choas mit der gerinnerung

[sterndeuterin]

hallo,

 

seit der entbindung ( vor fast 10 monaten ) nehme ich coumadin bzw. jetzt ganz neu marcumar, aber die einstellung klappte weder richtig bei coumadin noch jetzt bei marcumar. ich soll zwischen 3-4 INR liegen und nichts klappt, im moment liege ich bei 4,6 und die ärzte wissen auch nicht so richtig, wie sie mich einstellen sollen. dadurch bin ich ja jetzt sehr blutungsgefährdet und das macht mir auch angst. ich überlege auch, ob ich die angiolgoie wechseln soll. welche erfahrung habt ich den gemacht mit der einstellung von gerinnungshemmern ?

 

lg!

[chatangel]

Hi!

 

Geh mal zur Hämatologie und lass dein Blut durchchecken auf irgendwelche Unregelmäßigkeiten.

Ich nehme seit 4 Jahren Marcumar und habe Probleme mit der Dosierung.

Ich hüpf von 2 auf 5 und wieder runter. Irgendwelche genetischen Ursachen sind es. Nix dramatisches, aber nicht einfach in der Einstellung.

 

Manche Menschen sind halt schwer oder gar nicht einzustellen.

 

LG

 

chatangel

[cae6a]

Hi,

... nehme ich coumadin bzw. jetzt ganz neu marcumar, aber die einstellung klappte weder richtig bei coumadin noch jetzt bei marcumar. ...

nach OP dauerte die Grundeinstellung ca 2-3 Monate bei mir. Danach ist der INR sehr konstant im therapeutischen Bereich. Nach ein paar Jahren kamm mein Hausarzt auf die Idee, von Marcumar auf Coumadin umzustellen. Ergebnis: "springender" INR. Nach sechs Monaten wieder Marcumar mit dem Erfgebnis: INR gleichmässig. Mit Marcumar lässt sich grundsätzlich ein gleichmässigerer INR erreichen als mit Coumadin.

Natürlich gibt es immer Ausnahmen und auch Ausreisser.

 

Bestimmst Du den INR eigentlich selbst?

 

Rye, Roland

[Monaco di Baviera]

Hi,nach OP dauerte die Grundeinstellung ca 2-3 Monate bei mir. Danach ist der INR sehr konstant im therapeutischen Bereich. Nach ein paar Jahren kamm mein Hausarzt auf die Idee, von Marcumar auf Coumadin umzustellen.

Aus welchem Grund? Kosten?

 

Ergebnis: "springender" INR. Nach sechs Monaten wieder Marcumar mit dem Erfgebnis: INR gleichmässig. Mit Marcumar lässt sich grundsätzlich ein gleichmässigerer INR erreichen als mit Coumadin.

Kann man das wirklich allgemein so sagen oder trifft dies eher auf einzelne Patienten zu? Wenn Kostengründe für die Umstellung verantwortlich waren und Coumadin allgemein ein schlechteres Medikament als Marcumar sein soll, hat dann der Arzt nicht mit Deiner Gesundheit gespielt, ist das nicht unverantwortlich?

[sterndeuterin]

hallo,

 

erst mal vielen dank für eure antworten.

ich habe vor der schwangerschaft marcumar genommen, in der schwangerschaft habe ich clexane gespritzt, danach habe ich coumadin eingenommen weil ich damit die option hatte meinen sohn zu stillen, was ich aber aufgrund keiner milch oder kein milchfluß nicht tat. trotzdem habe ich weiterhin coumadin genommen, das ja eine kürze wirkungszeit hat wie marcumar. ich hatte mit coumadin schon schwankungen gehabt, dann vor weihnachten der entschluß wir wechseln auf marcumar. das ist jetzt 3 wochen her ungefähr aber der anfang gestaltet sich schwierig. ich war schon 24h deswegen im krankenhaus weil ich so hochgeschossen bin mit dem wert das ich konakion nehmen mußte um wieder runterzukommen.

ich habe ein coagucheck typ s hier stehen, ich darf ihn aber erst nutzten wenn ich stabiler bin.

was kann ich tun um stabiler zu werden ???

 

lg!

