Angehörige oder Wer nimmt Mutti?

[Kati1972]

Hallo,

 

wäre es sinnvoll, hier auch ein Eckchen für die Angehörigen von Herzklappenpatienten einzurichten bzw. gibt es irgendwelche Stellen, an die sich die Angehörigen wenden können? Ich glaube, dass es für Partner und Familie fast schlimmer ist, wenn die OP ansteht, als für den Betroffenen selbst.

Ich bin 37 und habe einen angeborenen, kombinierten Herzklappenfehler, der jetzt nach Ross in Lübeck operiert werden soll. Gestern war meine Mutter bei unserer gemeinsamen Hausärztin, und hat ihr erzählt, dass sie sich solche Sorgen macht, weil ich nun operiert werden soll. Daraufhin meinte unsere Hausärztin, die noch nicht weiß, nach welcher Methode ich operiert werde, dass das ja völlig veraltet wäre, den Brustkorb zu öffnen, Herzklappen-OPs würden heute über Herzkatheter gemacht, und wir sollten doch mal ne 2. Meinung einholen.

Also, ich weiß, dass heute sehr viele Sachen über Katheter gemacht werden, sogar Klappen-OPs, aber doch nicht die Ross-OP! Außerdem sind Klappen-OPs über Katheter allgemein eher die Ausnahme, oder haben mein Kardiologe und ich da was verpaßt? Auf jeden Fall war meine Mutter komplett aufgelöst, und ich mußte sie lange am Telefon beruhigen. Ich weiß, dass das absolut schlimm für sie sein muss, auch wenn ich schon 37 und kein kleines Kind mehr bin. Und noch bin ich sehr gefaßt und ruhig, habe mich mit der Tatsache, dass ich operiert werden soll, abgefunden, und habe NOCH keine Angst, aber ich fühle mich nicht im Stande, meine Mutter mit durch die OP zu tragen ...

 

Liebe Grüsse aus dem verschneiten Hamburg,

 

Katrin

[Gast]

Hi Kati,

 

schöne Grüße von der Nordsee (dithmarschen),

ich wurde in Kiel siehe Termin unten operriert. Bei mir wurde auch über Brustkorb gemacht da es abhängig von der Lage meines Herzens und art abhängig ist. Wenn es nur eine Rekontruktion werden sollte hätte ich wohl eine Katheder OP gehabt aber da es bei mir nicht funktionierte bekam ich eine Brustkorböffnung. Übrigens ich bin auch 37 Jahre alt. Nach vielen Lesen und rechieren bin ich dazu gekommen das ich wohl auch einen angeboren Herzfehler habe / hatte. Welcher aber bei mir nicht erkannt worden ist.

Du hast ja auch in einem anderen Beitrag das Thema Mutter werden angesprochen, darüber habe ich auch infortmiert. Dazu kann ich sagen das Leute wie wir die Macumar nehmen große Probleme haben werden das sich ein Ei einistet. Da das Blut dünner ist als bei den anderen Frauen. Fehlgeburten sollen auch hoch sein. Wenn du schwanger werden möchtest da mußt du mindestens ein Jahr nach der Op deinem Körper Zeit geben. Den INR Wert im untersten Bereich halten.

 

gruß schlingeline

[Hildegard]

Guten Morgen liebe Kati

 

wäre es sinnvoll, hier auch ein Eckchen für die Angehörigen von Herzklappenpatienten einzurichten bzw. gibt es irgendwelche Stellen, an die sich die Angehörigen wenden können? Ich glaube, dass es für Partner und Familie fast schlimmer ist, wenn die OP ansteht, als für den Betroffenen selbst.

 

Betroffener einer Herz-OP und Angehöriger zu sein, sind zwei völlig verschiedene paar "Schuhe" und trotzdem haben sie ein starkes verbindendes Glied: die Sorge um die Gesundheit und auch meist Angst.

Es gibt glaube ich wenige Ansprechpartner, wo man als Angehöriger sein "Leid klagen kann". Hier im Forum ist es allerdings so, dass hier Raum dafür da ist, auch für Angehörige. Auch wenn hier das Gros der User Betroffene sind, es gibt aber auch mehrere Angehörige, die hier angemeldet sind, oft sind die Herzpatienten selber gar nicht selbst hier aktiv. Wenn du ein wenig querliest, wirst du sicher den ein oder anderen entdecken. Also hier kannst du und wenn man so will, auch deine Mutter reinschreiben.

