Zystennieren als Ursache für Herzklappeninsuffizienz

[MHS]

Liebe Mitglieder der "Herzklappe",

 

gibt es jemanden unter euch, der aufgrund Familiärer Nierenzysten Probleme mit der Herzklappe bekommen hat?

 

Vorgeschichte:

Mein Mann war zuletzt im Februar 2010 zum turnusmäßigen Check-Up bei unserem Hausarzt (ist Kardiologe). Dort wurde - wie immer - festgestellt, dass sein Herz vollkommen in Ordnung wäre (Belastungs-EKG und Herzecho). Dass er Zystennieren hat ist seit Jahren bekannt und wird per Ultraschall überwacht, bisher kein auffälliger Befund (kann auch immer so bleiben, ist bei Zystennieren nicht unüblich).

 

In der Nacht vom 17. auf 18. Dezember 2010 klagte mein Mann über eine innere Unruhe, weshalb er schlecht geschlafen hätte. Im meinte dann, er solle doch mal Blutdruck messen (hatte er bisher nie gemacht). Dabei stellte sich heraus, dass der Blutdruck 168 zu 67 betrug, was uns schon sehr irritierte. Da am 20. Dezember dann gar 181 zu 69 gemessen wurden, ging er sofort zur Vertretung unseres Hausarztes, der ihn sofort zum Kardiologen überwies. Am selben Tag wurde dort noch festgestellt, dass wohl die Herzklappe nicht richtig schließt und er sich in der Herzklinik in Bad Neustadt vorstellen sollte. Das passierte dann am 21. Dezember. Für den 10. Januar wurde er zum Katheter einbestellt und gestern erfuhren wir, dass die Aortenklappe tatsächlich ersetzt werden muss, was wohl morgen oder übermorgen der Fall sein soll.

 

 

Nun ist aber ganz erstaunlich, dass mein Mann, abgesehen von dieser einen unruhigen Nacht, keinerlei Beschwerden hat. Auch keine Einschränkung seiner körperlichen Leistungsfähigkeit. Vor einem Jahr war noch alles in Ordnung und jetzt ist die Klappe an den Rändern so verkalkt, dass sie ersetzt werden muss.

 

Bei der Beschreibung der familiären Zystennieren habe ich nun gelesen, dass diese als Folgeerkrankungen häufig zu Herzklappenschwächen führen können (25 - 30 % der Erkrankten), die aber nicht operiert werden müssten.

 

Deshalb meine Frage an euch mit der Bitte, doch wirklich bald zu antworten:

Hat jemand die Erfahrung gemacht, dass aufgrund der Zystennieren die Herzklappe Probleme machte und was ist da dann gemacht worden?

 

Ich danke euch ganz herzlich im voraus und hoffe auf Antwort

 

MHS

[Sunny]

Bei der Beschreibung der familiären Zystennieren habe ich nun gelesen, dass diese als Folgeerkrankungen häufig zu Herzklappenschwächen führen können (25 - 30 % der Erkrankten), die aber nicht operiert werden müssten.

 

Deshalb meine Frage an euch mit der Bitte, doch wirklich bald zu antworten:

Hat jemand die Erfahrung gemacht, dass aufgrund der Zystennieren die Herzklappe Probleme machte und was ist da dann gemacht worden?

 

MHS

 

Hallo MHS,

 

ich denke in einem Laienforum wird dir heute keiner den Vorschlag machen, dass dein Mann nochmal die Klinik verlassen und abwarten soll, wenn die Dringlichkeit/Notwendigkeit eines Aortenklappenersatzes im Herzkatheter festgestellt wurde!

 

Klar, verstehe ich deine Frage, was führte zur schnellen Verschlechterung des Befundes. Waren es die Nierenzysten, oder....?

 

Alles Gute für die Operation deines Mannes.

 

Sunny

[MHS]

Hallo MHS,

 

ich denke in einem Laienforum wird dir heute keiner den Vorschlag machen, dass dein Mann nochmal die Klinik verlassen und abwarten soll, wenn die Dringlichkeit/Notwendigkeit eines Aortenklappenersatzes im Herzkatheter festgestellt wurde!

 

Klar, verstehe ich deine Frage, was führte zur schnellen Verschlechterung des Befundes. Waren es die Nierenzysten, oder....?

 

Alles Gute für die Operation deines Mannes.

