Übersetzung Arztbericht

[Bianca]

Hallo zusammen,

 

mein Mann war am Montag in der Uniklinik Bonn zur Untersuchung, weil er vor ein paar Wochen so Beschwerden hatte. Unser Krankenhaus hier wußte nicht weiter und so mußte er nach Bonn. Die Ärzte dort haben ihn 3 Stunden lang untersucht und meinten das sei eine "Hammer-Diagnose" und die OP würde riskant und gefährlich und man riet ihm sogar, er solle seine "Angelegenheiten" vor der OP am 7. regeln. Am 5. sollen noch abschließende Untersuchungen (Schluckecho und Computertomogr.) gemacht werden.

 

Nun habe ich grad den Arztbericht versucht zu lesen und mittels des Internets versucht zu übersetzen. Was ich da herausgefunden habe, fand ich jetzt aber nicht soo schlimm, wie es sich bei den Ärzten anhörte. Ich nehme mal an, ich hab was falsch übersetzt.

 

Nun meine Frage, ob ihr davon Ahnung habt und sowas übersetzen könnt?

 

Die Diagnose der Ärzte war eine erweiterte Aorta im Aortenbogen auf 5,6 cm, eine undichte Herzklappe, eine erweiterte linke Herzkammer, eine dünne Herzwand und eine Undichtigkeit zur Lunge. Ein Katheter soll auf jeden Fall gemacht werden, überlegt wird aber noch, ob auch eine künstliche Herzklappe gelegt werden soll. Die Ärzte wissen es nicht so recht, weil es wohl extrem riskant ist und sie erst die Risiken abwägen wollen.

 

Ich weiß überhaupt nicht was ich von dieser Diagnose halten soll. Nur von dem Verhalten der Ärzte her, habe ich ehrlich geschagt schiere Panik. Mein Mann ist 39! Wir haben ein 5 jähriges Kind und die reden von Testament machen.

bearbeitet 29. Oktober 2007 von Bianca

[cae6a]

Hi, Bianca,

Ich weiß überhaupt nicht was ich von dieser Diagnose halten soll. Nur von dem Verhalten der Ärzte her, habe ich ehrlich geschagt schiere Panik. Mein Mann ist 39! Wir haben ein 5 jähriges Kind und die reden von Testament machen.

Dein Panik ist verständlich und meine Frau kennt sie auch nur zu gut. Wir waren damals in ähnlicher Situation, schlagartige "Hammerdiagnose", 36 Jahre alt, Kinder im Alter von 1 und 3 und meine Frau und ich mussten "unsere Angelegenheiten" regeln.

Eine Diagnose einer bevorstehenden Herzoperation kann am besten einer erklären, und das ist der Doc, der sie gestellt hat. Also holt Euch den Arzt ran und stellt ihm alle (ALLE) Fragen, die Euch einfallen. Spätestens nach der Katheteruntersuchung. Lasst Euch nicht abwimmeln. Nur das kann Klarheit bringen, was Euch in der nächsten Zeit bevorsteht. Durchsuch das Forum nach den Stichpunkten, die in der Diagnose stehen und baue Dir so einen Fragenkatalog auf, mit dem Du dann den Doc löcherst.

Viel Erfolg und good luck.

Bye, Roland

[Reisende]

Hallo Bianca !

Das finde ich ja total arg, was Euch die Ärzte da von wegen "gefährlich, riskant

u.Angelegenheiten regeln" gesagt haben - das ist keine sachliche Information !

Natürlich muß auf alle Eventualitäten hingewiesen werden, aber das geht doch

wohl auch anders. Mein Sohn hatte eine Ross-OP, dabei werden die Aortenklappe

und die Pulmonalklappe(zum Lungenkreislauf) ersetzt, ein Stück der Aorta

(5,7 cm) wurde ebenfalls ersetzt und die linke Herzkammer war auch etwas

vergrößert. Prognose seines sehr erfahrenen Chirurgen: "die Mortalitätsrate

dabei liegt bei 1-2% und mir ist noch keiner gestorben, nach 2 Wochen geht´s

Ihnen wieder gut !" (mein Sohn ist 38 u.alles ist seht gut gegangen).

