Erfahrung mit Abwarten bei Aortenklappeninsuffizienz

[Katinka]

Hallo an alle!

 

Schön dieses Forum hier gefunden zu haben. Ich hoffe sehr, dass es jemanden gibt, der mir von seinen Erfahrungen berichten mag oder ein paar Fragen zu beantworten weiss.

 

Es geht um meinen Cousin bei dem kurz nach seiner Geburt vor 9 Jahren eine TGA (Transposition der großen Gefäße) diagnostiziert wurde. Daraufhin wurde ein "Switch" durchgeführt, der recht gut verlief, jedoch eine Aortenklappeninsuffizienz zurückliess.

Nun wird zu einer Klappen-OP geraten.

Ich bin jetzt ganz dringend auf der Suche nach Erfahrungsberichten von Eltern (oder natürlich den "Kindern" selbst) die Erfahrungen mit:

 

-Aortenklappeninsuffizienz

-Herzhypertrophie

-Klappen-OPs (Aortenklappe/Ross-OP/Homograft/Bioklappen...)

-oralen Antikoagulanzien (Marcumar/Warfarine/...)

-selbst-check INR (Quick)

und allem was Betroffenen noch wichtig erscheint!

haben.

 

Vor allem aber suche ich Menschen (Kinder oder Erwachsene) die mit einer Aortenklappeninsuffizienz leben oder die erst spät einen Klapperersatz erhalten haben.

 

Ihr würdet mir sehr helfen,und ich wäre unheimlich dankbar, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilen würdet.

Herzliche Grüße, alles Gute und vielen Dank

Katinka

[Geli]

Hallo Katinka

 

Auch in diesem Forum Ein HERZliches Willkommen.

Das ging aber schnell

Hoffe das du hier deine Antworten zu deinen Fragen findest.

Liebe Grüße

Angelika

[Renate]

hallo Katinka,

 

auch von mir ein Herzliches Willkommen! Ich wurde vor ca. 6 Monaten nach Ross operiert. Die meisten Ross-OP's werden in Lübeck und Stuttgart durchgeführt. Soweit mir bekannt ist, gibt es bei Kindern gar keine Alternative dazu. Die Pulmonalklappe in Aortenposition wächst mit und hält sehr lange. Ein Spezialist für Ross-OP's für Kinder ist insbesondere Prof. Lange von HZ München. Er hat weltweit das kleinste Baby operiert (2.500 gr.).

 

Welche Fragen hast du eigentlich?? - Nur zu!!!!

 

Viele Grüße von Renate

[Sanne]

Hallo Katinka,

 

seid lich willkommen im Forum!!

 

Ich bin jetzt ganz dringend auf der Suche nach Erfahrungsberichten von Eltern (oder natürlich den "Kindern" selbst) die Erfahrungen mit:

 

-Aortenklappeninsuffizienz

-Herzhypertrophie

-Klappen-OPs (Aortenklappe/Ross-OP/Homograft/Bioklappen...)

-oralen Antikoagulanzien (Marcumar/Warfarine/...)

-selbst-check INR (Quick)

und allem was Betroffenen noch wichtig erscheint!

haben.

 

Diese findest du insbesondere hier oder auch hier

 

 

Liebe Grüsse

 

Sanne

[Katinka]

Vielen Dank für eure (unglaublich schnellen!) Antworten.

 

@Renate: stimmt. habe keine einzige Frage formuliert. Tss.

Fällt mir etwas schwer, denn ich kann mir so schwer vorstellen, was eine künstliche Herzklappe bedeutet.

 

 

Mich interessiert vor allem, welche Einschränkungen eine künstliche Klappe mit sich bringt, welche Lebensveränderungen Marcumar bedeutet und ganz besonders:

 

Gibt es Kinder (oder auch Erwachsene) mit Aortenklappeninsuffizienz die nicht sofort operiert wurden, sondern die engmaschig überwacht und erst bei Verschlechterung der Werte operiert wurden? Wie sind die Verläufe?

 

Gibt es Fälle von kompensierter Aortenklappeninsuffizienz, die über Jahre stabil geblieben sind?

 

Hat jemand mit einem stark hypertrophierten linken Ventrikel eine künstliche Klappe bekommen und hat sich der Ventrikel daraufhin zurückgebildet?

 

Gibt es Fälle von Aortenklappendefekten bei Kindern die lange unentdeckt geblieben sind und erst spät (durch Symptome- Leistungsknick, Kurzatmigkeit, Zyanose...) aufgefallen sind? Wie sind die Verläufe hier? Haben sich die Symptome mit der künstlichen Klappe verloren oder gebessert?

