Mein Sohn hat eine bikuspide Aortenklappe und eine geringe Aortenstenose

[freggel]

Hallöchen,

 

nun habe ich mich schon kurz vorgestellt, jetzt will ich auch mal ein paar Fragen loswerden, die mir auf der Seele lasten:

 

Also nochmal kurz beschrieben, mein Sohn (wird im Sommer 3) hat vor einem halben Jahr die o.g. Diagnose bekommen. Letzte Woche war nach einem halben Jahr Kontrolluntersuchung, es ist alles im grünen Bereich, die Stenose ist so geblieben laut Aussage vom Kinderarzt, wo wir die Echokardiografie haben machen lassen.... Ich soll mich nicht beunruhigen - wenn das so einfach wäre

 

Soll mich das hoffen lassen, dass dieser Zustand auch so bleiben kann die nächsten Jahre????? Oder muss man zwingend mit einer Verschlechterung der Stenose rechnen (sagt man das so - ich bin absoluter Laie und muss mich erst ein bissel in das Thema vertiefen )

 

Mich würde hauptsächlich erst mal interessieren, ob so eine Stenose sich auch "verwachsen" kann bzw. wenn sie mit einem Ballonkatheter geweitet werden müsste, ob das dann ein Dauerzustand bleiben kann??

 

Wird er im späteren Leben auf jeden Fall einen Klappenersatz benötigen oder kann man auch mit einer biskupiden AK alt werden?

 

Ich weiß, damit sollte ich mich nicht beschäftigen, aber ich kann nicht anders...

 

 

 

Na nun höre ich erst mal mit der Fragerei auf, will mir noch ein paar für später aufheben...

 

Ich bedanke mich schon mal für evtl. Antworten

[Sissi]

Hoi

 

Ja, der Zustand kann sicher so bleiben in den nächsten Jahre. der Zustand verschlechtert sich nicht von heute auf Morgen, das ist schleichend. Wir wussten langsam, dass es auf uns zukam, da die linke Herzkammer durch den immer grösseren Rückfluss mehr arbeiten musste und sich vergrösserte. Nun müssen wir die Klappe wechseln, bevor das herz einen Schaden nimmt. Unser Sohn musste schon mit einer Lebenswoche die Klappensegel aufschneiden lassen und bis heute hielt dies nun hin. Das ist von Kind zu Kind verschieden. Wenn es bei Euch ja sehr gut aussieht, kann das auch noch bis ins erwachsenen Alter gehen. Wir müssen nun die Klappe wechsel wegen der Undichtheit , weil die Kammer nun zu gross geworden ist.

 

Wenn der Arzt dass so sagt, wird das sicher in den nächsten Jahren halten. Die haben das ziemlich im Gefühl.

 

Unser Arzt sagte auch immer, da die Herzklappe missbildet ist (biskupide HK) muss sie fast mit Sicherheit im Leben gewechselt werden.

 

Grüessli!

[freggel]

Hoi

 

Ja, der Zustand kann sicher so bleiben in den nächsten Jahre. der Zustand verschlechtert sich nicht von heute auf Morgen, das ist schleichend. Wir wussten langsam, dass es auf uns zukam, da die linke Herzkammer durch den immer grösseren Rückfluss mehr arbeiten musste und sich vergrösserte. Nun müssen wir die Klappe wechseln, bevor das herz einen Schaden nimmt. Unser Sohn musste schon mit einer Lebenswoche die Klappensegel aufschneiden lassen und bis heute hielt dies nun hin. Das ist von Kind zu Kind verschieden. Wenn es bei Euch ja sehr gut aussieht, kann das auch noch bis ins erwachsenen Alter gehen. Wir müssen nun die Klappe wechsel wegen der Undichtheit , weil die Kammer nun zu gross geworden ist.

 

Wenn der Arzt dass so sagt, wird das sicher in den nächsten Jahren halten. Die haben das ziemlich im Gefühl.

 

Unser Arzt sagte auch immer, da die Herzklappe missbildet ist (biskupide HK) muss sie fast mit Sicherheit im Leben gewechselt werden.

 

Grüessli!

 

Danke für Deine Antwort. Habe schon gelesen, dass Dein Sohn 10 Jahre alt ist. Warum wurden denn damals nach der Geburt die Klappensegel aufgeschnitten?

Habt Ihr schon mal eine Herzkatheteruntersuchung gemacht oder immer nur Echokardiografie?

 

Mein Sohn ist bisher nur auffällig geworden durch ein Herzgeräusch beim Abhören, sonst ist er unauffällig.

