Bin jetzt total verwirrt....

[kiki_71]

Hallo,

ich muss jetzt mal alles was mich beschäftigt loswerden, da ich momentan nur noch am grübeln bin!

Vorab die Diagnosen: 1979 an Aortenstenose operiert; Jetzt: Progrediente subvalvuläre Aortenstenose, linksventrikuläre Hypertrophie, Aortenklappeninsuffizienz II-III. Ich bin 36 Jahre.

Also: Ich hatte am 23. Januar einen Termin zur OP im DHZM. Leider wurden mir da erst die verschiedenen Möglichkeiten (Reparatur der Klappe, Ross-OP usw.) erklärt, da ein Vorgesprächstermin von Seiten der Ärzte nicht eingehalten werden konnte (war vorher 2x zum Eigenblutspenden dort und hätte eigentlich da einen Termin zum Vorgespräch über die OP gehabt...). Ich musste mich also am selben Tag noch entscheiden und wurde dann mit dem Hinweis nächste Woche ist OP-Termin nach Hause geschickt. Der Termin wurde leider telefonisch verschoben. Also bin ich zum 3.ten Termin hingefahren, um dann festzustellen, dass die OP nicht stattfinden wird (Der Professor hat den Termin verschoben, und falls ich wissen möchte warum, muss ich ein persönliches Gespräch mit ihm vereinbaren). Also, mein Mann und ich fuhren wieder nach Hause, meine Kinder wussten jetzt gar nicht mehr was los war und freuten sich nur, dass Mami wieder da war.

Termin war also neu gesetzt, nur leider wurde ich krank. Antibiotika- Behandlung usw. damit ich den Termin einhalten konnte, hat aber nicht funktioniert. Somit wurde ich auf Abruf für die kommende Woche gesetzt. Hat leider wieder nicht geklappt, d.h. Anruf der Klinik, dass jetzt ein Chirurg krank ist. Leider sind nun meine 2 Eigenblutspenden abgelaufen, so dass ich neue machen müsste. Jetzt wurde eine komplett neue Termin-Vergabe gemacht und zwar Mitte April!!!

 

Dazu muss ich noch sagen, ich bin seit ca. 8 Jahren immer wieder zur ambulanten Untersuchung dort und hatte nie Probleme. Leider habe ich in die Koordination/Absprache dieser Klinik kein Vertrauen mehr (die Ärzte sind mit Sicherheit sehr kompetent). Ich habe mir immer bis zum Schluss gedacht, dass es mir nichts bringt, wenn ich mich aufrege, da aber dann noch eine Schwester eine sehr unqualifizierte Bemerkung machte, als ich den Tränen nahe war, habe ich für mich beschlossen, dass ich "keinen Nerv" mehr für diese Klinik habe.

Weil nun eh viel Zeit ist, habe ich mich nochmals intensiv über die Ross-Op informiert und bin jetzt wieder unsicher (grosser Nachteil wenn man so lange warten muss, sich aber schnell entscheiden soll). Die Schwierigkeit besteht darin, dass vordergründig die Stenose dauerhaft entfernt werden soll, und diese OP alleine schon länger dauert und kompliziert ist (Aussage der Ärzte). Wenn nun die Klappe mit einer Ross-Op "ausgetauscht" werden soll, ist die OP im Gesamten natürlich gefährlicher, als bei einer "herkömmlichen" Methode. Außerdem müsste ich ja dann sowieso ein drittes Mal operiert werden. Ich tendiere jetzt zu einer BIO-Klappe, die aber in München gar nicht diskutiert wurde, da diese eh nur max. 5 Jahre hält (Aussage der Ärzte).

Nun habe ich mich entschlossen, eine zweite Meinung einzuholen und mich an Stuttgart gewandt. Ich hoffe, der Termin dort hilft mir etwas weiter.

Viele Grüsse Kiki

[Sannie]

Hallo Kiki,

 

kann Dich gut verstehen, dass Du Dir noch eine zweite Meinung einholen möchtest. Irgendwie scheint es so, als solltest Du da nicht operiert werden. Auf die Gefahr hin Dich noch mehr zu verwirren: Warum fährst Du nicht nach Leipzig? Habe schon sehr viel Gutes über dieses Herzzentrum in diesem Forum gelesen. Ich denke, die wären auch für Deine Krankheitsgeschichte eine gute Wahl. Oder kennst Du das Krankenhaus in Stuttgart näher? Dann will ich nichts gesagt haben. Bin mal gespannt, was andere in diesem Forum dazu sagen.