 

Sunny

 

 

 

 

 

Hallo Sunny,

 

vielen Dank für die Antwort. Es hat sich gestern überraschand eine Änderung ergeben - nun heißt es, die Klappe könnte doch mit Herzbeutelmaterial ergänzt und rekonstruiert werden, es läge keine so schlimme Verkalkung vor, wie zunächst diagnostiziert. Da das aber nur ein einziger Professor in Bad Neustadt macht, wurde die OP auf den 31. Januar verschoben und mein Mann darf heute erst mal nach Hause. Jetzt werden wir versuchen, in dieser Zeit einen Nephrologen zu finden, der sich damit auskennt.

 

Meine Frage ans Forum zielte auch in erster Linie darauf hin, dass ich hoffte, dass es jemanden gibt, der diesen Zusammenhang kennt und weiß, an welchen Facharzt ich mich wenden könnte.

 

Trotzdem nochmals danke für die Antwort,

 

MHS

[Thomas W.]

Jetzt werden wir versuchen, in dieser Zeit einen Nephrologen zu finden, der sich damit auskennt.

 

Meine Frage ans Forum zielte auch in erster Linie darauf hin, dass ich hoffte, dass es jemanden gibt, der diesen Zusammenhang kennt und weiß, an welchen Facharzt ich mich wenden könnte.

 

 

MHS

 

Hallo MHS,

 

versuch doch mal ob Du hier:

 

http://www.kvb.de/fileadmin/data/dokumente/Patienten/PatientenInfoline-Flyer.pdf

 

Hilfe bkommst. Evtl. haben die ja einen Tipp.

 

MfG

Thomas W.

[Sunny]

Hallo MHS,

 

ich wünsche dir und deinem Mann viel Glück bei der Nachforschung beim Nephrologen.

Halt uns doch auf dem Laufenden.

Wie heißt denn der Operateur von deinem Mann?

 

VlG

Sunny

[MHS]

Hallo MHS,

 

ich wünsche dir und deinem Mann viel Glück bei der Nachforschung beim Nephrologen.

Halt uns doch auf dem Laufenden.

Wie heißt denn der Operateur von deinem Mann?

 

VlG

Sunny

 

 

Hallo Sunny,

 

der Operateur ist Prof. Dr. Urbanski. Wir haben uns jetzt nach Rücksprache mit unserem Hausarzt für einen Nephrologen am KfH-Nierenzentrum in Bamberg entschieden. Die Frage ist halt nur, wie gut die sich mit Zystennieren auskennen. Ich halte euch auf dem Laufenden - einstweilen vielen Dank.

 

MHS

[MHS]

Hallo MHS,

 

versuch doch mal ob Du hier:

 

http://www.kvb.de/fileadmin/data/dokumente/Patienten/PatientenInfoline-Flyer.pdf

 

Hilfe bkommst. Evtl. haben die ja einen Tipp.

 

MfG

Thomas W.

 

Danke, Thomas. Dort können die einem nur sagen, welche Nephrologen es gibt. Über Erfahrung in einem speziellen Bereich liegen keine Informationen vor. Ich hab jetzt mal beim KfH-Nierenzentrum in Bamberg nachgefragt - dort soll es wohl zwei Nephrologen geben, die sich mit dem Gebiet auskennen.

 

Gruß, MHS

[sine]

Hi

 

Ich hab auf beide Nieren mehrere Zysten bei mir ist es auch veerbt.

Vor kurze Zeit hab ich erfahren das mein Herz größer geworden ist und das die Herzklappen nicht richtig schliessen aber sie sind soweit noch im Ordnung so wie ich verstahnden habe .

Ob das bei mir ein zusammenhang mit Nieren weiß ich nicht bin ich mir nicht sicher, weil ich Jahre lang Krafsport gemacht habe, so wie verbotene Medikamenten zu mir genommen habe dadurch kann ein Sportler auch Herzvergrößerung bekommen das Herz Muskel wackst ja auch mit.

 

Also von Op bei mir war noch keine rede

Ich soll aufhören zu Rauchen und weiterhin meine Medikamente nehmen Amlodipin und Ramipril und erstmal verziehten auf Kraftsport dann sehen wir weiter.

