Habe so viele Fragen

[Luise67]

Vorgestellt habe ich mich ja so schlecht als recht.

 

Wollte nun noch ein paar Fragen los werden.

Ihr schreibt viel über die OP. Ganz so weit ist es bei mir ja noch nicht.

Zur Zeit habe ich so einige Probleme. Ich frage mich ob die nach der OP behoben sind.

 

1. Habe bei kleinen Belastungen oder wenn ich aufgeregt bin leichte Luftnot.

2. Rythmusstörungen, machen mir oft Angst.

3. kann manchmal nicht einschlafen oder werde Nachts wach weil mir mein Herz bis zum Hals schlägt

4. An ein Glass Wein ist überhaupt nicht zu denken, bekomme ich Herzrasen

( will ja nicht saufen, aber mal...)

5. nach einer Mahlzeit bin ich erst einmal erschöpft und mein Herz raßt. Ich meine damit nicht den Gänsebraten.

 

Vieleicht bin ich Medikamentös nur noch nicht richtig eingestellt.

Kardiologe sagte dazu, dass die Spiroergometrie ergeben, hat dass das Herz nur zu 63% belastbar ist.

Es könnte sein das eine jetzige OP, wo es mir noch gut (ich weiss nicht ob mann von gut sprechen kann)geht

für größeren Erfolg spricht, als wenn ich irgend wann als Notfall eingeliefert werde.

 

Verglichen mit Euren Sorgen sind meine ja noch klein, aber sie beschäftigen mich sehr.

Herzlichen Gruß Gela

[snowflake59]

Hallo Hela,

erst einmal ein herzliches Willkommen im Forum.

Es gibt keine kleinen Sorgen in Punkto Krank sein. Krankheit ist für jeden Einzelnen von uns etwas Absolutes, auch wenn es nur Zahnschmerzen sind. Rhythmusstörungen können einem auch manchmal Angst machen aber das ist doch normal, vor allem weil Du die OP ja auch noch vor Dir hast. Hat Dein Kardiologe denn nichts zu Dir gesagt wegen einer OP. Bei einer Herzleistung von nur 63 % kann ich mir vorstellen ist eine OP doch bestimmt angezeigt. Das Du Herzrasen nach dem Genuss von Alkohol bekommst das kenne ich. Nicht bei einem Glas Wein aber jeder reagiert ja auch anders auf Alkohol. So weit ich weiß wird das Herz damit direkt belastet. Esse doch am Tag mehrere kleinere Mahlzeiten, so das Dein Bauch nicht so voll wird und das Zwerchfell dadurch nach oben gedrückt wird; vielleicht hilft es. Ich wünsche Dir auf jeden Fall für Deine weitere Behandlung viel Erfolg bis bald im Forum

Anita

[Thomas W.]

Hallo Gela,

 

herzlich willkommen im Forum - und nun ein paar Worte so von Mitralklappe zu Mitralklappe .

 

Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es Dir geht. Auch bei mir hat sich die ganze Sache mit der Klappe langsam entwickelt und dadurch hatte ich mich immer wieder an weitere Einschränkungen gewöhnt.

 

Doch dann ging alles rasend schnell - ähnlich wie bei Dir - musste ich einige tragische und leidvolle Schicksale in der Familie begleiten und war körperlich und seelisch voll eingespannt. Dann als eigentlich die akuten Situationen überstanden waren kamen plötzlich alle Beschwerden auf einmal. Luftnot, Rythmusstörungen, Schlafstörungen, schlafen nur noch halb sitzend wegen Luftnot bei flacher Lage, Unruhe, Herzrasen, Essen teilweise nicht mehr vertragen usw. All dies lies sich nicht mehr mit Medikamenten dauerhaft beheben - allenfalls ein wenig lindern. Dazu wurde das Herz mit jedem Tag mehr geschädigt.

Da hat mir meine Kardiologin den "Kopf gewaschen" und ohne lange zu fragen mich zu den Voruntersuchungen im Krankenhaus angemeldet und überwiesen.