[Bobbel]

Hallo,

fühle Dich bitte jetzt nicht auf den Arm genommen!! Aber ein probates Mittel, um stabiler zu werden, ist selbst zu messen. Du kannst dann von Tag zu Tag mit einer halben oder viertel Marcumar (je nach dem, wie empfindlich Du reagierst) gegensteuern. Ich verstehe daher nicht, warum Du jetzt nicht messen darfst. Wer soll Dir das verbieten? O.K., Du wirst anfänglich ein paar Messstäbchen mehr verbraten, aber was solls. Dann kommt natürlich noch die Ernährung hinzu, die aber doch nur ganz wenige Dinge enthält, die man nun wirklich meiden sollte (Sauerkraut/Grünkohl z.B., da geht der INR-Wert aber von runter und nicht hoch, zu fettreiche Nahrung, Alkohol und Nikotin - so sagt man - lassen den INR-Wert steigen). Ich habe gerade mal in meinen Marcumar-Pass geschaut. Seitdem ich am 18.7.2008 (INR-Wert war da 2,9 - mein Zielbereich liegt zwischen 2,5 und 3,5) angefangen habe selbst zu messen, ist der Wert auch zwei mal aus dem Ruder gelaufen (4,7 und 4,0). Woran das gelegen hat, weis ich nicht. Wenn der Wert nun so zwischen 2,6 und 3,3 herumschlabbert, dann bezeichne ich das als stabil, weil selbiger im Zielbereich liegt.

Herzliche Grüße

Guido

[Klaus]

Hallo Silvia,

 

das Meiste ist bereits geschrieben worden, ich kann mir aber wie Guido auch nicht vorstellen, daß die Selbstbestimmung des INR-Wertes durch das Coagucheck-Gerät nicht effektiv sein soll. Der einzige vernünftige Grund , das Gerät nicht einzusetzten ist meiner Meinung nach der wechselhafter Einsatz von z.B. Marcumar und Heparin, in deinem Falle Clexane. Eine Meßgenauigkeit ist unter Heparin bei der Selbstbestimmung ja nur bedingt erreichbar.

Solltest Du also mittlerweile nur noch Marcumar einnehmen, spricht einer eigenen Überwachung eher nichts entgegen. Das würde ich mir auch , mal platt ausgedrückt, nicht verbieten lassen

Eine ganz entscheidende Voraussetzung zum erlangen eines halbwegs konstanten INR-Wertes ist meiner Erfahrung nach konstante Randbedingungen zu schaffen. Art der Ernährung, körperliche Betätigung, Psyche etc sollten keinen zu großen Schwankungen ausgesetzt sein.

 

 

@Monaco di Baviera

 

Die Gesundheitsreform hinterlässt bezüglich Verschreibung von Medikamenten ihre Spuren. Bei mir wurde auch anstelle des Originals (Marcumar) inzwischen auf ein Ratiopharm-Produkt umgestellt (Aus Kostengründen). Das Ergebnis ist aus meiner Sicht wie bei Roland auch ein, ich möchte mal sagen, unruhigerer INR-Wert und eine wesentlich schlechteres Handling der Tabletten bei der Dosierung. Meinem Hausarzt ist dies inzwischen bekannt und er, welche Überraschung, hatte schon von der Problematik gehört. Insofern ist deine Bemerkung zu Roland, daß da eventuell mit der Gesundheit gespielt wird garnicht so daneben. Wir Selbstbestimmer erfassen diese Auswirkungen allerdings viel sensibler als die Patienten, die alle 4-5 Wochen in der Praxis ihre INR-Wert Bestimmung gemacht bekommen.

