Ross Op in Lübeck oder Stuttgart ?

[Emma]

Hi alle zusammen,

 

ich habe bereits vor einigen Tagen einen Beitrag ins Forum gesetzt "Op in Belgien"(hier)

Belgien haben wir jetzt aus "Bauchgründen" verworfen. Alleine der Gedanke medizinische Fachgespräche auf Englisch zu führen ...Es ist ohnehin schon alles kompliziert genug.

Falls bei ihm durchführbar, möchte sich mein Mann nach Ross operieren lassen.

Für diese Methode stehen nun bei uns Lübeck, Stuttgart und möglicherweise DHZ Berlin zur Wahl.

Wir wohnen in Mainz, Stuttgart wäre also entfernungsmäßig am günstigsten.

Andererseits sollte bei dieser Op die Entfernung keine Rolle spielen. Wichtiger ist uns die Reha in Heimatnähe.

Tja, wie entscheiden wir uns jetzt? Eine Klinikwallfahrt und dann nach Gefühl entscheiden?

Nach Wartezeit? Was unterscheidet Lübeck von Stuttgart ?

Nach welchen Kriterien habt Ihr Eure Klinik ausgesucht?

Ich weiß, keiner kann uns die Entscheidung abnehmen,

aber wir wären dankbar über jede positive, negative oder neutrale Information zu diesen Kliniken.

 

 

Vielen Dank und liebe Grüße

Dorothee

[Renate]

Hallo Dorothee,

 

leider bin ich nicht so ganz fit im Internet und kann keine Link's setzen. Ich habe ein bißchen was rausgeschnitten, was mir wichtig erscheint:

 

"Als Ersatz für eine erkrankte Aortenklappe bietet die autologe Pulmonalklappe

nahezu ideale Voraussetzungen: Sie ist hinsichtlich Morphologie, Hämodynamik,

Biokompatibilität, Vitalität, Sterilität, Wachstumsfähigkeit, Geräuschlosigkeit,

Antithrombogenität und Lebensdauer mit jener vergleichbar. Insbesondere da eine

orale Antikoagulation postoperativ nicht notwendig ist, stellt die Ross-Prozedur für

viele Patienten eine hervorragende Alternative zu den herkömmlichen AKEVerfahren

dar. Die Bedenken, dass eine univalvuläre Klappenerkrankung durch

einen bivalvulären Eingriff korrigiert wird, sind durch Publikationen sehr guter

mittel- und langfristiger Ergebnisse in den Hintergrund getreten. "

 

(aus einer Doktorarbeit "Herzchirurgie zu Lübeck")

 

"Die meisten Patienten wurden mit der Wurzelersatz- (51,2 Prozent) oder mit der subkoronaren Technik (42,4 Prozent) operiert. Die Wurzelinklusionstechnik oder gemischte Operationsvarianten wurden nur in Einzelfällen eingesetzt. Die mittlere Aortenabklemmzeit betrug 150 ± 26 min, die mittlere Bypasszeit 196 ± 32 min. In der Gruppe

mit Wurzelersatz-Technik waren beide Zeitintervalle kürzer und somit die Patientenbelastung geringer. Klinisch relevante Konsequenzen konnten aus diesem Unterschied jedoch nicht abgeleitet werden."

 

(aus dem deutschen Ross-Register)

 

In Stuttgart wird nach der Wurzelersatz- und in Lübeck nach der Subkoronartechnik operiert. Eine Beurteilung darüber möchte ich mir nicht erlauben. Ich habe schon viel herumgesucht, habe aber noch nicht herausgefunden, welche Technik besser ist oder sein soll.

 

 

Vor einem Jahr habe ich noch überhaupt nicht gewußt, was Herzklappen sind oder was für eine Funktion sie haben. Nach 2 Ohnmachtsanfällen wurde die Diagnose "Aortenklappenstenose" gestellt.Mir wurde nur mitgeteilt "dass das operiert werden muss" und ich bekam ein Info-Blatt mit., in dem die Vor- und Nachteile der künstlichen und biologischen Klappen beschrieben wurden. Auf die Alternative Ross-OP wurde ich durchs Internet aufmerksam. Ich habe mir nur einen Termin in Stuttgart geben lassen und wurde in einem Gespräch sehr umfassend beraten. Sie bevorzugen da die biologischen Varianten, haben mich aber zu nichts gedrängt und gesagt, wir machen alles. Ich habe hier im Forum mal in einem einzigen Thread gelesen,

von drei Patienten, die von Prof.Dr.Hemmer operiert wurden, einer mit Ross-OP (Cola) einer mit Homograft in AO-Pos.(Tamerza), weil die Ross nicht in Frage kam, und eine AKE-Rekonstruktion (Adelbert). Das beweist doch, wie vielseitig und fexibel dort gearbeitet wird. Woanders wird doch oft grundsätzlich nur eine künstliche Klappe impantiert.

 

Ansonsten gebe ich dir recht. Bei dieser OP sollte die Entfernung keine Rolle spielen. In der Klinik ist man sowieso nur ca. 10 Tage. Ich wäre auch nach Lübeck gegangen, habe aber damals noch nicht so richtig Bescheid gewußt über die Ross-OP und überhaupt über Kliniken.

 

Wenn du noch Fragen hast...............????? Nur zu!!!!!!!!!!