 

Diese Schilderung soll Dir bitte keine Angst machen - nur zeigen das Du mit Deinen Sorgen nicht alleine bist.

 

Sprich nocheinmal mit dem Kardiologen - hol Dir evtl. eine zweite Meinung - aber versuch die Lage realistisch zu sehen. Wenn alle die von Dir genannten Beschwerden nicht nur kurzfristig waren und der Befund der MI III Grades gesichert ist - solltest Du Dich auf eine OP einstellen. Wenn diese dann noch rechtzeitig gemacht wird hast Du ja evtl. die Chance einer Mitralklappenrekonstruktion. Warte nicht bis Du zum Notfall wirst.

 

Medikamente können ab einem bestimmten Stadium nur lindern aber nichts mehr verbessern. Selbst wenn Du wie viele hier eine Klappe brauchst (Bio oder Kunst) hinterher ist das Leben wieder viel lebenswerter als vorher. Bei mir zum Beispiel hat sich trotz sehr langen Warten und rauszögern nach der OP (künstliche MK) das Herz schon wieder sehr gut erholt - gut die Leistung wird nie wieder die eines 100% Herzgesunden sein und Marcumar bedarf natürlich einer Überwachung und Sorgfalt aber im Vergleich zu vorher lebe ich wieder aktiver und unbeschwerter. Ohne OP wäre für mich sicherlich bald mit erheblichen Einschränkungen und Behinderungen zu rechnen gewesen.

 

Also suche den Dialog mit dem Arzt und Frage uns hier ein Loch in den Bauch - sicherlich wird jeder hier seine Erfahrungen mit Dir teilen.

 

Bis dann denn.

MfG

Thomas Wagner

[Luise67]

Hallo nocheinmal,

 

Ich bin ganz erstaunt wie schnell ich eine Antwort bekomme. Vielen dank lieber Thomas für deine ausführliche Antwort. Es beruhigt ein wenig dass es Euch (auch wenn ich das keinem wünsche)auch so ging bzw. geht.

Mir brennt gerade noch eine Frage unter den Nägeln???

 

Erhält jeder nach OP Marcumar? Für immer?

Kann mich jetzt schon nicht vor blauen Flecken retten.

[Cheyenne]

Hallo Gela !!!

 

Ich habe dich ja in deiner Vorstellung schon begrüßt ...

 

HIER klick Hier kannst du meine Geschichte mal lesen ...

 

Mein Arzt hat mich damals immer wieder nett behandelt ... Wassertabletten, stärkeres Asthma Spray usw. statt mal die richtigen Untersuchungen zu machen.

Ich war ja Laie...

 

Ich kann dir nur raten nicht zu lange zu warten. Wenn du jetzt bei kleineren Belastungen Luftnot hast, so werden die immer stärker werden im Laufe der Zeit wenn nichts unternommen wird.

 

Und auch die anderen Symptome werden nicht besser werden.

 

Jetzt hast du noch 63 % Herzleistung - das ist noch recht gut als Voraussetzung... Ich hab noch knappe 30 % gehabt ... da kannst du dir ausrechnen wie es mir da ging....

 

Ich kann auch voll und ganz die Angst vor der OP nachvollziehen ... Aber mir geht es seit der OP viel, viel besser (Asthmaspray z.B. ist ganz abgesetzt inzwischen - ich brauchs nicht mehr)

 

Laß es dir gründlich durch den Kopf gehen und hol dir evtl. eine zweite Meinung ein wenn du dir nicht sicher bist.... du schaffst das schon !!!

 

Marcumar brauchst du nur wenn du eine komplett neue kunstklappe bekommst.

Wenn nur eine Rekonstruktion (nur ... wie das klingt) bekommst benötigst du kein Marcumar.

