Wie sich mein Leben nach den 6 Wochen Krankenhausaufenthalt verändert hat

[Sleepy]

Ich bin am 10.09. 16 Jahre alt geworden und möchte euch gerne mal meine Geschichte erzählen:

Ich habe eine Freundin in Finnland und bin dieses Jahr in den Sommerferien für eine Woche zu ihr geflogen. Wir hatten sehr viel Spaß aber eines Abends bekam ich leichte Schmerzen in der rechten Rippengegend. Man denkt sich ja zuerst nichts dabei,außer,dass man sich eventuell verlegen hat. Nach einer Woche ging es dann wieder zurück nach Deutschland und die fahrt vom Hamburger Flughafen zu mir nach Hause war die Hölle: Denn jetzt tat nicht mehr nur die rechte Rippengegend weh sondern auch die linke und mein rechtes Schulerblatt. Ich konnte kaum noch sitzen und die Fahrt dauerte gute 4 Stunden. Nachdem ich dann gut zuhause angekommen bin habe ich mir eine Wärmflasche gemacht,doch die half nichts. Nach ein paar Tagen waren die Schmerzen immernoch da und wir sind zum Arzt gefahren,da ich nachts nicht mehr schlafen konnte. Ich musste im sitzen in meinem Schaukelstuhl "schlafen" weil ich sonst erstickt wäre. Ich konnte kaum stehen, kaum sitzen und gar nicht liegen. Jedenfalls hat der Arzt nichts weiter festgestellt,als vermehrt weiße Blutkörperchen im Urin. Also hat er mir ein sehr starkes Schmerzmittel verschrieben,was auch half und nach ca. einer weiteren Woche waren die Schmerzen wieder weg,sowie die Atemnot. Ich konnte meine Sommerferien gut ausleben,doch dann fing die Schule wieder an und mit der Schule noch etwas anderes, die Schmerzen und die Atemnot. Wir sind dann sofort zu meinem Hausarzt gefahren und dieser hat mit Tabletten verschrieben mit Verdacht auf eine Lungenentzündung. Da diese Tabletten aber rein garnichts gebracht haben, bin ich mit meinem Vater spät abends noch ins Krankenhaus gefahren. Dort wurde ich geröncht und es wurde mir gesagt,dass ich eine A-typische Lungenentzündung habe. Die Ärztin hat mir Tabletten verschrieben, die ich auch 3 Tage einnahm. Leider musste ich sie einmal ausbrechen doch sonst war alles ok. Sie halfen nur eher wenig bis gar nicht... Da die Schmerzen nicht besser wurden, sind meine Eltern mit mir an einem Freitag abend um 21 Uhr ins Krankenhaus gefahren und ich wurde dort stationär aufgenommen. In der ersten Zeit bekam ich einen Tropf und viele Antibiotika,doch die Schmerzen wurden nicht weniger. Ich konnte das eine mal nichtmal aus meinem Bett aufstehen,solche Schmerzen hatte ich. Ich lag 4 Wochen im Krankenhaus und niemand wusste was ich habe. Dann wurde besprochen,dass bei mir eine Bronchoskopie gemacht werden sollte. Da dies aber nur geschehen kann,wenn ich 5 Tage kein Antibiotikum bekommen habe, durfte ich übers Wochenenende nach Hause. Als ich dann wieder stationär aufgenommen wurde, musste ein CT gemacht werden,da dies vor einer Bronchoskopie üblich ist. Dieses CT hat mir sozusagen das Leben gerettet,denn da konnten die Ärzte endlich sehen,dass ich mehrere Lungenembolien auf beiden Seiten der Lunge habe. Ich bekam von da an Spritzen ins Bein und nach und nach wurden die Schmerzen weniger. Sie können die Trombose, die diese Embolien ausgelöst hat nicht mehr nachweisen, aber sie vermuten,dass es eine seltene Beckenvenentrombose war,die ich nicht gemerkt habe. Desweiteren haben sie herausgefunden,dass ich eine Gerinnungsstörung schon von Geburt an habe. Nun muss ich Marcumar nehmen und dieses wahrscheinlich mein Leben lang. Im Moment muss ich jeden zweiten Tag ins Krankenhaus zum Blutabnehmen. Mein Hausarzt hat schon einen Antrag an die Krankenkasse gestellt,dass ich so einen Automaten bekomme, mit dem ich meinen INR und meinen Quick-Wert zuhause selbst bestimmten kann. Doch diese hat von Anfang an gesagt,dass es schlecht aussieht,weil sie ersteinmal die Werte von den letzten 3 Monaten haben wollen. Ich bin Schülerin und kann nicht jeden zweiten Tag zu spät zur Schule kommen!

