nicht nur muskuläre Defizite in den Beinen aufgrund einer Ischämie durch die Stenosierung der Gefäße habe, sondern auch leichte neurologische Auffälligkeiten im rechten Bein habe, wollen die Ärzte mit einem spinalen MRT herausfinden, wie gut das Rückenmark durchblutet ist. Danach wird entschieden, ob nachmal eine große Thorax-OP mit Ersatz des Arcus aortae ansteht, oder "nur" an einigen Stellen gestentet wird. Am kommenden Freitag liege ich also nochmal in der Röhre... Meine Risikofaktoren, die die Dissektion begünstig(t)en, sind arterielle Hypertonie, Adispositas, Dauerstress und eine bislang nicht näher diagnostizierte Bindegewebsschwäche (Marfan?). Mein Vater verstarb, als ich 4 Jahre alt war (1978) im gleichen Alter, wie ich, an einem ruptierten Aortenaneurysma- Zufall oder Vererbung? Ich bin deutlich ruhiger geworden, genieße im Moment den Tag viel mehr, habe aber natürlich deutlich weniger Stress, wo ich im Moment nicht arbeiten gehe. Ich weiß aber, das ich mit der Taktzahl, die ich in den letzten Jahren so hatte, nicht mehr weiter machen kann. Als transformatorischen Moment bezeichne ich eine Sitzung bei der Psychologin in Roderbirken, die mich über das Pareto-Prinzip aufklärte. Das rufe ich mir jetzt immer in Erinnerung, wenn ich Gefahr laufe, mich über Nichtigkeiten aufzuregen. Noch Fragen? LG- Gregor aka Destrudo Hallo Gregor ! Ich bin so ebend auf Deinen Beitrag gestoßen und habe ihn 2mal durchgelesen ! Du,ich und noch etwa 7-8 hir im Forum teilen das gleiche Schiksal! Wir sind in einer Not-OP. nochmal gerettet worden ! Mein Befund liest sich faßt wie der Deinige ! Meine Not Op. war 1984 mit 43 Jahren ! Also ist 26 Jahre her ! Ein Unterschied zu Deinem Befund ich habe (kein Marfan ) was bei Deinem Befund wohl eventuell sein k önnte ?! Mit 36 Jahren so ein schwehres Schiksal zu erleiden ist schon heftig . Ich wurde mit 43 Jahren ( nach sehr schweren Arbeiten auf dem Bau ) (und nach Trauma (Dezeleration ) auffälig ! Nach 2 tägigem Aufenthalt in einem kl. stätischen KH ( Befundsuche am Wochenend !!?) Wurde entlich am Montag dann die richtige Diagnose gestellt ! ( Verbreitertes Mediasstinum Verdacht auf Aortendissektion !) Überführung in eine HTG KLinik !Sofortige Not-Op. wie man sieht ,war erfolgreich . Ascendens wurde rekonstruiert, leider hatte die beginnende Dissektion den Ao. -Bogen schon überschritten , konnte damals noch nicht beherscht werden !Sie bildete sich weiter aus, bis in die Bifurkation dort kam es zum Reentry , was ein psitiever Vorgang war ! ( Siehe Literatur )Bei mir werden abgehende Gefäßäste perfundiert , (ist positief) Im Aorten Bogen ist das Aneurysma ( Postop. von 6,0 cm jetzt auf ca. 8,5cm im Durchmesser ! ) Letzte Kontrolle war 20o7 ! sollte mal wieder kontrolliert werden!? Da ich aber beschwerdefrei lebe bin ich sehr zurückhaltend mit einer OP.!! ( Lätalität soll sehr hoch sein ! ) So das einiges von mir in Kürze . Sei bitte zurückhaltend mit CT,s da ist die Strahlung sehr hoch ! .Des weiteren müßte bei Dir abgeklärt weden ob (Marfan ) vorliegt ?. An sonsten würde ich Berentung beantragen ! In deinem Zustand kannst Du nicht mehr arbeiten ! Dein Blutdruck sollte so niedrig wie nur möglich sein ! Bei mir ist er etwa 100 /60 Puls so bei 60 mit leichten Schwankungen ! So das wärs fürs Erste, Entschuldige wenn Fehler vorgekommen sind , ich hab mir das erst angenommen mit dem Laotop . Bis bald und alles Gute ! HG Gerd Zitieren Link zu diesem Kommentar
