Re-Re-OP => künstliche Klappe oder Ross-Methode

[hubert]

Hallo zusammen,

 

ich (37 J.) bin nun nach sieben Jahren wieder fällig, wg. schwerer AI, mich erneut zum dritten Mal am Herzen operieren zu lassen. Termin ist voraussichtlich letzte Januarwoche 2004 im Uni-Klinikum Regensburg. Ich stehe noch vor der Entscheidung, welche OP-Methode angewandt werden soll: künstliche Klappe oder Ross-Methode.

94 und 97 im Klinikum Großhadern (München) wurde jeweils ein Homograft (zuerst ein Pulmonal-und dann ein Aortenhomograft) in Aortenposition eingesetzt, mit der Hoffnung 15-20 Jahre Ruhe zu haben. Jedes Mal hat sich aber ein Segel mehr oder weniger von heute auf morgen verabschiedet => schwere AI war die Folge. Nun habe ich von Homografts die Nase ziemlich voll.

Von der Anwendung in Pulmonalposition (Niederdrucksystem) bin ich allerdings nicht so abgeneigt. Meine Bedenken und auch die einiger Ärzte gegen Marcumar kommem daher, da ich Zystennieren mit leicht eingeschränkter Nierenfunktion habe und ein gewisses Risiko habe, innerhalb der nächsten 10-15 Jahre Dialyse-Patient zu werden. Mit Marcumar nicht so lustig!

Auf der anderen Seite ist eine wahrscheinliche Re-Re-Re-OP (vierte Herz-OP) auch keine besonders tolle Aussicht. Ich kann das ganze drehen und wenden wie ich will, ich komme einfach zu keiner klaren Entscheidung.

Mit großen Interessen habe ich natürlich die Beiträge „Ross-Op“ im Forum gelesen. Trotzdem möchte ich nochmals um die eine oder andere Meinung bzw. Beitrag bitten, damit die Entscheidungsfindung vielleicht ein wenig einfacher wird.

 

Viele Grüße

Hubert

 

PS: ich bin erst heute bei meiner Recherche auf dieses Forum gestoßen. Ich bin, wie man sieht, sofort Mitglied geworden und als „alter Hase“ was Herzklappen-OPs angeht, natürlich gerne bereit, meine Erfahrungen/Tipps/Wissen etc. weiter zu geben.

[steffi]

Hallo Hubert,

 

wie ich sehe hat noch keiner geschrieben,sei nicht zu enttäuscht falls sich nicht zu viele dazu äußern denn dass Thema wurde von uns ja bereits ziemlich durch diskutiert.

Falls Du zur Ross-Op Fragen hast sind Emanuel und Gwydion die richtigen Ansprechpartner, ansonsten denke ich solltest Du auch nochmal verstärkt das Gespräch mit den Regensburgern suchen und Dich beraten lassen.

 

Für diese wahrlich nicht einfache Entscheidung wünsche ich Dir viel Kraft und hoffe das Du für Dich bald die richtige triffst,

 

in diesem Sinne trotzdem noch

frohe Weihnachten

Gruss Steffi

[Gast]

Hallo Hubert,

 

es kann sein, dass ich zu dumm bin und dich nicht verstehe? :wink:

 

Aber wenn du schon einen Aorten- und Pulmonalklappenersatz hast, dann kann man keine Ross-OP mehr machen.

 

Ich wurde auch in Regensburg operiert.

 

Wenn du den genau OP-Termin hast, dann kannst du mir eine PM schicken und ich komme dich besuchen.

 

MfG

Emanuel

[hubert]

Erstens: nun haut´s mich aber um: Weihnachtsfeiertag nach 23.oo Uhr und es gibt Menschen, die interessieren sich für Probleme anderer

Liebe Steffi, der Satz " wie ich sehe hat noch keiner geschrieben..." hätte ich frühestens in ein paar Tagen erwartet...

 

Zweitens: @Emanuel:

Du hast es wahrscheinlich falsch verstanden => Ein Pulmonal-Homograft, nicht(!) meine eigene wurde in Aortenposition(!) beim ersten Mal eingesetzt. Nachdem diese nach drei Jahren versagt hatte, wurde ein Aorten-Homograft in Aortenposition(!) eingesetzt.

