Gast Claudine Geschrieben 2. Februar 2011 Share Geschrieben 2. Februar 2011 Hallo ich bin die Claudine und seit heut hier angemeldet.Ich musste lang suchen ,bis ich was passendes fand. Ich bin 45 jahre alt und komme aus dem Ruhrgebiet. Ich habe erst vor ein paar Monaten erfahren,daß ich einen Gendefekt habe ,Faktor V Leiden APC Resistenz.Was auch sehr unschön festgestellt wurde da ich einfach ohnmächtig zusammenbrach,die Lunge voller Embolien und denn ab auf die Intensivstation. Nun bin ich Macumarpatient und muss mich damit erstmal abfinden,da ich vor ein paar Monaten noch viel Sport gemacht habe und auch sonnst sehr aktiv war,woran momentan nicht zu denken ist.. jedenfalls freu ich mich nun hier zu sein... Zitieren Link zu diesem Kommentar
zocker Geschrieben 3. Februar 2011 Share Geschrieben 3. Februar 2011 Hallo Claudine, herzlich willkommen im Forum und in unserer kleinen aber feinen Gemeinschaft. Gruss Markus Zitieren Link zu diesem Kommentar
zweites leben Geschrieben 3. Februar 2011 Share Geschrieben 3. Februar 2011 Hallo Claudine, auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Gruß Andreas Zitieren Link zu diesem Kommentar
marathon2 Geschrieben 3. Februar 2011 Share Geschrieben 3. Februar 2011 Hallo Claudine, den Willkommensgrüßen schließe ich mich an. Vielleicht kannst Du uns noch ein paar Infos mehr zu Deiner Erkrankung geben. Ich habe davon noch nie gehört. Grüße Dietmar Zitieren Link zu diesem Kommentar
Gast Claudine Geschrieben 3. Februar 2011 Share Geschrieben 3. Februar 2011 Danke erstmal für die nette Begrüssung....freut mich.. ich weiss nicht ob dies der richtige Ort ist um die Erkrankung zu erklären... eine winzige Erklärung::Faktor V Leiden mit Apc Resistenz ist einfach ausgedrückt ein Gendefekt den ich von beiden Elternteilen mitbekommen habe... es ist eine Gerinnungsstörung die von einem Forscher in Holland entdeckt wurde in dem Ort Leiden.. je nachdem ob es von einem oder beiden Elternteilen kommt,steigert sich das Risiko von Embolien plus anderen Risikofaktoren bis auf 100 Prozent... rezividierend....also passiert es immer wieder..... man muss also regelmässig sein Blut untersuchen lassen oder selbst messen mit dem Couguchek,Macumar nehmen,was momentan immer noch schwierig ist einzustellen und diese tollen sexy Strümpfe die ich 24 Std. tragen muß.. Gott sei Dank gibt es die in allen Farben und sind net von normalen zu unterscheiden..... Leider mit dabei,da das Herz etwas verrückt gespielt hat,hat man nun auch noch mit massiven Bluthochdruck zu tun... ich hoffe das reicht als Erklärung.... Zitieren Link zu diesem Kommentar
marathon2 Geschrieben 3. Februar 2011 Share Geschrieben 3. Februar 2011 Hallo Claudine, danke für Deine Erklärung. Es war mir bisher nicht bekannt, dass es so etwas überhaupt gibt. Es war sicher nicht leicht für Dich, als Du davon erfahren hast. Die Steuerung der Blutgerinnung mit Marcumar bekommst Du sicherlich bald sehr gut in den Griff. Gehörst Du schon zu den Selbsttestern? Wenn nicht, solltest Du das auf jeden Fall rasch in Angriff nehmen. Es erleichtert Dir den Umgang mit dem INR sehr und gibt Dir Sicherheit. Ich hoffe für Dich, dass auch bald wieder Sport treiben möglich wird. Was sagen denn die Ärzte dazu? Grüße Dietmar Zitieren Link zu diesem Kommentar
