4. OP geplant

[Simi 27]

Hallo Leute,

 

habe meinen jährlichen Tüv hinter mir aber ohne gutem Ergebnis.

Meine Vorahnung hat sich bestätigt.

 

Seit Januar hat sich mein Zustand allmählich verschlechtert. Habe es am Anfang noch

auf die Kälte geschoben. Bin dann im Februar noch nach Thailand geflogen. Das Klima war perfekt für mich. Hatte überhaupt keine Probleme. Kaum hier wieder angekommen gingen die Beschwerden weiter. Meine Atemprobleme nahmen zu, ich bekam vermehrt Hustenanfälle und die Belastbarkeit die bei mir ja eh schon kaum vorhanden war nahm immer mehr ab. Meine Angst war schon groß das die 4. OP doch näher rückt als mir lieb ist.

 

Ich wurde wieder auf den Kopf gestellt, Spiroergo, Echo, CT und Katheruntersuchung mit gleich-

zeitiger Ergometerbelastung.

Ergebnis: Meine mech. Aortenklappe hat sich um 30° gedreht (keiner weiß wieso) und deshalb muß ich nun doch unters Messer. Mein Kardiologe und seine ganze Mannschaft raten mir zu einer Ross-OP. Etwas anderes würde in meinen Fall nicht mehr funktionieren. Toll, dann habe ich drei Baustellen an meinem zarten kleinem Herzchen. Aortenklappe ersetzt durch meine Pulmonalklappe, Pulmonalklappe durch Spender- oder biolog. Klappe ersetzt und meine Mitralklappe ist mit einen Ring verschönert.

 

Im Moment bin ich noch nicht bereit dazu, aber so wie es aussieht soll ich mir nicht mehr

allzu viel Zeit lassen. Ich versuche erstmal über den Sommer zu kommen. Bis dahin werde ich mich mit dem Thema Ross-OP auseinander setzten müssen. Den nächsten Termin habe ich dann im November bei meinem Prof.

 

Hat jemand Erfahrung mit Ross-OP in der Charité?

Wie sieht es denn mit Risiken bei der Ross-Methode aus?

 

Liebe Grüße

Simi27

[Thomas W.]

Hallo Simi27,

 

sonn Mist - was soll man da sagen? Das Ergebnis ist ja wohl eindeutig - aber wie kann sich eine Klappe um 30 Grad drehen? Wie Du schon geschrieben hast - keiner kann es erklären. Aber warum folgern die Ärzte daraus, dass es nur noch eine OP Methode gibt? Zumal lt. Steckbrief Deine Pulmonalklappe ja auch schon eine Insuff. II. Grades hat.

 

Auch wenn es Zeit kostet - ich würde hier eine Zweit- oder sogar Drittmeinung einholen. Gerade weil Du schon so viel hinter Dir hast - warum eine neue Baustelle eröffnen? Evtl. würde ja eine Bioklappe in Aortenposition helfen - bzw. sollte es doch wohl die Option geben, unter der OP zu schauen warum die Klappe sich gedreht hat. Evtl. läßt sich ja durch eine neue mech. Klappe mit anderem Durchmesser so etwas verhindern. Zweit- oder Drittmeinungen können natürlich auch verunsichern - wenn sie völlig abweichen von der ersten Meinung - aber bei Deiner Vorgeschichte sicherlich notwendig.

 

Ich drück Dir die Daumen.

 

MfG

Thomas W.

[Simi 27]

Hallo Thomas,

 

danke fürs Daumen drücken, kann ich wirklich gut gebrauchen.

 

Ich hab eigendlich wirklich gutes Vertrauen zu meinem Prof. Aber vielleicht werde ich mir doch noch eine andere Meinung einholen.

 

Meine Pulmonalklappe ist wohl nur geringfügig inzuffizient und das würde kein Problem bedeuten.

Meine Aortenklappe ist von Hause aus irgendwie zu klein und da würde eine mech. Klappe nicht mehr drauf passen weil der Plastering schon ziemlich breit ist. Deswegen hab ich mit meiner seit 1991 erstzten mech. Klappe Probleme jeglicher Art. Bei einer biolog. Klappe wäre eine Re-OP an der Aortenklappe wahrscheinlicher als bei meiner eigenen Pulmonalklappe.

Eine Re-OP der Pulmonalklappe wäre allerdings nicht so kompliziert bei mir, deswegen die Ross-OP.

 

Es klingt alles sehr kompliziert und das ist es auch.

Im Moment herrscht bei mir Kopfkino ohne Ende aber ich darf mich auch nicht ganz so verrückt machen. Gott sei Dank kann ich gut abschalten und hab trotdem den Kopf manchmal frei.

 

 

Liebe Grüße

Simi27

[Josch]

Hallo Miteinander,

 

würde auf jeden Fall auch eine 2.te bzw. 3.te Meinung einholen.