 

Wie geht es Deinem Sohn denn jetzt so? Hat er Beeinträchtigungen oder merkt man es ihm nicht an, wie sieht es denn mit Sport aus? Muss er Medikamente nehmen? Hat er auch eine Stenose oder nur biskupide AK?

 

So viele Fragen, sorry ...

Gruß

[Sissi]

Hallo, seine herzklappe war verklebt. Das Blut konnte praktisch nicht durch.

Er hat ein lautes Herzgeräusch.

ja, er hat zusätzlich auch noch eine Aortenisthmusstenose, die in der 2. Lebenswoche operiert wurde, da sie so eng war wie eine Sanduhr.

Die wurde nun Ende Februar nochmals per Katheter aufgeweitet. Er hatte bisher 2 katheter.

 

Keine medikamente und keine Einschränkungen. Voll leistungsfähig.

 

Grüessli!

[freggel]

... nun bin ich´s nochmal

 

So eine Katheteraufdehnung hält wohl nicht lange an??? Ich habe gedacht, wenn das dann mal geweitet wird dann isses auch weit....

 

Wie ist das denn nun mit der Endokarditisprophylaxe.... Der Ki-Arzt hat gesagt, bei jedem blutigem Eingriff muss AB gegeben werden, auch bei Zahnziehen oder wenn ne Wunde genäht wird.... Haltet Ihr das auch so?

 

Und was ist mit normalen fiebrigen Infekten? Muss er da jetzt auch jedes Mal AB bekommen? Bisher hat er seine Infekte auch so auskuriert, als wir es noch nicht wussten. Ist Fieber besonders gefährlich?

 

Dann hör ich erst mal auf mit fragen

 

Gruß

[Sissi]

lach.... frag ruhig

 

Bei uns hat die Aorta nun eine Narbe von der OP, diese Narbe wächst nicht richtig mit und muss dann wieder mal ausgedehnt werden. Die OP war mit 2 Wochen, die erste Ausdehnung mit 1,5 Jahren und nun mit 9 jahren die zweite Ausdehnung. Sie wäre aber noch nicht zwingend gewesen, mussten sie machen, da man alles möglichst perfekt will wegen der Klappenauswechslung.

Ihr habt ja keine Narbe,wie das dort ist, weiss ich nicht.

 

Ja, beim Zahnziehen und so muss AB ran. Bei Fieber warte ich sicher einen Tag ab und ab dem zweiten Tag Fieber gehe ich dann zum Kinderarzt. Er hatte bisher lediglich 2 mal AB bekommen in den ganzen Jahren wegen eines Infektes. Das letzte Mal wegen Ohrenschmerzen. Es muss bakteriell sein, dann gibts AB sonst nicht. Wir leben eigentlich ganz normal ausser eben, dass wir jährlich in die Kontrolle mussten und jedesmal Panik vor dem Resultat hatten. Und nun ist es leider soweit.....

 

Grüessli!

 

für Kinder gibt es speziell www.herzkinderforum.de

 

Jedoch ist unser Herzfehler doch wenig vertreten. Infos findest Du in diesem Forum hier mehr.

 

 

Aus welchem Land bist Du?

[freggel]

lach.... frag ruhig

 

Bei uns hat die Aorta nun eine Narbe von der OP, diese Narbe wächst nicht richtig mit und muss dann wieder mal ausgedehnt werden. Die OP war mit 2 Wochen, die erste Ausdehnung mit 1,5 Jahren und nun mit 9 jahren die zweite Ausdehnung. Sie wäre aber noch nicht zwingend gewesen, mussten sie machen, da man alles möglichst perfekt will wegen der Klappenauswechslung.

Ihr habt ja keine Narbe,wie das dort ist, weiss ich nicht.

 

Ja, beim Zahnziehen und so muss AB ran. Bei Fieber warte ich sicher einen Tag ab und ab dem zweiten Tag Fieber gehe ich dann zum Kinderarzt. Er hatte bisher lediglich 2 mal AB bekommen in den ganzen Jahren wegen eines Infektes. Das letzte Mal wegen Ohrenschmerzen. Es muss bakteriell sein, dann gibts AB sonst nicht. Wir leben eigentlich ganz normal ausser eben, dass wir jährlich in die Kontrolle mussten und jedesmal Panik vor dem Resultat hatten. Und nun ist es leider soweit.....

 

Grüessli!

 

für Kinder gibt es speziell www.herzkinderforum.de

 

Jedoch ist unser Herzfehler doch wenig vertreten. Infos findest Du in diesem Forum hier mehr.

Aus welchem Land bist Du?