Ich kenne auch "beide Rollen" -Patient und Angehörige. Als mehrmals am Herz operierte musste bis jetzt immer nur meine Familie aushalten, was ich "durchmachte". Jetzt warte ich mit meinem Mann, der auch eine Aortenklappenersatz-OP haben muss, auf den OP- Termin am 26. Januar. Manchmal denke ich in den letzten Tagen, es ist fast schlimmer jetzt zusehen zu müssen und nichts tun zu können, als selber diesen Weg zu gehen.

 

Ich bin 37 und habe einen angeborenen, kombinierten Herzklappenfehler, der jetzt nach Ross in Lübeck operiert werden soll. Gestern war meine Mutter bei unserer gemeinsamen Hausärztin, und hat ihr erzählt, dass sie sich solche Sorgen macht, weil ich nun operiert werden soll. Daraufhin meinte unsere Hausärztin, die noch nicht weiß, nach welcher Methode ich operiert werde, dass das ja völlig veraltet wäre, den Brustkorb zu öffnen, Herzklappen-OPs würden heute über Herzkatheter gemacht, und wir sollten doch mal ne 2. Meinung einholen.

 

Sorry, wenn ich das so sage, aber ich würde ernsthaft über einen Hausarztwechsel nachdenken. Als Arzt ist man dem Patienten gegenüber verpflichtet sich fortzubilden oder zumindestens die Fachzeitschriften, wie das Ärzteblatt zu lesen, wo jeder Arzt nachlesen kann, dass der Klappenersatz über Katheter bis jetzt nur bei multimorbiden (älteren)Patienten, denen eine große Herz-OP auch Narkosemäßig nicht zuzumuten ist, gemacht wird. Das Verfahren an sich ist somit noch lange nicht der breiten Masse zugänglich und es gibt noch keine hohen Erfahrungswerte. Ich frage mich wie eine Ärztin dann so eine Aussage machen kann. Das mag in 10 Jahren vielleicht eine interessante Sache sein, aber aktuell sicher nicht.

Damit deine Mutter in solhe Unruhe zu versetzen finde ich sehr verantwortungslos und spricht auch nicht für die Feinfühligkeit der Ärztin.

 

Also, ich weiß, dass heute sehr viele Sachen über Katheter gemacht werden, sogar Klappen-OPs, aber doch nicht die Ross-OP! Außerdem sind Klappen-OPs über Katheter allgemein eher die Ausnahme, oder haben mein Kardiologe und ich da was verpaßt? Auf jeden Fall war meine Mutter komplett aufgelöst, und ich mußte sie lange am Telefon beruhigen.

 

Kati, du hast definitiv nichts verpasst und es tut mir leid, dass du du dann deine aufgelöste Mutter auch noch beruhigen musstest.

 

Ich weiß, dass das absolut schlimm für sie sein muss, auch wenn ich schon 37 und kein kleines Kind mehr bin. Und noch bin ich sehr gefaßt und ruhig, habe mich mit der Tatsache, dass ich operiert werden soll, abgefunden, und habe NOCH keine Angst, aber ich fühle mich nicht im Stande, meine Mutter mit durch die OP zu tragen ...

Liebe Grüsse aus dem verschneiten Hamburg,

Katrin

 

Kati, zu Weihnachten war meine Schwiegermutter hier bei uns zu Besuch und fing plötzlich furchtbar an zu weinen und ließ ihrer Angst ihren Sohn zu verlieren freien Lauf. Ich habe sie getröstet und versucht zu beruhigen. Nachher habe ich gemerkt wieviel Kraft ich gebraucht habe dafür, da ich mich selber ja auch nicht gerade blendend fühle und mit mir auch manches Mal um Fassung ringe. Ich finde es wichtig, dass man nicht noch die psychischen Probleme anderer auffangen sollte, wenn man selber betroffen ist. Das ist eine Zumutung, denn man braucht die Kraft für sich selber. Sonst muss man immer nur stark für Andere sein und verdrängt damit eigene Gefühle und findet vieleicht auch nicht die Ruhe für sich selbst , um alles optimistisch anzugehen.