Sollte diesbezüglich ein Diskussionsbedürfnis bestehen sollten wir die in einem neuen Thema durchführen. ich beschäftige mich nur gerade mit der Problematik und deswegen konnte ich mich nicht zurückhalten

 

Viele Grüsse

 

Klaus

bearbeitet 7. Januar 2009 von Klaus

[Monaco di Baviera]

@Monaco di Baviera

 

Die Gesundheitsreform hinterlässt bezüglich Verschreibung von Medikamenten ihre Spuren. Bei mir wurde auch anstelle des Originals (Marcumar) inzwischen auf ein Ratiopharm-Produkt umgestellt (Aus Kostengründen). Das Ergebnis ist aus meiner Sicht wie bei Roland auch ein, ich möchte mal sagen, unruhigerer INR-Wert und eine wesentlich schlechteres Handling der Tabletten bei der Dosierung. Meinem Hausarzt ist dies inzwischen bekannt und er, welche Überraschung, hatte schon von der Problematik gehört. Insofern ist deine Bemerkung zu Roland, daß da eventuell mit der Gesundheit gespielt wird garnicht so daneben. Wir Selbstbestimmer erfassen diese Auswirkungen allerdings viel sensibler als die Patienten, die alle 4-5 Wochen in der Praxis ihre INR-Wert Bestimmung gemacht bekommen.

Sollte diesbezüglich ein Diskussionsbedürfnis bestehen sollten wir die in einem neuen Thema durchführen. ich beschäftige mich nur gerade mit der Problematik und deswegen konnte ich mich nicht zurückhalten

Danke! Bislang habe ich als gesetzlich Versicherter noch Glück, mein Hausarzt ist bei Marcumar geblieben, und ich würde eine Umstellung aus Sicherheitsgründen nie mitmachen, da sich Marcumar bei mir bewährt hat. Notfallls müsste ich selbst den Aufpreis zahlen, aber das wäre das letzte "Mittel" (im wahrsten Sinne des Wortes).

 

Kommentar: Ich habe hier im Thema geantwortet und kein neues Thema aufgemacht, da ich momentan bis auf diese Bemerkung nicht mehr zu sagen habe. Ich hoffe, das ist in Ordnung so, vielleicht kann man ja, wenn doch ein Thema eröffnet wird, die zugehörigen Beiträge da rein verschieben.

[sterndeuterin]

hallo,

 

ich komme mir auch total veräppelt vor, das ich kein rezept für mein gerät bekomme, stattdessen darf ich 3x mal in der woche in die uniklinik fahren um mich dort auf marcumar einzustellen zu lassen.

das ist für mich als mama total anstrengend, weil ich meinen sohn meistens mitnehmen muß.

ich werde mich jetzt nochmal mehr einsetzen für die teststreifen- ich bin ja morgen in frankfurt!

ich danke euch sehr für eure antworten.

 

 

lg!

[Monaco di Baviera]

ich komme mir auch total veräppelt vor, das ich kein rezept für mein gerät bekomme, stattdessen darf ich 3x mal in der woche in die uniklinik fahren um mich dort auf marcumar einzustellen zu lassen.

Ich frage mich, warum dies der Hausarzt nicht leisten kann, dann müsstest Du zumindest nicht so weit fahren. O.k., dieser kann nicht jeden Tag Blut abnehmen, aber bis zu 5-mal in der Woche und 3-mal erst recht sollte er schon hinkriegen. Oder macht die Uniklinik etwas, was der Hausarzt nicht kann? Die untersuchen doch auch nur das Blut und verändern die Marcumar-Dosis, oder? Oder fragen die jeden Tag gezielt nach dem Gegessenen, dem Stress und anderen Faktoren und ziehen daraus Rückschlüsse? Aber auch dies könnte ja der Hausarzt durchführen, oder?

[Bobbel]

hallo,

 

ich komme mir auch total veräppelt vor, das ich kein rezept für mein gerät bekomme, stattdessen darf ich 3x mal in der woche in die uniklinik fahren um mich dort auf marcumar einzustellen zu lassen.

das ist für mich als mama total anstrengend, weil ich meinen sohn meistens mitnehmen muß.

ich werde mich jetzt nochmal mehr einsetzen für die teststreifen- ich bin ja morgen in frankfurt!

ich danke euch sehr für eure antworten.

 

 

lg!

 

 

Hi,

das ist so: Du musst einen Kurs zum Thema Marcumar/Messen mitmachen. Die meisten von uns haben das in der Reha auch gemacht. Mit diesem Zertifikat, das Deine Teilnahme am Kurs bestätigt, gehst Du nicht zum Arzt, sondern zu Deiner Krankenkasse. Die nennt Dir i.d.R. (war bei mir so) eine Firma, bei der Du das Gerät bestellen kannst. Sind die Messstäbchen alle, dann gibt es über ein Rezept vom Hausarzt neue in der Apotheke.

