Zystische Media Nekrose

[Verdura]

Es ist erstaunlich, wie schnell man sich an Situationen "gewöhnen" kann, wenn sie einem ansonsten unaushaltbar erscheinen. Der Mensch ist doch ein sehr anpassungsfähiges Wesen und das ist auch gut so.

 

Mein Mann konnte sich in der Reha psychische Unterstützung holen, was auch gut geholfen hat. Um die Anschlußbehandlung soll man sich zeitig kümmern. Es dauert ja, bis man einen guten Therapeutenplatz gefunden hat.

 

Alles Gute Euch.

 

Verdura

[Birgit Andrea]

Hi Sandra!

 

Hut ab davor, wie du diese schwierige Situation meisterst!

Mach weiter so!

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[Ladymarian]

Hallo, ich hatte mit 32 Jahren eine akute Aorten-Dissektion, den genauen Befund reiche ich gerne nach. Histologisch ist es auch der Morbus Erdheim-Gsell und auch mir wurde erklärt, dass man diese Erkrankung in der Regel erst in der Pathologie findet.. Ich lebe nunmehr seit fast 13 Jahren mit diesem Befund und bin überrascht, so viele Leidensgenossen hier zu finden... Würde es nicht Sinn machen, sich zu organisieren? Eine Art Selbsthilfegruppe, ich glaube, wir sind gar nicht so allein auf der Welt, wie ich immer dachte...

[Gerd060641]

Hallo Sandra 77,

ich habe deinen Beitrag gelesen. Euer Schiksal,die Krankengeschichte deines lieben Mannes ist schon schlimm. Aber im forum sind einige, die das Gleiche

Problem haben.   So auch ich ,habe den fast gleichen Befund. Typ A Dissektion bis zur Bifurkation ,postoperatives Aneurysma im A. Bogen von ca.

8,5  - 9,0 cm ,letztmalig  kontrolliert 2007 in der MH Hannover.

Die Not-Op. war 1984 kurz vor Weihnachten . Die Op.verlief komplikationsfrei,eine rasche Mobisation stellte sich ein  mit guter Heilung. Liebe Sandra

und Ehemann, ich schreibe euch, weil ich ein wenig Mut machen möchte! Jetzt dieses Jahr ,am 18.12 2014 ist meine Op   30 JAHRE her ! Also seht

nicht soo schwarz in die Zukunft. Ihr werdet eure beiden Kinder aufwachsen sehen,auch wird sich der Zustand deines lieben Mannes stabilisieren

und bessern,ich bin mir sehr sicher,ich wünsche es euch von ganzem Herzen! Eine Dissektion ist sehr schwer chirurgisch zu beherschen,wenn nicht

sogar unmöglich zu operieren . Die Aorta mit Stents zu stabilisieren ist ist schon ein guter Fortschritt in die chirurgische Zukunft.

Bis diese Technik Standart ist ,wird es noch eine Weile dauern. bis dahin muß sich die Natur selber helfen. Ich wünsche euch das Allerbeste .

HG  Gerd

[alan71]

Hallo Sandra, hallo Robin und einige mehr ...

 

ich hatte euch hier bei dem Thema gar nicht mitbekommen, nur anhand dessen das Sandra aktuell wieder geschrieben hast, bin ich auf euch aufmerksam geworden. Bei mir ist vieles so ähnlich, bei mir ist im Grunde die Aorta auch vom Herzen bis in die Beine kaputt, Prothesen sind schon drin, Aneurysmen haben 2006 bis heute mein Leben beeinflusst und vieles kaputt gemacht, was man sich alles noch so vorstellen konnte und wollte.

 

 

Bei mir hielt nur noch die äußere Wand der drei Aortenschichten die Aorta noch zusammen, bei mir waren es Bauchschmerzen, die letztendlich von einem Tag auf den anderen etwas angekündigten, was keiner erwarten konnte.

 

Es ist ein ewiges hin und her mit allen möglichen Ärzten, kontrollieren über kontrollieren, aufgrund der Blutdruckmittel und der Kontrollen, ist die Aorta aktuell stabil, wenn  halt deutlich auch defekt.

 

Auch ich wurde auf Marfan untersucht, negativ. Ich hatte akuten Bluthochdruck, was aber erst damals im Krankenhaus entdeckt wurde. Ich bin sehr groß, als Kind schnell gewachsen, bei mir scheint es eine Bindegewebsschwäche zu sein, die es eigentlich ja erst im Alter geben soll.

 

Die Problematik mit der Arbeit ist bekannt, auch ich darf und sollte nicht mehr zu viel machen, hatte auch schon EU Rente, nur seit der Verlängerung sperrt sich die DRV, die Gutachten liefen auch nicht positiv für mich. Man hat zwar keine Anhaltspunkte bei dieser Krankheit, man kann auch nicht wissen, was wann und wie kommt und sich entwickelt, aber dadurch das ich zu Hause nun war und es stabil dadurch ist, kann ich ja wieder sechs Stunden mit ganz ganz leichter Arbeit machen, kein Stress, nur sitzen usw. und sofort, nur diesen Job soll man mir mal zeigen. ...

 

Also ich kenne dies alles, ich wünsch euch alles Gute, lasst euch nicht unterkriegen.

 

LG Thomas