Vielleicht kannst du das deiner Mutter auch irgendwie liebevoll sagen, dass du sie verstehen kannst, aber dass du die Zeit bis zur Ross-OP für dich brauchst um dir deine Ruhe und Angstfreiheit zu bewahren. Ich finde dass du das ganz toll machst, wenn du so schön ruhig bleibst. Das ist das Beste für alles, das fängt an damit, dass du weniger Narkosemittel brauchst und es dir wahrscheinlich schneller besser geht. Ich habe ein paar Tage vor meinem Klappenersatz zu meiner Freundin gesagt "Ich schalte jetzt einfach mal in den "Vertrauens-Modus" um, da ist das einzig Sinnvolle" zu diesem Satz stehe ich jetzt immer noch und versuche mich auch mental dorthin zu bringen, um in gut 2 Wochen die anstehende OP als Angehörige mit gut zu überstehn. Einen Monat nach der OP haben wir Silberhochzeit, die würde ich gerne mit meinem Partner feiern können.

Alles Gute für dich und deine Mutter!

Liebe Grüße

Hildegard

[Kati1972]

Liebe Hildegard,

 

vielen Dank für deine ausführliche Antwort! Das hat mir sehr geholfen, und mit vielem sprichst du mir aus der Seele. Ich denke, ich werde nach der OP wirklich meine Hausärztin wechseln - je länger ich darüber nachdenke, desto wütender bin ich auf sie.

Vor allem was du über den "Vertrauens-Modus" geschrieben hast, entspricht total meiner Einstellung. Ich habe ja einen angeborenen Herzfehler, und habe seit Jahren den selben Kardiologen, bei dem ich alle halbe Jahr zur Routineuntersuchung war. Irgendwann, vor ein paar Jahren, hab ich beschlossen, ihm zu vertrauen und zu akzeptieren, wenn er sagt, dass operiert werden muss. Natürlich hätte ich, nachdem er gesagt hat, dass es nun soweit ist, noch zu tausend anderen Ärzten rennen können, und irgendeiner hätte sicher gesagt, dass man mit der OP noch warten kann. Aber besser wirds ja nun mal nicht von alleine, und ich vertraue seiner Entscheidung voll und ganz.

Wenn ich hier Beiträge lese, stelle ich immer wieder fest, dass es für viele das größte Problem ist, sich zu einer OP durchzuringen, nachdem der Arzt gesagt hat, man müßte mal über eine OP nachdenken. Ich bin sehr froh, dass mein Arzt das so klar angesagt hat.

Es tut mir sehr leid, dass dein Mann jetzt auch noch eine Herzklappen-OP haben muss - niemand weiß besser als du, was im bevorsteht. Aber du hast ne tolle Einstellung - er hoffentlich auch - und im "Vertrauens-Modus" wird das klappen! Die Ärzte wissen schließlich, was sie tun. Ich hab auch das Gefühl, dass sich in der Herzmedizin unglaublich viel getan hat, und man da wirklich sehr weit ist.

Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Und natürlich werdet ihr eure Silberhochzeit zusammen feiern! Nur wildes Tanzen fällt dann wohl noch flach

Vielen Dank noch nochmal, und ich will dann Ende Januar hier einen "OP-super-überstanden"-Bericht lesen! Ach, da bin ich ja wohl selbst im Krankenhaus - dann les ich ihn halt später

 

Liebe Grüsse

Katrin

[frieder.hirsch]

So völlig abwegig ist die Meinung der Hausärztin nicht und ich würde nicht ausschließen, dass deren Information aus dem Ärzteblatt, und nicht aus der BILD stammt.

Ziemlich ausführliche Darstellung hier: http://www.kup.at/kup/pdf/7081.pdf, aber schon gut 2 Jahre alt, da hat sich bestimmt mittlerweile einiges getan. Eine ROSS-OP ist ja auch nicht gerade risikolos - im ungünstigen Fall ist dann auch noch ne gesunde Klappe ruiniert und das eigene "Ersatzteillager" leer.

 

Insgesamt macht es den Eindruck, als ob hier die Entwicklung **ziemlich** dynamisch verläuft. Wäre ich heute in der Situation, mich hier entscheiden zu müssen, würde ich mich vor dem Entschluss zur OP nach Ross auch über den Stand von kathetergestützten Aortenklappen-OPs direkt an der Quelle (besser: 2 oder 3) informieren, bei "Ross-Fans" und bei "Katheter-Cracks" - mich aber definitiv nicht auf die Aussage eines einzelnen Arztes verlassen. Weder auf die einer Hausärztin, noch auf die eines Kardiologen. Vertrauen ist gut ... die Suppe auslöffeln muss man immer selber. Dann will ich mir auch eine eigene Meinung gebildet haben.