 

Aber ich hoffe oder denke ein Sportler Herz kann sich wieder normalisieren.

bearbeitet 14. Januar 2011 von sine

[Sunny]

Hallo Sunny,

 

Es hat sich gestern überraschand eine Änderung ergeben - nun heißt es, die Klappe könnte doch mit Herzbeutelmaterial ergänzt und rekonstruiert werden, es läge keine so schlimme Verkalkung vor, wie zunächst diagnostiziert. Da das aber nur ein einziger Professor in Bad Neustadt macht, wurde die OP auf den 31. Januar verschoben.....

MHS

 

Hallo MHS,

 

diese Methode wurde bei mir auch 2008 versucht, hat aber bei mir nicht lange gehalten.

 

Doch die Medizin/Erfahrungen entwickeln sich ja weiter.

 

Nochmals viel Glück für die OP für deinen Mann.

 

Sunny

[MHS]

Hallo MHS,

 

diese Methode wurde bei mir auch 2008 versucht, hat aber bei mir nicht lange gehalten.

 

Doch die Medizin/Erfahrungen entwickeln sich ja weiter.

 

Nochmals viel Glück für die OP für deinen Mann.

 

Sunny

 

 

Hallo Sunny,

 

- wielange hat diese OP gehalten? Was passierte dann?

 

Gruß, MHS

[Sunny]

Hallo MHS,

 

wie lange genau die Aortenrekonstruktion gehalten hat, kann ich dir jetzt nicht beantworten.

 

Letztes Jahr bekam ich einen künstl. Aortenklappenersatz.

 

VlG

Sunny

[Sunny]

Hallo MHS,

 

ich hoffe die Rekonstruktion war bei deinem Mann erfolgreich und es geht ihm inzwischen wieder gut?

 

VlG

Sunny

[MHS]

Hallo MHS,

 

ich hoffe die Rekonstruktion war bei deinem Mann erfolgreich und es geht ihm inzwischen wieder gut?

 

VlG

Sunny

 

 

Hallo Sunny und alle, die es interessiert,

 

die Rekonstruktion war nicht erfolgreich - nach 8 Tagen musste wieder operiert werden und mein Mann hat sich eine Rinderklappe einsetzen lassen. Lt. Operateur kommt derartiges nur in 1 % der Fälle vor. Aber wie bei den Atomkraftwerken - auch geringe Wahrscheinlichkeiten treten halt manchmal ein. Wir hatten aber schon das Gefühl, vom Operateur gut betreut worden zu sein und mein Mann war schon auch der Ansicht, dass man es hatte versuchen müssen. Nach der 2. OP musste die Lunge beidseitig punktiert werden, er hat zwei Mal Fremdblut gebraucht und am 4. Tag nach der 2. OP "bot mein Mann Vorhofflimmern mit massiven Herzrhythmusstörungen", wie es so schön im Jargon heißt. Wäre angeblich nicht so selten, deshalb wäre es aber auch besonders schön gewesen, wenn man im Vorfeld gewusst hätte, dass man damit rechnen muss und auf welche Symptome man achten muss. Bekam dann nochmal ein bisschen Strom, um seinem Herzen wieder die richtigen Rhythmen beizubringen. Bei der Reha gab es dann noch ein bisschen Turbulenzen mit der Medikation. Jetzt schluckt er halt einstweilen Marcomar, was er so gar nicht wollte und zusätzlich Aspirin, dazu noch einen schönen weiteren Cocktail an Blockern, Senkern, Entwässerungsmitteln, nun ja.

 

Wenn man das alles bedenkt, geht es ihm sehr gut. Am Dienstag nach Ostern will er wieder anfangen zu arbeiten.

 

Fazit:

 

Die Ursache für den Herzklappendefekt war nicht auszumachen, alle Fachärzte schienen uns nicht zu glauben, dass er keinerlei Beschwerden hatte. Alle meinten, unser Hausarzt (der auch Kardiologe ist) hätte Warnzeichen übersehen, sonst hätte sich eine derartige Diagnose nicht in so kurzer Zeit ergeben können. Über den Zusammenhang zwischen Zystennieren und Herzklappenfehlern habe ich nichts weiter herausbekommen außer der Bestätigung, dass es diese gibt. Ich habe auch die entsprechenden Quellenangaben erhalten.

 

Wir hatten vor der OP noch die Gelegenheit, einen Nephrologen aufzusuchen, dessen Untersuchung ergab, dass die Nieren meines Mannes zwar beide voller Zysten sind, dennoch störungsfrei arbeiten. Man sollte aber mit einer derartigen Erkrankung mindestens alle halbe Jahre zur Kontrolle einen Nephrologen aufsuchen.