Vor allem, weil nach neuesten Studien die Ross nicht ganz unumstritten ist.

[Paula123]

@ Josch

 

Hallo Josch,

welche neuesten Studien meinst du, was steht da drin? Interessiert mich sehr, weil ich mich, falls möglich auch gerade für eine Ross-Op entschieden habe.

 

@ Simi

ich drücke dir auch ganz stark die Daumen. Soweit ich gehört habe sind Lübeck und Stuttgart die nächsten beiden Spezialkliniken für Ross-Ops, die würde ich auch noch einmal zu den Risiken in deinem Fall befragen.

 

Liebe Grüße

 

 

Hallo Miteinander,

 

würde auf jeden Fall auch eine 2.te bzw. 3.te Meinung einholen.

Vor allem, weil nach neuesten Studien die Ross nicht ganz unumstritten ist.

[Fabian]

Hey Josch und andere-

in der Tat, gib bitte mal die Quelle an, auf die Du Dich berufst.

Es gibt nämlich einen etablierten Datensatz, auf den man sich in Deutschland bei der Diskussion der Ross-OP beruft, das sogenannte Ross-Register, das von Prof. Stierle und Sievers in Lübeck geführt wird und alle Ross-Op-Ergebnisse zusammenführt und evaluiert. Da gibt es etwas über 10-jährige Erfahrungen, die eine Reoperationswahrscheinlichkeit von 10% nach 10 Jahren ergeben und ansonsten hinsichtlich der Komplikationen während und nach der OP gut und in einigen Bereichen sogar besser als Bioklappen und mechanische Klappen abschneiden.

Darüber kann man sich z.B. in der Zeitschrift "circulation", die online verfügbar ist (pubmed googlen und dann circulation eingeben) informieren, bzw. ja auch mit den Ross-Registerleuten sprechen. Die Datenlage sieht demnach recht gut aus, wenn auch vor allem zu sehen ist, daß die Erfahrung des Operateurs eine entscheidende Rolle bei dieser komplizierten OP spielt.

Prof. Sievers in Lübeck hat über 530 Ross-OP's und operiert wurzelerhaltend, damit sich nicht durch die Verpflanzung der Pullmonalwurzel auf die Aortenposition ein Aneurysma ergibt, weil Pullomal Niedrig- und Aorta Hochdrucksystem ist. Diese Variante wird in Deutschland, soweit ich weiß, nur von ihm angeboten, und er ist sehr erfahren.

Ich hab mich von Herrn Sievers vor etwa 3 Wochen in Lübeck operieren lassen und kann die Betreuung durch das Pflegepersonal und Herrn Sievers und Stierle selbst uneingeschränkt empfehlen. Sie haben mein vollstes Vertrauen. (dieser Satz ist nun eher an Ross-Kandidaten gerichtet))

 

Also - gib mal bitte ne Quelle an, damit man die Güte Deiner Aussage prüfen kann.

 

LG

 

Fabian

[Klaus]

Hallo Simi27,

 

ich schliesse mich den Meinungen einiger Beitragsschreibern an, dass Du dir mindestens eine 2te Meinung einholen solltest.

Nimm Dir die Zeit dafür und scheue auch keinen Aufwand, schlimmstenfalls bleibt es bei der bisherigen Vorgehensweise und diese scheint ja nun auch schon praktikabel zu sein.

 

Viele Grüsse und "Kopf Hoch"

 

Klaus

[sterndeuterin]

hallo simi,

 

ich kann dir deine situation nachfühlen, ich hab auch keine guten neuigkeiten mit nach hause gebracht vom letzten check und werde mittelfristig ran müssen sozusagen.

 

wünsch dir ganz viel kraft für die nächste zeit !

 

LG

[hanny06]

Die 4. OP? Oh mein Gott. Ich stehe in ein paar Wochen "erst" vor meiner zweiten OP und

weiß momentan nicht, wie ich das schaffen soll.

 

Ich drücke dir ganz fest die Daumen und wünsche dir alle Kraft der Welt!!

 

LG

hanny

[Dagi]

Hallo,

also ich habe mich jetzt ca eine Stunde damit herumgeschlagen, warum in aller Welt es so viele gibt, die eine Ross OP so schlecht machen.

Ich selbst bin 35 und hab durch eine massive Endokarditis meine Aortaklappe verloren im Nov. 2007 bin ich dann operiert worden und ich hatte gerade mal 2 Stunden um zu entscheiden, welche Methode ich nehmen sollte. Bioklappe toll nach ca 8-10Jahren wieder eine op und das max. 3 mal oder eine Künstlicheklappe bei der ich mit Anfang Dreißig für den Rest meines Lebens Marcumar nehmen müßte in meinen Augen, die Wahl zwischen Pest und Cholera - oder einen Homodraft klar hab ich jetzt Zwei Baustellen aber im Grunde ist eine Ross OP eher mit einem Bypass zu vergleichen, da hab ich auch u.u. mehrere Baustellen aber Sie funktionuieren.

