Kontrolltermin nach Ross-Op

[Hundemama]

Hallo,

ich wollte noch einmal berichten wie es mir inzwischen so ergangen ist.

Seit meinem letzten KH-aufenthalt hatte ich keine größeren Probleme mehr . Auch mein INR ist inzwischen seit 7 Wochen im Zielbereich von 2,5 - 3,5 . Seit dem 21. April gehe ich wieder arbeiten nach dem Hamburger Modell. Bis 22. Mai waren es 2 Std. tägl., dann bis 22. Juni 4 Std. tägl. und jetzt ist noch mal bis zum 23. Juli mit 4 Std.tägl. verlängert worden. So wie es aussieht werde ich aber bei 5 Std. tägl. hängen bleiben , da mein Lymphödem im Bein bei langem Stehen doch Ärger macht. Als Verkäuferin in einer Bäckerei muß ich aber nun mal lange stehen. Mein Arbeitgeber scheint damit aber keinerlei Probleme zu haben. Überhaubt waren er und meine Kolleginnen die ganze Zeit über sehr verständnissvoll. Auch jetzt sind sie immer noch sehr rücksichtsvoll und versuchen die schwerer Arbeit von mir fern zu halten .

 

Vorgestern hab ich Post aus Stuttgart bekommen. Man bittet mich zur Echokontrolle bzw. wegen der großen Entfernung könne ich auch den letzten Echobefund von meinem Arzt schicken.

Nun bin ich in einer Zwickmühle . Zum einen finde ich den Finanziellen und Zeitlichen Aufwand nur für ein Echo zu groß, zum anderen denke ich das nur der Echobefund die Statistik zur Ross-Op verfälschen würde.

Beim Vorgespräch in der Klinik hab ich eine Broschüre bekommen die die Vor.- u. Nachteile dieser Methode aufzeigt. In dieser steht: (Zitat) Embolien oder Thrombosen, ausgehend von Ihrer Aorten- oder Pulmonalklappe, wurden bislang nicht beschrieben. (Zitatende)

Nun ich hatte aber nach der Op eine Embolie und es hat sich ein Vorhofthrombus entwickelt . Mehrere Ärzte waren der Meinung das ich nach der Op für eine gewisse Zeit besser Marcumar bekommen hätte. Wenn ich jetzt nur den Echobefund schicke so erfährt doch niemand von den Operateuren das es durchaus auch zu Embolien kommt. Wenn das alle Operierten so machen, nur weil sie weiter weg von der Klinik wohnen, so kann mann auf die Erfahrungswerte solcher Broschüren doch gar nichts geben.

Wie würdet Ihr das sehen?

 

Gruß Sylvia

bearbeitet 22. Juni 2008 von Hundemama

[Klaus]

Hallo Sylvia,

 

ich sehe es genau wie Du. Wenn nicht alle Informationen in die Auswertung einfliessen, wird diese unglaubwürdig. Von daher wäre es schon interessant, ob deine Erfahrungen in den zukünftigen Statements erscheinen oder aber als die unglaubliche Ausnahme, quasi nicht repräsentativ, in den Ausführungen ausgeblendet werden. Ich denke aber, dass ist ein generelles Problem von Statistiken, Berichten und Broschüren. Klappern gehört nun mal zum Handwerk und jede Zunft ,sei es nun die Ärzteschaft, Banken, Autohersteller, Vertreter von Herzklappenoperationsvarianten oder was weiß ich nicht, jeder klappert so gut er kann

Immerhin haben wir ja die Möglichkeiten, viele Aussagen über diverse Informationsquellen zu hinterfragen.

Natürlich tragen solche Aussagen, wie in deinem Fall, "man hätte vielleicht nach der OP eine zeitlang Marcumar nehmen sollen", bei einem Ereignis wie bei Dir nicht wirklich zur Beruhigung bei. Nein, sie sind ärgerlich und können auch wütend machen!

 

 

Viele Grüsse

 

Klaus

[Renate]

Hallo Sylvia,

 

ja, ich würde es richtig finden, wenn du nach Stuttgart fahren würdest. Auch ein solcher Ausnahmefall gehört in die Statistik mit rein.