 

Vielleicht klapp es ja. Ich wünsche Dir dies auf jeden Fall.

Guido

[sterndeuterin]

hallo,

 

bei mir ist es so, das ich dort in der angiologie bekannt bin, mein fall ist dort allen präsent, weil ich nach der entbindung ne klappenthrombose hatte und mit der lystetherapie dort stationär behandelt wurde. nach der entbindung bin ich automatisch in der uniklinik ambulant weiterbehandelt worden, das geht jetzt schon 10 monate so. ich bin soo traurig darüber,das nichts klappt. ich habe mir jetzt einen hämatologen gesucht in der näheren umgebung ( frankfurt ist einfache fahrt 35km entfernt für mich ) und hoffe das ich dort weitermachen kann, da es für mich bald nicht mehr tragbar ist, ich bin nur noch in der uniklinik, ich habe kein privatleben mehr, ich bin mama und kann das auch nicht richtig ausleben,es ist der absolute streß für mich. im sommer letzten jahres hatte ich mal ne zeitlang selber gemessen, das hat ganz gut geklappt, dann war ich in mutter und kind kur und danach hat es wieder geschwankt, dann im dezember der wechsel von coumadin auf marcumar.

ich frage mich auch, ob der wert nicht konstanter wäre wenn ich weniger dahin pendeln müßte.

 

lg!

[sterndeuterin]

hallo guido,

 

danke für deine antwort. das gerät habe ich schon, den kurs habe ich in bad nauheim mitgemacht. ich weiß ja eigentlich wies funktioniert!

 

 

lg!

[sterndeuterin]

achso nee die uniklinik macht auch ncihts anderes, die messen den inr wert, machen regelmäßig blutbildkontrollen und das wars dann. der vorteil ist halt, wenn du dort bist bekommst du auch sofort das ergebnis und die besprechung wie es weitergeht.

[cae6a]

Hi,

danke für deine antwort. das gerät habe ich schon, den kurs habe ich in bad nauheim mitgemacht. ich weiß ja eigentlich wies funktioniert!

Ja, und was hindert Dich dann, die INR Kontrollen und Dosierung des Marcumar selbst in die Hand zu nehmen?

Oder ist die Blutkontrolle aus anderen Gründen angesagt?

Bye, Roland

[ingrid]

hallo,

 

seit der entbindung ( vor fast 10 monaten ) nehme ich coumadin bzw. jetzt ganz neu marcumar, aber die einstellung klappte weder richtig bei coumadin noch jetzt bei marcumar. ich soll zwischen 3-4 INR liegen und nichts klappt, im moment liege ich bei 4,6 und die ärzte wissen auch nicht so richtig, wie sie mich einstellen sollen. dadurch bin ich ja jetzt sehr blutungsgefährdet und das macht mir auch angst. ich überlege auch, ob ich die angiolgoie wechseln soll. welche erfahrung habt ich den gemacht mit der einstellung von gerinnungshemmern ?

 

lg!

Hallochen,

für den INR.-Wert spielt die Ernährung eine sehr grosse Rolle. Ich kann mir aber vorstellen, dass du darüber aufgeklärt worden bist. Falls nicht, kannst Du Dich ja vielleicht noch mal melden.

Ich selbst nehme nach einer Herzoperation Marcumar. Mein Wert soll zwischen 2,00 und 2,50 liegen. Meine Wochendosis beträgt 3 Tabletten und damit liege ich auch ziemlich gut. Nur manchmal, wenn ich über die Stränge (d.h. zuviel unerlaubtes gegessen) habe, ist er etwas höher. Glaube mir, die Ernährung spielt eine sehr grosse Rolle.

Ich teste mich einmal wöchentlich selbst, und meine Werte sind soweit ok.

Liebe Grüsse

 

Ingrid

[Klaus]

Hallo Silvia,

 

nachdem was Du geschrieben hast, stehst Du quasi noch unter Beobachtung der Klinik. Das mag ja durchaus Sinn machen, aber es müßte sich doch ein verantwortlicher Arzt mal darüber äussern, wie dein weiteres Leben aussehen soll. Das bei dem offensichtlichem Stress der INR-Wert zumindestens negativ beeinflusst wird ist meiner Meinung nach doch offensichtlich.