Destrudo Geschrieben 27. Dezember 2011 Autor Share Geschrieben 27. Dezember 2011 Hallo Ihr Lieben, ich war lange nicht mehr hier, was vielleicht auch ein gutes Zeichen ist. Passiert ist in diesem Jahr noch Folgendes: Bei einer Angiographie wurde in Erwägung gezogen, meine Aorta oder die Beckenarterie(n) mit einem Stent zu bestücken, was dann der Chefarzt der Gefäßchirurgie doch noch abgelehnt hat. Die Gefäßwände würden einen Stent nicht lange tolerieren und der Stent würde verrutschen. Als Präventivtherapie bekomme ich an Medikamenten: Amlodipin Enalapril comp. ASS 100 Simvastatin Jutaxan Bisoprolol Die sensorischen Störungen in den Beinen sind weg, die schmerzfreie Gehtstrecke bei zügigem Gehen liegt bei etwa 400 Metern, ich mache Rehasport, habe einen neuen Fulltimejob seit 05/2011 und genieße das Leben. Meinen RR kontrolliere ich nicht mehr täglich. Zwar minimiere ich Risiken, wie schweres körperliches Arbeiten, aber ich lasse mich nicht zur Geisel meiner Krankheit machen. Außerdem warte ich noch auf Ergebnisse einer genetischen Untersuchung und werde Anfang 2012 mit meinen beiden Kindern kinderkardiologisch vorstellig. Liebe Grüße und einen guten Rutsch- Gregor Zitieren Link zu diesem Kommentar
zocker Geschrieben 28. Dezember 2011 Share Geschrieben 28. Dezember 2011 Hallo Gregor, freut mich sehr das es Dir besser geht und Du wieder richtig aktiv im Leben stehst. Ist bei dem Marfan Verdacht inzwischen mehr rausgekommen? Und super das Du mit dem Rauchen aufgehört hast. Gruss Markus Zitieren Link zu diesem Kommentar
Destrudo Geschrieben 29. Dezember 2011 Autor Share Geschrieben 29. Dezember 2011 Hallo Markus, ich warte ja noch auf Ergebnisse- Marfan hat sich also noch nicht bestätigt oder ist wiederlegt worden. Spannend ist übrigens, das ich erst im September, auf dem Weg in die Humangenetik, von meiner Mutter erfahren habe, das mein Vater seinerzeit eine Stenose der Ao. ascendens hatte. Wie gut, das ich so oft mit meiner Mutter über meinen Vater spreche... Das kann ja wohl kein Zufall sein, das er an der gleichen Stelle Probleme hatte, wie ich. Ich würde Haus und Hof verwetten, das er seine Aorta zumindest ruptiert ist, wenn nicht sogar vorher auch eine Dissektion vorlag. Zitieren Link zu diesem Kommentar
zocker Geschrieben 29. Dezember 2011 Share Geschrieben 29. Dezember 2011 Hallo Gregor, ich habe die genetische Untersuchung ja auch schon hinter mir. Dort hat man mir gesagt das es eher unwahrscheinlich ist das ich Marfan habe wenn in meinem Stammbaum noch nichts vorgekommen ist. Also wird es im Umkehrschluss schon so sein wie Du sagst. Leider kann man bis jetzt mit der genetischen Untersuchung nicht 100%ig das Marfan Syndrom ausschliessen. Also selbst wenn der Test negativ ausfällt könnte es noch Marfan sein. Hast Du denn den typischen Körperbau für Marfan? Gruss Markus Zitieren Link zu diesem Kommentar
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