 

Viele Grüße

Sannie

[Mira]

Hallo Kiki,

 

tut mir leid, Deine Geschichte. Ich wundere mich schon über die Aussage in München mit den Bioklappen. Habe auch jemand aus München mit Bioklappe in der Reha kennengelernt. Eigentlich sollen die dort sehr gut und führend sein.

Ich kann Dir für Bioklappen die Herzklinik in Lahr empfehlen. Sie ist wie Stuttgart im Verbund der Sana- Kliniken, die führend in Europa sind.

 

Grüße

 

Sabine

[Brainbug71]

Hallo Kiki.

 

Ich bin auch 36 Jahre alt, hatte eine defekte (angeboren) AK, eine über die Jahre ausgebildete Stenose und habe am 11.01.08 im DHZM eine neue Aortenklappe erhalten. Ich habe mich auch für eine Bioklappe entschieden. Allerdings war dort keine Rede von einer 5-jährigen Lebensdauer. 15 bis 20 Jahre sollte die halten und das war auch die Aussage. Allerdings ist sowas ja auch von Mensch zu Mensch verschieden.

 

Ich kann "leider" nur schwärmen vom DHZM, es ist alles sehr gut gelaufen. Aber ich denke wenn du dich nicht mehr gut aufgehoben fühlst, dann solltest du tatsächlich die Klinik wechseln.

 

Auf alle Fälle alles gute für die OP.

 

Grüße

 

Dieter

[zerggl]

Hallo Kiki!

 

Ich wurde vor ca. 4 Monaten in Stuttgart operiert, es sollte eine Ross- Op werden aber meine Pumonalklappe machte da nicht mit, deshalb bekam ich eine Bio-Klappe (Aorta), diese kann

laut Aussage der Ärzte bis zu 20 Jahren wenn nicht sogar noch länger halten. Die SANA- Klink kann ich nur weiterempfehlen, ich fühlte mich dort super aufgehoben. Die Wartezeit war bei mir 6 Wochen nach dem Gespräch, aber auch mit dem Vorbehalt der Verschiebung durch Not-OPs.

 

Alles Gute

Der Schalker

[Renate]

Hallo Kiki,

 

auch ich wurde in der Sana Stuttgart operiert und auch ich kann sie dir empfehlen. Den Gesprächstermin würde ich auf jeden Fall wahrnehmen.

 

Viele Grüße von Renate

[Hundemama]

Hallo Kiki,

Ich wurde am 10.Dez.2007 in Stuttgart operiert. Auch ich kann nur bestätgen das man dort sehr gut aufgehoben ist. Die Operation ist gut verlaufen und auch das OP-Ergebnis ist laut Arzt in Stuttgart und den Ärzten, die ich in anderen Krankenhäusern danach, dank weiterer Erkrakungen noch konsultiere musste, sehr gut . Ich hatte Glück das mein Termin eingehalten werden konnte, aber ich habe auch mitbekommen das bei anderen Patienten wegen Krankheit des Arztes oder wegen eines Notfalls um 1 Tag verschoben wurde .

Diese wagen Aussagen, warum denn der Termin verschoben werden muss, würden mich auch zum Verzweifeln bringen :angry: . Ich hoffe das die in Stuttgart einen annehmbaren Termin für dich haben und das du mit der Beratung zufrieden bist.

Ich bin 41 J. und habe mich für die Ross-OP entschieden da mir auch bei einer Kunstklappe eine Re-OP in Aussicht gestellt wurde, da diese wohl verkalken. Die Bioklappe in Pulmonalposition soll so zwischen 15 und 20 Jahre halten. Wer weiß wie weit die in der Herzchirurgie bis dahin so sind. Wenn ich überlege was das noch vor 31 J. bei meiner 1sten Herz-op für eine große Sache für alle möglichen Leute war und wie viele Leute heute so eine OP schon gut überstaden haben. Naja, für mich war es jedenfalls die richtige Entscheidung soweit ich das bis jetzt beurteilen kann .