Bei der Undichtigkeit zur Lunge nehme ich an, dass es sich um die Pulmonalklappe

handelt(?) und wenn die Aortenklappe "nur" undicht ist u.keine Stenose hat,

kann sie ja vielleicht rekonstruiert werden.

Wozu ich nichts sagen kann ist die "dünne Herzwand" - wurde das als so

gefährlich eingestuft ? Da kann ich mich nur meinem Vorredner anschließen:

fragen! fragen!! fragen!!!

Auch wenn so eine Diagnose momentan ein Schock ist - laßt Euch bloß nicht

verrückt machen - die Ärzte können so viel, und fast alle dieser Eingriffe werden

schon routinemäßig gemacht.

Also Kopf hoch, nochmals genau informieren (einfach lästig sein - das zahlt sich

aus) und - es wird bestimmt alles gut gehen !!!

Liebe Grüsse

Edeltraud

[Thomas W.]

Hallo Bianca,

 

Deinen Mann und Dich allein zu lassen mit "Hammerdiagnose" und schlimmeren Äußerungen ist unverantwortlich. Ärzte sind durch ihre Routine manchmal recht abgestumpft und fern dem Patienten und dessen Gefühlswelt.

 

Lasst euch bitte nicht den Mut nehmen - grdsl. ist doch eins - wenn es wirklich eine, evtl. sogar heftige, Erkrankung im Bereich des Herzens gibt so ist doch eine Option auf eine OP immerhin die Möglichkeit hier Abhilfe zu schaffen.

 

Wie Roland schon schrieb - geht zu einem Arzt eures Vertrauens - Kardiologe oder evtl. Hausarzt um ein Gespräch bitten und diesen Arztbrief geordnet durchsprechen. Schreibt alle Fragen auf die euch bedrücken und fragt,fragt fragt.

 

Auf keinen Fall nur das Internet durchforsten - hier tummeln sich sehr viele unseriöse Ratgeber und viele Infos sind ungeprüft und sehr oberflächlich. Trau auch keiner noch so aufwändigen Statistik über OP Risiken - das macht nur noch nervöser.

 

Zusätzlich kannst Du ja versuchen über folgenden Link evtl. eine Stelle zu finden die evtl. auch bereit wäre den Arztbericht zu übersetzen und Tipps zu geben wie man weiter vorgehen sollte.

 

http://www.netzwerk-patientenberatung-nrw..../index_ger.html

 

http://www.aekno.de/htmljava/frameset.asp?...rberatung01.htm

 

Erstmal alles Gute Deinem Mann und Dir und kräftiges Daumendrück.

 

MfG

Thomas Wagner

[Gast Christina]

Hallo Bianca,

ich schätze mal, Ihr hättet Euch auch ohne das Wort "Hammerdiagnose" einen Kopf gemacht. Am Herzen operiert zu werden, ist eben keine Blinddarm-OP. Eure "Angelegenheiten" gehen die Ärzte zwar nichts an, aber es ist wirklich besser, diese geregelt zu haben. Eine Patientenverfügung z.B. ist eine Sache, die ich für mich sehr beruhigend fand. Es war mir äußerst wichtig, dass mein Mann in meinem Sinne Einfluss nehmen kann, wenn ich dazu nicht in der Lage sein sollte. Wir nahmen meine Diagnose auch endlich zum Anlass, unser Testament zu machen. Wir hatten das schon länger vor, dies immer wieder verschoben. Ich habe meinen beiden Töchtern (20 und 22 Jahre) und meinem Mann je einen Brief hinterlegt. Es ist mir noch nie etwas so schwer gefallen, wie diese Briefe zu schreiben in dieser einen Woche zwischen Diagnose und OP. Hätte ich es aber nicht getan, wäre ich vor der OP sicher verzweifelter gewesen. So hatte ich alles "geregelt" und den Rest musste mein Doc tun. Trotzdem war meine Einstellung zur OP absolut positiv, aber es gibt nun mal auch die andere Seite der Medaille, davor haben wir die Augen nicht verschlossen. Inzwischen geht es mir wieder gut, die OP ist 3 Monate her und im Nachhinein würde ich nichts anders machen.

