Auch neu hier...HALLO :-)

[Galadriel73]

Hallo ihr alle,

 

ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob ich hier so ganz richtig bin, aber ich versuche mal mein Glück.

 

Ich habe eine 12,5 jährige Tochter mit angeborenem Herzfehler, sie hat eine Trikuspidalatresie IIC.

Nun hängt sie altersmäßig gerade so zwischen Kind und Erwachsenwerden, und so richtige Antworten finde ich nur schwer.

 

Bis zu ihrem 3. Geburtstag mußte sie dreimal operiert werden, die OPs fanden allesamt in Birmingham/England statt.

Die letzte OP war eine sogenannte FONTAN-OP.

Seitdem nimmt meine Tochter Warfarin (Coumadin) mit Selbstkontrolle per CoaguCheck.

 

Am 27.5. mußten wir mal wieder zum Herzkatheter einrücken, da sich eine Engstelle vor der Aorta gebildet hatte, diese sollte evtl. im Sommer operiert werden.

 

Einen Tag vorm Katheter erlitt meine Tochter im Rahmen eines schweren Migräneanfalles eine Synkope mit Bewußtlosigkeit aufgrund einer Asystolie (Sinusarrest).

Das wissen wir so genau, weil glücklicherweise gerade ein Langzeit-EKG lief.

 

4 Tage nach dem Herzkatheter, am 2.6.08, wurde meine Tochter dann ziemlich ungeplant zum 4. mal am Herz operiert, die Subaortenstenose wurde reseziert und ein epimyocardialer Schrittmacher (Elektroden werden von außen ans Herz angebracht) implantiert.

Das alles fand statt in Sankt Augustin, das Zentrum ist übrigens ziemlich kompetent !

 

Nach dem ersten Schock daß alles nun so plötzlich war, sind wir natürlich heilfroh, daß sie wieder einmal alles so super gemeistert hat, die OP ist jetzt 2,5 Wochen her und ihr geht es jetzt schon wieder ziemlich gut.

 

Nun habe ich einige Fragen bezüglich der Warfarineinstellung nach der OP, dazu mehr im Gerinnungs-Thread.

 

Ich hoffe, ich darf mich da an Euch wenden, auch wenn meine Tochter nicht wirklich eine Klappen-Patientin ist....

bearbeitet 19. Juni 2008 von Galadriel73

[helga-margarete]

Hallo,

 

zwar weiß ich nicht, wo ihr wohnt, aber wie ich gelesen habe, ist eure Tochter in Sankt Augustin operiert worden. Ich lebe in Overath, nicht so weit weg. Mein Sohn (jetzt 12) ist 1996 in der Kölner Uniklinkik am Herzen operiert worden. Dort gibt es die Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V.

Die haben auch eine eigene Website. Vielleicht hat Sankt Augustin ja eine eigene Elterninitiative. Erkundige dich doch dort mal. Dort bekommt man gute Informationen rund ums herzkranke Kind.

 

Viel Erfolg.

Gruß

Helga

[ilona]

Hallo,

und für Deine Tochter ist vielleicht die JEMAH (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) interessant: www.jemah.de

 

Alles Gute

Ilona