Ich wünsche dir jedefalls das es jetzt zügig voran geht, das du die für dich richtige Entscheidung triffst und das du alles einfach schnell und supergut überstehst.

 

Gruß Sylvia

[kiki_71]

Bin grade von einem Spaziergang zurück; danke für die netten Antworten!!!

Ich will ja nicht schimpfen, denn mir ist sehr wohl bewusst, dass die Ärzte auch nur "Menschen" sind. Aber es waren wohl zu viel "Zufälle" bzw. zu viel Absagen gewesen. Was glaubt ihr, wie oft ich Freunde gefragt habe, ob ich zu empfindlich reagiere (ich war ja bis zum Schluss den Ärzten aufgeschlossen gegenüber). Meine Bekannten meinten aber auch alle, das es so einfach nicht geht.

Jetzt schaue ich mal, was in Stuttgart so gesagt wird und dann sehe ich weiter. Mich beschäftigt ja immer noch, ob es nicht doch möglich ist, eine Bio-Klappe einzusetzen. Jetzt habe ich auch von der Methode Freestyle-Klappe und Perimount Magna gelesen und denke, dass ich einfach noch zu viele Fragen habe um mich zu entscheiden.

Nach Stuttgart ist es leider mind. eine Stunde weiter zu fahren als nach München, aber das zählt nicht. Es geht ja auch da drum, dass mein Mann und meine Kids mich besuchen kommen wollen und daher kommt Leipzig eher nicht in Frage. Ich hätte mich zwar auch für Bad Neustadt / Saale interessiert (war vor 14 Jahren schon mal dort und sehr zufrieden), werde aber jetzt erst mal den Stuttgarter Termin wahrnehmen.

Schönen Abend

Kerstin

[Nelphi1981]

Hallo Kiki,

auch ich möchte dir Mut machen und sagen, recht hast du wenn du dich jetzt nach einer anderen Klinik umschaust, sind wie du selber sagst einfach zu viele Zufälle, und du bist keine Maschine der es nichts aus macht wenn ihre Wartung immer wieder verschoben wird!?

Ich wurde im Lahrer Herzklinikum notoperiert, und da bis jetzt alles gut gelaufen ist, denke ich auch das dies eine gute Klinik ist...

habe auch von Mitpatienten gehört das dies eine in ganz Europa bekannte Klinik ist...einer war ein Engländer, der auf Grund der schlechten Aussichten dort nirgends mehr operiert wurde...9 Tage später hab ich ihn dann wieder im Gang maschieren sehen, mit vielen schläuchen wo Blut rauslief...also es ging ihm gut...er überlebte trotz Aussichtslosigkeit...

sieht man sind tolle Ärzte...

Ich wünsche dir gaaaanz viel Erfolg auf eine baldige, sichere OP

 

Habe auch gehört das Deutschland führend ist, was Herzerhaltende OP´s angeht

 

Lieber Gruß Andrew

[AABNAA]

Hallo!

 

Auch ich habe vor 5 Jahren im Herzzentrum Lahr eine Bioklappe Typ Freestyle erhalten. Dort wurden bisher über 800 Klappen dieses Typs transplantiert.

 

Ich wurde sogar von zu Hause mit einem klimatisierten Bus abgeholt. Entfernung ca. 400 km!

 

Meine Frau konnte während des Aufenthalts im Gästehaus übernachten und mich auf der Intensiv station besuchen.

 

 

www.heart-lahr.com

 

 

Gruss Bernd*

[kiki_71]

Vielen lieben Dank für`s Mut machen; das kann ich jetzt wirklich gebrauchen...

Ich werde mich auf jeden Fall nochmal informieren was die Klinik in Lahr angeht; habe eben ganz viel positives gelesen!

Jetzt muss ich es aber langsam angehen lassen, sonst mache ich mich (und andere) noch verrückt. Also, abwarten und Tee (oder Kaffee:-) trinken...

Sag euch bescheid, wie der Termin nächste Woche in Stuttgart verlaufen ist

Tschö

Kerstin

[tallo]

Hallo,

ich muss jetzt mal alles was mich beschäftigt loswerden, da ich momentan nur noch am grübeln bin!

