Hallo Ihr

25. Oktober 2006

Hab nun einige Beiträge aufmerksam verfolgt und dachte mir, da mach ich doch glatt mit :-).

Mir wurde diese Seite von einem guten Arzt empfohlen, bei welchem ich momentan in der Reha in Behandlung bin. Da man aus diesen Foren doch sehr viel nützliche Informationen erlangen und sich mit gleichgesinnten Leuten unterhalten kann, die teilweise oder auch sehr gut mitfühlen können.

Nagut nun zu mir. Bin noch frische 21 Jahre alt und hatte vor 5 Wochen meinen 2ten AKE hinter mir.

Das ganze war schon angeboren, sprich ich bin damit aufgewachsen, aber als Kind sieht man die Welt ja noch anders .

Da ich aus dem schönen München komme und auch viel Glück mit meinen betreuenden Ärzten hatte und hoffentlich noch haben werde, bin ich jetzt wieder einigermaßen gesund. Hatte das grosse Glück das sich ca. 1998 ein sehr guter Kinderkardiologe direkt in unserem Örtchen niedergelassen hatte. Auch wenn ich nun, wie unser deuschen System leider ist die Untersuchungen teilweise selbst bezahlen muss, da ich ja nun volljährig bin, ist es mir mein Leben wert .

Mit 16 Jahren, das war im Juli 2001 wurde mir eine biologische Klappe eingesetzt, da mir niemand zumuten wollte mein Blut in den jungen Jahren schon "verdünnen" zu müssen. Die damalige OP verlief gut. Kann mich nicht mehr ganz genau daran erinnern, aber ich hatte mich relativ schnell erholt. Konnte mehr oder weniger nicht nachvollziehen warum ich operiert wurde weil ich keine Beschwerden hatte. Das hat mir einen leichten Knacks verpasst, weil man doch nicht so recht weiß wie es weitergeht und körperlich auf einen Schlag sehr eingeschränkt ist. Bin zudem noch ein sehr sportbegeisterter Mensch. Konnte danach wieder in den Schulalltag einsteigen und mein Leben weiterführen wie bisher.

War danach natürlich auch regelmäßig bei Untersuchungen. Es war ein auf und ab, zuerst hatte sich mein Muskel stark vergrössert, dieser hatte sich dann nach einiger Zeit aber wieder beruhigt. Hab mich körperlich überhaupt nicht eingeschränkt gefühlt, viel Sport getrieben teilweise auch ins Fitness mit ein wenig Krafttraining. Hab mir einige Tipps eingeholt, aber mich meistens nach Gefühl verhalten.

Dann aber Anfang 2006 hat mir mein Kardiologe die Hiobsbotschaft bereitet das die Klappe so verkalkt ist und dieses Jahr noch eine neue rein muss. Hatte dieses Jahr meine Ausbildung beendet, einen guten Start ins Berufsleben geschafft und nun das.

Jetzt ging das ganze wieder von vorne los. Mechanisch? Biologisch?. Lange Rede kurzer Sinn wir hatten uns dann entgültig für eine mechanische Klappe entschieden, da die Lebenserwartung wie ihr auch alle wisst viel höher ist und wenn bei mir schon nach 5 Jahren eine biologische Klappe erneuert werden muss, es nicht sehr sinnvoll gewesen wäre wieder eine einzusetzen.

Um den Gradienten genau zu messen wurde dann im Juni 2006 die Katheteruntersuchung durchgeführt, mit der Aussage das so schnell wie möglich operiert werden sollte. Zu dem Zeitpunkt, sogar schon ein par Monate früher hatte ich leichte Atembeschwerden beim Treppensteigen. Im Alltag etwas mit anzupacken war dann auf einmal sehr anstrengend geworden. Bis mir nach und nach klar wurde woran das wohl lag.

Mir wurde daraufhin 2 Wochen später ein Termin zur OP angeboten, welchen ich aber dankend abgelehnt hatte. Ich wurde also mehr oder weniger auf eigene Gefahr, mit den Hinweis das mir mein Gesundheitlicher Zustand bekannt sei aus der Klinik entlassen. Aufgrund dessen das es beruflich ein schlechter Zeitpunkt war (ich weiß das ist ein schlechter Grund), aber ich mich wohl gefühlt hatte, solang ich mich nich übermäßig anstrenge.