 

Ein gutes Händchen bei der Entscheidung wünscht

 

Frieder

[Kati1972]

Hallo Frieder,

 

vielen Dank für deine Antwort und die Links. Ich habe über diese Art Katheter-OP auch gelesen - aber auch aus diesen Artikeln geht hervor, dass sie bei älteren Patienten durchgeführt wird, die eine "normale" OP nicht durchstehen würden. Ausserdem kommt bei mir hinzu, dass ich für mich aufgrund meines Alters eine biologische Klappe ausschließe, andererseits würde ich gern verhindern, mein Leben lang Macumar u.ä. nehmen zu müssen, da ich - wenn möglich - gern noch ein Kind hätte. Außerdem hab ich auch noch ne Dilatation der Aorta ascendens - da muss also auch noch ein Stück erneuert werden.

Mir ist die Kritik an der Ross-OP, dass eine gesunde Klappe "riskiert" wird, bekannt - trotzdem ist das für mich in meiner jetzigen Situation die beste Variante. Natürlich habe ich mich umfassend informiert, und auch mein Kardiologe hat sich zweite Meinungen geholt - z.B. durch Schwemmkatheter, die von anderen Kollegen durchgeführt wurden.

Und hätte meine Hausärztin mit mir über Alternativen zur Ross-OP gesprochen, wärs auch okay gewesen - aber doch nicht mit meiner Mutter, die sowieso mit den Nerven zu Fuss ist! Und dass Herz-OPs, bei denen der Brustkorb geöffnet wird, veraltet sind, behauptet, glaube ich, noch nicht mal die BILD

 

Vielen Dank für die Infos und Grüsse aus dem verschneiten Hamburg,

 

Katrin

[Hildegard]

Liebe Hildegard,

 

vielen Dank für deine ausführliche Antwort! Das hat mir sehr geholfen, und mit vielem sprichst du mir aus der Seele. Ich denke, ich werde nach der OP wirklich meine Hausärztin wechseln - je länger ich darüber nachdenke, desto wütender bin ich auf sie.

Vor allem was du über den "Vertrauens-Modus" geschrieben hast, entspricht total meiner Einstellung. Ich habe ja einen angeborenen Herzfehler, und habe seit Jahren den selben Kardiologen, bei dem ich alle halbe Jahr zur Routineuntersuchung war. Irgendwann, vor ein paar Jahren, hab ich beschlossen, ihm zu vertrauen und zu akzeptieren, wenn er sagt, dass operiert werden muss. Natürlich hätte ich, nachdem er gesagt hat, dass es nun soweit ist, noch zu tausend anderen Ärzten rennen können, und irgendeiner hätte sicher gesagt, dass man mit der OP noch warten kann. Aber besser wirds ja nun mal nicht von alleine, und ich vertraue seiner Entscheidung voll und ganz.

Wenn ich hier Beiträge lese, stelle ich immer wieder fest, dass es für viele das größte Problem ist, sich zu einer OP durchzuringen, nachdem der Arzt gesagt hat, man müßte mal über eine OP nachdenken. Ich bin sehr froh, dass mein Arzt das so klar angesagt hat.

Es tut mir sehr leid, dass dein Mann jetzt auch noch eine Herzklappen-OP haben muss - niemand weiß besser als du, was im bevorsteht. Aber du hast ne tolle Einstellung - er hoffentlich auch - und im "Vertrauens-Modus" wird das klappen! Die Ärzte wissen schließlich, was sie tun. Ich hab auch das Gefühl, dass sich in der Herzmedizin unglaublich viel getan hat, und man da wirklich sehr weit ist.

Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Und natürlich werdet ihr eure Silberhochzeit zusammen feiern! Nur wildes Tanzen fällt dann wohl noch flach

Vielen Dank noch nochmal, und ich will dann Ende Januar hier einen "OP-super-überstanden"-Bericht lesen! Ach, da bin ich ja wohl selbst im Krankenhaus - dann les ich ihn halt später

 

Liebe Grüsse

Katrin

 

Hallo Katrin,

 

vielen lieben Dank für deine liebe Antwort und die guten Wünsche für meinen Mann. Deine optimistische positive Einstellung zeigt sich auch in deinen Beiträgen. Danke

 

Ja mir geht und ging es auch wie dir: ich hatte bisher in meinem Leben zwei Kardiologen, einen der in der Eifel lebt, denn dort habe ich bis zu meinem 18. Lebensjahr auch gelebt. Und den hier in meiner Kreisstadt, wo ich jetzt lebe. Gut o.k. als ich in Bonn gelebt habe für ein paar Jahre, hatte ich kurzfristig auch dort einen, weil ich in der Zeit schwanger war und bei einem Herzfehler ja jede Schwangerschaft eine Art Risikoschwangerschaft ist, deshalb bin ich in der Zeit oft zum Kardiologen gegangen. Ist aber alles gut gegangen, sowohl Schwangerschaft und Geburt waren keine Problem.