Vorab die Diagnosen: 1979 an Aortenstenose operiert; Jetzt: Progrediente subvalvuläre Aortenstenose, linksventrikuläre Hypertrophie, Aortenklappeninsuffizienz II-III. Ich bin 36 Jahre.

Also: Ich hatte am 23. Januar einen Termin zur OP im DHZM. Leider wurden mir da erst die verschiedenen Möglichkeiten (Reparatur der Klappe, Ross-OP usw.) erklärt, da ein Vorgesprächstermin von Seiten der Ärzte nicht eingehalten werden konnte (war vorher 2x zum Eigenblutspenden dort und hätte eigentlich da einen Termin zum Vorgespräch über die OP gehabt...). Ich musste mich also am selben Tag noch entscheiden und wurde dann mit dem Hinweis nächste Woche ist OP-Termin nach Hause geschickt. Der Termin wurde leider telefonisch verschoben. Also bin ich zum 3.ten Termin hingefahren, um dann festzustellen, dass die OP nicht stattfinden wird (Der Professor hat den Termin verschoben, und falls ich wissen möchte warum, muss ich ein persönliches Gespräch mit ihm vereinbaren). Also, mein Mann und ich fuhren wieder nach Hause, meine Kinder wussten jetzt gar nicht mehr was los war und freuten sich nur, dass Mami wieder da war.

Termin war also neu gesetzt, nur leider wurde ich krank. Antibiotika- Behandlung usw. damit ich den Termin einhalten konnte, hat aber nicht funktioniert. Somit wurde ich auf Abruf für die kommende Woche gesetzt. Hat leider wieder nicht geklappt, d.h. Anruf der Klinik, dass jetzt ein Chirurg krank ist. Leider sind nun meine 2 Eigenblutspenden abgelaufen, so dass ich neue machen müsste. Jetzt wurde eine komplett neue Termin-Vergabe gemacht und zwar Mitte April!!!

 

Dazu muss ich noch sagen, ich bin seit ca. 8 Jahren immer wieder zur ambulanten Untersuchung dort und hatte nie Probleme. Leider habe ich in die Koordination/Absprache dieser Klinik kein Vertrauen mehr (die Ärzte sind mit Sicherheit sehr kompetent). Ich habe mir immer bis zum Schluss gedacht, dass es mir nichts bringt, wenn ich mich aufrege, da aber dann noch eine Schwester eine sehr unqualifizierte Bemerkung machte, als ich den Tränen nahe war, habe ich für mich beschlossen, dass ich "keinen Nerv" mehr für diese Klinik habe.

Weil nun eh viel Zeit ist, habe ich mich nochmals intensiv über die Ross-Op informiert und bin jetzt wieder unsicher (grosser Nachteil wenn man so lange warten muss, sich aber schnell entscheiden soll). Die Schwierigkeit besteht darin, dass vordergründig die Stenose dauerhaft entfernt werden soll, und diese OP alleine schon länger dauert und kompliziert ist (Aussage der Ärzte). Wenn nun die Klappe mit einer Ross-Op "ausgetauscht" werden soll, ist die OP im Gesamten natürlich gefährlicher, als bei einer "herkömmlichen" Methode. Außerdem müsste ich ja dann sowieso ein drittes Mal operiert werden. Ich tendiere jetzt zu einer BIO-Klappe, die aber in München gar nicht diskutiert wurde, da diese eh nur max. 5 Jahre hält (Aussage der Ärzte).

Nun habe ich mich entschlossen, eine zweite Meinung einzuholen und mich an Stuttgart gewandt. Ich hoffe, der Termin dort hilft mir etwas weiter.

Viele Grüsse Kiki

 

 

Hallo Kiki

Auch ich möchte bestätigen das Stuttg. eine gute Adresse ist. Ich bin 39 Jahre und wurde im Sep.07 mittels Ross und Aorta Ascendens Ersatz operiert. Es ist eine kleine übersichtliche (persönliche) Klinik. Habe die Entscheidung nach einem Infogespräch in Stuttg. getroffen . Habe es nicht bereut fühle mich gut. Hatte mehrer Jahre Zeit mich zu entscheiden was nicht immer gut war. Schwankte in alle Richtungen und lernte durch das Forum dazu. Die Entscheidung ist nicht leicht !!!

Ich Wünsche dir alles Gute