So geht die Geschichte weiter

[Luise67]

Hallo ihr lieben,

 

War gestern und heute je 5 Stunden im DHZB.

Auf dem Flur sagte man mir schon das man unter 5 Stunden hier nicht fertig ist.

 

Was soll ich Euch sagen die ganze Prozedur von vorne: EKG, Belastungs EKG, Ultraschall.

Ich glaube meine Krankenkasse freut sich diesen Monat über die Rechnung.

 

Am ersten Tag wurde die Diagnose bestätigt, Mitralklappenprolaps, und -insuffiziens II°

Mit Langzeit EKG( das dritte in diesem Monat) bin ich ersteinmal nach Hause.

 

Die Auswertung hat nun ergeben das ich zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht Opperiert werden brauch. Es soll darauf geachtet werden, dass die Undichtigkeit nicht zunimmt.

Da der Verdacht besteht das die Ursache dieses Massa- Syndrom ist wurde ich zur Sicherheit zum MRT

( hatte ich noch nicht auf der Rechnung) geschickt. Hölle!!!!

Gut das ich gestern davon noch nichts wußte. wer unter Platzangst leidet sollte sich ne Narkose geben lassen ( ich übertreibe natürlich, bin ja schon groß).

 

Hier wurde abgeklärt ob die Aorta befallen ist. Ergebniss: O.B.

 

Fazit: Ich denke man ist gut betreut im DHZB. Es wurde sehr genau diagnostiziert.

sollte eine OP anstehen muss man jedoch abklären ob sie minimal invasiv operieren, Danke für den Hinweiß, Fritz

 

Bin natürlich froh das eine OP zur Zeit noch nicht zur Debatte steht.

Jetzt muss noch an meiner Lebensqualli gearbeitet werden.

Ein Betablocker soll meinen Puls zur Ruhe bringen. Wenn es denn hilft????

 

Klar sind mir Tabletten ersteinmal lieber, da aber die Tabletteneinstellung nun schon seid Oktober 06 geht hoffe ich, dass ich nun auf dem richtigen Weg bin.

 

Ach und eine Überweisung habe ich in der Tasche.

Wir haben in Berlin am Virchow- Krankenhaus den Eropaweit einzigen Arzt der sich auf die Diagnostik des Massa- syndroms spezialisiert hat. Berlin ist eine Reise wert.

 

Weiß gar nicht ob das Ding so heißt, muss ich mich noch mit beschäftigen.

 

So ich hoffe aufgeschoben ist auch aufgehoben und bei den 1/4 jährlichen Kontrollen stellt sich nicht etwas anderes raus.

 

Auf jeden Fall werde ich jetzt 1/4 jährlich einen freien Tag im DHZB verbringen.

 

Bin ersteinmal erleichtert. Hoffe das der Rest sich einstellt.

 

Möchte trotzdem bei Euch bleiben, habe hier viele Gedankenanstöße bekommen. Und konnte ohne meine Familie noch mehr zu beunruhigen, meine Ängste und Fragen loswerden.

 

Vielen Dank dafür und allen wünsche ich das es klappt, mit den Dingen die halt so auf uns zukommen.

 

Liebe Grüße aus Berlin Gela

 

 

 

 

 

 

nochmal Ich, habe gerade entdeckt, dass nicht Fritz sondern Frieder mir die Info gegeben hat.

Aber ist ja vieleicht Wurscht.

 

Passt auf euch auf

[Sanne]

Hallo Gela,

 

das du bezüglich einer OP noch nicht mit dem Rücken an der Wand stehst, ist erst mal prima .

Aber wie bitte schön kommen die denn im DHZB differentialdiagnostisch auf »Masa-Syndrom« ???

Oder hast du das falsch verstanden und die Rede war von »Marfan-Syndrom« ???

 

Lieben Gruss

 

Sanne

[Gast Robin]

Hallo,

 

erst einmal Glückwunsch zur noch nicht dringlichen OP... das sind erst einmal sehr gute Neuigkeiten für Dich. Das Masa vs. Marfan hat mich auch gewundert...

 

Masa Syndrom: http://www.masainfo.de/

 

Masa hat eigentlich nichts mit dem Herz zu tun.

 

 

Marfan Syndrom: http://www.marfan.de/

 

Marfan hat sehr viel mit Herz zu tun, verändert aber eigentlich zunächst die Gefäße (Aorta usw.)...

 

Mögliche Merkmale der Betroffenen:

• überlange Gliedmaßen und große Körperlänge
  
• Kurzsichtigkeit
  
• Netzhautablösung
  
• Aortenaneurysmen (Herz-, Gefäßveränderungen)
  
• unerklärliche Müdigkeit
  
• überdehnbare Gelenke
  
• schmaler Kiefer mit schiefstehenden Zähnen
  
• Trichter- oder Kielbrust
  
• Veränderungen an der Wirbelsäule (z.B. Skoliose)
  

[...]

 

Die größten Gefahren des Marfan Syndroms liegen im Bereich Herz- und Gefäßsystem. In der Gefäßwand der Hauptschlagader (Aorta) können sich Aussackungen (Aneurysmen) und Risse (langstreckige Längsspaltungen der Aorta, Dissektionen genannt) bilden, was zum Platzen der Aorta führen kann. Veränderungen an den Herzklappen sind Grundlagen für weitere Komplikationen, wie z.B. Herzinsuffizienz oder gefährliche Entzündungen der Herzklappen (Endokarditis).

 

[...]

 

Den Kardiologen und Kardiochirurgen kommt bei der Patientenbetreuung eine besondere Bedeutung zu, denn hier geht es um das Verhindern lebensbedrohender Komplikationen. Eine regelmäßige Überwachung der Veränderungen an der Aorta, ein eventueller Einsatz von Betablockern zur Verzögerung der Aneurysmabildung und die Endokarditisprophylaxe sind dabei besonders wichtig.

Hoffe, das hilft?

Robin

[Luise67]

Ja ihr habt natürlich recht, sie meinen das Marfan- Syndrom.

Konnte es in meinen Ausführungen nicht mehr ändern, war schon im Forum.

hatte erst hinterher im Arztbrief nochmal nachgelesen. Aber mir rauchte auch der Kopf.

 

danke Robin für die Info. Hat mich schon einmal ein Stück weiter gebracht.

Frustig ist das man nichts tun kann, außer zu kontrollieren.

 

Aber da fühlte ich mich im DHZB gut aufgehoben, wurde gleich genau geschaut, ob noch weitere Schäden vorhanden sind.

Kann also Deine guten Erfahrungen bestätigen, Robin.

 

Sonnige Grüße Gela