 

Viele Grüße von Renate

 

Huch.. ist das lang geworden und jetzt muß ich auch noch editieren, weil mir noch etwas eingefallen ist:

Prof.Dr. Hemmer sagte zu mir, dass sich die Pulmonalklappe zu 95% als AKE eignet. Wenn nicht, muss man sich schon im vornherein entscheiden, welche Klappe man dann haben möchte (ist ja klar! Sie können einen ja nicht aus der Narkose aufwecken und fragen!)

bearbeitet 23. März 2007 von Renate

[Anne]

Hi alle zusammen,

 

ich habe bereits vor einigen Tagen einen Beitrag ins Forum gesetzt "Op in Belgien"(hier)

Belgien haben wir jetzt aus "Bauchgründen" verworfen. Alleine der Gedanke medizinische Fachgespräche auf Englisch zu führen ...Es ist ohnehin schon alles kompliziert genug.

Falls bei ihm durchführbar, möchte sich mein Mann nach Ross operieren lassen.

Für diese Methode stehen nun bei uns Lübeck, Stuttgart und möglicherweise DHZ Berlin zur Wahl.

Wir wohnen in Mainz, Stuttgart wäre also entfernungsmäßig am günstigsten.

Andererseits sollte bei dieser Op die Entfernung keine Rolle spielen. Wichtiger ist uns die Reha in Heimatnähe.

Tja, wie entscheiden wir uns jetzt? Eine Klinikwallfahrt und dann nach Gefühl entscheiden?

Nach Wartezeit? Was unterscheidet Lübeck von Stuttgart ?

Nach welchen Kriterien habt Ihr Eure Klinik ausgesucht?

Ich weiß, keiner kann uns die Entscheidung abnehmen,

aber wir wären dankbar über jede positive, negative oder neutrale Information zu diesen Kliniken.

Vielen Dank und liebe Grüße

Dorothee

[Anne]

Hallo Emma,

 

ich glaube ich habe mit den Antworten etwas Schwierigkeiten und erst deine Anfrage wieder ins Forum gestellt...Entschuldigung.

 

Ich bin in Lübeck zur OP gewesen und kann dies nur empfeheln. Genau wie Brigitte gesagt hat kann ich nicht sagen welche OP-Variante von der ROSS-OP nun die Bessere ist, aber das Vorgespräch in Lübeck mit Professor Sievers und dem entsprechenden anderen Oberarzt Dr. Erasmi war total hilfreich. Beide haben genau aufgeklärt, waren menschlich wirklich angemessen im Umgang und haben mich BERATEN nicht BEEINFLUSST.

Nach 9 Tagen war ich in der Reha, die ich auch an meinem Heimatort hätte machen können. Auf jeden Fall sind Stuttgart und Lübeck die besten Adressen für diese OP. Wichtig ist wirklich eine Alternative, falls Ross nicht möglich ist. Dies wird immer erst unter der OP entschieden und kann vorher nicht mit Asolutheit zugesagt werden.

In Lübeck war jedenfalls alles zu empfehlen und mir persönlich gaht es total gut, meine Op ist jetzt 2 Jahre her. Die Ergebnisse sind völlig zufriedenstellend (letzte Nachuntersuchung war im Februar 07) und mein Lebens- und Herzgefühl ebenso.

Ich hoffe, dass ich die/Euch ein wenig helfen konnte mit diesem Beitrag und wünsche von Herzen alles Liebe und Gute.

 

Ach ja, ein wichtiger Satz in meiner vorherigen Angst kam von dem Chirurgen, er sagte.." ihr Herz wird dankbar sein für diesen Eingriff und die folgende Erleichterung". Darüber hatte ich noch nicht nachgedacht, sondern wear nur beschäftigt mit der Angst und dem Gefühl, was DIE mir antun werden. Ich habe die DANKBARKEIT empfunden...danach und auch heute noch.

 

In diesem Sinne

freundliche Gedanken...........

 

Anne

[Sven]

Hallo Emma,

 

beide Kliniken haben in Bezug auf Ross gute Kritiken. Wenn die Reha nahe Mainz stattfinden soll

(was ich für vernünftig halte); wäre geografisch gesehen Stuttgart für mich erste Wahl.

 

Holt Euch doch dort einen Termin und fahrt hin, vorsichtshalber mit Lübeck auch einen Termin ausmachen.

Sollte Deinem Mann Stuttgart dann gar nicht zusagen, könntet Ihr den termin in Lübeck kurzfristig

wahrnehmen. Ansonsten kann man diesen dann absagen.

 

Alles Gute .... und die richtige Entscheidung wünscht

 

Sven

[Camilla]

Hallo,

 

ich weiß ja nicht, wo Du wohnst, aber in Wuppertal wird auch nach Ross operiert. Bei meinem Mann stand das zur Diskussion, aber das hat sich dann aus diversen Gründen zerschlagen. Wen's interessiert - es steht relativ am Anfang meiner Threads hier im Forum, so in der Zeit Januar 2006.

 

Es gibt manches, das für Ross spricht, aber es geht halt nicht immer so.

 

Grüße

 

Karin

[Brandy]

Hallo Emma,

 

ich kann mich den von @Anne geposteten Beitrag nur anschließen.

Das was Sie gesagt hat stimmt zu 100%. Lübeck stellt, in Bezug zur ROSS-OP", zu ziemlich den "Maybach" auf diesem Sektor dar. Auch ich habe mich im Juli 2006 dort Ross operieren lassen und bin mit dem Gesamtergebnis sehr zufrieden. Selbst mein örtlicher Kardiologe kam beim erzielten Ergebis ins schwärmen.

 

Um die Möglichkeiten der Informationsgewinnung möglicht vollständig auszuschöpfen, empfehle ich euch, wie schon von @Anne beschrieben, ein wertfreies Gespräch mit Prof. Sievers zu führen. Dazu muß man kein Privatpatient sein. Er operiert genauso Kassenpatienten.

 

In jedemfall ist die Entscheidung sich Ross operieren zu lassen, aus sicht des "Herzens", immer eine dankbare.

 

 

Gruß Brandy