Die Ross-OP ist daher schon möglich und wurde mir von Prof. Dr. Schmid (Dir wahrscheinlich bekannt!?) empfohlen. Die Kardiologen, allen voran Prof. Dr. Riegen. empfehlen allerdings eine künstliche Klappe. Das hat mich ja so in den Zwiespalt gebracht!

 

Viele Grüße

Hubert

[Gast]

Ok dann ist das natürlich anders.

 

Ja Prof. Dr. Schmid kenne ich, und er hat auch schon an mir rumgeschnitten.

 

Die Entscheidung wird dir niemand abnehmen können, aber ich denke du bist der lebende Beweis, dass wohl Re-Ops möglich sind.

 

MfG

Emanuel

[Thomas Steib]

:roll:

 

Hallo Hubert, Deine Entscheidung ist sicher schwierig und die kann dir am Ende auch Keiner abnehmen.

Ich habe meine Carbometics-Doppelflügelklappe in Aortenposition jetzt gut 3,5 Jahre und lebe mit Falithrom (Marcumar). Die Einstellung liegt zwischen INR 2,0 und 3,5. Tatsächlich bewege ich mich zwischen 2,5 und 3,0 und habe damit keine Probleme. Ich habe auch schon mindestens 10 Jahre Zysten an den Nieren, aber von Dialyse war noch nie die Rede beim Arzt. Diese Diagnose wurde auch von meinem Hausarzt nicht weiter verfolgt.

Wenn Dir die Kardiologen zu einer Kunstklappe raten, würde ich mir an Deiner Stelle auch Eine einsetzen lassen. Mich hat gar kein Arzt danach gefragt, welche Ausführung ich möchte, mein medizinischer Ausgangszustand war auch so schlecht, daß für die Durchführung der OP nur noch 3Tage Zeit blieben. Ich hoffe, Du triffst die für Dich richtige Entscheidung und wünsche Dir einen guten Jahreswechsel, sowie eine erfolgreiche OP Ende Januar 2004. Ich drücke Dir dafür beide Daumen.

 

Gruß Thomas

[hubert]

Hallo Thomas,

 

vielen herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Natürlich erwarte ich nicht, daß mir die Entscheidung abgenommen wird, jedoch ist jede, wie auch Deine Meinung, sehr, sehr wertvoll für den Entscheidungsprozess. Ich will mich diesmal nicht alleine auf die Ärzte-Meinung verlassen, sondern entsprechend möglichst viele Infos sammeln und daraus hoffentlich die richtige Auswahl treffen.

 

Zu den Zystennieren ist leider zu sagen, daß es ein Unterschied ist, ob die Zysten auf den Nieren (nicht weiter tragisch) sind oder die Nieren mit Zysten durchsetzt sind (wie bei mir). Diese können aufplatzen und in die Niere einbluten (bei mir schon zweilmal passiert und unter Marcumar etwas langwieriger) und zudem mit der Zeit immer mehr gesundes Nierengewebe verdrängen, so daß die Nieren irgendwann ihre Funktion einstellen (nicht zwangsläufig, tritt aber denoch häufig auf). Aus diesen Grund ist eine lebenslange Blutverdünnung nicht ganz unproblemmatisch!

 

Aber ich will hier nicht medizinische Besserwisserei betreiben, ich wollte nur deutlich machen, daß ich wirchlich in einem Dilemma stecke, daß sich nicht so einfach auflösen läßt.

 

Ich wünsche natürlich allen noch ein "restliches" schönes Weihnachtsfest und ein vor allem gesundes neues Jahr.

 

Hubert

[Klaus]

Hallo Hubert,

 

die einzige Empfehlung die ich dir geben könnte, wäre , noch andere Ärzte (andere Klinik bzw anderer Kardiologe) bei der Enscheidungshilfe mit einzubinden. Denen könntest du die Problematik mit deinen Nieren erklären, vielleicht ergibt sich daraus ein akzeptabler Lösungsweg.

Wenn du allerdings , verständlicherweise, die Nase von Homografts/ Bioklappen voll hast, bleibt dir eigentlich nur die künstliche Herzklappe.

In Aortenposition ist die Marcumardosierung ja auch nicht ganz so hoch.