Ich nehme keine Medikamente, habe vor fast einem Jahr noch mal ein gesundes Mädchen auf die Welt gebracht und ob ich nochmal operiert werden muss steht in den Sternen.

Mir ging es nach der Op sehr schnell wieder richtig gut und ich bin voll belastbar, das muss ich bei 2 Kindern auch sein.

Ich habe keine wirklich negativen Berichte über die Ross OP gelesen und empfinde diese Alternative wirklich als Gewinn. Dien entscheidung muss jeder selber treffen das ist klar aber es sin jetzt fast drei Jahre nach meiner OP und ich würde mich immer wieder dafür entscheiden. Außerdem Frage ich mich wirklich wenn diese Methode des Klappenersatztes so zweifelhaft ist WARUM wird es dann bei Kindern regelmäßig gemacht. Auch wenn diese Merthode erst ca 10 Jahre Alt ist so wurde sie Ende der 60 Jahre zum erstenmal gemacht, auch die künstliche - bzw. BioKlappe waren einmal Neuerungen ein bischen Vertrauen in sich, in Gott und die Ärzte die dazu raten wäre manchmal wirklich von Vorteil.

So in diesem Sinne mal ein bischen was zum Nachdenken.

ganz ganz liebe Grüße vom Bodensee.

Kopf hoch die für Dich richrtige Lösung wirst Du finden und Du wirst auch das überstehen, Simi.

[Gerd060641]

Hallo Thomas,

 

danke fürs Daumen drücken, kann ich wirklich gut gebrauchen.

 

Ich hab eigendlich wirklich gutes Vertrauen zu meinem Prof. Aber vielleicht werde ich mir doch noch eine andere Meinung einholen.

 

Meine Pulmonalklappe ist wohl nur geringfügig inzuffizient und das würde kein Problem bedeuten.

Meine Aortenklappe ist von Hause aus irgendwie zu klein und da würde eine mech. Klappe nicht mehr drauf passen weil der Plastering schon ziemlich breit ist. Deswegen hab ich mit meiner seit 1991 erstzten mech. Klappe Probleme jeglicher Art. Bei einer biolog. Klappe wäre eine Re-OP an der Aortenklappe wahrscheinlicher als bei meiner eigenen Pulmonalklappe.

Eine Re-OP der Pulmonalklappe wäre allerdings nicht so kompliziert bei mir, deswegen die Ross-OP.

 

Es klingt alles sehr kompliziert und das ist es auch.

Im Moment herrscht bei mir Kopfkino ohne Ende aber ich darf mich auch nicht ganz so verrückt machen. Gott sei Dank kann ich gut abschalten und hab trotdem den Kopf manchmal frei.

Hallo Simmi,

Deine Krankengeschichte ist mir bekannt. Ich bin der gleichen Meinung wie Thomas, warum noch

eine neue Baustelle eröffnen ! Auf keinen Fall würde ich die Pulmonalklappe umfunktionieren lassen,

als Aortenklappe ! Ich bin Laie,aber ich bin der Meinung anathomisch kann es nicht klappen . Jede

Klappe hat ihre Funktion und ist von der Natur so entwikelt ,was sie zu leisten hat.

Man kann nicht einfach so, die Klappen auswechseln. Auf längere Sicht ,geht es schief .

 

Ich würde mir auf jeden Fall eine 2. sogar 3. Meinung einholen, es gibt nicht nur 1 Prof. dem man

vieleicht zu blind vetraut ! Wie kann 1 Klappe sich um 30 Grad verdrehen, das macht mich aber

stutzig ! Wer weiß ,wer da der Chirurg war? Die Charite ist ein großes Klinikum ????

Also überdenke alles genau. Chirurgen wollen und müssen operieren , denn das bringt Geld in die

Kasse . Jede Op.hat ihre Riesiken! Ich drücke Dir fesst beide Daumen ,das für Dich die richtige

Op.-Technik , die richtige und letzte Op.erfolgreich durchgeführt wird . HG Gerd

 

 

 

 

 

Liebe Grüße

Simi27

[Simi 27]

Hallo Gerd060641,

 

Ich habe meine mech. Aortenklappe seit 1991 drin. Hatte seit dem immer Probleme, der Druck war immer viel zu hoch. Die Ärzte hätten nach dem Befund immer operieren können, aber sie haben es so gelassen. 2000 als ich meine 3. OP hatte im Berliner HZ bin ich mit dem Befund in den OP das ich danach eine neue mech. Aortenklappe und eine Mech. Mitralklappe bekomme. Als ich dann wieder auf der Aufwachstation war, sagten sie mir das die alte Klappe noch drin geblieben sei und die Mitralkklappe konnten sie rekonstruieren.