 

LG Moni

bearbeitet 9. Februar 2007 von Cheyenne

[frieder.hirsch]

Hallo Gela,

 

ich würde nicht mehr lange mit der Entscheidung zu einer OP warten. Und mir ganz genau die möglichen Alternativen anschauen. Für "Mitralklappen" ist das Herzzentrum Berlin, an das jede/r BerlinerIn als erstes denkt (ich damals auch), nicht unbedingt die erste und beste Adresse. Alternative in Berlin: Charité (Prof.Konertz). Oder die "nähere" Umgebung (Hamburg oder Leipzig), alle mit entsprechender Ausstattung und Erfahrung, die ein "schonenderes Operationsverfahren" ermöglicht.

 

Lieben Gruß

 

Frieder

[Thomas W.]

Hallo Gela,

 

Marcumar ist ein Muss bei - Vorhofflimmern, dauernden Herzrythmusstörungen und Kunstklappen. Bei Bioklappen nur für ca 1/4 Jahr.

 

Deine blauen Flecken? - bekommst Du jetzt schon Marcumar (z.B. wg. der Rythmusstörungen?) oder nimmst Du ASS oder sonstige blutverdünnenden Mittel. Doch egal welche Antwort - blaue Flecken sind im Verhältnis das kleinste Übel.

 

Bei guten "Managment" von Marcumar (Selbsttester) ist es jedenfalls nicht zwingend so, dass Du mehr blaue Flecken bekommst wg. Marcumar. Prüfe bitte auch ob Du evtl irgendwelche anderen Lebensmittel/Nahrungsergänzungen nimmst die evtl. das Blut verdünnen könnten.

MfG

Thomas Wagner

[Klaus]

Hallo Gela,

 

mir ist aufgefallen, daß hier immer wieder von der Leistungsfähigkeit und der verminderten Herzleistung die Rede ist. Die Symptome sind größtenteils subjektiv und so wird auch auf eine Notwendigkeit zu einer Operation die Schlußfolgerung gezogen. Ich möchte aber nur einmal kurz verdeutlichen, was das für das Herz für Konsequenzen hat. Durch eine Fehlfunktion der Herklappe(n) wird das Herz stärker belastet. Es versucht den Defekt zu kompensieren. Lange Zeit geschieht dies, ohne das wir als Betroffene das überhaupt merken. Bei den ersten Beschwerden ist das Herz eigentlich schon an seine Leistungsgrenze angekommen, wobei je nach Konstellation noch eine gewisse Reserve vorhanden ist. Hier kann dann medikamentös noch unterstützend eingegriffen werden, aber meistens nur zeitlich begrenzt. Das gravierende aber ist, das der Herzmuskel unter der Dauerbelastung sich immer mehr verdickt, irgendwann seine Elastizität verliert und seine Pumpleistung/fähigkeit verliert

Stell dir einen Einmachgummi vor, der immer wieder bis kurz vor dem Zerreissen gedehnt wird. Irgendwann geht er nicht mehr in seine ursprüngliche Form zurück.

Unter diesem Gesichtspunkt wird vielleicht klarer, daß der richtige Zeitpunkt einer Herzklappenoperation nicht verpaßt werden sollte. Unser Körper ist schlichtweg nicht auf einen rechtzeitigen Austausch der Herklappe programmiert, es gibt keine Herzkklappen-Kontrollleuche

Ich möchte niemandem diesbezüglich Angst machen, im Gegenteil, denn unter kardiologischer Beobachtung werde insbesondere auch die Abmaße der Herzkammern beobachtet. Je rechtzeitiger die Operation erfolgt, umso mehr kann sich die Herzgröße wieder auf das Normalmaß zurückbilden. Thomas hat die Problematik sehr gut beschrieben. Wir neigen dazu, uns an Unzulänglichkeiten zu gewöhnen, reden uns sogar ein, es ist nicht so schlimm und tut ja auch nicht weh. Wenn wir nicht mehr auf dem Rücken schlafen können, dann schlafen wir eben im Sitzen. Wenn die Treppen zu anstregend sind, gehen wir halt einen bequemeren Weg. Damit wird unsere Situation rationell betrachtet aber auf Dauer nicht wirklich besser.