Ich wünsche Deinem Mann alles Gute. Klar ist man mit 39 erschrocken über so eine Diagnose, aber das Alter ist nicht gegen sondern für ihn! Ich habe mit 45 gar nimmer nicht mit so einer OP gerechnet und war schnell wieder fit.

Ganz liebe Grüße

Christina

[Bianca]

Herzlichen Dank für Eure lieben Worte.

 

Von diesen Patientenverfügungen hab ich leider keine Ahnung. Was sollte da drin stehen?

 

Das Problem mit den Ärzten ist, dass mein Mann schon länger krank ist (andere Dinge als das Herz) und in den letzten 3 Jahren haben wir soviel erlebt, dass wir beide inzwischen eigentlich keinem Arzt mehr vertrauen. Das eine Krankenhaus meinte er hätte einen Tumor in der Nebenniere und wollte ihn operieren. Er hatte sich aber geweigert und die zwei folgenden Ärzte suchten völlig vergebens nach diesem Tumor, er war definitiv nicht vorhanden, wie das Krankenhaus später dann auch zugab. Das ist nur eine von vielen Dingen, die schon passiert sind. Und es ist jetzt einfach so, dass ich alles was von Ärzten kommt erst einmal total in Frage stelle und es nicht glauben kann. Nun habe ich furchtbare Panik! Was wenn jetzt so ein Arzt an seinem Herzen "rumbastelt". Ist zwar ein anderes Krankenhaus, aber das beruhigt mich auch nicht weiter. Ich würde am liebsten erst mal 20 weitere Diagnosen stellen lassen, aber Bonn sagt, dafür ist keine Zeit. Was wenn die sich irren, was wenn die was falsch machen?

[cae6a]

Hi, Bianca,

Von diesen Patientenverfügungen hab ich leider keine Ahnung. Was sollte da drin stehen?

Meine Frau und ich habe in dieser Angelegenheit drei Worte gesprochen. Man muss da nicht undebingt alles schriftlich fixieren.

 

Es ist mit Sicherheit schwierig, den Arzt des Vertrauens zu finden. Derjenige, der in Krisensituationen das Richtige macht, ist meist so einer. Vielleicht hilft ein radikaler Wechsel der Region. Du liest hier im Forum immer wieder über Berlin, Oeynhausen, Hamburg, Essen, Duisburg und andere als Herzzentren. Wenn Du es einrichten kannst, nimm mit ihnen Kontakt auf und lass Deinen Mann verlegen in eines dieser Zentren. Ich weiss, dieser Satz ist schnell geschrieben. Dafür brauchst Du einen Menge Kraft, gute Argument und geschicktes Argumentieren und letztendlich auch eine gewisse Portion Glück. Ausserdem darfst Du natürlich nicht Deinen privaten Alltag darüber vergessen. Aber Agieren ist immer besser als Reagieren, wenn Du nur noch dazu gezwungen bist.

Viel Erfolg.

Bye, Roland

[Mira]

Hallo Bianca,

 

ich kann Deinen Schock sehr gut verstehen! Die Zeit drängt sicher! Auch ich würde in Deiner Situastion versuchen das beste Herzcentrum zu finden.

Ich kann mich in allen Dingen meinen Vorrednern anschließen.

Verplempere keine Zeit mit dubiösen Internetrecherchen. Wir sind keine Spezialisten, können uns kein medizinisches Wissen auf die Schnelle aneignen. Du musst!!! Vertrauen zu Ärzten haben. Vielleicht nicht zu allen, aber zu denen, die Dir kompetent und menschlich sympatisch erscheinen. Kompetent meine ich, es soll schon ein Kardiologe sein, der sich für Euch einsetzt. Der nette Hausarzt reicht hier sicher nicht.

Er weiß auch am besten, welche Klinik am geeignetsten ist. Schließlich kennt er seine Patienten, weiß wo es am wenigsten Komplikationen usw. gibt.