 

Ich muß dir sagen, dass ich darüber sehr froh war. Ich werde zwar mit meiner Aortenklappe weiterhin dieselben Probleme haben, aber ich lebe dafür. Nun muß ich noch dazu sagen das meine Prognose bevor ich in den OP geschoben wurde nicht beste war. Man sagte mir ( ich wollte immer alles genau wissen) wie es um mich steht. Ich habe Jahre lang mitbekommen das die Ärzte nie mit mir ehrlich über meinen Zustand reden wollte. Aber diesmal wollte ich es wissen. Sie sagte zu mir, ich bzw. meine Familie müsse mit dem schlimmsten rechnen. Ich dachte mir okay jetzt kämpfst du

Das schlimmste aber war kurz bevor sie mich mit dem Bett abgeholt hatten. lass ich den OP-Bericht von 1991. Damals wurde ich in Bad Neustadt operiert. Da stand drin das ich diese OP gerade so überlebt hatte, es gab Komplikationen und ich mußte reanimiert werden. Als ich 1991 nach der überstandenen OP noch auf Intensivstation lag, stand die gesamte Ärzteschar an meinem Bett und erzählten darüber. Nur die hatten nicht gemerkt das ich alles mit gehört hatte. Die dachten wohl ich schlafe noch. Aber keiner von denen hat es mir erzählt was passiert war. Jahrelang habe ich mit mir gehadert ob ich damals alles richtig verstanden hatte oder ob es noch die Nachwirkungen der Narkose waren. Aber siehe da, als ich es schwarz auf weiß las wurde ich bestätigt.

Ich dachte mir okay jetzt kämpfst du erst recht.

 

Das sich meine Klappe um 30° gedreht hat stimmt wirklich. Dies muß im letzten Jahr passiert sein. Ich bin regelmäßig beim Echo und war auch im MRT und die Klappe war immer da wo sie sein soll.

 

Seit 2001bin ich persönlich( was nicht die Regel ist) bei meinem Prof. in der Charite und er hat mein vollstes Vertrauen. Jeder andere hätte mich unters Messer geschickt und er war immer dagegen. Gerade weil er weiß das es bei mir sehr kompliziert wird. Und nun ist es nun mal an der Zeit an den ich wieder unters Messer muß.

Für mich gibt es anscheinend nur die Ross-Methode oder aber eine Herztransplantation? Nee, da nehm ich dann doch die 3 Baustellen in Kauf.

 

Aber ich werde mir natürlich noch eine 2. oder 3. Meinung einholen. Am besten in unterschiedlichen Kliniken. Eine die Ross macht und eine die es nicht macht. Dann wird sich ja zeigen wem es nur ums Geld geht.

 

Liebe Grüße

Simi27

[Sunny]

Das schlimmste aber war kurz bevor sie mich mit dem Bett abgeholt hatten. lass ich den OP-Bericht von 1991. Damals wurde ich in Bad Neustadt operiert. Da stand drin das ich diese OP gerade so überlebt hatte, es gab Komplikationen und ich mußte reanimiert werden. Als ich 1991 nach der überstandenen OP noch auf Intensivstation lag, stand die gesamte Ärzteschar an meinem Bett und erzählten darüber. Nur die hatten nicht gemerkt das ich alles mit gehört hatte. Die dachten wohl ich schlafe noch. Aber keiner von denen hat es mir erzählt was passiert war. Jahrelang habe ich mit mir gehadert ob ich damals alles richtig verstanden hatte oder ob es noch die Nachwirkungen der Narkose waren. Aber siehe da, als ich es schwarz auf weiß las wurde ich bestätigt.

 

Simi27

 

 

Hallo Simi27,

 

drück dir ganz feste die Daumen für deine OP.

 

Ich denke, aus Erfahrungen wird man klug... Ich denke, du wirst dir in Zukunft immer den OP-Bericht geben lassen.... denn irgendwie "vergessen" manche Ärzte/Kliniken wichtige Details in ihrem Entlassungsbrief (was während einer Operation so alles passiert) zu erwähnen... (Leider! )

 

In diesem Sinne: Alles kann (muss) besser werden...., du schaffst das schon

 

Liebe Grüße

 

Sunny

[Fabian]

Ohje - das klingt in der Tat ganz schön hart.

Umso wichtiger, Dir ein umfassendes Bild zu machen, ehe Du Dich wieder unters Messer legst. Du solltest in wirklich guten Händen sein...

 

Ich drück Dir ganz feste die Daumen!