Gast Claudine Geschrieben 3. Februar 2011 Share Geschrieben 3. Februar 2011 Hi Dietmar... ja ich bin mittlerweile Selbsttester....aber meinem Arzt passt das net so ganz.....er möcht mich am liebsten jede Woche sehn..... aber ich will, daß mein normales Leben wieder losgeht..... Sport ist noch net drin...ich merk es selbst,weil ich nur dauernd schlafen will..ständig müde bin... aber ich will in den nächsten Wochen wieder ein bissel versuchen,es wieder anzufangen.. die Ärzte sagen,der Körper merkt selbst wenn er soweit ist....eine tolle Antwort.... Zitieren Link zu diesem Kommentar
helga-margarete Geschrieben 4. Februar 2011 Share Geschrieben 4. Februar 2011 Liebe Claudine, wenn du den Selbsttesterkurs gemacht hast ist das eine gute Grundlage für die richtige INR-Einstellung. In der Regel haben die Ärzte mangels Patienten mit diesem "Problem" kaum Erfahrung. Ich habe z.Z. einen Hausarzt, der selber Kurse gibt. Er überlässt mir die Kontrolle und ermittelt den Wert höchsten einmal im Jahr mit, wenn er mein Blutbild bestimmt. Und dann sind die Werte für gewöhnlich gleich den selbstgemessenen. Mein Wert kam von knapp 6 Jahren auch erst auf die Reihe, als ich selbst gemessen habe. Selbst die Ärztin in der Reha, die ich im Anschluß noch mal angerufen habe (hat nicht den Selbsttesterkurs gemacht) war verärgert, weil ich es besser wusste als sie es gelernt hatte. Die Literatur, die es zum Thema Gerinnungshemmer gibt, ist ja auch recht gut, wenn man mal unsicher wird. Über das Thema Sport habe ich darin aber leider nichts gefunden. Klar ist jedoch, dass all die Sportarten tabu sind, die ein erhöhtes Verletzungsrisiko bergen. Ich wünsch dir viel Glück. Herzliche Grüße Helga Zitieren Link zu diesem Kommentar
Mathias Geschrieben 4. Februar 2011 Share Geschrieben 4. Februar 2011 . Klar ist jedoch, dass all die Sportarten tabu sind, die ein erhöhtes Verletzungsrisiko bergen. Liebe Claudine, also mit dem Sport, das kann ich so richtig nach empfinde,n wenn man von heute auf morgen erst mal an die Kette muß. Deshalb sollte man dann auch erst mal wieder sachte an die ganze Sache ran gehen. Es gibt aber auch hier im Forum Mitstreiter, die wieder angefangen haben Motorrad oder Ski usw. zu fahren. Ich selber rudere sehr gerne und im Winter spielen wir als Außgleich Volleyball, da hat man mir auch gesagt das sollte ich lassen aber ich weiß jetzt schon das ich es bestimmt mal locker versuchen werde (Volkssport). Aber vorher muß ich meinen Körper noch ein bisschen aufpeppeln. Wie gesagt, mit der Zeit wird es bestimmt wieder besser, wenn nicht 100%, sind aber 80% - 90% auch ok. Zitieren Link zu diesem Kommentar
Gast Claudine Geschrieben 11. Februar 2011 Share Geschrieben 11. Februar 2011 Ich seh das auch wie du...... meine Ärztin in der Klinik sagte zu mir : Sie müssen ja nicht immer ganz vorne mitmischen...... Sie müssen einfach alles gemächlicher angehen..... und der Körper geht soweit wie er gehen will... und wann er will.... Zitieren Link zu diesem Kommentar
farfalla52 Geschrieben 11. Februar 2011 Share Geschrieben 11. Februar 2011 Es gibt aber auch hier im Forum Mitstreiter, die wieder angefangen haben Motorrad oder Ski usw. zu fahren. *Bewunderung an* Und auch eine Frau die den Everest bezwungen hat....*Bewunderung aus* Zitieren Link zu diesem Kommentar
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