Bin dann noch schön im August in Urlaub geflogen, hab die Zeit genossen und um einfach zu vergessen und sich um nichts Gedanken machen zu müssen.

Hatte dann kurz vor der OP nochma um einen privaten Termin mit einem der Ärzte gebeten. Dieser hatte mich aufgeklärt das die 2te OP wesentlich komplizierter sein wird, da bei der ersten OP schon die Herzwand erweitert wurde um die 19mm einzusetzen. Das macht einem kurz vorher natürlich Hoffnung und noch dazu das mir sowas nie erzählt wurde.

Dann gings auch schon los. 20.09.06 Einlieferung und 21.09 OP. Zum Glück gings gleich in der früh ab. Brauch euch von dem ganzen nicht viel erzählen, ihr kennt es sicher aus Erfahrung . OP wieder gut verlaufen, hab vorher noch eine Eigenblutspende gemacht, welche auch von Nutzen war. Nun hatte ich eine mechanische Klappe von 21mm drin. Lag dann genau eine Woche auf Intensiv. Kein Hunger, Schüttelfrost und natürlich viel Schmerzen. Was zu denken gab, war das meine Infektionsrate 50 mal höher war als sie sein sollte. Herd gefungen mit Antibiotika behandelt und somit erledigt.

Die Woche darauf ist der Wert dann immer weiter gesunken, wollte ja auch so schnell wie möglich wieder nach Hause.

Momentan bin ich in der Reha, um mich langsam wieder in den Alltag einzufinden, nützliche und lebensnotwendige Informationen zu sammeln um nie wieder operiert zu werden.

Was mir zu denken gibt, das mein Puls sehr hoch ist, so (80-100 Ruhe), aber der war glaub ich schon immer etwas höher als normal. Blutdruck is eher niedrig.

Bin mit einer überzeugten und positiven Einstellung an die Sache rangegangen, wusste ja was auf mich zukommt. Die Unterstützung meiner Familie hat den Rest dazu beigetragen das es mir nach 5 Wochen schon wieder so gut geht.

Auch wenn ich jetzt wieder andersweitig eingeschränkt bin, bin ich dabei meine Lebenseinstellung ein wenig zu ändern. Nun weiß ich wieder wie schön es ist zu Leben und ein Lebensgefühl zu haben. Außer das ich jetzt eine innere Uhr habe, welche mich immer begleiten wird und ich wohl für den Rest meines Lebens Pillen schlucken muss, bin ich froh wie es nun ist . Nun noch Acht geben das sich nichts entzündet, keine grösseren Verletzungen passieren und dann is doch wieder alles paletti.

Bin doch jung und möchte noch soooooooviel erleben. Nein, jetz mal ernsthaft, ich weiß was es bedeutet selbst oder um Familienmitglieder Angst zu haben das es nicht mehr weitergeht. Aber es gibt immer ein Fünkchen Hoffnung, auch wenn es manchmal noch so klein ist dürft ihr niemals aufgeben. Nichts ist unmöglich, der Wille zählt.

Liebe Grüße

Fabi

p.s. fragt egal was es ist.

Ja ich hab geschlafen sorry. Beitrag bitte verschieben.

bearbeitet 25. Oktober 2006 von Fabi

26. Oktober 2006

Oh Mann, das ist hart mit 21! Danke, daß Du mir einmal mehr vor Augen geführt hast wie wenig dankbar man doch für die Gesundheit seiner Kinder ist! Und danke für Deine "Geschichte" (i.S. Eigenhistorie )

26. Oktober 2006

Hallo Fabi,

willkommen im Club der "Klicker".

Mit 16 Jahren schon die erste OP, dass ist heftig. Und so schlecht war die Entscheidung zur Kunstklappe auch nicht, sie hält immerhin 200 Jahre und ein Viertel davon wollen wir doch alle schaffen !!!!