 

LG

 

Fabian

 

 

Hallo Gerd060641,

 

Ich habe meine mech. Aortenklappe seit 1991 drin. Hatte seit dem immer Probleme, der Druck war immer viel zu hoch. Die Ärzte hätten nach dem Befund immer operieren können, aber sie haben es so gelassen. 2000 als ich meine 3. OP hatte im Berliner HZ bin ich mit dem Befund in den OP das ich danach eine neue mech. Aortenklappe und eine Mech. Mitralklappe bekomme. Als ich dann wieder auf der Aufwachstation war, sagten sie mir das die alte Klappe noch drin geblieben sei und die Mitralkklappe konnten sie rekonstruieren.

 

Ich muß dir sagen, dass ich darüber sehr froh war. Ich werde zwar mit meiner Aortenklappe weiterhin dieselben Probleme haben, aber ich lebe dafür. Nun muß ich noch dazu sagen das meine Prognose bevor ich in den OP geschoben wurde nicht beste war. Man sagte mir ( ich wollte immer alles genau wissen) wie es um mich steht. Ich habe Jahre lang mitbekommen das die Ärzte nie mit mir ehrlich über meinen Zustand reden wollte. Aber diesmal wollte ich es wissen. Sie sagte zu mir, ich bzw. meine Familie müsse mit dem schlimmsten rechnen. Ich dachte mir okay jetzt kämpfst du

Das schlimmste aber war kurz bevor sie mich mit dem Bett abgeholt hatten. lass ich den OP-Bericht von 1991. Damals wurde ich in Bad Neustadt operiert. Da stand drin das ich diese OP gerade so überlebt hatte, es gab Komplikationen und ich mußte reanimiert werden. Als ich 1991 nach der überstandenen OP noch auf Intensivstation lag, stand die gesamte Ärzteschar an meinem Bett und erzählten darüber. Nur die hatten nicht gemerkt das ich alles mit gehört hatte. Die dachten wohl ich schlafe noch. Aber keiner von denen hat es mir erzählt was passiert war. Jahrelang habe ich mit mir gehadert ob ich damals alles richtig verstanden hatte oder ob es noch die Nachwirkungen der Narkose waren. Aber siehe da, als ich es schwarz auf weiß las wurde ich bestätigt.

Ich dachte mir okay jetzt kämpfst du erst recht.

 

Das sich meine Klappe um 30° gedreht hat stimmt wirklich. Dies muß im letzten Jahr passiert sein. Ich bin regelmäßig beim Echo und war auch im MRT und die Klappe war immer da wo sie sein soll.

 

Seit 2001bin ich persönlich( was nicht die Regel ist) bei meinem Prof. in der Charite und er hat mein vollstes Vertrauen. Jeder andere hätte mich unters Messer geschickt und er war immer dagegen. Gerade weil er weiß das es bei mir sehr kompliziert wird. Und nun ist es nun mal an der Zeit an den ich wieder unters Messer muß.

Für mich gibt es anscheinend nur die Ross-Methode oder aber eine Herztransplantation? Nee, da nehm ich dann doch die 3 Baustellen in Kauf.

 

Aber ich werde mir natürlich noch eine 2. oder 3. Meinung einholen. Am besten in unterschiedlichen Kliniken. Eine die Ross macht und eine die es nicht macht. Dann wird sich ja zeigen wem es nur ums Geld geht.

 

Liebe Grüße

Simi27

[Thomas W.]

Hallo,

also ich habe mich jetzt ca eine Stunde damit herumgeschlagen, warum in aller Welt es so viele gibt, die eine Ross OP so schlecht machen.

 

Hallo,

 

einfache Antwort - es gibt zu jeder OP Methode positive wie auch negative Aussagen. Da Du Dich hier in einem Forum befindest, dass ursprünglich für Träger einer mechanischen Klappe und der darausfolgenden Gerinnungshemmung durch ein entsprechendes Medikament ins Leben gerufen wurde, gibt es hier sicherlich einen "harten Kern" und auch aktuell Operierte mit einer mech. Klappe die sich sehr gut fühlen und undifferenzierte Aussagen zur z. B. Ross OP, so nicht im Raum stehen lassen wollen.

 

Das hat nichts mit schlechtmachen zu tun sondern zum aller größten Teil mit einer Diskussion über Für und Wider einer Methode.

 

Also fühl Dich frei über die positiven Folgen Deiner Ross OP zu berichten aber bitte verstehe das diese Methode keinen Alleinstellungsstatus hat.

 

MfG

 

Thomas W.

[Gerd060641]

Hallo Miteinander,

 

würde auf jeden Fall auch eine 2.te bzw. 3.te Meinung einholen.

Vor allem, weil nach neuesten Studien die Ross nicht ganz unumstritten ist.

 

Hallo ` Josch ´!