 

 

jetzt habe ich Mist gemacht, zu schnell aufs Knöpfchen gedrückt....

 

Danke nochmal für Deine Antwort.

 

Bei meinem Kleinen ist ja noch gar nix sozusagen, von einer Katheteraufdehnung (oder wie man das nennt) sind wir noch ganz weit entfernt sagte der Kinderkardiologe, wollen wir mal hoffen, dass das so bleibt.

 

Was mich nur noch beschäftigt ist die Endokardititsprophylaxe... Da gibt es neue Richtlinien seit diesem Jahr, habe ich im Netz gefunden..... Meines Erachtens würde uns persönlich das gar nicht mehr betreffen, weil mein Kleiner ja noch keinen Ersatz oder überhaupt noch keine OP hatte... Also auch kein AB beim Zahnarzt....

Da muss ich mich aber auch noch mal echt informieren, der Kardiologe wusste offensichtlich davon auch nichts

 

Wir haben im September wieder einen Kontrolltermin, da bammelt mir auch jetzt schon...

 

Muss jetzt mal Schluss machen. Melde Dich doch mal, wenn dein Sohn operiert wurde und wie alles verlaufen ist :Daumen drück:

 

LG

[Dirk B]

Hi Karina

Das mit den neuen Endokarditisleitlinien spricht sich auch bei den Kardiologen nur sehr schleppend herum, am besten ist, du druckst sie dir hier auf der Startseite aus und legst sie eurem Doc mal vor.

LG

Dirk

[Reisende]

Hallo Freggel !

Als mein Sohn 3 Jahre alt war, bemerkte seine Kinderärztin ein Herzgeräusch

und schickte uns zum Kardiologen. Die Diagnose war dieselbe wie bei Euch :

bikuspide Aortenklappe und leichte Stenose - das war vor 36 Jahren ! Mir blieb

damals fast das Herz stehen vor Angst ! Wir fuhren jährlich ins DHZ München

zur Kontrolle, weil es damals in Wien noch keine Ultraschall-Untersuchung gab.

Er wuchs ganz normal heran ohne alle Medikamente und Einschränkungen - nur

Leistungssport durfte er nicht betreiben. Mit 10 Jahren wurde eine Katheter -

Untersuchung gemacht um den Grad der Stenose genauer zu bestimmen, dabei

wurde auch eine leichte Insuffizienz der Aortenklappe festgestellt. Die Prognose

damals war: wenn alles weiter so gut verläuft - Klappenoperation vermutlich

im Alter von ca. 40 Jahren. Das ist auch so eingetroffen: Mein Sohn hatte voriges

Jahr im Juni seine Aortenklappen-OP(Ross-OP), nachdem er die letzten Jahre

wider besseres Wissen doch Leistungssport betrieb und sich auch ein Aneurysma

der Aorta eingehandelt hatte. Sein Herz war zwar etwas linksbetont, hatte sich

aber größenmäßig all die Jahre kaum verändert.

Heute, 9 Monate nach der OP, geht es ihm sehr gut (er hatte aber auch vorher nie

Beschwerden). Mit der Endokarditis-Prophyllaxe haben wir es nie so genau ge -

nommen und leider auch die Ärzte nicht. Ich denke, da hatte mein Sohn großes

Glück, daß nicht mehr passiert ist, oder aber die Klappe wurde dadurch ohnehin

mehr geschädigt als er wußte, denn am Ende war sie doch völlig desolat.

 

Ich glaube, daß sich bei Deinem Söhnchen in den nächsten Jahren auch nicht viel

verändern wird. Wichtig sind die regelmäßigen Kontrollen, kein Leistungssport

(was gar nicht so einfach ist, zB. beim Fußballspielen etc.) und sicher eine groß-

zügige Antibiotikagabe bei Bedarf -auch beim Zahnarzt ! (Da gibt es ja sehr gute

Infos in der "Herzklappe"). Die Dosierung bei Kleinkindern sollte ein Kardiologe

eigentlich wissen- aber am besten, man macht sich selber schlau und unter -

stützt die Ärzte damit - die wissen oft auch nicht alles.

Nun wünsch ich Euch alles, alles Gute - Kopf hoch ! Es wird sicher in den nächsten

Jahren nichts passieren - u nd wenn es mal zu einem Eingriff kommen sollte,

dann ist die Medizin schon wieder soviel weiter, daß es vielleicht gar keine so

große Sache mehr sein wird.

