Aortenklappenstenose/Ross-Op - allgemeine Fragen

[Marcel]

Hallo,

ich habe einen angeborenen Herzfehler - Aortenklappenstenose und wollte mich ein bisschen über die Ross-Op informieren. Bin auf dieses Forum hier gestoßen und denke ihr könnt mir weiterhelfen.

 

Ein bisschen zu meiner Person und meinem Leben, damit ihr euch ein besseres Bild machen könnt.

Ich bin 17 Jahre alt, seit meiner Geburt habe ich eine Aortenklappenstenose. Ich wurde schon drei mal stationär aufgenommen für eine Ballondilitation. Laut den behandelnden Ärzten ein sehr gutes Zeichen, da bis jetzt nur eine minimale undichtigkeit festgestellt wurde.

Ich habe meinen Realschulabschluss gemacht und mache gerade eine Ausbildung zum Fachinformatiker. Nach der Ausbildung möchte ich gerne Mien Fachabi nachholen.

Sogesehen habe ich nie ein Problem mit meinem Herzfehler gehabt. Natürlich stört es als kleines Kind, wenn man nicht so toben kann, aber damit muss man leben.

 

Am Donnerstag (gestern) hatte ich mal wieder einen Termin, mir Belastungs-EKG, da Herzrythmusstörungen bzw. Durchblutungsstörungen vermutet wurden. Es verlief alles wunderbar. Keine Auffälligkeiten. Einzigste Sorge war mein Druck in der Herzkammer. Dieser stieg bei Belastung auf 260 an.

 

Die Ärzte haben mir noch Blut abgenommen und möchten sich in den nöchsten zwei Wochen bei mir melden.

 

Es steht also in nächster Zeit sehr wahrscheinlich die Ross-Op an. Ich habe mich ein bisschen informiert, aber alle Fragen wurden mir nicht beantwortet. Hier in dem Forum gibt es anscheinend schon viele Leute/Eltern die so eine Operation mitbekommen haben.

 

 

Allgemein habe ich mehrere Fragen:

 

1. Wie lange dauert der Eingriff/die Zeit im Krankenhaus bis alles wieder "normal" ist?

2. Wie kann man vorsorgen? Ich habe im Internet ein paar mal was von Eigenblut spenden gehört, ist das sinnvoll?

3. Wie habt ihr die Op verkraftet? Folgeschäden? Erfahrungsberichte von euch?

4. Wie gefährlich ist die Operation wirklich? Gibt es Statistiken?

5. Wie läuft die Op im Detail ab? Herz-Lungen-Maschiene usw.

6. Welche Art von Ersatzklappe ist am Besten?

7. Alternativen zur Ross-Op? Dazu ist zu sagen, dass die Ärzte mir von einer weiteren Ballondilitation abraten und auch keine dauerhafte Lösung ist.

8. Wie lange ist die Ersatzklappe "haltbar"? Im Durchschnitt ist immer die Rede von ca. 20 Jahren. Wie sind eure Erfahrungen?

9. Welche Klinik hat mit Ross-Operationen viel Erfahrung? Eigene Erfahrungen und Bewertngen? Wart ihr zufrieden?

 

 

Ich sollte vielleicht noch erwähnen, wo ich behandelt werde. Meine erste Ballondilitation hatte ich noch in der Klinik in Mainz. Wir sind dann aber mir unserem behandelnden Arzt zusammen in die Universitätsklinik nach Giessen gewechselt. Seit meiner Geburt wurde ich von einem Arzt behandeldt. Wem der Namen etwas sagt: Prof. Dr. Schranz.

 

 

Vielen Dank für alle Informationen und eure Hilfe

Marcel

[Dirk]

hallo marcel,

 

erstmal herzlich willkommen hier im forum.

schau dich um und du bekommst sicher antworten auf deine fragen.

hat dir dein arzt den schon gesagt das du bald operiert werden must?

 

lg Dirk

[Marcel]

Hi,

ja er hat gemeint es gibt drei Möglichkeiten. Entweder Herzkatheter, Ross-Op oder noch ein bisschen warten. Aber die Zeit wird kommen und bis dahin möchte ich die Fragen gerne geklärt haben.

Ich werde mich dann mal ein bisschen im Forum umschauen. Antworten wären trotzdem nett

 

Marcel

[Sissi]

Hallo

 

Herzlich Willkommen! Deine Fragen interessieren mich auch brennend. Event. weiss ich nächste Woche mehr. Mein 9-jähriger Sohn muss nächsten Mittwoch zum Herzkatheter, Vorkontrolle und event. noch die Aorta korrigieren mittels Dilatation oder Stent. (er hat 2 Herzfehler) . bis im Sommer wäre auch bei ihm die ross-Op angesagt. Wir werden sicher nächste Woche genaueres Nachfragen können.