Ich war gestern auf einer Party und weiß nicht wieviel Alkohol ich trinken darf. Ich habe noch nie geraucht und ich werde es auch nie tun dürfen. ich habe die Pille genommen, unteranderem auch,weil ich viele Pickel hatte, die Pille musste ich auch absetzen. Von meinem Vater die Cousine ist an einer Lungenembolie gestorben und überhaupt in unserer Familie gibt es sehr viele Fälle,die alle zusammenhängen. Unteranderem auch meiner. Jedenfalls muss ich ja echt Angst haben,dass mir jemand dolle in den Bauch schlägt,weil ich auch noch mehrere Milzinfarkte hatte und da ich jetzt Marcumar nehme,ist das Blut ja dünner und die Milz ist eines der am stärkstens durchbluteten Organe..Vielleicht habe ich dann innere Blutungen, die niemand sieht. Ich als so ein junges Mädchen kann doch recht gut mit meiner Krankheit umgehen. Ich weiß warum ich die Tabletten nehme und was das für mich bedeutet. Doch ich wünschte, ich müsste Marcumar erst in einem höheren Alter nehmen.

ich wollte jetzt in den Ferien ein Praktikum bei der Marine machen,was ich leider absagen musste, da ich noch keinen Automaten zum selbstmessen habe und weil keiner haftet,falls mir etwas auf hoher See passiert. Desweiteren musste ich meinen 16. Geburtstag im Krankenhaus verbringen und war jetzt ingesamt 6 Wochen nicht mehr in der Schule. Ich habe sehr viel an Unterrichtsstoff nachzuholen aber auch meine Freunde haben sich von mir abgegrenzt. Ich fühle mich einfach nicht mehr so "dabei".

So das war meine Geschichte!

Liebe Grüße,Sleepy

[helga-margarete]

Liebe Sleepy,

es ist schade, dass sich ein Mädchen in deinem Alter schon mit einer solchen Krankheit und den dazugehörigen Problemen rumärgern muss.

Mein Arzt machte mir zuerst auch keine Hoffnungen, ein Selbstbestimmungsgerät bewilligt zu bekommen. Ich hatte das Glück, dass mir meine Kasse keine Schwierigkeiten machte. Wenn dir dein Arzt bescheinigen kann, dass du das Medikament voraussichtlich lebenslänglich brauchst, sollte die Kasse eigentlich keine Probleme machen. Dranbleiben, bis das Gerät bewilligt ist!!!! Sieh zu, dass es ein CoaguCheck XS ist (also das Neuere!). Die Hausärzte testen dich aber auch nicht alle 2 Tage, die sind da eher sehr nachlässig. Auch deshalb ist es wichtig, dass du selbst testen kannst, weil du dann den INR-Wert besser im Griff hast. Lass dir beim Arzt auch immer den INR-Wert nennen, denn der ist von den Laboren her fast immer gleich, während der Quick-Wert unterschiedlich sein kannst. Das lernst du aber in einem Selbstbestimmer-Kursus, der Voraussetzung dafür ist, dass du ein solches Gerät bekommst.

Um meine Monatsblutung "auszuschalten" (der Eisenwert fiel immer wieder und der Blutverlust war relativ hoch) verschrieb mir meine Frauenärztin die CERAZETTE. Diese Pille, die auch verhütet, verträgt sich mit Marcumar. Ich weiss allerdings nicht, ob sie dir in deinem Alter verschrieben wird (ich bin 48 und habe ein Kind). Aber frag deine Frauenärztin doch mal danach.

Was deine Freunde anbetrifft, kannst du jetzt feststellen, wer von ihnen die Bezeichnung wirklich verdient hat. Vielleicht ist ja der/die eine oder andere dabei, dem du deine Krankheit erklären kannst und der/die zu dir zurückfindet. Wenn nicht, sind sie es nicht wert. Ich denke, mit der Zeit kannst du neue Freundschaften knüpfen, such sie dir nur gut aus. Ich wünsch dir dafür viel Glück.