 

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute,

 

Klaus

[Gwydion]

Hi Hubert,

 

die Entscheidung ist wirklich nicht einfach - ich muss diese für mich auch noch endgültig treffen. Meine Ärzte haben mir zu Ross geraten (und damit auch bislang nur gute Erfahrungen gemacht). Als ich - um eine zweite Meinung zu hören - mich dann in München vorstellte, wurde zur Bioklappe oder Kunstklappe geraten. Allerdings war ich von den Münchnern insgesamt nicht sehr begeistert, sodaß ich im Moment, nach einem weiteren Gespräch mit dem Chirurgen in Stuttgart, der die - egal welche - OP bei mir machen würde, wieder eher zu Ross tendiere.

Eine weitere Re-OP würde ich auf Pulmonalseite in Kauf nehmen (und vermutlich auch müssen), da ein Homograft auf der Position zwar eine deutlich längere Lebensdauer hat (ca. 15Jahre, je älter Du bist, desto länger..) aber eben auch nicht unbegrenzt. Eine OP an Pulmonalposition ist aber auch etwas einfacher (geht offenbar sogar, ohne das Herz stillzulegen), da die Klappe ja direkt vorne liegt.

An Aortenposition gab es mit dem Autograft offenbar bislang in Stuttgart/Lübeck keine Probleme mehr, wenn dann nur leichte Veränderungen.

Ich kann Dich aber auch verstehen, wenn Du überhaupt von Re-OP´s inzwischen so die Nase voll hättest und nun zu einer Kunstklappe tendierst.

Neue Medikamente zu Gerinnungshemmung sind ja inzwischen auch in der Entwicklung (obwohl ich ungerne neue Medikamente, die frisch auf dem Markt sind teste :? ) . Möglich, daß sich da in Zukunft auch Besserung abzeichnet...

 

wi auch immer, gute Entscheidungsfindung

Gwydion (Armin) 8)

 

P.S. Kontakte zu den Chirurgen Sievers und Botha, die die meiste Erfahrung mit Ross haben, könnte ich Dir vermitteln....

[Sven]

Hallo Hubert,

 

tja eine Entscheidungshilfe werde ich Dir nicht bieten können, aber alle bisherigen Teilnehmer gehen die Sache ausschließlich von der Hezrseite an - da habe ich aber den Eindruck, daß bei Dir die Enstcheidung schon gefallen wäre, wenn die Nierenzysten nicht wären ?!

 

Also warum nicht in diesem Bereich ein oder zwei ärzliche kapazitäten aufsuchen und klären, was neueseter Stand der Medizin und Deines

persönlichen Bfundes betrifft. Eventuell ergeben sich hieraus neue

(bessere) Aussichten für den einsatz einer künstlichen Klappe.

 

Berichte doch bitte mal weiter hier.

 

Lieben Gruß und Servus nach Straubing

Sven

[hubert]

Hallo @all,

 

ohne fachärztliche Beratung komme ich aus meiner Entschlußmisere wohl nicht heraus. Ich werde daher nochmals Rat von Internisten, Kardiologen und eines Nephrologen einholen.

Ein paar Untersuchungen wie u.a. Magen- & Darmspiegelung stehen auch noch an, sowie die prophylaktische(!!) Entfernung der Weisheitszähne sowie Wurzelspitzenresektion der wurzelbehandelten Zähne, um ja zukünftige Keimherde auszuschließen => hatte ich bisher auch nicht gewußt, für Endokarditis gefährdete aber lt. Uni-Zahnklinik sehr wichtig => hat mich überzeugt.

 

Also, nochmals herzlichen Dank für Eure Beiträge. Ich werde Euch sicherlich weiterhin berichten...

 

@Gwydion & Emanuel

- falls das Homograft in Pulmonalposition ersetzt werden muß, kann dann wiederum ein Homograft eingesetzt werden, oder muß es dann ein künstliche Pulmonalklappe sein?

 

- wie kommt Ihr beim Homograft auf eine Haltbarkeit von 15 Jahren?

- seid Ihr überzeugt, daß das Autograft (natürlich ohne Endokarditis etc.) das ganze Leben hält?