Ansonsten wie schon gesagt wurde : fragen, fragen, fragen. Ihr habt ein Recht darauf, alle Risiken genau zu erfahren.

Kein Internet kann auf Euch persönlich eingehen.

 

Alles, alles Gute

 

wünscht

 

Sabine

[Bianca]

Muss man diese Verfügung denn machen? Ich dachte als Ehefrau hätte ich da alle rechte um für meinen Mann zu entscheiden. Ist das nicht so?

[Thomas W.]

Hallo Bianca,

 

die Patientenverfügung ist eigentlich der kleinere Teil - hier ein Vorschlag:

 

http://www.aekhh.de/patienten/patientenverfueg.htm

 

 

http://fhh.hamburg.de/stadt/Aktuell/behoer...-sorge-vor.html

 

Der 2. Link behandelt sehr übersichtlich die Betreuungsvollmacht und Vorsorgevollmacht.

 

Allerdings alles vom Hamburger Senat herausgegeben. Aber grundsätzlich so überall anzuwenden.

 

MfG

Thomas Wagner

[cae6a]

Hi, Bianca,

Muss man diese Verfügung denn machen? Ich dachte als Ehefrau hätte ich da alle rechte um für meinen Mann zu entscheiden. Ist das nicht so?

Natürlich. Ich sagte zu meiner Frau nur: "Du entscheidest das." Uns reichte das.

Bye, Roland

[Thomas W.]

Hallo,

 

ich möchte ja kein Spielverderber sein aber-

 

wenn der Ehepartner oder eine andere Vertrauensperson keine Betreuungsvollmacht hat (mindestens) dann muß das Krankenhaus ín einer Situation in der der Patient nicht Herr seiner Sinne ist das Vormundschaftsgericht anrufen/informieren. Dieses setzt dann einen Betreuer ein - im Idealfall natürlich den Partner - aber es kann auch einen fremden Betreuer bestellen. Besser wäre eine Vorsorgevollmacht - die Erklärung würde hier den Rahmen sprengen - lest bitte mal unter dem 2. Link meines letzten Postings die Broschüre durch "Ich sorge vor" da wird einem erst klar was alles geregelt sein müßte.

 

Im tatsächlichen Leben handeln Ärzte und Krankenhäuser meist nicht unbedingt nach diesen Vorschriften - aber wenn es hart auf hart kommt steht man selbst als Ehepartner ersteinmal ziemlich allein da.

 

Als Mindestaustattung würde ich jeden empfehlen eine Betreuungsverfügung und eine Patientenverfügung zu machen.

 

Ich muß allerdings auch zugeben, dass ich selbst es bis heute nicht gemacht habe!

 

Soweit nur ein wenig Denkanstoß und Input.

MfG

Thomas Wagner

[Bianca]

Herzlichen Dank für den Link. Das hilft uns sehr weiter, dann müssen wir uns jetzt nicht noch den Kopf mit diesen Formulierungen zerbrechen. Ich bete immer noch dafür, das am 5. die Untersuchungen ergeben, dass er um die OP herum kommt. Aber dran glauben tu ich eigentlich nicht. Wir hatten gestern noch mit der Kerckhoff Klinik telefoniert, der sagte schon, die Aorta muss auf jeden Fall gemacht werden, da sie schon über 5,5 cm hat. Und die wird schon riskant werden, da die Erweiterung bis in die Wurzel geht. Aber wenn ihm wenigstens noch die Herzklappensache dann erspart bliebe, das würde mich schon mal beruhigen.

 

Wie würdet ihr eigentlich so Statistiken sehen? Die Kerckhoff Klinik hat z. B. jedes Jahr 2500 Herz-OPs, während Bonn nur so um die 700 hat. Nun stell ich mir vor, dass viele OPs gleich bessere Ärzte sind, weil mehr Routine. Stimmt das so? Der Arzt von der Kerckhoffklinik meinte, Unikliniken hätten gernell niedrigere OP-Zahlen, aber er wollte nicht sagen wieso und in wieweit das was mit der Qualität zu tun hat.