Schön mal wieder was von Dir zu lesen .Ich habe mal dank Deines Hinweises gestöbert, wie gut

HTG KLiniken in meinem Einzugsgebiet (Nieders. u. einschl. Hamburg ) mit akad.ausgebildeten

KT Kardiotechnikern besetzt sind ! Ich bin erstaunt, das eine der grösten Klinik mit überw.

angelernten KT arbeiten !

Ich bin froh ,das ich 2007 meine Zustimmung einer sofortigen Not-Op.nicht eingewilligt habe.!

Mir geht es gut, das Aneurysma im Ao.-Bogen (ca. 8-8,5cm )ist seit Jahren konstant.

Herzdiagnosen altersbedingt normal, auch unter Belastung (bei 130 Watt).Lungenf.gut.

HG Gerd

[Fabian]

Hey Thomas -

Du hast natürlich Recht, daß das Für und Wider einer jeden Methode dargestellt werden sollte.

Dazu gehört aber auch, daß man sich eingestehen sollte, wann man von einer Methode schlicht und einfach zu wenig Ahnung hat, um sich dazu zu äußern und sich nicht ins Blaue äußern sollte.

Es ist gegenüber Leuten, die noch vor einer OP stehen, nicht fair, nebulöse Risiken zu zeichnen (wie Joschi), wenn man gleichzeitig nicht transparent machen kann, woher diese Ideen kommen.

Eigene oder bekannte Erfahrungen sind Einzeldarstellungen und sollten als solche kenntlich sein. Die Berufung auf Studien beansprucht verallgemeinerte Gültigkeit und sollte daher mit einer Quelle versehen sein, oder aber entsprechend als nebulöse Äußerung a la "ich bin mir da nicht sicher, hab aber mal was gehört" gekennzeichnet, wenn man die Äußerung bei so schwammigem Wissenshintergrund überhaupt noch machen möchte.

Wir wissen doch alle, wie sensibel man vor einer Operation auf alle möglichen Meldungen reagiert, so daß die Beiträge mit Gewissenhaftigkeit und nicht leichtfertig verfasst werden sollten.

Und wenn mehrfach die Ross-Methode per se als riskant oder umstritten dargestellt wird, kann man das sehr wohl als tendenzös und degradierend bezeichnen, denn ALLE derzeit gängigen Methoden werden kritisiert und sind umstritten, das gilt für mechanische und biologische Klappen, ebenso wie für Rekonstruktionen und die Ross-OP.

Man kann daher schon erwarten, daß Vor- und Nachteile konkret benannt werden, und nicht pauschal einzelne Methoden als riskant oder umstritten dargestellt, als wäre das etwas besonderes, was nicht für alle anderen Methoden auch gilt.

 

LG

 

Fabian

 

 

Hallo,

 

einfache Antwort - es gibt zu jeder OP Methode positive wie auch negative Aussagen. Da Du Dich hier in einem Forum befindest, dass ursprünglich für Träger einer mechanischen Klappe und der darausfolgenden Gerinnungshemmung durch ein entsprechendes Medikament ins Leben gerufen wurde, gibt es hier sicherlich einen "harten Kern" und auch aktuell Operierte mit einer mech. Klappe die sich sehr gut fühlen und undifferenzierte Aussagen zur z. B. Ross OP, so nicht im Raum stehen lassen wollen.

 

Das hat nichts mit schlechtmachen zu tun sondern zum aller größten Teil mit einer Diskussion über Für und Wider einer Methode.

 

Also fühl Dich frei über die positiven Folgen Deiner Ross OP zu berichten aber bitte verstehe das diese Methode keinen Alleinstellungsstatus hat.

 

MfG

 

Thomas W.

[Sunny]

Hallo,

also ich habe mich jetzt ca eine Stunde damit herumgeschlagen, warum in aller Welt es so viele gibt, die eine Ross OP so schlecht machen.

Ich selbst bin 35 und hab durch eine massive Endokarditis meine Aortaklappe verloren im Nov. 2007 bin ich dann operiert worden und ich hatte gerade mal 2 Stunden um zu entscheiden, welche Methode ich nehmen sollte. Bioklappe toll nach ca 8-10Jahren wieder eine op und das max. 3 mal oder eine Künstlicheklappe bei der ich mit Anfang Dreißig für den Rest meines Lebens Marcumar nehmen müßte in meinen Augen, die Wahl zwischen Pest und Cholera - oder einen Homodraft klar hab ich jetzt Zwei Baustellen aber im Grunde ist eine Ross OP eher mit einem Bypass zu vergleichen, da hab ich auch u.u. mehrere Baustellen aber Sie funktionuieren.

Ich nehme keine Medikamente, habe vor fast einem Jahr noch mal ein gesundes Mädchen auf die Welt gebracht und ob ich nochmal operiert werden muss steht in den Sternen.