 

Positiv: Vor den OP`s haben wir bis zum Erbrechen bei jeder Gelegenheit darauf hingewiesen, dass Zystennieren vorliegen und die Narkose darauf abgestimmt werden müsste. Ergebnis: Die Nieren sprangen nach der zweiten OP fast noch besser an, als bei der ersten - es gab keinerlei ernste Komplikationen deshalb. Es gibt anscheinend wirklich unterschiedliche Narkosearten, wir haben während der Reha von unserer Tischgenossin nämlich ganz andere (Horror-) Geschichten über Narkoseauswirkungen gehört. Auch der Narkoseblues hielt sich (für mich als liebende Ehefrau) in erträglichen Grenzen. Und auch da gab es seltsamerweise nach der zweiten OP noch weniger Probleme. Keinerlei Übelkeit, keinerlei Kopfschmerzen.

 

Positiv weiter: Das Pflegeteam auf Station war fast ohne Ausnahme richtig herzlich - kompetent sowieso. Nie gaben sie mir, die ich ja von morgens 7 Uhr bis abends 19 Uhr im Krankenzimmer anwesend war das Gefühl ich wäre im Weg oder würde nerven, wenn ich ggf. Wünsche meines Mannes weitergab.

 

Negativ: Nach den Erfahrungen der ersten OP machte mein Mann deutlich, was ihm am meisten Probleme bereitet hatte und wo er für die 2. OP nachdrücklich einforderte, dass man ihm diese Situationen erleichtern sollte. Es ging! Das heißt für mich im Klartext, dass Patienten einiges erspart werden könnte. Nur wenn man nicht weiß, was auf einen zukommt, kann man das im Vorfeld nicht ansprechen.

Weiterhin negativ: Der wirklich durchorganisierte Klinikbetrieb lässt einen noch mehr wünschen, nicht mit Komplikationen wieder auf der Intensiv zu landen, als es sowieso schon der Fall ist. Auch im Rhön-Klinikum sind Personalmangel und Überforderung der hochmotivierten Kräfte scheinbar an der Tagesordnung. Dass sich hier Kapazitäten und solche, die es werden wollen aus aller Herren Länder versammeln führt dazu, dass man als Patient, mit den Nachwirkungen einer Narkose kämpfend, den Akzent des Arztes manchmal wirklich nicht gut verstehen kann.

 

Mein Mann machte hinterher nochmals besonders deutlich, wie wichtig es für ihn war, dass ich bei ihm sein konnte. Die Möglichkeit, im Gästehaus zu wirklich günstigen Übernachtungspreisen quasi nebenan sein zu können, kann ich nicht positiv genug einschätzen. Auch dort war das Personal absolut freundlich und machte alles erdenkliche möglich.

 

Was die Reha in der Frankenklinik anbetrifft, so gibt es sicher schönere Orte, um sich zu erholen - auch die Küche war insgesamt nicht so toll. Aber auch hier punktet die Tatsache, dass - falls es Komplikationen gibt - die Klinik gleich nebenan ist.

 

So, ich denke, das Wesentliche hab ich geschrieben. Falls jemand an Einzelheiten interessiert ist, kann sie/er mir ja gerne privat mailen. Ich wünsche uns allen viel Kraft und Energie beim gesund werden und gesund bleiben.

 

Liebe Grüße

MHS

[Sunny]

Hallo MHS,

 

zwei Herz-OP´s so kurz aufeinander, alle Achtung!

 

.... Dass sich hier Kapazitäten und solche, die es werden wollen aus aller Herren Länder versammeln führt dazu, dass man als Patient, mit den Nachwirkungen einer Narkose kämpfend, den Akzent des Arztes manchmal wirklich nicht gut verstehen kann.....

Liebe Grüße

MHS

 

Ich hatte auch manchmal Schwierigkeiten, die doch eher sehr seltenen Namen auf den Namenschildern zu entziffern!!

 

Bezüglich der "Drainagenentfernung" und der Gabe eines stärkeren Schmerzmittels habe ich bei meiner 2. Herz-OP gefragt, gebracht hatte es nicht wirklich was.

 

Ich wünsche deinen Mann gute Genesung und danke für deinen ausführlichen Bericht.

 

VlG

Sunny