 

Viele Grüsse

 

Klaus

[sterndeuterin]

hallo klaus,

 

so sehe ich das auch, irgendwie beeinflußt diese ganze fahrerei und der streß meinen wert, ja die wollen mich schon noch beobachten, es war auch sehr schlimm gewesen als ich die klappenthrombose gehabt habe, ausgerechnet noch an meiner künstlichen herzklappe. die thrombose war damals mit der entbindung in verbindung gebracht worden, weil man da besonders thrombose gefährdet ist. bei meinem wert jetzt bin ich nicht mehr thrombosegefährdet, vielmehr stark blutungsgefährdet, die angiologen wollen jetzt mit den kardiologen reden, ob mein inr wert von 3-4 auf 2,5 bis 3,5 dosiert werden könnte, eben weil ich sehr dünnes blut habe. gestern in der uni lag ich wieder im therapeutischen bereich bei 4,0, die maximalgrenze.

ich danke euch allen für eure antworten und eure anteilnahme. gibt es hier eigentlich jemanden der auch von der uniklinik frankfurt am main betreuut wird oder wurde, erfahrungen hat.

liebe ingrid, du hast geschrieben, das die ernährung auch ne große rolle spielt, ich esse kein fleisch, viel pfanzliche brotaufstriche, mag gemüsesuppen,kartoffeln in allen variationen, ich esse gerne fisch, trinke vollmilch,mag joghurt, ist das alles im normalen bereich ? ich weiß eigentlich nur,das ich grünes gemüse nicht so häufig essen sollte. hättest du vielleicht einen interessanten link für mich ?

wegen der entspannung, ich höre jetzt ab und zu wieder entspannungsmusik und mache auch mit meinem kleinen sohn mittagsschlaf um ruhephasen zu habe.

ich bin sehr glücklich,das ich die thrombose überlebt habe, aber die genesung bei mir dauert an und ich habe ja auch ne mi insuffienz im zweiten grad und als neumama merke ich das schon ab und an.

 

lg!

[ilona]

Hallo,

 

die neuesten Erkenntnisse sagen, daß eine regelmäßige Zufuhr von Vitamin K mit der Nahrung (Kohlgemüse, Sauerkraut etc) es leichter macht, den INR-Wert zu stabilisieren. Eine sog. "Marcumar-Diät "ist schon seit mindestens 15 Jahren out!

Die Medikamentengabe folgt dem Eßverhalten, dafür gibt es ja auch die Selbstkontrolle.

Ich esse viel (Kohl-)gemüse, aber eben jeden Tag. Mein INR schwankt eigentlich nur bei zusätzlicher akuter Erkrankung und bestimmten Antibiotika.

 

Viele Grüße

Ilona

[Simi 27]

Hallo,

 

 

die Ernährung und Marcumar spielt keine so große Rolle wie noch vor vielen Jahren behauptet wurde. Hier macht es (wie oben schon beschrieben) die Regelmäßigkeit. Ich nehme die Marcumar jetzt schon seit 17 Jahren und habe die erste Zeit mich strikt an den Verzicht gehalten. Mein INR war ständig auf Achterbahnfahrt. Später habe ich mich nicht mehr daran gehalten, esse regelmäßig mein Gemüse und mir geht es gut damit.

 

Die Schwankung des INR hat viele Ursachen.

Seelische Belastung, Klimawechsel, Stress spielt eine sehr große Rolle und natürlich

andere Krankheiten.

 

Liebe Grüße

Simi27

[sterndeuterin]

halo ilona und simi,

 

auch danke an euch für eure antworten. wie meine ernährung weitgehend aussieht habe ich ja beschrieben, derzeit bin ich jetzt bei 3,5 im therapeutischen bereich drinnen und hoffe das es so bleibt und ich mehr ruhe finden werde. ich geh auch seit paar monaten zur psychologin um die schwangerschaft, die geschichte mit der thrombose und dem herz besser verstehen zu können und zu verarbeiten.

 

lg!