Mir ging es nach der Op sehr schnell wieder richtig gut und ich bin voll belastbar, das muss ich bei 2 Kindern auch sein.

Ich habe keine wirklich negativen Berichte über die Ross OP gelesen und empfinde diese Alternative wirklich als Gewinn. Dien entscheidung muss jeder selber treffen das ist klar aber es sin jetzt fast drei Jahre nach meiner OP und ich würde mich immer wieder dafür entscheiden. Außerdem Frage ich mich wirklich wenn diese Methode des Klappenersatztes so zweifelhaft ist WARUM wird es dann bei Kindern regelmäßig gemacht. Auch wenn diese Merthode erst ca 10 Jahre Alt ist so wurde sie Ende der 60 Jahre zum erstenmal gemacht, auch die künstliche - bzw. BioKlappe waren einmal Neuerungen ein bischen Vertrauen in sich, in Gott und die Ärzte die dazu raten wäre manchmal wirklich von Vorteil.

So in diesem Sinne mal ein bischen was zum Nachdenken.

ganz ganz liebe Grüße vom Bodensee.

Kopf hoch die für Dich richrtige Lösung wirst Du finden und Du wirst auch das überstehen, Simi.

 

 

Hey Dagi,

 

es freut mich zu lesen, dass deine OP so super verlaufen ist und du so fit bist.

 

Du hast gefragt warum die Ross-Methode bei Kindern regelmäßig angewendet wird. Also ich bin ja kein Ross-Experte, aber was ich weiß, kann bei kleinen Kindern kein künstl. Ersatz eingebaut werden (weil es so kleine Ersatzteile nicht gibt und dieser Klappenersatz nicht mitwächst) und so gibt es keine Alternativen zur Ross-Methode.

 

Im Falle wie bei dir wäre eine künstl. Klappe damals vielleicht problematisch gewesen, da du ja noch Kinderwunsch hattest.... Ich glaub die Ross-Methode hat auch etwas mit dem Alter zu tun, oder?? Ich denke, du findest hier einige im Forum, die dir bei deinen Fragen kompetenter weiterhelfen können...

 

Da ich ja schon 2 Operationsverfahren hinter mir habe (Rekonstruktion/künstl. Aortenklappenersatz) schadet es ja nicht, sich auch mal über die Ross-Methode aufklären zu lassen. Wie du schon geschrieben hast...... Ob ich nochmal operiert werden muss, steht in den Sternen....., äh, wo bitte (Milchstraße, kleiner Waagen).... (Nein, war ein Scherz)

 

Liebe Grüße

 

Sunny

[Klaus]

@ All

 

Hat irgendjemand hier im Forum das Untersuchungsergebnis von Simi 27 gesichtet, kennt jemand Simi 27 persönlich und kann sich in das Gefühlsleben hineindenken?

Ich finde die ganze Fachsimpellei sollte man den Fachleuten überlassen, wir können lediglich mit Erfahrungswerten und mit einer Portion Respekt vor der jeweiligen, individuellen Situation versuchen, Hilfestellungen zu geben.

Ich stelle es mir auf jeden Fall Klasse vor, wenn mir eine Klinik eine Operationsmethode quasi nahelegt, von der ich eigentlich selber nicht so ganz überzeugt bin, ich mich an ein Forum wende und Dieses anfängt, gerade diese Methode auch hitzig zu diskutieren und in Frage zu stellen? Aufbauen und motivieren kenne ich anders!

 

Nur meine persönliche, subjektive und laienhafte Meinung

 

@Simi 27

 

Ich bleibe dabei, zusätzliche Meinungen in Kliniken einholen, sich mit der offensichtlich bevorzugten Methode anfreunden, sich auf die Operation vorbereiten und positiv an die OP rangehen !

 

 

Viele Grüsse

 

Klaus

[Thomas W.]

Hallo Klaus,

 

ja Du hast Recht und ich ziehe mir den Schuh auch mit an. Deshalb auch hier in diesem Thread ein "ENTSCHULDIGUNG" - Simi27 hat eine individuelle Entschuldigung per PN von mir bekommen.

 

MfG

Thomas W.

[Gerd060641]

Hallo Gerd060641,

 

Ich habe meine mech. Aortenklappe seit 1991 drin. Hatte seit dem immer Probleme, der Druck war immer viel zu hoch. Die Ärzte hätten nach dem Befund immer operieren können, aber sie haben es so gelassen. 2000 als ich meine 3. OP hatte im Berliner HZ bin ich mit dem Befund in den OP das ich danach eine neue mech. Aortenklappe und eine Mech. Mitralklappe bekomme. Als ich dann wieder auf der Aufwachstation war, sagten sie mir das die alte Klappe noch drin geblieben sei und die Mitralkklappe konnten sie rekonstruieren.