(Lübecker Langzeitergebnisse: Die Reoperationsfreiheit hinsichtlich der Autografts beträgt nach Chambers nach 20 Jahren 75 %, diejenige der Homografts nach 20 Jahren 92 %)

 

- wie steht Ihr dazu, aus einen "Ein-Klappen-Problem" ein "Zwei-Klappen-Problem" zu machen

 

Guten Rutsch

Hubert

[Gast]

Hallo @all, sowie die prophylaktische(!!) Entfernung der Weisheitszähne sowie Wurzelspitzenresektion der wurzelbehandelten Zähne, um ja zukünftige Keimherde auszuschließen

Das wurde bei mir nicht gemacht und ich hatte noch zwei Weisheitszähne. Also sehe ich den Rat eher skeptisch.

 

falls das Homograft in Pulmonalposition ersetzt werden muß, kann dann wiederum ein Homograft eingesetzt werden, oder muß es dann ein künstliche Pulmonalklappe sein?

 

Ich denke da kann wieder ein Homograft rein. Es ist halt die Frage ob man es dann machen lässt.

 

seid Ihr überzeugt, daß das Autograft (natürlich ohne Endokarditis etc.) das ganze Leben hält?

(Lübecker Langzeitergebnisse: Die Reoperationsfreiheit hinsichtlich der Autografts beträgt nach Chambers nach 20 Jahren 75 %, diejenige der Homografts nach 20 Jahren 92 %)

Jein. Ich denke er wird wohl mindestens 40 Jahre halten, wenn man sich die Zahlen anschaut. Und bis dahin ....

 

- wie steht Ihr dazu, aus einen "Ein-Klappen-Problem" ein "Zwei-Klappen-Problem" zu machen

 

Guten Rutsch

Hubert

Ich habe es in kauf genommen, da die Aortenklappe wirklich lange halten sollte. Somit ist es wieder nur ein Ein-Klappen-Problem. Und ich habe mir, zumindest ein paare Jahre lang, das Macumar gespart. Was für mich der Punkt ist, der all die anderen Nachteile aufwiegt.

 

Auch von mir einen Guten Rutsch

Emanuel

[steffi]

Hallo Hubert,

nun melde ich mich doch nochmal,

also wenn Du einen Homograft in Pulmonalposition hast dann kannst Du diesen selbstverständlich nochmals einen Homograft einsetzen,

nur wird irgendwann als Endglied dei Kunstklappe anstehen weil man also nicht unbedingt sagen wir mal 10 Re-ops anstrebt.

Es stimmt das meistens für die Op an der Pulmonalklappe das Herz nicht stillgelegt wird aber ich möchte noch mal kurz erwähnen:

 

Operationen an der Pulmonalklappe sind im vergleich zu Mitral und Aortenklappen Ops relativ selten.

Werden also nur im Rahmen der Ross-Op gemacht oder bei Leuten wie Ilona und mir die einen angeborenen Herzfehler hatten.

D.h. die Rechtsherzchirurgie ist sozusagen ein eigenes kleines gebiet für sich mit eben einigen Kapazizäten siehe Sievers,Botha,Breymann,Weyand.

 

Man sollte dann also im Falle der re-op genau überlegen wo man operieren lässt um wirklich den Spezialisten zu erwischen.

Die gefäße im rechten herzen sind viel dünner und müssen ganz anders gehändelt werden als die Kräftigen Strukturen des linken herzens und dass Bedarf reichlicher Übung.

(In meiner Klinik hätten mich logischerweise alle gerne operiert wo ich arbeite und wir haben echt gute Chirurgen ABER die letzte Pulmonalklappe wurde dort vor 13 jahren implantiert und nun wäre ich ne schicke Übung und PR-geschichte gewesen, aber ich bin dann ebend auch lieber zu einem gegangen der das seid über 20jahren macht, meistens auch Kinderherzchirurgen oder ehemalige.)

 

Ansonsten muss man ebend wissen was für einen am meisten zählt abgesehen von der Sache mit der Niere die ja evtl. eine Richtung vorgibt.

 

manche wollen möglichst lange ohne Marcumar auskommen und manche ebend keine re-ops bzw. wollen ihr Herz in watte packen da die Kunstklappe nicht verschleisst und somit die "Arbeitsbedingungen " für das herz immer optimal sind, dieses ist wichtig wenn das Herz schon sehr belastet ist.