Alles andere lernt man mit der Zeit.

Es ist schön, dass es Dir wieder besser geht und wenn ich Deinen Bericht so lese, der sprüht förmlich vor Optimismus. Weiter so!!!

Wenn Du Fragen hast, keine Scheu!!

Sag mal, ganz dumm gefragt, welche Untersuchungen mußtest Du denn bezahlen???

LG Grit

26. Oktober 2006

Hallo Fabi,

ich hab' dieses "Dings" auch schon seit meinen 20er Lebensjahren und kann halbwegs nachfühlen, wie es Dir damit geht. Vor allem wünsche ich Dir, dass Du die Zeit der Reha nutzen kannst, um Dich selbst "einzupendeln" und für Dich herauszufinden, was zukünftig gehen wird und was vielleicht nicht. Wenn Du bisher schon relativ sportlich warst, hast Du gute Voraussetzungen, Deine sportlichen Aktivitäten auch weiterzuführen - wenn auch vielleicht in etwas anderer Form.

Es hatte mich etwas gewundert, zu lesen, dass Du zuerst eine Bio-Klappe hattest. Bisher dachte ich, diese Dinger würden nur bei älteren Menschen eingebaut, weil sie eben nicht so haltbar sind. Wie auch immer: Wie Gritt schon schrieb, wird die Kunstklappe lange halten. Die Nachteile, die Du Dir damit einkaufst, sollte man nicht verschweigen, aber sie werden von der Dauerhaftigkeit wohl deutlich aufgewogen.

Ich hatte meine Reha-Zeit genutzt, wirklich auszuloten, was geht. Man ist dort noch in kontinuierlicher Überwachung und kriegt rechtzeitig Rückmeldung, wenn man es "zu toll treibt". Nutze also diese "Rückversicherung".

Alle guten Wünsche!

26. Oktober 2006

Hallo Fabi,

puuhhhhh das war ein toller Beitrag, den muss ich erst mal sacken lassen, aber danke wollte ich schon mal schnell sagen

Viele grüße von Christian

26. Oktober 2006

@ fabi,

aus meinen Erfahrungen her kann ich dir sagen das deine jetztige Klappe dich überleben kann.

Die Teile sind so konzipier das sie wirklich gut beständig sind.

Ich selber habe meine mech. Klappe mit 22 Jahren bekommen und wenn sie jetzt nach 14 Jahren nicht entzündet wäre hätte ich auch sehr gut mit ihr weiterleben können.

Du musst, wie du selber schon schreibst, sehr aufpassen das du bei einem Zahnarztbesuch vorher Antibiotika einimmst um evt. Bakterien die bei der Zahnarztbehandlungen in den Organismus gelangen könnten auszuschließen.

Ebenso solltest du die Einnahme von blutverdünnenden Mitteln sorgfälltig beachten (Macomar, Falithrom ect.) damit du in Zukunft dein Leben so gestalten kannst ohne das man ständig an seinen Gesundheitszustand errinnert wird.

Ansonsten für dich alles gute und man liest sich grüßt

Christian

26. Oktober 2006

Servus Fabi,

ich verschieb den Beitrag dann gleich mal ..... (ist heute meine Lieblingsbeschäftigung ).

Tja - da hast Du schon einiges erlebt - es geht Dir aber ja gut und das ist die Hauptsache.

Ich vermute, daß man die BIO-Klappe iengesetzt hat, weil das Herz eh noch gewachsen ist und man auch bei einer mech. Klappe hätte dann operieren müssen ......

Bis bald mal

Sven

29. Oktober 2006

Danke für eure netten Worte, das motiviert einen gleich noch mehr.

Bin damals nach meiner ersten OP gut 20 cm gewachsen und hab auch einiges zugenommen. Da war die Klappe dann schon fast wieder zu "klein". Naja, aber jeder Arzt sagt was anderes. Darf sich nur nicht verrückt machen lassen.