 

Ich muß dir sagen, dass ich darüber sehr froh war. Ich werde zwar mit meiner Aortenklappe weiterhin dieselben Probleme haben, aber ich lebe dafür. Nun muß ich noch dazu sagen das meine Prognose bevor ich in den OP geschoben wurde nicht beste war. Man sagte mir ( ich wollte immer alles genau wissen) wie es um mich steht. Ich habe Jahre lang mitbekommen das die Ärzte nie mit mir ehrlich über meinen Zustand reden wollte. Aber diesmal wollte ich es wissen. Sie sagte zu mir, ich bzw. meine Familie müsse mit dem schlimmsten rechnen. Ich dachte mir okay jetzt kämpfst du

Das schlimmste aber war kurz bevor sie mich mit dem Bett abgeholt hatten. lass ich den OP-Bericht von 1991. Damals wurde ich in Bad Neustadt operiert. Da stand drin das ich diese OP gerade so überlebt hatte, es gab Komplikationen und ich mußte reanimiert werden. Als ich 1991 nach der überstandenen OP noch auf Intensivstation lag, stand die gesamte Ärzteschar an meinem Bett und erzählten darüber. Nur die hatten nicht gemerkt das ich alles mit gehört hatte. Die dachten wohl ich schlafe noch. Aber keiner von denen hat es mir erzählt was passiert war. Jahrelang habe ich mit mir gehadert ob ich damals alles richtig verstanden hatte oder ob es noch die Nachwirkungen der Narkose waren. Aber siehe da, als ich es schwarz auf weiß las wurde ich bestätigt.

Ich dachte mir okay jetzt kämpfst du erst recht.

 

Das sich meine Klappe um 30° gedreht hat stimmt wirklich. Dies muß im letzten Jahr passiert sein. Ich bin regelmäßig beim Echo und war auch im MRT und die Klappe war immer da wo sie sein soll.

 

Seit 2001bin ich persönlich( was nicht die Regel ist) bei meinem Prof. in der Charite und er hat mein vollstes Vertrauen. Jeder andere hätte mich unters Messer geschickt und er war immer dagegen. Gerade weil er weiß das es bei mir sehr kompliziert wird. Und nun ist es nun mal an der Zeit an den ich wieder unters Messer muß.

Für mich gibt es anscheinend nur die Ross-Methode oder aber eine Herztransplantation? Nee, da nehm ich dann doch die 3 Baustellen in Kauf.

 

Aber ich werde mir natürlich noch eine 2. oder 3. Meinung einholen. Am besten in unterschiedlichen Kliniken. Eine die Ross macht und eine die es nicht macht. Dann wird sich ja zeigen wem es nur ums Geld geht.

 

Liebe Grüße

Simi27

 

Hallo Simmi,

ich danke Dir für die Antwort . Ich muß mich korigieren mit (30 Grad Verdrehung Aortenklappe )

Die Op. hat ja nicht die Charite` gemacht ! Also habe ich da was falsches angenommen. Mit Deinem

Prof. der Charite`bist Du bestimmt in den besten Händen, ausserdem kennt er genau Deine Kranken-

geschichte ! Aber mit der Verdrehung der Klappe um 30 Grad, kann ich noch nicht so richtig glauben .

Kann es nicht sein , das die Neubefundung eventuell fehlerhaft ist !? Ist das nochmal geprüft ?

Du schreibst, das der Teilandurlaub gut war und der lange Flug gut vertragen wurde, das ist doch

ermutigend für Dich und schön. Also ich hätte mir das nicht getraut !

Nun, hoffentlich kommt bald bei uns auch der Sommer, und wir können ihn genießen !

Lass alles langsam angehen, genieße jeden Tag den wir erleben dürfen ! Ich wünsche Dir alles

erdenkliche Gute , bleib munter und röhlich !! HG Gerd

[Simi 27]

Hallo Thomas W.,

 

ich nehme natürlich deine Entschuldigung an. Ich bin auch nicht böse.

Aber ich muß trotzallem sagen, daß ich schon etwas irritiert war. Mir geht ganz schön die Muffe. Vorallem nachdem was ich bisher durchgemacht habe. Ich dachte im Forum kann man über seine Ängste und Erfahrungen schreiben und dann kommt soetwas raus.

 

Aber wie schon gesagt, Entschuldigung angenommen.

 

 

An alle anderen,

 

vielen Dank für euren Beistand und die netten Worte. Ich werde alles langsam angehen und mir dann eine 2. bzw. 3. Meinung einholen. Ich halte euch dann auf dem laufenden.

 

Ich wünsche Euch euch ein schönes Wochenende, hoffendlich mit etwas mehr Sonne.

Liebe Grüße

Simi27