[rif]

Wie würdet ihr eigentlich so Statistiken sehen?

 

 

Laut Statistik bin ich seit 4 Jahren mehr als 2/3 tot

bearbeitet 31. Oktober 2007 von rif

[Klaus]

Hallo Bianca,

 

mach Dir über Statistiken keinen Kopf. Unser persönliches Schicksal kennt keine Statistik.

Jede Klinik welche Operationen am Herzen durchführt, wird dies schon mit dem Ziel machen, dies auch erfolgreich zu tun. Es ist schlichtweg müßig, darüber zu spekulieren.

Ich bin mir nicht sicher, ob in dem geschilderten Gesundheitszustand deines Mannes weitere Kliniktransfers förderlich sind (Aufregung, Stress, Verunsicherung). Gefühlsmäßig würde ich mich mit der jetztigen Situation anfreunden und deinen Mann bei der Bewältigung unterstützen. Wie schon geschrieben, muß man sich ab einem gewissen Punkt auf die Ärzte verlassen.

 

Viele Grüße

 

Klaus

[Bianca]

Hallo zusammen,

 

erst einmal vielen Dank für die vielen lieben Wünsche, die Ihr uns geschickt habt!!

 

Vor lauter hin und her habe ich ganz vergessen, mal hier die neusten Ereignisse reinzuschreiben. Was ich aber jetzt sofort nachholen werde.

 

Also Montag kam mein Mann ins Krankenhaus, gegen 11 Uhr wurde dann dieses Schluckecho gemacht. Dabei wurde dann die Aorta genau gemessen auf 5,4 cm. Und ein Loch im Herzen wurde zusätzlich noch festgestellt, das ist aber wohl nicht so dramatisch, wird dann bei der OP halt mitgemacht.

 

Ja das wars schon für den Tag. Irgendwie hatten es die Ärzte nicht so eilig. Der Stationsarzt meinte sogar, sie wüßten noch gar nicht ob eine OP überhaupt notwendig wäre. Seltsam, erst hatte man uns verrückt gemacht bei der ersten Untersuchung im Oktober, da wollten sie ihn gleich dabehalten und nun war alles nicht so wild? Nachdem der Stationsarzt da war, kam eine halbe Stunde später ein weiterer Arzt, der hatte sich mit der Akte von Markus beschäftigt und war nun in absoluter Panik. Meinte den Symptomen nach sei die Aorte bereits gerissen, am nächsten Tag müsse sofort ein CT und die Katheteruntersuchung gemacht werden. Wenn sich dies bestätigen würde, würde sofort eine Not-OP eingeleitet werden. Es wurden dann auch gleich alle Vorbereitungen für die OP getroffen, Blutabnahmen etc.

 

Dienstag Morgen kam dann erst das CT dran. Die Ergebnisse dauerten aber noch. Gegen Mittag kam dann die Katheteruntersuchung. Die ergab dann, dass die Aorta Gott sei dank nicht gerissen war und man konnte beim Aortenbulbus ein Maß von 5,6 cm messen. Am ABend fand dann die wöchentliche Herz-Chirurgen-Konferenz statt wo Markus Fall besprochen wurde.

 

Mittwoch folgten dann noch Lungenfunktionstest und Überprüfung der Halsschlagader und Markus durfte danach Heim gehen. Der Arzt meinte er solle sich noch etwas erholen bis zur OP, die für den 26./27. vorgemerkt ist. Bei einem Maß von 6 cm an diesen Bulbusdingsda hätten sie ihn nicht mehr Heim gelassen. So darf er aber die zwei Wochen Heim, mit strengster Schonung und neuen Tabletten. Er muß jetzt So eine Art Beta-Blocker nehmen, damit die Gefahr nicht besteht, das die Aorta vorzeitig reißt.