 

Mit lieben Grüßen - Edeltraud

[freggel]

-->

ZITAT(Dirk B @ Mar 18 2008, 00:52) 21606[/snapback]

Hi Karina

Das mit den neuen Endokarditisleitlinien spricht sich auch bei den Kardiologen nur sehr schleppend herum, am besten ist, du druckst sie dir hier auf der Startseite aus und legst sie eurem Doc mal vor.

LG

Dirk

 

 

... danke das werde ich auch tun ...

 

LG

[freggel]

Hallo Edeltraud,

 

danke für deine Antwort... Das macht mir jetzt wirklich Mut, deswegen habe ich ja auch gefragt, ob es ähnlich gelagerte Fälle gibt.

 

Zu sportlichen Einschränkunge nat unser Doc noch nix gesagt, aber mein Kleiner ist ja auch noch nicht in dem Alter für Leistungssport..... und im Übrigen sehe ich da gar keine Gefahr, er ist eher ein gemütlicher, ruhiger Typ und mehr für die Musik, sportliche Ambitionen habe ich bisher noch nicht entdeckt

 

Mit der Endokarditisprophylaxe muss ich mich eben auch nochmal erkundigen wegen der neuen Richtlinien. WIr haben einen Herzpass, da stehen die AB-Empfehlungen drin, welche Dosierung und so.

 

Also ich freue mich jetzt richtig, dass Du geschrieben hast

So in der Art hat es der Doc ja auch gesagt, wenn alles einigermaßen rundläuft, dann kann das mit dem Klappenersatz bis zum 30. Lebensjahr oder länger dauern. Jetzt bin ich einfach guten Mutes.

 

Das mit dem Aneurysma - kommt das durch die Stenose und weil er durch den Sport das Herz mehr belastet hat???

 

Ich denke auch, dass die Medizin noch große Fortschritte diesbezüglich machen wird, gerade was die auf dem Gebiet der biologischen Klappen so forschen....

 

Wie lange wird denn das Ergebnis dieser Ross-OP halten? Ist das eine Klappenrekonstruktion diese Ross oder ist das wieder etwas anderes...

 

Also danke nochmal und liebe Grüße Karina

[Reisende]

Hi Karina !

 

Freut mich, daß Dir meine Zeilen ein wenig Mut gemacht haben !

Ein Aneurysma der aufsteigenden Aorta kommt öfters als Begleitung zur Stenose

und Insuffizienz dazu, mein Sohn hat es durch seinen sportlichen Einsatz aber sicher

beschleunigt. 3 Jahre vor seiner OP war bei der Kontrolle keine Rede davon; er ging

dann erst wieder im Jänner 2007 zur nächsten Untersuchung und da war dann die

Operation unumgänglich.

Bei der Ross-OP wird die körpereigene Pulmonalklappe an die Stelle der Aortenklappe

verpflanzt und eine biologische Klappe (menschliche Spenderklappe, od.v.Schwein od.Rind)

als Pulmonalklappe eingesetzt. Im günstigsten Fall soll dabei die eigene verpflanzte Pulmonal-

klappe unbegrenzt funktionieren, die biologische Klappe an die 20 Jahre, weil sie in Pulmonal-

position (im Niederdruckbereich) nicht so rasch verkalkt; der Wechsel dieser Klappe ist dort

auch einfacher als in Aortenposition. Der Nachteil ist, dass diese OP länger dauert und sehr

schwierig ist (man braucht einen sehr erfahrenen Chirurgen) u. daß eben 2 Klappen operiert

werden statt einer. Wenn alles gut geht, ist man wieder voll einsatzfähig und braucht keine

Medikamente. Der Assistenzarzt bei der OP meines Sohnes läuft 20 Jahre nach seiner Ross

OP(damals noch in Amerika) noch immer mit denselben Klappen rum. Für Kinder ist es eine

sehr gute Methode, weil die körpereigene Pulmonalklappe an der Aortenklappenposition mit-

wachsen kann.

Puh - das war jetzt ein langer Excurs. Aber für Euch ist das alles sowieso noch in weiter Ferne,

und bis dahin kommt ja vielleicht schon die gezüchtete Stammzellen-Klappe zum Einsatz !

 

Herzliche Grüße - Edeltraud

[Mira]

Hallo freggel,

 

ich möchte Dir auch Mut machen, denn ich hatte auch eine bikuspide Aortenklappe mit späterer Stenose, die man mit 46 Jahren operieren musste. Ich hatte zum Gluck kein Aneurisma (wie man das auch schreibt). meine Aorta ist sogar recht eng, mit 21 mm.

 

Ich bin froh, dass man früher noch nicht so weit war, dass man das bei Kindern schon festgestellt hat, und so konnten meine Eltern und ich, doch unbeschwert leben. (Auch eine Seite). Ich habe davon erst mit 41 erfahren.