 

Ich habe auch immer meinen Kardiologen vertraut, denn sie haben mich immer gut beraten und der jetzige hat mir auch eine Frist von 3 Monaten gegeben, in der die Entscheidung, wo ich die OP machen lasse, gefallen sein sollte. Er hat auch klar gesagt "Jetzt muss es sein!" Das war gut, sonst hätte ich wieder aufgeschoben. Dr. Ruskowski (der Kardiochirurg im Privaten Herzzentrum)meinte dann als er den Klappenersatz gemacht hat, dass er noch nie so eine Klappe wie meine gesehen hätte, die hätte ausgesehen wie ein "Schwimmreifen". also hatte mein Kardiologe Recht mit der Aussage, dass es nicht hätte warten können. Ich bin dem "Schwimmreifen " aber dankbar, dass er fleißig gearbeitet hat 43 Jahre lang. Das Carbonkläppchen arbeitet aber besser, das kann ich definitiv sagen. So gut gings mir noch nie. Und mit der Marcumarisierung habe ich überhaupt keine Probleme. Selber bestimmen ist ganz leicht und man bekommt auch ziemlich schnell ein Gefühl dafür, wie man sich selber richtig einstellt. Ich habe in meiner Reha ne Schulung gemacht. Mein Mann braucht keine zu machen. Zum einen ist er selber Arzt und zum anderen kann ich die Schulung bei ihm machen, nach über 5 Jahren Gerinnungsmangement kann man das!!

 

Selbstverständlich werde ich berichten, wie die Op verlaufen ist und auch dir wünsche ich ganz viel Kraft und erhalte dir deinen Optimismus. Du schaffst das, ganz sicher!!

 

Liebe Grüße

Hildegard

[rudolf]

Hallo,

 

ich vor Jahren mit einer AO Klappe versehen, erlebte danach, wie es als Angehöriger ist, dass die Ehefrau auch eine Herzoperation bekommt.

Da hatte sich bei mir eingeprägt, dass die nächsten Angehörigen meiner Meinung nach mehr mitmachen, als der Patient.

Erwähnen möchte ich noch, dass damals meine Frau auf der Krebsstation (hatte kein Krebs) lag und ich dadurch ansatzweise erfahren musste, was es bedeutet, wenn Krebs im Spiel ist.

Dagegen ist meiner Auffassung eine Herz OP nicht so schlimm.

Gruesse an meine Geburtsstadt (Barmbeck).

[Sabine69]

Hallo Katrin,

 

meine Eltern (64 und 65 Jahre) haben sich auch sehr große Sorgen um mich gemacht. Die hatten viel mehr Angst vor der OP als ich selber.

Obwohl ich schon Jahre lang wusste das dies irgendwann auf mich zukommt. Habe ich es immer wieder verdrängt. Erst wo nichts mehr ging und ich dringend operiert werden musste hat mich dann alles überrollt.

Ich habe mir dann aber selber Sorgen um meine Kinder (zwei Mädels 11 und 13 Jahre) gemacht (wie die dies alles verkraften). Welche in der Zeit während ich im Krankenhaus war und in der Reha von meinen Eltern betreut wurden.

Bin Dienstags operiert worden, sollte erst schon Montags operiert werden. Kam aber Notfall dazwischen. Meine Eltern besonders meine Mutter hatte dies einige schlaflose Nächte bereitet. Erst nachdem ich alles gut überstanden hatte ging es auch meinen Eltern wieder besser. Ich hatte aber keine Kraft meine Eltern beizustehen, die habe ich für meine Kids gebraucht. Ich bin meinen Eltern unendlich dankbar das sie mir so beigestanden haben.

 

Ich wünsche Deiner Mutter, dass Sie auch alles so gut hinbekommt wie meine Eltern. Und Dir alles gute für die OP.

 

Liebe Grüße Sabine