 

Die OP wird dann so aussehen, dass sie die Aorta durch ein Teflon-Stück ersetzen. Das problematische dabei ist, dass es genau der Aortenbogen ist, der raus muss, wobei auf dieses Stück wohl sehr viel Druck ausgeübt wird. Außerdem müssen die Zugänge zur Lunge und zum Gehirn präpariert werden. Die Aortenklappe versuchen sie zu raffen, wenn dies nicht gelingt muss eine künstliche her. Das Loch wird dann noch geschlossen. Das ganze soll 6-7 Stunden dauern und wurde von den Ärzten als eine große OP bezeichnet. Anschließend soll er wohl ins Koma gelegt werden für 1-2 Tage.

 

Ja das sind die neusten Erkenntnisse. Einerseits schön, das er zu Hause ist, andererseits hätten wir es wirklich gern hinter uns gehabt. Zumal er auch ziemliche Schmerzen hat.

[Dirk B]

Hallo Bianca

Bei dem ganzen Stress und der Ungewissheit ,die ihr hinter euch habt ist es vielleicht sogar besser wenn ihr euch noch zuhaus davon erholen könnt, und noch in Ruhe wenigstens einen Teil von Weihnachten zusammen verbringt.

Ich wünsche euch viel Glück und lasst euch nicht unterkriegen .

LG

DirkB

P.S. Haltet uns auf dem Laufenden

[Gast Robin]

Liebe Bianca,

 

ein paar kurze Bemerkungen:

 

Statistiken: Nichts drauf geben. Das Gesetz der großen Zahlen hat nichts mit dem Einzelschicksal zu tun. Laut Statistik dürfte ich das nicht haben, was ich habe (30 Jahre zu jung) - aber als ich es dann hatte, hätte ich es nicht überleben dürfen (Sterblichkeit 2% pro Stunde - ich hatte es 20 Tage, bis ich operiert wurde). Das Einzelschicksal ist immer anders als die Norm. Bestes Beispiel: Die deutsche Durchschnittsfamilie hat 1,4 Kinder. Öhm. Also ich habe zwei Kinder und möchte mir nicht vorstellen, wie 0,4 Kinder aussehen würden. Also: Keine Statistiken angucken. Ich bin mir sicher, dass das bei Markus gut gehen wird, ganz sicher.

 

Patientenverfügung: Ich habe eine geschrieben und meiner Frau und meinem besten Freund gegeben. Insbesondere habe ich verfügt, dass ich nicht am Leben erhalten werden möchte, wenn keine Besserung in Aussicht ist - das ist in Deutschland eine schwierige Entscheidung für Ärzte, da ist die mündliche Äußerung des Ehepartners "aber er hat es mir so gesagt" manchmal nicht ausreichend.

 

Testament: Ich habe es geschrieben. Genauso wie einen persönlichen Abschiedsbrief an meine Kinder. Das hat mir alles Ruhe gegeben, als ich in den OP geschoben wurde. Und dafür war es gut. Ich habe es überlebt - Dein Mann wird es auch überleben. Aber es beruhigt, "die Angelegenheiten" geregelt zu haben.

 

Ärzte: Sind keine Psychotherapeuten. Bei mir kamen Ärzte ins Zimmer und sagten "schön, Sie kennenzulernen - bisher habe ich eine Diagnose wie die Ihre immer nur bei der Obduktion im Leichenschauhaus gesehen" oder "sind Sie nicht der, der mit Aortendissektion noch interkontinental geflogen ist, ha, ha, ha?" Ich nehme es den Ärzten aber nicht übel. Wer jeden Tag an aufgeschnittenen Körpern arbeitet, verliert evtl. den Blick für das Feinfühlige.

 

Liebe Grüße

Robin

[veren]

Hallo Robin,

 

ich bin eine Neue, die einige Mühe mit dem System in diesem Forum hat.

Ich bin auch eine Betroffene mit einer akuten Aortendissektion Typ A.

Notfallmässiger und radikaler Ersatz der gesamten Aortenwurzel und Aortenklappe.

Habe bis jetzt noch niemanden angetroffen mit diesem Ereignis. Du hast ja sehr viel

in Erfahrung gebracht zu diesem Thema. Freue mich auf einen Austausch.

 

Liebe Grüsse Veren