 

In diesem Sinne einen guten Rutsch

Steffi

[hubert]

Hallo zusammen,

 

ich habe die letzten vier Wochen alle nur erdenklichen Informationsquellen im Internet recherchiert und bei verschiedenen Fachärzten (Kardiologen, Internisten, Nephrologen, Herzchirurgen) nochmals deren Meinungen eingeholt. Während eines Klinikaufenthalts wegen Magen-/Darmspiegelung habe ich mir zusätzlich ein Schädel-MRT machen lassen. Damit konnten Gehirnaneurisma ausgeschlossen werden => dies wäre für mich ein Knockout-Kriterium für eine künstliche Klappe gewesen. Ergebnis: nach Abwägung aller Vor- und Nachteile leider wieder keine eindeutige Entscheidung.

Ich habe dann den Herzchirurgen gebeten, sich mit den verschiedenen Fachabteilungen nochmals abzusprechen und eine gemeinsame(!) Empfehlung auszusprechen. So wurde mir also empfohlen, ein künstliche Klappe einzusetzen. Die zwei Hauptgründe hierzu sind:

- die Ross-OP erfordert eine wesentliche längere Zeit an der Herz-Lungen-Maschine. Mit geschädigten Nieren sehr problematisch, da sich diese u. U. nicht mehr erholen können und ich nach der Herz-OP zum Dialyse-Patienten werde!

- läßt die Nierenfunktion in den nächsten Jahren wirklich signifikant nach und ich werde dann zum Dialyse-Patient, so kann das Homograft in Pulmonalposition schneller degenerieren als "normal"!

 

Diese zwei Aspekte waren mir zwar bekannt, konnte aber alleine nicht einordnen, wie diese tatsächlich zu bewerten sind.

 

Ich bin nun der Empfehlung gefolgt und habe heute die Entscheidung getroffen, mir nun eine künstliche Klappe einsetzen zu lassen. Termin ist 10.02.04 im Uni-Klinikum Regensburg.

 

Im Übrigen riesengroßes Kompliment im Vorfeld an den Herzchirurgen Prof. Dr. Schmid und seiner Sekretärin Fr. Deml am Uni-Klinikum Regensburg! Die stehen wirklich mit Rat und Tat den Patienten zur Verfügung. Dies gibt einen ein gutes Gefühl, dort gut aufgehoben zu sein.

 

Viele Grüße,

Hubert

[Sven]

Hallo Hubert,

 

ich weiß nicht ob man da gratuliert, aber ich denke Dir ist ein großer Stein vom Herzen gefallen, daß Du eine Entscheidung treffen konntest.

 

Wichtig schien mir auch die deutliche Empfehlung unter Berücksichtigung aller Faktoren und eventueller Folgen.

 

Ich hoffe, daß wir vor und vor allem nach der OP hier wieder von Dir

hören.

 

Außerdem wollen wir hier auch Daumendrücken für Dich.

 

Schönen Abend

Sven

[hubert]

Vor der OP wird es wohl (hoffentlich!) nichts Besonderes mehr zu berichten geben - nach der OP, sobald ich irgendwie Zugang zum Netz habe, werde ich mich natürlich hier wieder melden.

Am Uni-Klinikum Regensburg ist es möglich, sich einen Internetzugang ans Krankenbett legen zu lassen. Mal sehen wie es mir ergeht. Aber wie ich mich kenne, werde ich wohl schon auf der Intensivstation nach meinen Notebook verlangen ;-)

Apropo Intensivstation: ich hab ja nun schon zwei Herz-OPs hinter mir, und das schlimmste war jedesmal der fast unerträgliche Durst während der Zeit auf der Intensivstation. Man hat mir wg. Ausscheidungsbilanz etc. entweder gar nichts oder so ein komisches (abscheuliches) Mundspray gegeben, das den Mundraum anfeuchten soll und somit wahrscheinlich das Durstgefühl vermindern soll. Davor habe ich heute schon wieder baumeln, wenn das wieder so ist.

Habt Ihr da ähnliche Erfahrungen gemacht?

 

Viele Grüße,

Hubert

[Gast]

Ich denke bei Prof. Schmidt und den netten Schwestern auf der Station bist du in guten Händen!

 

Alles gute für die OP

 

MfG

Emanuel