 

Zu mir personlich kann ich sagen: Ich werde trotz der Entfernung immer nach Stuttgart fahren. Im letzten Jahr habe ich die Untersuchung mit einem Kurzurlaub am Bodensee verbunden, der sehr schön war.

 

Ansonsten freut es mich, dass dein beruflicher Einstieg gelingt und dass du so einen lieben Chef und Kollegen hast (ist nicht selbstverständlich) und wünsche dir weiterhin alles Gute.

 

Lb. Grüße von Renate

[Sanne]

Hallo Sylvia,

 

ich kann mich Klaus und Renate nur anschließen und dir ebenfalls empfehlen, dich in Stuttgard untersuchen zu lassen und dort auch deine ganz persönlichen Erfahrungen zu schildern !!!

Ich würde ja mit Stuttgard telefonieren, meine postoperativen Komplikationen schildern und sie bitten, mir eine explizite Einladung (ohne Nebensatz: es geht auch beim heimischen Arzt) zuzusenden.

Damit ginge ich zur Krankenkasse und würde Fahrtkostenübernahme etc. beantragen

Wie du schon angedacht hast ... wenn alle ROSS-Patienten mit Komplikationen keine entsprechende Rückmeldung geben, dann sind die Broschüren nicht das Papier wert, auf das sie gedruckt wurden .

 

Liebe Grüße

 

Sanne

 

[Hundemama]

Hallo,

 

Vielen Dank für eure Meinungen zu dem Thema.

Im Moment tendiere ich tatsächlich dazu nach Stuttgart zu fahren. Mich Intressiert einfach die Reaktion der Ärzte !

 

@ Renate

Habe versucht Dir eine PN zu schicken, hat aber nicht geklappt weil dein Postkasten voll ist.

Dann eben auf diesem Weg !

Ich hab da ein paar Fragen an Dich.

1. Wie weit hast Du es bis zur Klinik?

2. Werden noch mehr Untersuchungen außer dem Echo gemacht?

3. Wer hat die Untersuchung gemacht? Prof. Dr. Hemmer? In dem Brief den ich bekommen habe wird auch die Möglichkeit eines Telefonats erwähnt. Dort steht das das Einbestellseketariat mich mit Ihm verbinden würde. Kann ich mir eigentlich nicht vorstellen denn er hat mit Sicherheit genug anderes zu tun.Die Voruntersuchung hat auch ein andere Arzt (Dr. Hermann) gemacht. Selbst im KH hab ich ihn nur ganz kurz am Abernd vor der Op zu Gesicht bekommen. Nach der Op war er bei mir auf der Intensivstation, aber daran hab ich nur eine vage Erinnerung .

4. Wurdest Du auch angeschrieben und zur Kontrolle aufgefordert? Wenn ja nach wieviel Monaten und wie oft und in welchen Interwallen warst Du seit Deiner Op zur Kontrolle?

 

Nun noch allen einen schönen Abend ;) .

 

Gruß Sylvia

bearbeitet 24. Juni 2008 von Hundemama

[Renate]

Antworten kommen per PN!!!

 

[Hundemama]

Hallo,

habe heute mit Stuttgart telefoniert und einen Termin für Montag den 14. Juli gemacht .

Werde am frühen Mittag mit dem ICE nach Stuttgart fahren, am Nachmittag dann die Untersuchung (wahrscheinlich bei Herr Dr. Hermann der auch die Voruntersuchung gemacht hat) und dann am frühen Abend mit dem ICE zurück nach Remscheid . Wird mit Sicherheit ein aufregender Tag, denn ich bin noch nie allein so weit mit dem Zug gefahren . Hoffentlich klappt das Umsteigen und ich komme tatsächlich da an wo ich auch hin will .

Vor dem Untersuchungsergebnis hab ich keine Angst, denn ich hab ja durch die Komplikationen schon das eine oder andere Echo und auch Schluckecho machen lassen. Mit dem reinen Op-Ergebnis war man bis jetzt immer mehr als zufrieden, wenn nicht die anderen Sachen gewesen wären .

Natürlich halte ich euch über die Reaktion der Ärzte auf dem Laufenden.

 

Gruß Sylvia

bearbeitet 25. Juni 2008 von Hundemama