 

In diesem Sinne

 

Viele Grüße

 

Klaus

bearbeitet 10. Februar 2007 von Klaus

[Gast Robin]

Gela,

 

verglichen mit unseren Sorgen sind Deine Sorgen mitnichten klein. Ich kenne mich mit Mitralklappenproblemen nicht aus, aber 63% bzw. Insuffizienz III° klingt nicht gut. Ich schließe mich wieder allen an, eine gute OP ist eine schnelle OP. Ich wollte das vor meiner OP auch nicht hören, aber es stimmt. Je früher desto besser die Chance auf eine Rekonstruktion der Klappe. Und das wäre eine besonders gutes Ergebnis Deiner OP.

 

Aber wie Du an anderen Stellen im Forum lesen kannst, ist das Leben mit einer Bio- oder Kunstklappe ebenfalls sehr lebenswert. Mit oder ohne Marcumar. Wir können alle richtig froh sein, dass uns die moderne Medizin all diese Möglichkeiten bietet - die meisten Forumsmitglieder würden wohl nicht mehr leben ohne die moderne Herzchirurgie. Mein Verhältnis dazu hat sich um 180° gedreht: Hielt ich vor meiner OP die Chirurgie im allgemeinen und die Herzchirurgie im besonderen für einen besonders invasiven und schrecklichen Eingriff und Krankenhäuser für Orte, die man meiden sollte, so denke ich nun, dass die Chirurgie in Verbindung mit Krankenhäusern Leben rettet (meins zumindest) und bin sehr dankbar.

 

Ich bin im Deutschen Herzzentrum in Berlin operiert worden und fühlte mich dort perfekt (!) aufgehoben. Nach Frieders Hinweis wäre es an Deiner Stelle aber zu prüfen, ob eine andere Adresse eine bessere sein könnte. Das DHZB ist eine hervorragende Adresse für Aortenreparaturen (wie bei mir durchgeführt wurde) und Herztransplantationen (inkl. Kunstherzen und Lungentransplantationen). Es ist gut möglich, dass es nicht die erste und beste Adresse für Mitralklappentausch bzw. -rekonstruktion ist. So empfahl derselbe Kardiologe, der mich mit meiner zerfledderten Aorta ins DHZB überwies, meinem Vater eine Klinik in Kiel, um sich dort Bypässe legen zu lassen. Die Kieler Klinik verwendete Armarterien für die Bypässe, das Herzzentrum verwendet Beinvenen. Mein Vater wurde trotz Berliner Wohnsitz dort in Kiel vor einem Jahr operiert und erfreut sich allerbester Gesundheit.

 

Nicht jeder Herzchirurg kann alles gleich gut und vielleicht sind Prof. Hetzer und sein Team im DHZB nicht für Mitralklappenrekonstruktionen oder neuere, weniger invasive Operationstechniken bekannt, die man gerade bei Mitralklappen-Operationen anwenden kann. Das kann man nur durch Beiträge wie von Frieder erfahren und dann mit einem (oder einem anderen) Kardiologen besprechen. (Ich würde mir vor so einer OP zwei Meinungen einholen.) Je nach familiärer Situation (Kinder) möchte man vielleicht dringend in Berlin bleiben - wie gut, dass eine der von Frieder genannten Alternativen zum DHZB auch in Berlin ist!

 

Viel Glück wünscht Dir

Robin

[Thomas W.]

Hi Gela,

 

ergänzend zu Robin hier ein Hinweis - unter :

 

https://www.g-qb.de/(S(a3riuq55e5tdao55frms...))/Default.aspx

 

kannst Du Dir von fast allen Kliniken Deutschlands die Qualitätsberichte im PDF Format anzeigen lassen. Dies ist ganz komfortabel da man in dem Dokument nach Stichworten suchen kann.