 

Wieso konntest Du als Kind nicht herumtoben? Mein Sohn darf auch noch jetzt vor der Operation uneingeschränkt Sport treiben. Er ist ein Wirbelwind und wir hatten nie Einschränkungen.

 

Liebi Grüessli Sissi

Valvuläre Aortenstenose

Aortenisthmusstenose

alles bereits schon mit einer Lebenswoche korrigiert an der Herz-Lungenmaschine.

 

die biologische neue Ersatzklappe würde so 15 jahre halten laut Arzt , die Pulmonalseite wäre dann nicht mehr schlimm zu wechseln.

[Marcel]

Ich durfte mich nie richtig anstrengen. Einfach ein verbot der Ärzte, da es bei zu hoher anstrengung sein kann, dass sich das Blut in der Herzkammer staut und somit das Herz stehen bleiben könnte.

 

Seit der 6. Klasse bin ich auch vom Schulsport befreit. Ich kann also keinen Sport mehr treiben. Da ich dennoch Bewegung brauche, gehe ich ab und zu spazieren.

 

Es wäre sehr nett, wenn du meine Fragen auch hinterfragen könntest.

 

Viel Glück für dich und deinen Sohn.

 

 

Marcel

[Renate]

Hi,

 

wie du an meiner Signatur sehen kannst, hatte ich eine Ross-OP in Stuttgart:

 

Zu deinen Fragen:

 

1. Der Eingriff dauerte bei mir 3 1/2 Stunden. Es ging mir 4 Tage nicht so gut - am 9. Tag nach der OP wurde ich entlassen und war dann 3 Wochen auf Reha.

 

2. Es ging mir aufgrund des hohen Blutverlustes so schlecht und sie haben mit einer Fremdblutspende gezögert. Sollte es bei dir zu einer OP kommen, würde ich auf jeden Fall das Thema "Eigenblutspende" ansprechen.

 

3. Nach diesen 4 Tagen ging es nur noch bergauf. Ich bin nach wenigen Wochen schon jeden Tag eine Stunde gewalkt. Es ist jetzt so, als wenn ich nie operiert worden wäre - keine Medikamente, keine Folgeschäden - nichts. Gerade komme ich vom Mountainbiken!

 

4. Weiß nicht -ich habe mal von einer Letalität von 1% bei der Ross-OP gelesen. Google mal nach Ross-Register, da sind auch die Re-OP's aufgeführt.

 

5. Schau unter Mitglieder unter "Kasselklaus" Er hat einen ausführlichen Blog über seine Ross-OP geschrieben, den du anklicken kannst. Ich schick dir auch per PN noch einer Bericht der örtlichen Presse. Sehr interessant!

 

6. Keine Ahnung - das muss jeder selbst unter Abwägung der Vor- und Nachteile entscheiden.

 

7. Biologische oder künstliche Klappe - dazu s.o.

 

8. der eigene Klappenersatz in AO-Position kann unbefristet halten und ist natürlich, weil es eigenes Gewebe ist, der beste Klappenersatz. Die Spenderklappe in Pulmonalpoistion soll so 15-20 Jahre halten. Ich kann die Aussage von Sissi bestäigen. Mir wurde auch gesagt, dass es erheblich einfacher ist, wieder die Pulmonalklappe zu wechseln, als erneut die Aortenklappe.

 

9. Die meisten Ross-OP's in D werden in Lübeck und Stuttgart durchgeführt. Es ist eine sehr schwierige und aufwändige OP, die von einem Chirurgen durchgeführt werden soll, der viel Erfahrung damit hat.

Eigene Erfahrungen? Soweit man nach 1 1/2 Jahren davon sprechen kann: mir geht es sehr gut. Die Angst, dass was schiefgeht ist aber schon - wahrscheinlich wie bei vielen andern auch - immer mal wieder da.

 

Ich hoffe, dass ich deine Fragen hinreichend beantworten konnte und wünsche dir, dass es mit einer OP bei dir noch lange dauert.

 

Viele Grüße von Renate

bearbeitet 23. Februar 2008 von Renate

[Marcel]

Vielen Dank für die sehr guten und ausführlichen Antworten. Ich mach mich jetzt mal auf die Suche nach "Kasselklaus".

[Marcel]

So, um euch auch auf dem neusten Stand zu halten, das Krankenhaus hat gerade angerufen und bescheid gesagt, dass ich am 7.4. noch einen Termin zum Herzkatheter habe, um die OP weiter zu verschieben.

 

Finde die Entscheidung gut, da ich vor der OP schon angst habe.

 

Marcel