In der Reha wird auch alles sehr genau durchgekaut (z.B. Endokartitis), meiner Meinung nach fast schon übertrieben, aber es geht doch um das Leben, irgendwo wieder verständlich. Ein bisschen Bammel vor so einer Entzündung habe ich schon auch, besonders weil ich sehr infektanfällig bin, hat jetz wieder gut 1 Woche gedauert bis der Virus abgeklungen is. Aber bei der Bioklappe wars ja auch nix anderes in Sachen Infekten.

Die Reha is schon ne tolle Sache. Ich mach die Heilbehandlung aber nur teilstätionär sprich ambulant. Morgens hin und abends wieder heim, hab ca. 30 Minuten Fahrtweg. Weil ganz von zuhause will ich momentan nicht weg. Ich brauch meinen Alltag wie Familie, Freunde usw. wieder, welcher auch sehr viel zur Genesung beiträgt. Da wo man sich am wohlsten fühlt, wird man auch am schnellsten wieder gesund.

Bezüglich Kostenübernahme bei Untersuchungen muss ich nun ca. 30% bei Ultraschall, Belastungs EKG, EKG usw. bezahlen

Da ich nun volljährig bin, kann ich nicht mehr zu einem Kinderkardiologen. Da bin ich zum Erwachsenenkardiologen. Ganz toll wenn man gut 8 Jahre betreut wird und dann einfach mal den Arzt wechseln muss. Der neue Kardiologe hat mich gefragt was ich bei ihm will. Was soll er auch machen, hat ja leider fast keine Ahnung von angeborenen Herzehlen, is ja ein Erwachsenen- und kein Kinderkardiologe.

Naja, aber des bissal Geld is es mir meine Gesundheit auch wert um bei einem guten Arzt zu bleiben.

Eine Frage habe ich da noch:

Was haltet Ihr von einem Behindertenausweis?

Werd mich in der Reha aber noch genauer wegen den Vor- und Nachteilen informieren.

Gruß Fabi

bearbeitet 29. Oktober 2006 von Fabi

29. Oktober 2006

hallo, Fabi.

da bin ich aber erstaunt, weil Du Zuzahlungen machen musstest. Ich bin schon viele Jahre Herzpatient und habe unzählige Echo`s und EKG`s und andere Untersuchungen gemacht bekommen aber ich habe noch nie etwas dazu gezahlt. Waren Deine Untersuchungen auf Deinen Wunsch hin erfolgt oder wurden sie durch den Arzt für notwendig erklärt? Jetzt bin ich aber ganz schön neugierig!!

Gruß Anita

29. Oktober 2006

hallo, Fabi.

da bin ich aber erstaunt, weil Du Zuzahlungen machen musstest. Ich bin schon viele Jahre Herzpatient und habe unzählige Echo`s und EKG`s und andere Untersuchungen gemacht bekommen aber ich habe noch nie etwas dazu gezahlt. Waren Deine Untersuchungen auf Deinen Wunsch hin erfolgt oder wurden sie durch den Arzt für notwendig erklärt? Jetzt bin ich aber ganz schön neugierig!!

Gruß Anita

Hallo Anita,

die Zuzahlungen liegen daran, daß Fabi zu einem Kinderkardiologen geht, diese dürfen aber nur Leute bis zum 18. Lebensjahr auf Kosten der gesetzlichen Krankenkasse behandeln.

Liebe Grüße von Ilona

29. Oktober 2006

Hallo Anita,

die Zuzahlungen liegen daran, daß Fabi zu einem Kinderkardiologen geht, diese dürfen aber nur Leute bis zum 18. Lebensjahr auf Kosten der gesetzlichen Krankenkasse behandeln.

Liebe Grüße von Ilona

Genau so ist es, leider. Muss mich immer mit der Krankenkasse in Verbindung setzen und mehr oder weniger nach Erlaubnis fragen, nicht das es im nachhinein wieder heißt: sie hätten uns aber vorher Bescheid sagen müssen.

30. Oktober 2006

Hallo fabi,

zum Thema "Behindertenausweis" bitte mal dei Suchfunktion bemühen und wenn Du dort nicht fündig bist, Deien Frage unter "Herzklappe" ruhig noch einmal reinstellen.