 

Zumindest die "nackten" Zahlen der Kliniken kann man so ermittel (OP Zahlen/Eingriffe/besondere Behandlungsmethoden usw.). Einen tatsächlichen allgemeingültigen Rückschluß auf die Qualität kann man damit jedoch nicht ziehen. Evtl. helfen hier die neusten Berichte aus 2005 weiter die auch die Meldungen der externen Qualitätskontrolle enthalten - d.h. Verhältnisse und tatsächliche Zahlen der OP und deren Diagnosen und evtl. Komplikationen.

 

Unabhängig davon kann man sich natürlich zusätzlich die subjektiven Einschätzungen der Ärzte nennen lassen sowie Erfahrungsberichte hier aus dem Forum.

 

Ich würde Dir zum Beispiel das "Universitäre Herzzentrum" am UKE in HH nahelegen - begründet allerdings auf meine ganz eigenen Erfahrungen - die ja nun in keiner Weise repräsentativ sind. Hier an dieser Klinik operiert man sowohl konventionell als auch minimal invasiv - je nach "Patientenzustand" und hat große Erfahrung mit der Rekonstruktion von Mitralklappen. Aber auch alle anderen OPs werden dort gemacht - mittlerweile ist diese Klinik von der Anzahl her die Nr.1 in HH was den Herzbereich angeht.

Ansonsten wäre noch die Asklepios Klinik St. Georg zu nennen die zusammen mit der Klinik HH Altona aus dem gleichen Konzern ebenfalls ein "Herzzentrum" bildet.

 

Schau mal hier:

http://www.abendblatt.de/daten/2007/02/03/681922.html

 

und hier:

http://www.abendblatt.de/daten/2007/02/03/681691.html

 

Aber wie gesagt das sind zwar nee Menge Infos und auch Fakten - der Entschluß wohin Du letztendlich gehen magst mußt aber Du allein nach Deinem Gefühl (Herz/Bauch) treffen - wir können Dir hier lediglich unsere Erfahrungen aus unserer eigenen Erkrankung heraus schildern - Anregungen und Tipps geben.

 

Da Du ja kein Notfall bist hast Du Zeit Dich zu informieren und hier im Forum herumzustöbern.

Tschüß erstmal.

MfG

Thomas Wagner

[Luise67]

Meine Güte jetzt schwirrrrt mir erst einmal der Kopf bei so vielen Infos.

 

Meine Familie hat schon gefragt was ich hier oben (lebe in einem Hexenhaus, Arbeitszimmer 3.O.G)schnauf, die ganze Zeit so treibe.

 

Vielen Dank.

 

Ihr habt natürlich recht, wenn es sein muss werde ich die Entscheidung auch schnellstmöglich treffen.

 

Habe am 15.02.07 Termin im DHZB, dann hoffe ich weiß ich ein wenig mehr.

 

Mir ist klar das meine Lebensqualität erheblich eingeschränkt ist. So kann es auf keinen Fall weiter gehen.

Will doch schließlich meinen 40ten groß feiern.

 

Es ist gut das ich noch kein Notfall bin. So kann ich alles gut planen. Werde mir auf alle Fälle die Berichte gut durchlesen und genau recherchieren welches Krankenhaus für mich das beste ist.

Hier werden mir sicherlich Eure Hinweise helfen.

 

Habe in der Zwischenzeit die ein oder andere Geschichte von Euch verfolgt. Macht einem ja eigentlich Mut.

 

Am Anfang dachte ich, ich mache es wie Hermann(ist unsere Schildkröte) Kopfeinziehen und ab in den Winterschlaf. Komme erst wieder wenn alles vorbei ist.

Ich weiß so funktioniert das nicht.

 

Ich stell mich der Herrausvorderung, Irgend jemand da draußen wird wissen wofür sie gut ist.

 

So nun muss ich ersteinmal lesen was ihr mir so geschickt habt

Werde mich melden wenn ich weiß wie es weiter geht.

LG Gela