 

Man kann mit diesen Klappen recht alt werden, sie erreichen aber selten das 70. Lebenjahr, da sie zum Verschleißen neigen. So eine Stenose kann über viele, viele Jahre stabil bleiben und sich dann plötzlich innerhalb eines halben Jahres verschlechtern.

 

Bis dahin würde ich mich noch mit keiner Operationsmethode beschäftigen, da die Medizin in 10 -20 Jahren enorme Fortschritte macht.

Aufweiten tut man solche Klappen sowieso nicht. Sie sind ja schon anormal und das Problem bleibt bestehen.

Das Risiko eines Schlaganfalls ist beim Aufweiten zu groß.

 

Eine Endokarditisprophylaxe hat man bei bikuspiden Klappen nach den neuen Richtlinien aufgegeben.

Das Leben deines Sohnes kann normal weitergehen. Ihr geht ja regelmaßig zur Kontrolle.

Leistungssport würde ich meiden. Den normalen Ausdauersport mit dem Arzt besprechen.

 

Macht Euch nicht zu viel Sorgen. Ich hoffe, dass die Klappe bei Eurem sohn sehr lange hält.

 

Viele Grüße

 

Sabine

[freggel]

Hallo Sabine,

 

ich danke Dir für Deine aufmunternden Informationen zu Deiner Krankheitsgeschichte. Das macht mir in der Tat Mut, dass erst mal alles normal laufen wird (kann) für einen langen Zeitraum. Die anderen Rückmeldungen hier im Forum auf meinen Thread bestätigen ja auch, dass ohne Beeinträchtigungen gelebt werden kann.

 

Ich bin auch froh, dass die Endokarditisprophylaxe jetzt gelockert ist.

 

Hattest Du die letzten Jahre (also die vor der OP) leistungsmäßig Probleme und wie überhaupt bist Du zu der Diagnose gekommen? Durch Zufall?

 

 

Na ja, es ist nicht immer schlecht, wenn man schon frühzeitig weiß, was los ist. Andererseits lebt man ruhiger, wenn man vieles vielleicht vorher nicht wüßte. Das ist wohl heute so der Fluch und Segen der modernen Diagnostik.

 

LG

[Mira]

Hallo Freggel,

 

alles lief früher normal, ich war nicht immer ein super Sportler, habe schon einiges gemacht, auch Squash gespielt, war aber nie besonders gut. Es hieß immer: Du kannst schon schneller springenh, hast bloß keine Ausdauer. Das zum Thema Bescheidwissen. Ich wurde da halt nicht gehätschelt.

Später mit 41 Jahren wollte ich den Übungsleiterschein für das Kinderturnen machen. Ich half dort schon 10 Jahre aus bei den 7 - 10 Jährigen. Nach der Grundausbildung, bei der ich mich schon überanstrengt hatte. (Angina pectoris, Augenzittern..) habe ich ein ärztliches Attest für den 2. Teil gebraucht.

Mein Hausarzt hörte Herzgeräusche und sagte, ich müsse das beim Kardiologen abklären.

Dort war ich dann, und mittels Schluckecho, hatte er die bikuspide Klappe erkannt. Alles Gewbe war sehr zart und ohne Ablagerungen.

Die Klappe war leicht verengt mit 1,8 cm2.

Beim Leistungs / EKG viel der Blutdruck fruh ab.

Er sagte ich solle 3x die Woche joggen und gab mir auch das Attest. In 3 Jahren solle ich erst wiederkommen.

Den Ubungsleiterschein brach ich wegen Uberlastung ab. Das Joggen war auch nicht moglich. Ich machte daf[r 1x die Woche Nordic/Walking.

Nach 4 Jahren meldete ich mich erneut yur Kontrolle an. Es war nach dem Winter. Ich f[hlte mich st'ndig schlapp und wollte den ganyen Tag nur noch schlafen. Dachte ich habe Infekte, dabei hatte ich aber nie Fieber. Ich arbeitete nur 2 Vormittage im Buro fur je 3 Stunden. Am nachsten Tag musste ich mich davon erholen. Ich habe ja schon so an mir selber geyweifelt. Dachte, was andere Frauen so alles leisten und ich bekomme nichts in die Reihe.

 

Der Befund dann, akute Verengung mit 0,5 cm2 . Operation in 3 Wochen!

Jetyt mache ich meinen Ausdauersport 4x die Woche! Und bekomme einiges in die Reihe!

 

Liebe Grusse

Sabine

 

Mit meiner Tastatur gibt es gerade Probleme!