 

Ich bin sehr gespannt, und danke euch im Voraus! Katinka

[Klaus]

Hallo Katinka,

 

auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Herzklappenforum

 

Ich kann Dir sagen, daß bei mir von der Entdeckung der defekten (biskupide) Aorta-Herzklappe bis zur Operation ca 15 Jahre vergangen sind. Dabei ist der Befund zufällig bei einer Routineuntersuchung festgestellt worden. Das heißt, der Defekt kann noch weiter zurückgelegen haben. Wichtig ist und das wirst Du hier bestimmt noch öfters hören, den richtigen Zeitpunkt für eine OP zu erwischen. Taktisch gesehen würde ich versuchen, solange keine Einschränkungen ersichtlich und die Normwerte des Herzens nicht überschritten sind, den OP-Termin nach hinten zu schieben, da die Wachstumsphase deines Cousins eine optimale Anpassung der Herzklappengröße erschwert. Biologische und künstliche Herzklappen wachsen leider "noch " nicht mit. Die Forschung geht da inzwischen in die Richtung von gezüchteten biologischen Herzklappen, die der Ursprünglichen eigenen sehr nahe kommen. Ich möchte Dir damit aber keine allzugroßen Hoffnungen diesbezüglich machen, denn diese Herzklappen befinden sich noch in der Versuchs/Entwicklungsphase und es ist noch ein langer Weg zur Serienreife, wenn diese überhaupt erreicht wird. Trotzdem arbeitet die Zeit diesbezüglich natürlich für jeden Herzklappenersatzaspiranten.

 

 

Viele Grüße

 

Klaus

[Katinka]

Noch eine Frage, im Sinne meines Cousins:

 

Kann man mit Klappenersatz und Marcumar uneingeschränkt Fußball spielen? Ich glaube das interessiert ihn am allermeisten!

[Katinka]

Noch eine Frage, im Sinne meines Cousins:

 

Kann man mit Klappenersatz und Marcumar uneingeschränkt Fußball spielen? Ich glaube das interessiert ihn am allermeisten!

[cae6a]

Hi, Katinka,

Kann man mit Klappenersatz und Marcumar uneingeschränkt Fußball spielen? Ich glaube das interessiert ihn am allermeisten!

Willkommen im Forum.

Zu Deiner Frage ist meine Antwort ein klares Nein. Ich war damals 36 und kickte vor der OP in einer Freizeitmannschaft. Fussball besteht in der Hauptsache aus kurzen Sprints, die spitzenartig den Organismus fordern. Ferner ist die Verletzungsgefahr sehr gross (Blutergüsse, Hautabschürfungen). Das sind alles Gründe, die für marcumartiesierte Menschen eher schädlich sind. Allerdings habe ich auch in den letzten Jahren einen Menschen kennengelernt, der gegen den Rat seiner Ärzte Hobbyfussball betreit.

Ich weiss allerdings auch, wie wichtig einem Jugendlichen Sport ist. Wenn meine Jungs plötzlich Feld-/Hallenhockey aufgeben müssten, wäre das auch ein Problem.

Noch ist es aber wohl nicht so weit mit der OP, deswegen alles Gute für die Entscheidung, die letztendlich getroffen wird.

Bye, Roland

[Emma]

Hallo Katinka,

auch ich bin neu hier im Forum und auch "nur" Angehörige.

Also mein Mann ist mit einer Aortenklappeinsuffizienz zur Welt gekommen.

Diese wurde allerdings erst im Alter von 2 Jahren bei ihm festgestellt.

Damals prognostizierte man ihm, dass er spätestens mit 18 eine künstliche Herzklappe haben wird.

Nun, jetzt ist er 43 und er lebt immer noch mit seiner eigenen Aortenklappe, aber zur Operation wurde ihm jetzt bei seiner jährlichen Kontrolle dringend geraten. Wie du siehst kann man den Verlauf nur sehr schlecht vorhersagen.

Zum Fußball:

Er war in seiner Kindheit immer ein leidenschaftlicher Fußballer, er hat gespielt mit Leib und Seele - obwohl ihm aus medizinischer Sicht davon abgeraten wurde. Seine Eltern haben es damals nicht übers Herz gebracht ihm seinen geliebten Fußball zu untersagen, ich denke sie haben vielleicht auch nicht den Ernst der Lage erkannt, er hatte ja keinerlei Symtome. Aber es ist ja gut gegangen.

Hätte allerdings eins meiner beiden Kinder ein Herzfehler, würde ich dieses Risiko nicht eingehen wollen.

Ich denke, ich würde versuchen die Freude an einer anderen Sportart zu wecken und zu fördern. Sicher ist sicher.

 

Viele Grüße

Dorothee