Kopf hoch. Du schaffst das schon.

 

Liebe Grüße

Helga

[Doktor8]

Hallo Sleepy,

deine Geschichte geht mir wirklich sehr nah und mir ist echt schlecht, wenn ich daran denke, was die Ärzte bei dir alles so vermuteten. Zum Glück hast du die CT bekommen. Dies zeigt mal wieder sehr, wir hartnäckig Patienten sein müssen und das Ärzte nicht immer die richtigen Entscheidungen treffen.

Ich hoffe sehr für dich, dass du einen Blutgerinnungsmonitor bekommst, doch dafür besteht folgende Voraussetzung.

Du musst, wie wir alle auch, eine Schulung zum Thema "Selbstkontrolle der oralen Antikoagulation" absolvieren, bevor dir die Krankenkasse überhaupt dieses Gerät genehmigen kann

Hier findest du Adressen, in welchen Orten man solche Schulungen besuchen kann:

 

http://www.coaguchek.com/de/index.php?targ...hulungsadressen

 

Weiterhin gute Besserung!

 

Liebe Grüße

 

Doc8

[Doktor8]

Du schaffst das!

 

bearbeitet 11. Oktober 2008 von Doktor8

[Cheyenne]

hallo sleepy !

 

Ich kann da meiner Vorrednerin (ähm... Vorschreiberin stimmt ja eher) nur zustimmen .... mit 16 sich schon mit den Sachen rumschlagen zu müssen ist natürlich nicht so toll.

 

Wenn dein Hausarzt aber wußte, daß Embolien bei euch in der Familie "alltäglich" sind wäre da ein Bluttest bei dir angebracht gewesen.

Die Therapie mit Marcumar hätte DAS zwar wohl nicht verhindert, allerdings vielleicht die Embolien.

 

Ich würde aber auch zusehen, daß ich den Coagu Check zum selbst testen kriege - und wenn du lebenslang Marcumar nehmen mußt sollte das eigentlich kein Problem sein, weil du da unabhängiger bist. a) in der Schule, aber auch nachher in der Ausbildung und im Job.

Ich habe anfangs auch während der Einstellung als ich den XS noch nicht hatte alle paar Tage dürfen später zur Arbeit kommen - nur ich hab da schon 11 Jahre dort gearbeitet und es ging bloß über ein paar Wochen weil klar war daß ich den Coagu Check krieg.

 

Nur in der Ausbildung ist sowas meist nicht soooo gern gesehen... leider...

 

Und bei mir war es zusätzlich noch so, daß ich ziemlich miese Venen habe und man mir wirklich die andauernde Piekserei ersparen wollte.

 

Aber... du schaffst das schon !!

Wenn du nen guten Hausarzt / in hast, wirst du auch Hilfe bekommen !!

 

@ helga-margarete

 

Du nimmst die Cerazette ? Und damit kann man die Monatsblutungen ausschalten ? Und die verträgt sich mit Marcumar ?

Darf ich fragen was die kostet ?

[hanny06]

Hallo sleepy,

 

willkommen hier im Forum. Es tut mir weh lesen zu müssen, was du in deinen jungen Jahren schon für Krankheiten bewältigen musst und deshalb deine "Freunde" sich von dir abwenden Aber ich bin mir sicher, dass du mit der Zeit auch wieder neue Freunde finden wirst, die mit deiner Krankheit keine Berührungsängste haben. Das Gefühl nicht mehr so "dabei" zu sein, kenne ich auch nur zu gut. Eine chronische Krankheit ist gerade in Verbindung mit der Pubertät oft .

Wenn es nicht mehr geht, dann lass einfach mal hier in "Psyche" deinen Problemen freien Raum.

Ich wünsche dir, dass die Krankenkasse dir doch noch das Gerät bewilligt.

 

hanny

 

@ Cheyenne

Ich nehme auch die Cerazette. Die 6-Monats-Packung kostet etwas über 50 €. Nicht gerade sehr günstig, aber das ist es mir auf alle Fälle wert! Da diese Pille durchgängig genommen wird, hört bei vielen Frauen die Monatsblutung auf. Ich gehöre leider zu der Minderheit, bei der sie sich häuft... Da aber die doch sehr, sehr heftigen Unterleibsschmerzen verschwunden sind, nehme ich die Cerazette weiterhin. Man kann ja nicht alles haben